7. Herzerltag

Wir kommen aus dem Feiern nicht raus ;-)

Herzerltag..für uns wie der zweite Geburtstag von Agnes. Wie jedes Jahr gibt es einen leckeren Kuchen in Herzform um das Leben zu feiern, den Tag vor 7 Jahren an dem ihr kleines Miniherz repariert wurde.

Ehrlich gesagt haben mich die Gespräche, die es die letzten Tage anlässlich dem WDST gegeben hat, ziemlich aufgewühlt. Ich bin halt a "Sensibelchen" :-D

Als gestern in der neuesten Folge von "This is us" eine Mama ihrem Frühgeborenen Sohn "you are my sunshine" vorgesungen hat, brachen alle Dämme...das ist das Lied welches ich ihr immer vorgesungen habe und der ihren Puls nach ihrer OP runter gebracht hat.

Zum einen kamen viele Bilder wieder hoch, die lange Warterei während der über 6-Stündigen OP, zum anderen diese große Dankbarkeit, dass es möglich ist, so einen Herzfehler zu korrigieren. Sie hat keinerlei Einschränkungen mehr und die Narbe ist kaum mehr sichtbar.

Mit diesem Strahlen 

sind wir entlassen worden :-): 

Jetzt aber Schluss mit Drama und Sentimentalitäten, her mit dem Kuchen ;-)

Happy Welt-Down-Syndrom Tag 2019 !

Heute bekommt ihr die volle Dosis ;-) Wir feiern weltweit alle Menschen mit Trisomie 21, es gibt so viele Aktionen die zeigen möchten wie wertvoll jedes Leben ist. Also schnallt euch an, es geht los:

Wenn ihr die Augen offen haltet werdet ihr vielleicht ein Poster sehen welches zum heutigen Tag gemacht wurde, z.B das hier:

Wenn ihr hier aus der Gegend seid könnt ihr uns in der Zeitung entdecken. Die Schorndorfer Nachrichten waren bei uns zu Besuch, die Redakteurin Lea Krug durfte sich Weihnachtslieder anhören und in Agnes Küche mitspielen :-D

 Hier könnt ihr den Bericht online lesen *KLICK*

Ganz aufregend war das Interview und die Gespräche mit dem Team von Hitradio Antenne 1. Sie haben eine tolle Slideshow daraus gemacht, berichten über das Video von "Du bist so" , es gibt eine schön geschriebene Kolumne "ÜberMütter" von Julia Heile die erzählt wie es ihrer Tochter im integrativen Kindergarten geht u.v.m.

Wenn ihr hier klickt kommt ihr auf die Seite und könnt mich auch sprechen hören ;-)

Dann natürlich "unser" Video :

Der kids Hamburg e.V. haben auch einen tollen Song gemacht, geht auch gleich ins Ohr ;-). Er heißt "Irgendwie Normal" , der Rapper Roger Reddich und Indigokind haben zusammen mit vielen Kindern was tolles auf die Beine gestellt:

Für die ganz spontanen unter euch gibt es ab 16 Uhr eine Signierstunde mit 46plus in Stuttgart,  falls jemand das Kochbuch noch nicht hat, schnell hin:

SIGNIERSTUNDE VON 46PLUS

Und zu guter Letzt die Aktion "Lots of socks". Zieht heute 2 verschiedene bunte Socken an, als Zeichen dass alle Menschen verschieden sind 

Puh..geschafft..hab schon gesagt morgen häng ich das 47. Chromosom an den Nagel und wir machen wieder normal weiter ;-) 

Nicht falsch verstehen..aber wenn man sich jetzt doch ein paar Wochen wieder so intensiv mit dem Down Syndrom beschäftigt kommen viele Emotionen hoch, Erlebnisse die nicht so schön waren und das ist a bisserl anstrengend.

 Aber jetzt wird gefeiert!!!

"Du bist so!...

... und ich bin anders, sie kann dies und er da kann das, 

Wir sind schön,und gut und richtig, wie wir sind!

Manchmal laut und manchmal leise,

Jeder singt auf seine Weise,

Wir sind schön und gut und wichtig, wie wir sind!“

(aus "Du bis so", KRAWALLO 2019)

Wenn ihr jetzt mein Herz bumpern hören oder meine Augen sehen könntet ;-)

Heute ist es soweit! Der Song zum Welt Down Syndrom Tag ist online:

Wie ihr wisst (ich erinnere euch ja jedes Jahr daran ;-)) ist am 21.3. wieder der Welt Down Syndrom Tag.

Warum an diesem Tag? Da bei Menschen mit Trisomie 21, wie das Down Syndrom auch genannt wird, das 21. Chromosom 3fach vorhanden ist.

Das A-Team wäre nicht das A-Team, wenn wir nicht so verrückt wären um an einem Samstag 540 km nach Ibbenbüren zu fahren um zusammen mit anderen 130 Kindern mit und ohne Down Syndrom die Diskothek "Extra" zu rocken!

Das Team von den ARTLAND STUDIOS hat stundenlang gefilmt und ich finde das Ergebnis KLASSE!!!

Agnes hatte so viel Spaß bei den Holi Aufnahmen, beim Tanzen, bei den Begegnungen mit den anderen Kids, ich glaube man kann das auf den Bildern und dem Video sehen :-D

Der Song ist ab 21.3.auf allen Streaming Diensten verfügbar, alle Künstler verzichten auf ihr Honorar und spenden es an die Deutsche Stiftung für Menschen mit Down-Syndrom.

Für noch mehr Infos klickt doch mal HIER (Trisomie21.net) 

Ich würde mich freuen wenn ihr das Video teilt, anderen davon erzählt, es euren Kindern zeigt..der Song ist wirklich ein Ohrwurm, der Text kindgerecht und das Video macht einfach gute Laune.

Warum diese Botschaft des Songs so wichtig ist?

 Weil wir alle so viel glücklicher leben können wenn wir akzeptieren dass jeder anders ist, dass es kein Besser oder Schlechter gibt, dass Menschen unterschiedlich aussehen, unterschiedliche Stärken und Begabungen haben aber jedes Leben lebenswert ist. Und dass ihr keine Angst haben braucht wenn Agnes in ihrer offenen lebenslustigen Art und Weise auf euch zugeht und umarmen möchte...