6. Herzerltag

Unglaubliche 6 Jahre ist es nun schon her, dass das Herzerl von Agnes repariert wurde.

Vor 6 Jahren um diese Zeit sind wir im Ronald MC Donald Haus in München Großhadern auf- und ab getigert, haben ziemlich viel Süßes gegessen und auf den Anruf gewartet, dass die OP vorbei ist.

Sie hatte einen AVSD (atrioventrikuläre Septumdefekt oder totale AV-Kanal) und die OP dauerte ca 6 Stunden. Das heißt sie bekam eine künstliche Herzklappe und mit einem Patch wurde eine andere Undichtigkeit verschlossen. Der AVSD ist der am häufigsten vorkommende Herzfehler bei Kindern mit Down Syndrom. 

Soweit das medizinische...

Während dieses Aufenthaltes in München erlebte ich so ziemlich die komplette Palette an Gefühlen die man sich vorstellen kann. Von der riesigen Angst um sie als wir sie an der OP Türe abgegeben haben, über den Schock als wir sie zum ersten mal nach der OP wieder gesehen haben, das Glück sie nach ein paar Tagen wieder Lächeln zu sehen... deshalb werde ich diese Zeit niemals vergessen.

Heute erinnert nur noch ihre Narbe über das komplette Brustbein an die OP, der Brustkorb ist inzwischen fast flach zusammen gewachsen ( die ersten Monate stand er noch spitz nach oben) und wir haben nur noch jährliche Kontrollen bei unserem Kinderkardiologen. Da ist sie schon ein richtiger Profi was die Untersuchungen angeht wie Ultraschall und EKG.

Vor ein paar Tagen habe ich dieses süße Video gefunden. Ein Mädchen singt für ihren Bruder mit DS das Lied "You are my sunshine" und er singt mit. Ich habe Agnes das Lied oft vorgesungen. Als sie extubiert werden sollte (also weg von der künstlichen Beatmung) hat sie sich gewehrt. Aber als sie das Lied hörte beruhigte sie sich. Ich weiß noch wie der Arzt sagte: Hören sie nicht auf zu singen :-D 

Von Agnes selber höre ich inzwischen öfter: MAMA!! NIT SINGA !!!

Wenn ihr was Gutes tun wollt, dann werft euer Kleingeld gerne in die Häuschen bei MC Donalds ;-)

Die Ronald MC Donald Häuser sind wirklich eine tolle Einrichtung, die es Eltern von schwerkranken Kindern ermöglicht, in der Nähe zu sein und mal Abstand vom Klinikalltag zu bekommen. Es werden auch andere Sachen benötigt, schaut doch mal hier  ;-) Ohne die vielen ehrenamtlichen Helfer wäre  es nicht möglich, was da alles angeboten wird. So bereiten manche ein Frühstück, bieten Massagen an usw..Vielen herzlichen Dank dass es solche Menschen gibt!!!

#27...neues aus den Ronald MC Donald Häusern

Ich hab hier schon ein paar mal vom Ronald McDonald Haus in München erzählt, in dem wir wohnen durften als Agnes mit 5 Monaten am Herzen operiert wurde.

Betrieben werden diese Häuser von der McDonalds Kinderhilfe, unterstützt durch prominente Paten, vielen ehrenamtlichen Helfern und Spenden werden z.B. mit den Spendenhäuschen die beim MC stehen gesammelt. Momentan läuft wieder die "Trostpflaster - Aktion".

Diese Häuser sind sehr wertvoll für Eltern schwerkranker Kinder, sie sind Rückzugsort, ein Ort zum Kraft tanken, ein Ort zum Austausch mit anderen Familien und vor allem sind sie direkt beim Krankenhaus, in dem das Kind liegt. So ist man immer erreichbar, schnell beim Kind und kann aber auch mal Luft holen.

