Sonntag, 10. Februar 2019

Seifenblasen...

...sind faszinierend, schillern in allen Regenbogenfarben, zerplatzen schnell, sind ein Synonym für Schönheit und Vergängliches...und wenn man sie in Innenräumen pustet, klebt hinterher der Fussboden :-D



Nein, ich bin nicht unter die Philosophen gegangen ;-) Entspannt euch...

Das Thema Downsyndrom ist im "normalen" Alltag für mich kein Thema. Jetzt laufen gerade die Vorbereitungen für den Welt-Down-Syndromtag am 21.3. auf Hochtoren und ich kann euch schon mal verraten dass wir ein kleiner Teil eines ganz tollen "Projektes" sein dürfen ! Mehr verrate ich demnächst ;-) Ich bin schon total gespannt auf das Ergebnis, aber ich bin mir sicher, das wird was gaaaanz GROSSES...

Aber zurück zum Thema. Also aufgrund des WDST beschäftige ich mich momentan wieder viel mit dem Extrachromosom, was so alles in der Öffentlichkeit diskutiert wird, wie uns andere wahrnehmen, wie wir Ängste abbauen können usw.

Letzte Woche hat die liebe Katharina in ihrem Blog "Sonea Sonnenschein" über die Diagnosestellung geschrieben, welche Worte gut tun und welche man vermeiden sollte. Es ist unglaublich was da manche Eltern erlebt haben. Beim Lesen kam natürlich auch wieder die Erinnerung hoch, wie das bei uns damals vor über 7 Jahren war und wie lange ich daran zu knabbern hatte. 

In der Schwangerschaft haben wir uns ausgemalt, wie unser Kind mal aussehen würde, ob "es" mal Fussball spielen wird, ob sie Rapunzelhaare haben wird, was wir alles mit ihm/ihr unternehmen werden, wie man das halt als werdende Eltern so macht.

Tja, und dann zerplatzte die Seifenblase...einen Tag nach der Geburt wurde uns gegenüber mit ernster Miene der Verdacht geäußert, dass sie eine "Genanomalie" hat: "Leider passiert es immer wieder mal, wenn auch immer seltener, dass SO EIN KIND auf die Welt kommt". Ich bekam einen sehr schlecht kopierten Flyer in die Hand gedrückt, ich sah nur Sonnenblumen mit grinsenden Kindern drin und einen Spendenabschnitt. Was soll ich denn jetzt damit? 

Der Arzt wollte wissen ob wir mit einer Blutabnahme einverstanden sind um den Verdacht abzuklären und schickte uns 2 Tage später nach Hause. Nach 3 Tagen abends dann der Anruf mit der bedauerlichen Mitteilung, dass der Schnelltest positiv sei. Ich verstand das zuerst gar nicht..positiv? ist doch was Gutes..Er meinte aber dann, nein nein, es ist leider so dass sie das Down Syndrom hätte. 
Der Test sei schon zuverlässig und vorsorglich sollen wir mal vorbei kommen um einen Ultraschall zu machen, denn diese Kinder hätten öfter einen Herzfehler. 

Selbst bei dieser Untersuchung fehlte jede Sensibilität uns gegenüber. Als Agnes anfing zu weinen schlug ich vor, sie kurz zu stillen. Daraufhin bekam ich zur Antwort, dass das jetzt nicht geht, er bräuchte das Zimmer schnell wieder und warum sie denn keinen Schnuller nehme. So kurz nach der Geburt fühlt man sich ja sowieso schon eher wie ein rohes Ei und so konnte ich seiner Erklärung über den Herzfehler nicht mehr folgen. Ich hatte nur den Wunsch, mein Baby zu schnappen und abzuhauen. Leider durften wir erstmal nicht nach Hause, mussten im KKH bleiben und wurden ein paar Tage später nach Stuttgart verlegt. 

Was ich damals gebraucht hätte, wäre z.B. der Besuch einer Familie gewesen die auch ein Kind mit Down Syndrom haben. Ich hab zwar einiges im Internet gelesen und ein paar aufmunternde Blogs und Fotos gefunden, aber so ein persönliches Gespräch hätte mich wahrscheinlich aufatmen lassen. Für mich stand die Welt still, die Seifenblase war geplatzt...ich hatte Angst vor allem was kommt, wusste nicht was das alles für unser und ihr Leben bedeutet, ich hatte tausend Fragezeichen im Kopf.

Jetzt, über 7 Jahre später, werde ich jeden Morgen mit einer Umarmung geweckt, bekomme ich stolz (öfter am Tag) Arbeitsblätter gezeigt auf denen sie das O und I übt, schwimmt sie neben mir im Wasser, deckt den Tisch, läuft mir davon, tanzt vor dem großen Spiegel, hilft mir Wäsche zusammen zu legen und zu sortieren, "signiert" alles was ihr in die Finger kommt, zieht sich alleine an (und im Auto auch manchmal aus), sagt  "Mama lieb", gibt mir ein Taschentuch wenn ich niesen muss, holt sich Fotos von ihrem großen Bruder und erklärt mir wo er sein Auto beim letzten Besuch geparkt hat, bedankt sich für so ziemlich alles...

kurz: sie bläst so viele schillernde, bunte Seifenblasen in mein Leben dass man gar nicht merkt wenn mal eine zerplatzt...

Ich hab einen ganz tollen Satz gelesen:

 "Was ich will? Ich will, dass jeder, der mir begegnet, darüber nachdenkt, was wirklich wichtig ist"


Das sagt Naomi bevor sie ihre Reise über den Regenbogen antritt, um geboren zu werden, und stammt aus dem Buch "Regenbogenkind" von Edith Schreiber-Wicke aus dem Thienemann Verlag. Naomi wird dann als Kind mit Down Syndrom geboren...übrigens ein bezauberndes Buch.

Und damit viele die Gelegenheit haben, drüber nachzudenken, gibt es den WDST und natürlich auch wieder Poster ;-) Bisher konnte ich mich noch nicht entscheiden, aber mein Favorit ist die Hängematte..was meint ihr?




Ich wünsche Euch noch ein schönes Wochenende! 

Die Fotos sind übrigens diese Woche bei einem Shooting entstanden, welches ich zum Geburtstag bekommen hab :-) wenn ihr noch mehr davon sehen wollt klickt hier ...gemacht hat die Bilder Rebecca von Studioline Stuttgart, es war ein tolles Erlebnis (ja ja.. das ist unbezahlte Werbung :-D)

Und noch ein kleiner Minizusatz: Google + wird ja eingestellt und ich weiß ja dass einige von euch mir darüber folgen...wenn ihr also auch in Zukunft nix von uns verpassen und euch die Dosis A-Team ab und zu fehlen würde, habt ihr hier -> am Rand (nur am PC sichtbar) die Möglichkeit, den Blog zu abonnieren ;-) 


...ich warte auf Euch ;-)



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