Montag, 23. September 2013

Bei uns wird jetzt auch getripptrappt und zweierlei Marathon..

So, letzte Woche gings nach den Ferien wieder los mit Frühförderung..und Herr Frühförderer meinte es wäre langsam an der Zeit für einen anderen Hochstuhl (wir hatten bisher den Chicco Polly) damit Agnes mehr aktiv sitzt.Für mich ist/war das ja ein Widerspruch, aktiv und sitzen - Agnes ist eh mehr aktiv beim Versuch, auszusteigen als sitzen zu bleiben, aber gut. Empfohlen wird das mehrmals ausgezeichnete und sogar mit einem Kunstpreis dotierte Modell, welches uns schließlich JAHRE begleitet und deshalb den Preis wert sei..und da Herr Pumpel ein Mann schneller Entscheidungen ist, haben wir ihn:


Ihr gefällts, da ihr "Aktionsradius" auf unserem Esstisch jetzt viel größer ist, ist ja schließlich kein Esstischchen mehr dazwischen :-)

So, Herr Frühförderer meinte auch, wir könnten Agnes mal einer Logopädin vorstellen. Bisher haben wir nur Krankengymnastik nach Bobath und unsere KG macht auch Massage nach Castillo. Agnes hat keine Probleme beim Essen bzw Kauen, so reichte das bisher. Aber jetzt  gehts halt um die Sprachförderung. Also ab zum Kinderarzt Rezept holen. Wenn ich schon mal da bin, kann ich ja auch gleich wegen Softschaleneinlagenrezept fragen, welche uns von der KG empfohlen wurden, da Agnes jetzt mehr steht und die ersten Schuhe demnächst anstehen. Einlagen deswegen, da sie wie viele Kinder mit DS Knicksenkfüßchen hat.(Bedingt durch die Muskelhypotonie, sprich Muskelschwäche).

Gut, unser KA würde aber gerne einen Experten zu Rate ziehen und stellt eine  Überweisung für den Orthopäden aus. Und wurde überhaupt schon mal eine "richtige" HNO- Untersuchung gemacht? Nein? Also Überweisung für einen gscheiten HNO- Arzt. Agnes hört eine Stecknadel fallen, ich versuch zB jeden Morgen mich ins Bad zu schleichen damit sie noch a bisserl im Bett spielt, und mit 100%iger Sicherheit ruft sie lautstark nach mir.
Und die letzte Blutabnahme ist auch schon fast ein Jahr her? Die Schilddrüse muss jährlich kontrolliert werden, dann testen wir auch gleich mal auf Zöliakie. Puh, soviele neue Termine. Beim verabschieden weist er uns noch daraufhin, mitte Oktober nach dem Grippe-Impfstoff zu fragen. Je nachdem wie es in den Medien aufgebauscht wird, ist dieser manchmal knapp und Agnes ist Hochrisikopatientin. Okay..das wäre jetzt mal unser "Marathon"..aber klar, was sein muss muss sein.

Mehr Spaß hatte Herr Pumpel gestern in Karlsruhe beim Halbmarathon. Ich hab ihm ein paar Gewinner-Cookies gebacken ;-), sehen a bisserl komisch auf dem Bild aus, aber hmmm..yammie..schmecken wie die vom goldenen M, nur viel besser..




Sind auch das ideale Regenerierungsessen, enthält nur je 1 Tafel weiße,Vollmilch und Zartbitterschokolade :-D

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Donnerstag, 19. September 2013

Hurra, es ist (fast) vollbracht...

unser Blog ist bereit zum "Loslegen". Hat ein bisschen gedauert bis ich alles an Ort und Stelle hatte, wobei es natürlich noch Baustellen gibt, die nach und nach gefüllt werden.

ABER zuerst einmal herzlich Willkommen hier bei uns. Warum denn ein Blog? Gibts da nicht schon sooo viele? Ja, es gibt ganz tolle Blogs von tollen Familien, die auch ein EXTRA Chromosom bei sich haben, also auch ein Kind mit Trisomie 21, besser bekannt als Down-Syndrom. (schaut doch mal an der Seite meine Blogliste). Ich, besser wir, haben auch lange überlegt, ob wir wirklich in der "heutigen gefährlichen Zeit", in der das Internet nix vergisst, Bilder runtergeladen werden und auf anderen Seiten wieder auftauchen oder man von Leuten verbal angegriffen wird, unser Leben ein bisschen öffentlich machen.

..und: Jaaaa!!!

Weil es mir so sehr geholfen hat, nach der Geburt von Agnes von anderen Familien zu lesen, Bilder zu sehen, wie fröhlich Kinder mit DS sind (ich weiß jetzt auch dass sie das nicht immer sind ;-)) und wie "normal" diese Familien doch leben. Dass die Diagnose kein Weltuntergang ist, das unser Leben nicht zu Ende ist, dass es sooo viele Möglichkeiten gibt, um Kinder zu fördern (alles im Rahmen,ich bin noch Mutter und keine Therapeutin)...und dabei hat mir z.B.Conny Wenk geholfen. Sie macht so wunderschöne Bilder, schreibt tolle Bücher,die eigentlich in jedes Wartezimmer eines FA gehören.
Durch ihren Blog bin ich auf Martina gestoßen, die auch tolle Blogs hat und eine facebook-Gruppe gegründet hat, dann gibts die zauberhafte Sontje im Chaoshaus und und und... und deshalb möchte ich auch ein bisschen was zurückgeben.

Ein weiterer Grund ist für mich, dass wir uns gegen die Pränataldiagnostik in der Schwangerschaft entschieden haben und oft gefragt werden warum. Ganz einfach: Es hätte keine Konsequenzen für uns gehabt. Aber für viele  hat die Pränataldiagnostik folgen, nämlich dann, wenn sich herausstellt, dass das Ungeborene Trisomie 21 hat. Leider werden über 90% der Kinder abgetrieben.Und ich bin mir sicher, dass dies manchmal einfach aus Unwissenheit oder mangelnder Aufklärung geschieht. Und dagegen möchten wir etwas tun! Vielleicht findet ja die Eine oder Andere hierher und bemerkt wie "normal" wir doch leben und wie LEBENSWERT jedes Leben ist...