Seit kurzem gibt es den neuen Spendenshop der Kinderhilfe. Dort kann man ein virtuelles Ronald Haus erkunden, sieht, was alles in so einem Haus erledigt werden muss und was alles benötigt wird, um den Familien zu helfen. Dann kann man z.B. für einen frischen Blumenstrauss, Kinderbetten, ein Frühstück oder eine Waschladung spenden. Oder man erkundigt sich direkt in einem Haus vor Ort was gebraucht wird, z.B. waschbare Deckensets o.Ä., Nervennahrung kommt auch immer gut an :-)

Ich finde das eine richtig gute Sache, die auch wirklich ankommt. Vielleicht braucht ihr ja mal ein Geschenk für jemanden der schon alles hat, der nichts will man aber trotzdem seine Anerkennung zeigen möchte oder ihr tut selbst was Gutes.. Ihr wisst ja, alles Gute was man tut, kommt zu einem zurück :-)

3. Herzerltag...

Ja es ist wirklich schon DREI Jahre her, dass Agnes in München Großhadern am offenen Herzen in einer 6 Stunden- OP "repariert" wurde....

Schon gestern Abend beim Einschlafen mussten wir daran denken, wie es vor drei Jahren war. Wir hatten ein Appartement gleich gegenüber im Ronald McDonald Haus.

Das hing an unserer Tür:

Ich blieb aber bei Agnes auf dem Zimmer. Zum Einen haben wir unser Einverständnis gegeben dass Agnes für eine Studie untersucht wird, sobald sie schläft, zum Anderen haben wir sie nicht eine einzige Nacht alleine in einem Krankenhaus gelassen.

Die Nacht war sehr unruhig, da wir natürlich nicht alleine im Zimmer waren und ständig das Licht anging, es irgendwo piepte oder eine Schwester herein kam. Herr Pumpel konnte aber auch nicht besonders gut schlafen, dafür hatten wir zuviel Angst. Schon alleine die Einverständniserklärung war so lang und diese ganzen Risiken, aber es gab ja keine Wahl. Ohne OP hätte Agnes ihren ersten Geburtstag wahrscheinlich nicht erlebt.

Früh um 5 Uhr ging es eh schon los mit den Vorbereitungen. Agnes bekam ein Beruhigungszäpfchen und durfte dann auf Papas Arm langsam einschlafen. Später wurden wir  alle zum Aufzug gebracht, eine OP Schwester begleitete uns und dann kam der schwierigste Augenblick - das eigene Kind den Ärzten übergeben und darauf vertrauen, dass alles gut wird.

Die nächsten Stunden zogen sich unendlich lange, wir haben uns mit Süßigkeiten eingedeckt, sind im Ronald McDonalds Haus rumgetigert, haben immer wieder kontrolliert ob das Handy auch funktioniert und mit den Großeltern telefoniert. Wir alle warteten auf den erlösenden Anruf dass alles gut gegangen ist.

Nach knapp sechs Stunden war es dann auch soweit. Alles hat gut geklappt, wir durften in einer Stunde kommen. Agnes musste noch auf der Intensivstation  verkabelt werden und dann durften wir endlich zu ihr.

Wir wurden zwar auf den Anblick vorbereitet, waren dann aber schon erstmal geschockt dass da so viele Kabel und Apparate standen und wie unser Baby aussah. Nach dem tollen Gespräch und den Erklärungen des Chefarztes und den Schwestern wussten wir aber dass alles einfach notwendig war um alles zu kontrollieren und um in einem Notfall schnell reagieren zu können.

Die nächsten Tage waren  kräftezehrend, aber die Menschen im Klinikum waren toll, die Umgebung und das ehrenamtliche Engagement im Ronald McDonald Haus half uns aufzutanken und wir können gar nicht genug danken für alles, was dort auf die Beine gestellt wird. Das Geld  in den Spendenkästchen  kommt wirklich den Familien zu Gute.

Nach 5 Tagen hat mich Agnes schon so empfangen:

..und da wusste, ich wir haben das Schlimmste hinter uns...

Herr Pumpel konnte es auch gar nicht glauben, als ich ihm  2 Tage später sagte, dass er uns schon am nächsten Tag abholen darf..

Tja, und dann ging es ja nur noch bergauf :-)

Deshalb feiern wir jedes Jahr den Herzerltag, freuen uns und sind dankbar dass es so gut gelaufen ist..

Wir essen jetzt Kuchen und wünschen Euch einen schönen Sonntag,

Eure Frau Rumpel

2.Geburtstag von Agnes und noch sooo viel mehr...

Die Zeit vergeht wie im Flug und wenn ich Abends nicht immer so müde wäre gäbe es hier viel mehr zu lesen und zu sehen..

