Viele Situationen und Bemerkungen entstehen einfach durch Unwissenheit und Angst. Ich bin auch noch lange kein Experte in Sachen Down -Syndrom, wir wachsen halt einfach jeden Tag mehr und mehr hinein.
Als wir am Tag nach Agnes Geburt ins Ärztezimmer gebeten wurden und wir in einer unangenehmen Ernsthaftigkeit zum Ersten Mal mit dem Verdacht konfrontiert wurden, dass sie am Down Syndrom "leidet", wusste ich gar nicht, wie ich damit umgehen sollte. Ich hatte Bilder von kleinen Mädchen mit Topfhaarschnitt im Kopf, aber sonst wusste ich gar nichts darüber. Ich kann mich an nur ganz wenige Begegnung in meinem bisherigen Leben mit Menschen mit DS erinnern. Es gab keine Sendungen in denen das DS thematisiert wurde, bei meinem Großen waren keine Kinder mit Trisomie 21 im Kindergarten, ich hab wirklich lange überlegt, ob ich sie einfach nicht wahrgenommen habe oder ob es sie nicht gab.
Seit Agnes auf der Welt ist treffen wir im Schwimmbad Kinder mit DS, im Urlaub und im TV sind sie auch öfter präsent. Vielleicht entwickelt man auch nur einfach Antennen dafür :-)
Als der Verdacht vor knapp 3 Jahren bestätigt wurde, haben wir uns durchs Internet gewühlt, Bücher gewälzt und uns mit dem Verein 46plus in Stuttgart in Verbindung gesetzt. Ich wusste nicht, dass das Down Syndrom nix mit "down" zu tun hatte, sondern dass es nach dem Entdecker John Langdon-Down benannt ist.
Zuerst mal ist das Down Syndrom keine Krankheit, sondern eine Chromosomenannormalie. Jeder Mensch besitzt 23 Chromosomenpaare, bei der Trisomie 21 ist das 21. Chromosom 3fach vorhanden:
Wir wussten nichts von Herzfehlern, Muskelschwäche, Entwicklungverzögerung oder Sprachproblemen. So rückte das Thema DS auch erstmal in den Hintergrund, als wir nach einer Woche erfuhren, dass auch Agnes einen so genannten AVSD Kanal, der hier toll und kurz erklärt wird. In einer 6stündigen OP wurde ihr im Alter von 5 Monaten in München eine künstliche Herzklappe eingesetzt und noch ein paar andere Dinge ums Herz herum korrigiert. Diesen Moment wo wir sie zur OP begleitet haben und die anschließenden Stunden, die wir mit Warten verbracht haben, werden wir nie vergessen. Jetzt, 2,5 Jahre später erinnert nur noch die Narbe daran, sie muss keine Medikamente nehmen und bei der letzten Kontrolle war unser Kinderkardiologe mehr als zufrieden. Sie hatte noch einen kleinen Restdefekt, der aber jetzt selber zugewachsen ist.
Einmal pro Jahr wird ein Blutbild gemacht, um die Schilddrüsenwerte, Leukozytenanzahl und das Zöliakierisiko (Glutenunverträglichkeit) zu überprüfen. Das Infektrisiko bei Kindern mit Down Syndrom ist oft erhöht, Agnes hat bisher aber selten mit Schnupfen zu kämpfen.
So, jetzt aber genug mit medizinischen Besonderheiten, mit diesem Bild wünsche ich euch noch einen schönen Abend und bis morgen,
Eure Frau Rumpel
Vor der OP:
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und nach der OP :-)
So süsse Bilder... ist halt immer so schnell vorbei die Babyzeit.. ;-)
AntwortenLöschenLiebe Grüße
Christine & Joshua