Mittwoch, 28. Oktober 2015

#28...darf ich vorstellen: Trommelwirbel...Martina

Heute möchte ich euch eine tolle Frau vorstellen, Martina, Mama von 2 Töchtern, Louisa und Jolina, Bloggerin (Jolinas Welt), Kaffeetrinkerin, kreative Nähmaschinenkünstlerin,  und warum ich sie euch heute vorstellen möchte: Gründerin der größten Facebook Gruppe rund ums Down Syndrom.




Liebe Martina, Deine FB Gruppe „Down SyndromDeutschland“ hat mittlerweile über 2500 Mitglieder. Hast Du jemals gedacht dass die Gruppe so groß wird?
„Nein! Niemals J Das war am Anfang ein ganz kleiner, feiner „Verein“ mit Leutchen die ich oft sogar persönlich kennen gelernt hatte und eigentlich alle auf meiner Freundesliste waren.“

Wie bist Du auf die Idee für die Gruppe gekommen?
„Ich war am Anfang händeringend auf der Suche nach Infos und ein bisschen Unterstützung und Austausch. Am Anfang sammelte sich die ganze „Bande“ eher bei wkw (kennt das noch einer?) und dann lernte ich bei einem Treffen (organisiert über wkw) in Dormagen Leute kennen die nur bei facebook waren. So landete ich vermehrt auch in dem Sumpf, der damals noch recht klein war und es gab nicht eine einzige deutschsprachige Down Syndrom Gruppe, auch nicht in den Nachbarländern, also habe ich einfach eine gegründet.“
 Es steckt ja viel Arbeit und Zeit in den administrativen Aufgaben für so eine Gruppe. Was treibt Dich an, weiterzumachen?
„Es ist einfach mein Baby und ich kann es nicht gehen lassen und sich selbst überlassen oder anderen, die es evtl. nicht in meinem Sinne weiterführen würden. Ich weiß, ich bin ein Kontrollfreak und ein  Mensch der alles bis zum bitteren Ende durch beißt,  so muss man mir schon den Onlinezugang sperren, dass ich mich nicht mehr um die Gruppe kümmere ;-) - aber ich habe mir irgendwann mal Hilfe geholt, nachdem es einfach zu viele Mitglieder wurden.“
Wo siehst Du persönlich die größten Schwierigkeiten im Alltag mit einem behinderten Kind?
„Im allgemeinen, daß man einfach nicht in die üblichen Schubladen passt und alles ein kleiner Kraftakt wird und wenn es nur der Hosenkauf ist, weil normale Klamotten nicht wirklich passen oder die Suche nach der passenden Schule. Im speziellen ist es die momentane Dickköpfigkeit meiner Tochter und da bin ich gerade sehr an meinem Limit.“


Was würdest Du gerne werdenden Eltern mitgeben, wenn sie erfahren dass sie ein Kind mit Trisomie 21 bekommen?
„Das kleine zusätzliche 21. Chromosom ist nur ein winziger Teil der Erbanlagen eures Kindes. Das Wesen eures Kindes ist wie bei allen Kindern einfach ein Mix aus Mama und Papa und ganz viel Wunder der Natur. Es wird nicht immer einfach sein, aber was ist schon einfach wenn man Kinder hat? Es werden sich neue Türen öffnen von denen man gar nicht wusste, dass es sie gibt und man den Schlüssel dafür in der Tasche hat.“
  Ich selbst bin ein paar Wochen nach der Geburt von Agnes auf die Gruppe aufmerksam geworden, hab dann auch Deinen Blog über Jolina gefunden, mich im Downsyndrom Forum „dielila.de“ eingelesen und einige Bücher, u.a. die von Conny Wenk verschlungen. Wie gehst Du mit der Fülle an Informationen um, die dich täglich erreichen? Ich merke z.B. an mir dass ich mich manchmal innerlich distanzieren muss und nicht mehr alles über sämtliche Begleiterscheinungen vom DS lese damit ich mir nicht im Vorfeld schon 1000 Gedanken mache was alles passieren könnte.
„Ich glaube wenn die Kinder älter werden, dann wird man selbst der beste Fachmann für das eigene Kind und man stellt immer mehr fest, dass andere Kinder eben auch anders sind und vieles was einen nicht betrifft, muss man ja auch nicht wissen, Zeit ist begrenzt und auch Geschmäcker sind unterschiedlich. Oft lese ich nur noch schnell nach wenn ich etwas Bestimmtes wissen will. Vor 2 Tagen war ich nach über einem Jahr mal wieder in dieLila um etwas zu suchen das ich dann natürlich nicht gefunden habe, hahaha.
Es ist normal, dass man sich als Eltern Sorgen macht was passieren könnte, ich glaube das ist nicht nur aufs Down Syndrom eingekreist, ich muss eher ab und zu mal wegsehen wenn jemand schon wieder von neuen Therapien schreibt, damit ich kein schlechtes Gewissen bekomme zu wenig zu tun, aber auch Belastbarkeit von Eltern hat seine Grenzen, so gehen manche vielleicht darin auf seine Kinder zu fördern, zu unterrichten  oder sonstiges pädagogisch wertvolles an ihnen zu testen. Ich bin aber eine schlechte Lehrerin, viel zu ungeduldig, wenn etwas nicht sofort verstanden wird (arme Louisa, wenn sie mal bei den Hausaufgaben fragt) und von Jolinas Sturkopf genervt. Also lasse ich es, bevor ich noch dabei explodiere“
Über Deinen zweiten Blog, JoLou, der der kreativen Seite von Dir gewidmet ist, bin ich auch zum Nähen gekommen. Ich hätte nie gedacht dass ich das mal so kann und mir das so Spaß macht, deshalb ein herzliches Dankeschön dafür! Wie bist Du zu Deinem Hobby gekommen?
„Genau wie Du. Das böse Internet und die Blogs sind schuld. Mich hat übrigens Katharina von Sonea Sonnenschein mit ihrer Näherei angesteckt. Zusätzlich hat Nähen eine nette Begleiterscheinung, am Ende ist etwas da, etwas das man auch vorzeigen kann. Wenn ich morgens die Küche aufräume, dann sieht sie am Abend wieder aus wie Hulle, das ist doch frustrierend.“


Möchtest Du sonst noch etwas loswerden?
„Jetzt müsste hier etwas ganz überragend Wichtiges oder geistreiches stehen, aber es fällt mir gerade nichts ein, hmmmm, aber wenn mir wieder ein „Hirnpups“ kommt, dann verblogge ich ihn bestimmt und du kannst es lesen.“
Vielen lieben Dank für Deine Zeit, Dein Engagement und weiterhin viele kreative Ideen J
„Ich danke Dir, dass ich Dir ein bisschen was erzählen durfte“




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