Der Anfang

So war unser Start :

Jetzt ist es schon fast 2 Jahre her, und hätte ich damals gewusst was ich heute weiß bzw.hätte ich damals schon so viele liebe Leute gekannt, hätte so manche Träne nicht geweint werden müssen. Aber ich glaube diese Erfahrung machen alle "NeuEltern" wenn sie von der Diagnose Down-Syndrom erfahren.

Die Schwangerschaft war nicht ganz so normal wie bei meinem "Großen". Ich musste öfters liegen auch im KKH wegen Blutungen, fühlte mich aber ansonsten topfit. Wegen meines doch schon fortgeschrittenen Alters von 36 Jahren wurde mir natürlich empfohlen,sämtliche Tests machen zu lassen, angefangen von der Nackentranparentsmessung über Feindiagnostikultraschall.Haben wir aber alles nicht gemacht weil es für uns eh keine Konsequenz gehabt hätte und wir felsenfest davon überzeugt waren, dass unser Minirumpel im Bauch gesund und ohne Behinderung ist.

Die Geburt war ein tolles Erlebnis, wobei ich natürlich nicht die Schmerzen meine.Aber mein Sohn kam vor fast 18 Jahren mit Kaiserschnitt auf die Welt und da ist eine Spontangeburt schon schöner.

Agnes erblickte am 19.Oktober 2011 um 22.33 Uhr das Licht der Welt, bekam alle Punkte beim APGAR Test, fing an zu trinken und blinzelte neugierig in die Welt, beobachtet von den überglücklichen Eltern und einem kleinen Winnie Pooh :-)

Am nächsten Tag irgendwann um die Mittagszeit wurden wir zum Kinderarzt gerufen.Wir schauten uns fragend an und dachten es ging um irgendeine Routine. Nach ein bisschen Rumdrucksen erfuhren wir, dass der Verdacht auf Trisomie 21 besteht und sie gerne eine Genanalyse machen möchten,aber unsere Unterschrift brauchen. Wir wussten erstmal gar nicht, was wir denken sollen, schüttelten ungläubig den Kopf. Wir doch nicht! Das ist bestimmt nicht wahr. In meinem Kopf spukten Bilder von kleinen molligen Kindern mit schnurgeraden Haaren und Topfhaarschnitt herum,fühlte mich irgendwie unreal.

Zwei Tage später bei der Entlassungsuntersuchung sagte der selbe Kinderarzt zu uns, Agnes hätte bestimmt nix wenn er sie heute so ansieht, das Stillen funktioniert ja auch, wir sollen uns keine Gedanken machen. Sie würden uns anrufen wenn das Ergebnis in ca. 1 Woche da wäre. So fuhren wir heim, versuchten anzukommen und uns kennenzulernen, erste Verwandtenbesuche  standen an, auch die Hebamme kam ins Haus.Sie war die Einzige, die meinte, Agnes würde ja schon ein wenig die verdächtige Augenlidachse haben.

Am Montag Abend dann der Anruf aus der Klinik, der Test wäre auffällig und wir sollten vorsichtshalber am Mittwoch zum Ultraschall in die Klinik kommen, da Kinder mit Trisomie häufig einen Herzfehler aufweisen.

Mir zog es erstmal den Boden unter den Füßen weg, konnte es nicht glauben. Mein Mann, ein absoluter Optimist fing mich aber immer wieder auf und meinte, wir warten jetzt erstmal ab, unsere Kleine ist so fit, alles wird gut.

Am Mittwoch vormittag schien die Sonne, wir machten Pläne für eine erste Ausfahrt nach der Untersuchung.Tja, aber es kam anders...ich bemerkte schnell das immer ernster werdende Gesicht des Kinderkardiologen.Er teilte uns dann mit, dass Agnes einen  Atrio-ventrikuläre Septumdefekt (Abk. AVSD), oft auch AV-Kanal genannt hat und operiert werden müsse.Wir können jetzt auch nicht nach Hause, wir müssen wieder stationär aufgenommen werden.nach ein paar Tagen  wurden wir ins Olgahospital in Stuttgart überwiesen, da gab es eine eigene Kinderkardiologische Station. Wenn ich an diese zeit zurückdenke, fühle ich wieder wie hilflos wir damals waren und ich bin so dankbar für unsere Familien und Freunde, die uns mit aufmunternden Worten und Taten zur Seite standen.Eine Freundin besuchte uns spontan trotz 150 km Entfernung,eine andere Freundin erzählte mir von Conny Wenk und dem Verein 46Plus...

Da Agnes Sauerstoffsättigung befriedigend war und auch sonst alle Werte passten, durften wir zum Wochenende nachhause und sollten uns die Woche darauf in der Kinderkardiologischen Praxis in Stuttgart/Deggerloch vorstellen.

Dort gab man uns soviel Hoffnung und die Ärzte waren so einfühlsam dass wir das erstemal wieder aufatmen konnten. Sie gaben uns sogar grünes Licht für eine im Januar geplante USA Reise mit 11stündigem Flug! Daran hätte ich nie gedacht.  

Die nächsten Monate vergingen, Agnes nahm nicht genug zu sodass ich im 4.Monat mit der Flasche zufüttern musste und mit 5 Monaten wurde sie in einer sechsstündigen OP in München Großhadern erfolgreich operiert.Ich hätte nie gedacht dass sich so ein kleiner Mensch so schnell erholt, nach 10 Tagen waren wir schon wieder zuhause!

Inzwischen müssen wir nur noch jährlich zur Kontrolle, das letzte Langzeit-EKG war in Ordnung.

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