I`ve been waiting for you...

Mamma Mia, seit Tagen zerbreche ich mir den Kopf wie ich ein Zeichen setzen kann, wie ich manche Leute wach rütteln kann, wie ich für meine Tochter einstehen kann...

Da fiel mir zuerst das Lied von ABBA ein, im neuen Kinofilm wurde der Text einer Strophe etwas umgeschrieben, da heißt es: "I`ll be a good Mum I swear, you`ll see how much I care.." und ich glaube jede Mama denkt oder fühlt so wenn man nach der Geburt das eigene Baby das erste Mal im Arm hält, wenn man dieses kleine zarte Wesen endlich fühlen kann und ihm in die die Augen sehen darf...

Soweit die Idealvorstellung, nach einer traumhaften unbeschwerten Schwangerschaft. Jetzt ist es aber schon länger so, dass man schon ganz am Anfang mit Sachen bzw Fragen konfrontiert wird, die irgendwie alles nicht mehr ganz so unbeschwert machen..Früher wurden nur die risikoschwangeren Frauen mit der Pränataldiagnostik überhäuft, inzwischen ist es gang und gäbe, alles auszutesten was geht. Angefangen von der Nackentransparenz (da wird die Dicke der Nackenfalte des Fötus ausgemessen und wenn es nicht innerhalb der "Norm" ist, bezeichnet man das als "Softmarker" für Trisomie 21) bis hin zur Fruchtwasseruntersuchung. 

Seit ein paar Jahren gibt es einen Bluttest, bei dem berechnet wird, wie hoch das Risiko ist, ein Kind mit Down Syndrom zu bekommen. Bisher muss man diesen Test selber bezahlen, um absolute Gewissheit zu haben muss trotzdem eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht werden, bei der das Risiko einer Fehlgeburt besteht.

Aktuell wird geprüft, ob dieser Test eine Kassenleistung werden soll. Im Klartext: dieser Bluttest würde zur Standarduntersuchung werden. Es ist jetzt schon so dass 9 von 10 Kindern nicht zur Welt kommen dürfen wenn die Diagnose Trisomie 21 feststeht. 9!!! Und bei einem behinderten Kind darf man ja auch noch eine Spätabtreibung durchführen, d.h. bis zum Beginn der Geburt darf das Kind getötet werden. 

Mich macht das unheimlich traurig. Seit fast 7 Jahren begleite ich meine Tochter auf ihrem Weg, sie hat sich durchgekämpft und hat eine unglaubliche Lebenslust. Sie leidet nicht, sie liebt das Leben, sie lacht und fühlt, sie gibt so viel und hat schon so viele Menschen dazu gebracht, sich zu öffnen.

Nein, ich male hier keine rosa Glitzerwelt, ich idealisiere auch nix. Ich möchte nur mal ein paar Menschen schütteln oder ihnen eine Kopfnuss geben und fragen, welche Vorstellung vom Leben sie  um Himmelswillen denn haben ..ob sie noch in ihren Poesiealbensprüchen feststecken und noch nie das wahre Leben kennen gelernt haben. Es gibt KEINE Kontrolle über alles, es passieren ganz oft unvorhergesehene Dinge, die man erstmal verdauen muss, aber dann doch nicht so schlimm sind oder vielleicht ganz toll??? Die meisten Behinderungen entstehen übrigens im Laufe des Lebens..

Ganz ehrlich..ich habe nicht laut Juhu geschrien als nach der Geburt der Verdacht auf  Trisomie 21 im Raum stand. Ich hatte Angst, ich hatte keine Ahnung was auf mich/ uns zukommen würde. Aber: von Anfang an liebte ich diese kleine zarte Menschlein, ich hab ihr versprochen, immer für sie da zu sein so lange ich lebe und egal was kommt, ich werde sie begleiten. Das Gleiche hab ich auch meinem Sohn versprochen, da gibt`s keinen Unterschied. 

Um auf den Punkt zu kommen: Es wurde eine Petition von Eltern gestartet, die auch Kinder mit DS haben. Wir sind gegen den Bluttest auf Down Syndrom als Kassenleistung. Ich unterstütze sie und hoffe, dass ganz viele diese Petition unterschreiben. 

Natalie Dedreux, eine junge Frau mit Trisomie 21, beeindruckte Bundeskanzlerin Merkel und Millionen Fernsehzuschauer. Dafür erhielt die junge Frau den Medienpreis BOBBY der Bundesvereinigung Lebenshilfe. Natalie hat im September 2017 in der Wahlarena zu Angela  Merkel gesagt: "Ich will nicht abgetrieben werden, sondern auf der Welt bleiben". Es ging um die Frage, warum man bei DS eine Spätabtreibung vornehmen darf.

Unter der Petition bzw da wo sie geteilt wurde, wird auch fleißig kommentiert. Und da wird mir manchmal echt übel. Ich werde hier nix davon zitieren...

Viele sind auch der Meinung, ein "Besonderes" Kind sucht sich "Besondere" Eltern / Mütter...

Ok, ich geb`s zu, am Anfang fühlte ich mich geschmeichelt als ich solche "tröstenden" Worte hörte. 

Auch jetzt höre ich noch manchmal:

Also ich könnte das nicht...

Ich bewundere Deine Geduld...

Diese Kinder suchen sich schon Engel als Mütter aus..

Ein Schmarrn...ICH BIN KEIN BESONDERS GEDULDIGER MENSCH! Ich hab auch keinen Heiligenschein, Flügel auch noch nicht, ich hab keine Sonderpädagogik studiert, ich hab kein extra Kontingent an Nerven (warum eigentlich nicht..??)..ICH BIN DA REINGEWACHSEN! 

Gut, ich war früher schon so eine Art HB Männchen, schnell oben draußen, Blutdruck oft zu hoch, eine Kleinigkeit reichte um meinen Fuß gegen was zu kicken..Ob es die Altersgemütlichkeit ist, die sich breit macht oder doch die Lebenserfahrung sei mal dahin gestellt. Die Gelassenheit tut mir und meinem näheren Umfeld auf alle Fälle gut ;-D 

Mein Apfelbäumchen von Reinhard Mey, das Lied hab ich mit Agnes im Arm ganz oft gehört und es drückt aus, was ich fühle. Er singt von Herausforderung und Menschlichkeit und dass Kinder dabei helfen , Zweifel aus dem Weg zu räumen. 

Zum Thema Menschlichkeit hat Richard von Weizsäcker eine tolle Rede gehalten, hier könnt ihr sie nachlesen:

Rede von Richard von Weizsäcker : Wäre soziales Verhalten der beispielgebende Maßstab, dann müssten wir den Menschen mit Down-Syndrom nacheifern.


Puh, schwieriges Thema und mal nicht ganz so witzig, aber ich möchte ein Zeichen setzen da es mir sehr wichtig ist.. macht doch mit, nur 2 Minuten und ein paar Klicks, und setzt auch ein Zeichen für Menschlichkeit...



HIER GEHT`S ZUR PETITION

Ich danke Euch <3

Mit Pauken und Trompeten...

...na wenn das keine Überschrift ist :-D Nein, es gibt nix zu verkünden und durchgefallen ist auch niemand..

Ich meinte mit PAUKENröhrchen und OhrTROMPETEN ...damit hatten wir die letzten Tage bzw leider immer noch zu tun. Wobei die Ohren das geringste Problem sind.

Am Donnerstag hatte Agnes ihre HNO OP. Die Mandeln wurden verkleinert, Polypen kamen raus, eine BERA wurde gemacht und eben die Trommelfellschnitte. Paukenröhrchen sollten nur zurückhaltend eingesetzt werden wegen evtl. Hörgeräten.

Um 13 Uhr war Termin, eine Stunde vorher bekam sie eine Betäubungssalbe auf beide Handrücken wegen dem Zugang. Da hat sie noch getanzt:

Im nachhinein war das umsonst, da sie den Zugang nur am Fuß legen konnten..So gegen halb 2 durften wir (ihr Papa hat sie begleitet) sie dann mit bis zur OP Schleuse bringen. Kurz vorher bekam sie einen Saft der sie schwummrig machen sollte..naja..wenn lachend die OP Mütze in die Luft werfen zu "Schwummrig" zählt, ja dann war sie schwummrig :-D Sie hat noch mit der Atemmaske gespielt, eine letzte Umarmung, dann wurde sie in den OP geschoben.

Man oh man, ich dachte ja jetzt nach 6 Jahren hat man diese Situation verdaut, also wie das damals in München war mit der Herz OP, aber die Schleuse zum OP ging zu, meine Schleuse ging auf ...

Es waren 2 Stunden für die OP angesetzt, als diese vorbei waren verging die Zeit noch schleppender. Jedesmal wenn eine Schwester o.ä. vorbei huschte dachte ich, die kommt zu uns. In dem Raum gab es einen Wasserspender, so viel Wasser hab ich schon lange nicht mehr getrunken.

Nach 3,5 h dann hatte die Warterei ein Ende. Die Ärztin kam, sagte es sei alles ok, es gab nur Probleme bei der Beatmung. Die BERA ergab dass sie genug hört, sie braucht also keine Hörgeräte. Ein Paukenröhrchen wurde eingesetzt, das andere Ohr ist ok. Es dauerte dann nochmal ca eine Stunde bis wir sie an der Schleuse abholen konnten. Da war sie auch noch sehr müde.

Innerhalb einer Stunde wurde sie so fit, lief auf den Flur, wollte Wettrennen machen, aß Brot, trank...ich war ziemlich erstaunt, hab ich doch die anderen Kinder gesehen die die gleiche OP hatten und auch an meine OP vor , hmmmm...sagen wir mal guten 30 Jahren, (oder eher 37) kann ich mich noch erinnern. So gegen halb 9 ist sie dann aber doch eingeschlafen. Mein Bett stand schon bereit zum aufklappen, ich hatte einen netten Zimmernachbarn, aus USA, der mir zeigte wo die Kaffeemaschine steht ;-)

Agnes hat fast durchgeschlafen, das Mädchen neben ihr nicht..