Aber das WICHTIGSTE: Agnes wurde 2 Jahre alt!! Wir haben diesmal Kuchen backen lassen und haben das gemacht, was ihr am Meisten Spaß macht - nämlich ganz viel schwimmen und Kuchen essen :-)

Da leuchteten die Augen :-)

Bei Wasser ist sie kaum zu bremsen..

Das perfekte Frühstück: Milchschnitte, Fruchtzwerge und a bisserl Joghurt ( bitte keine Mails zum Thema gesunde Ernährung..das war nur eine Ausnahme ;-)

Bevor wir entspannen konnten, waren wir in München, Herr Pumpel ist beim 10km Lauf in München mitgelaufen, und das sehr erfolgreich..

..und das Spendenhäuschen haben wir natürlich auch abgegeben! Das war ein Spaß..und ein tolles Gefühl nicht da bleiben zu müssen..

Tja..und dann hat mich diese Woche noch etwas sehr beschäftigt..es wurde mal wieder eine Reportage zum Thema Pränataldiagnostik gesendet.

Es gibt ja mittlerweile diesen PraenaTest, der mittels einer simplen Blutabnahme der Mutter aufzeigen kann, ob eine Trisomie 13,18 oder 21 vorliegt.D.h. es muss keine gefährliche Fruchtwasseruntersuchung mehr gemacht werden. Die Sendung könnt ihr hier ansehen:

Der Traum vom perfekten Kind 

Da fallen Sätze wie z.b. von Frau Dr.Christiane Woppen, Vorsitzende vom dt.Ethikrat, das es ja auch gilt, das Leben der Frau zu schützen, und zwar nicht nur im biologischen Sinn sondern vorrangig die persönliche Identigrität und Freiheit der Frau damit diese weiterhin ihr persönliches Leben führen kann.

Eine schwangere Frau sagt, unter einem behinderten Kind würde die ganze Familie leiden usw..

Es wird auch gezeigt, dass nur 4% der Behinderungen vorgeburtlich angelegt sind, die restl. 96% entstehen bei  der Geburt bzw. im Laufe des Lebens. Was macht man z.B. mit seinem Kind das mit 10 Jahren in einen Verkehrsunfall verwickelt wird, dadurch eine Behinderung erhält und dann so gar nicht mehr in das ach so perfekten Leben passt???

Übernimmt man nicht eine gewisse Verantwortung dem Ungeborenen gegenüber wenn man sich als Paar für Kinder entscheidet? Jede Mutter weiss auch dass egal mit welcher "Ausstattung" das Kind zur Welt kommt, das Leben anders wird und irgendwie alles auf dem Kopf steht, oder?

Wieder einmal eine  Bestätigung dafür, dass wir nicht aufhören dürfen, aufzuklären und so normal wie möglich am öffentlichen Leben teil zu nehmen.

Wir hatten eine schöne Begegnung diese Woche bei uns im Ort in der Buchhandlung. Eine ältere Frau kam auf mich zu, sagte mir, wie toll Agnes sei, dass sie so offen und freundlich ist und dass sie nicht verstehen könne,wie manche Frauen sich für einen Abbruch entscheiden. Sie kenne seit über 30 Jahren einen jungen Mann mit Trisomie 21, der Sohn einer Freundin, und der spielt Klavier, ist in seinem Heimatstädtchen voll integriert und er bringe so viel Freude in das Leben vieler Menschen.

Solche Begegnungen tun gut und bringen mich immer zum Strahlen.

..und nicht nur mich ...

Leider mussten wir uns diese Woche von Fridolin verabschieden, vermutlich hat ein Marder von aussen in seinen Käfig gegraben und ihn eine Strasse weiter verschleppt, dort wurde er dann überfahren. Herr Pumpel hat ihn ganz klein vor 16 Jahren bekommen, er fehlt uns und schaut hoffentlich vom Schildkrötenhimmel zu.

Jetzt wünsche ich Euch mit ein schönes Wochenende, vergesst nicht die Uhr eine Stunde zurückzustellen!!

Ich wollte auch gerne ein so schönes Herbstlaubbild machen wie Anja vom Chaoshaus,

aber bei uns versteckte sich leider ein Hundehäufchen (naja so klein war es nicht..) im Laub und wir sind ziemlich schnell heim zur häuslichen Badewanne... 

..deshalb sagen wir Tschüß mit einer Nutella- Session: