Donnerstag, 21. März 2024

Happy Welt Down Syndrom Tag 2024!

Heute ist es wieder soweit, es ist der 21.3 , WELTDOWNSYNDROMTAG ! Heute gibt es wieder viele Aktionen um auf die Vielfalt aufmerksam zu machen und um zu zeigen dass ein Chromosom extra kein Grund ist, nicht in der Mitte unserer Gesellschaft zu leben. Wir möchten zeigen was alles möglich ist, lasst uns die Vorurteile beenden und das Wertvolle in jedem Menschen sehen....


Danke Martina von Jolinas Welt für die schöne Vorlage zum diesjährigen Poster zum WDST!


 

Und jetzt schau ich mich mal um was es alles für Aktionen gibt....

Mittwoch, 20. März 2024

Schritt für Schritt...

 ...in mehr Selbstständigkeit...

 

Stell dir mal vor…
💫
Du bist Mama von einem Kind von welchem du nicht weißt, wie es sich entwickelt.

💫 Klar, das weißt du von keinem Kind, gleichzeitig hängen in den Kinderarztpraxen riesige Poster, was ein Kind in welchem Alter können sollte, du siehst andere Mamas mit ihren Kindern auf den Spielplätzen usw. und selbst wenn du nicht vergleichen willst, ploppt kurz die Frage auf, ob dein Kind das auch irgendwann mal kann. Und wenn es dann soweit ist, dann schreibst du es nicht nur in den Kalender – nein, dann wird ein Freudentänzchen gemacht, ein paar Tränen kullern und du bist einfach nur stolz und dankbar für einen weiteren Schritt in die Selbstständigkeit.
💫
So war es als Agnes sich mit 1,5 Jahren alleine hingesetzt hat, als sie 2 Jahre später die ersten Schritte gemacht hat, als sie das erste Mal alleine getrunken hat usw. und so war es am Samstag als sie alleine zum Bäcker ging und Frühstück geholt hat.

💕 Ich bin (mit Herzklopfen) 100m hinter ihr gelaufen so dass sie mich nicht sehen konnte. Ich war mir nicht sicher ob sie an der Straße stehen bleibt und nach dem Verkehr schaut, ob sie an den Zettel denkt, den wir gemeinsam geschrieben haben, wenn sie dran ist und ob sie sich überhaupt traut, anzustehen. 

💫 Sie hat das alles super gemeistert und als sie rauskam, hat sie mich entdeckt, war so stolz und hat über das ganze Gesicht gestrahlt. Für viele selbstverständlich und eine Kleinigkeit, für uns ein Riesenschritt in die Selbständigkeit.
 
 
                                 Hier schau ich vorsichtig um die Ecke ob sie auf dem Gehweg läuft..gut dass sie eine pinke Jacke trägt :-)

    
ziemlich flott zum Eingang unterwegs ...

 
sie hat sich ganz selbstverständlich in der Reihe angestellt und mich immer noch nicht entdeckt:


 Sie hat den Zettel raus geholt den wir zusammen geschrieben haben, bezahlt und sich über ein Gummibärchen gefreut. Als sie raus kam hat sie mich entdeckt und war ganz stolz. 



Dienstag, 19. März 2024

Unterwegs mit dem Hasebike


 Seht ihr dises Grinsen im Gesicht von Agnes? Wahnsinn oder? 

Wir sind nämlich jetzt mobil auf 2 bzw. 3 Rädern....

 

 
                                hier könnt ihr ein paar bewegte Bilder sehen:   Agnes bei der ersten Tour
 
 
Was für ein tolles  Gefühl heute bei der ersten Ausfahrt mit dem  hasebike , Sonnenschein, frische Luft und dazu das Lachen und Strahlen von Agnes.

Danke an die schatzkiste.ev dass sie ihr dieses Erlebniss ermöglicht und sie selber mit eigener Kraft Schnelligkeit, Wind in den Haaren und Selbstwirksamkeit beim Lenken erfahren kann.
 


...bis zum Radweg hab ich sie durch den Verkehr gezogen, und das war nur möglich weil meine 'bessere Hälfte " getüftelt und gebastelt hat damit die Kupplung und Verbindungsstange an die Fahrräder passen.


 Jetzt hält uns nix mehr daheim. Danke an die vielen helfenden Hände und Menschen die für Agnes Traum gespendet haben. Die Krankenkasse hat das Rad nämlich abgelehnt mit der Begründung, dass man ihre Hypotonie mit einer Stunde Physio oder Ergo pro Woche ausgleichen könne. manchmal wünsche ich mir dass diese Schreibtisch-Entscheider selbst diese Erfahrung machen wie es ist, auf Hilfe angewiesen zu sein und froh ist, wenn man Unterstützung bekommt...
 
Umso mehr freuen wir uns jetzt auf kleine und bald große Touren :-)