Um kurz nach 6 sind wir schon über die Gänge gelaufen, knapp nach 7 Uhr kam schon die Visite und vor neun hatten wir schon den Entlassbrief, Bestätigung für den Arbeitgeber und ein paar Merkzettel. Der Freitag war dann problemlos, keine Schmerzen, kein Fieber, nix...dann kam die Nacht...

Und damit alles mit voller Wucht. So wie ich es mir vorgestellt hatte. Die Medis der OP haben wohl so lange nachgewirkt. Das geht jetzt seit 3 Tagen so. Sie mag nichts trinken, essen, legt sich freiwillig aufs Sofa, ist manchmal unleidlich (wäre ich ja auch...), und so langsam , nein eher ziemlich schnell, macht sich hier der Lagerkoller breit. Wir waren schon draußen, haben Äpfel im Garten gesammelt, das Trampolin abgebaut, den Cousin kurz besucht, heute ein kurzer Spaziergang ins "Städtle", aber selbst das Eis mochte sie nicht.

Wir sind ja eher viel unterwegs und auch wenn es uns zu Hause gut gefällt, wenn wir zuhause sein MÜSSEN, krieg ich die KRISE!!!

Hier meine Tipps gegen eben diese:

• Schokolade...ja ich weiß..ich hab mir ein Ziel bis Ende diesen Jahres gesetzt, und ich werde dieses Ziel erreichen..nur nicht JETZT..ich hab eine tolle APP in die ich alles eintrage was ich zu mir nehme, seit ein paar Tagen sogar so eine Fit- Dingens- Uhr, die liegt aber in meiner Tasche seit der OP...das Vibrieren wenn der Puls zu hoch war, war nicht auszuhalten :-D
• Lego...unsere Sammlung hat sich um Vaiana und Mauii erweitert :  

• eine gute Freundin die samt Sohn einfach in der Tür steht
• gut tuende Nachrichten die einen wissen lassen dass man an uns denkt
• klingelndes Telefon, wenn`s keine Gewinnbenachrichtigung ist
• Blog Post verfassen, dann wieder verwerfen da zu "Jammerig"
• Blog Post verfassen, dann wieder verwerfen da zu "optimistisch"
• Blog Post verfassen, dann wieder verwerfen da zu sehr "Was bin ich für eine Super-Mama"
• Blog Post verfassen und dann verflixt noch mal stehen lassen, besser wird`s nicht ;-)
• KAFFEE...in rauen Mengen, es hat noch einen weiteren Vorteil..da man dann öfter für kleine Prinzessinnen muss hat man (ich) eine kurze Verschnaufpause..hinter geschlossener Tür..aber nur kurz, bis es wieder klopft...
• Schokolade
• Pizza vom Lieferservice damit man mal wieder einen Erwachsenen sieht (sie hat aber net geschmeckt...und der Bote war schneller weg als ich schauen konnte)
• ein gutes Buch lesen..wobei es absolut SCH...egal ist welches..man bleibt eh auf der selben Seite, liest diese 10 mal hintereinander und weiß immer noch nicht was drin steht...
• zum Einschlafen ein Hörbuch...sehr zu Empfehlen: Meditationen...schnarch...

Ich würde es ihr gerne abnehmen, geht halt nicht. Jetzt hoffe ich dass sie bald wieder fit ist, am Donnerstag ist ja der erste Schultag!!!! Das Schlimmste ist bestimmt überstanden..

Kommt gut durch die Woche und wenn jemand noch eine gute Idee für Sofa Spiele hat, immer her damit ;-)

Eine Ära geht zu Ende...

...3,5 Jahre Kindergarten...

Am Anfang noch krabbelnd,

aber schon immer singend...

..dann hatte sie ihr Lauflernwägelchen..immer voll beladen :-D...

die ersten Kindergartenfotos...

bis jetzt zu diesem Wirbelwind..

und dem endgültigem "Rauswurf"  aus dem Kindergarten.

Viel passiert in dieser Zeit...sie wollte hinter den anderen her, also hat sie Laufen gelernt. 

Immer an ihrer Seite, aber auch für alle anderen Kinder ein Gewinn, unsere liebe I-Kraft ( irgendwie ein blödes Wort...Integrationshelferin hört sich auch nicht besser an...liebevolle konsequente Begleiterin vielleicht ;-))

Sie hat viel gelernt und tolle Erlebnisse gehabt, manches war nicht immer einfach und Neuland für alle, aber ich denke eine Bereicherung war es auf alle Fälle. Einige Eltern haben mir gesagt, einen Kindergarten ohne Agnes können sie sich gar nicht vorstellen...aber alles hat seine Zeit, und ab nächstem Donnerstag mischt Agnes die Schule auf ;-)

Ich wisch mir jetzt ein paar Tränchen weg ( O-Ton Agnes heute morgen: Mama...alles GUT ), pack die Tasche für morgen früh fürs Krankenhaus und bin mir sicher, Agnes rockt das alles :-D