Heute möchte ich euch eine tolle Frau
vorstellen, Martina, Mama von 2 Töchtern, Louisa und Jolina, Bloggerin (
Jolinas Welt),
Kaffeetrinkerin, kreative Nähmaschinenkünstlerin, und warum ich sie euch heute vorstellen
möchte: Gründerin der größten Facebook Gruppe rund ums Down Syndrom.
Liebe Martina, Deine FB Gruppe „Down SyndromDeutschland“ hat mittlerweile über 2500 Mitglieder. Hast Du jemals gedacht dass
die Gruppe so groß wird?
„Nein! Niemals J Das war am Anfang ein ganz kleiner, feiner
„Verein“ mit Leutchen die ich oft sogar persönlich kennen gelernt hatte und
eigentlich alle auf meiner Freundesliste waren.“
Wie bist Du auf die Idee für die Gruppe
gekommen?
„Ich war am Anfang händeringend auf der Suche
nach Infos und ein bisschen Unterstützung und Austausch. Am Anfang sammelte
sich die ganze „Bande“ eher bei wkw (kennt das noch einer?) und dann lernte ich
bei einem Treffen (organisiert über wkw) in Dormagen Leute kennen die nur bei
facebook waren. So landete ich vermehrt auch in dem Sumpf, der damals noch
recht klein war und es gab nicht eine einzige deutschsprachige Down Syndrom
Gruppe, auch nicht in den Nachbarländern, also habe ich einfach eine
gegründet.“
Es steckt ja viel Arbeit und Zeit in den
administrativen Aufgaben für so eine Gruppe. Was treibt Dich an, weiterzumachen?
„Es ist einfach mein Baby und ich kann es nicht
gehen lassen und sich selbst überlassen oder anderen, die es evtl. nicht in
meinem Sinne weiterführen würden. Ich weiß, ich bin ein Kontrollfreak und
ein Mensch der alles bis zum bitteren
Ende durch beißt, so muss man mir schon
den Onlinezugang sperren, dass ich mich nicht mehr um die Gruppe kümmere ;-) -
aber ich habe mir irgendwann mal Hilfe geholt, nachdem es einfach zu viele
Mitglieder wurden.“
Wo siehst Du persönlich die größten Schwierigkeiten
im Alltag mit einem behinderten Kind?
„Im allgemeinen, daß man einfach nicht in die
üblichen Schubladen passt und alles ein kleiner Kraftakt wird und wenn es nur
der Hosenkauf ist, weil normale Klamotten nicht wirklich passen oder die Suche
nach der passenden Schule. Im speziellen ist es die momentane Dickköpfigkeit
meiner Tochter und da bin ich gerade sehr an meinem Limit.“
Was würdest Du gerne werdenden Eltern mitgeben,
wenn sie erfahren dass sie ein Kind mit Trisomie 21 bekommen?
„Das kleine zusätzliche 21. Chromosom ist nur
ein winziger Teil der Erbanlagen eures Kindes. Das Wesen eures Kindes ist wie
bei allen Kindern einfach ein Mix aus Mama und Papa und ganz viel Wunder der
Natur. Es wird nicht immer einfach sein, aber was ist schon einfach wenn man
Kinder hat? Es werden sich neue Türen öffnen von denen man gar nicht wusste,
dass es sie gibt und man den Schlüssel dafür in der Tasche hat.“
Ich selbst bin ein paar Wochen nach der Geburt
von Agnes auf die Gruppe aufmerksam geworden, hab dann auch Deinen Blog über
Jolina gefunden, mich im Downsyndrom Forum „dielila.de“ eingelesen und einige
Bücher, u.a. die von Conny Wenk verschlungen. Wie gehst Du mit der Fülle an
Informationen um, die dich täglich erreichen? Ich merke z.B. an mir dass ich
mich manchmal innerlich distanzieren muss und nicht mehr alles über sämtliche
Begleiterscheinungen vom DS lese damit ich mir nicht im Vorfeld schon 1000
Gedanken mache was alles passieren könnte.
„Ich glaube wenn die Kinder älter werden, dann
wird man selbst der beste Fachmann für das eigene Kind und man stellt immer
mehr fest, dass andere Kinder eben auch anders sind und vieles was einen nicht
betrifft, muss man ja auch nicht wissen, Zeit ist begrenzt und auch Geschmäcker
sind unterschiedlich. Oft lese ich nur noch schnell nach wenn ich etwas Bestimmtes
wissen will. Vor 2 Tagen war ich nach über einem Jahr mal wieder in dieLila um
etwas zu suchen das ich dann natürlich nicht gefunden habe, hahaha.
Es ist normal, dass man sich als Eltern Sorgen macht was passieren könnte, ich
glaube das ist nicht nur aufs Down Syndrom eingekreist, ich muss eher ab und zu
mal wegsehen wenn jemand schon wieder von neuen Therapien schreibt, damit ich
kein schlechtes Gewissen bekomme zu wenig zu tun, aber auch Belastbarkeit von
Eltern hat seine Grenzen, so gehen manche vielleicht darin auf seine Kinder zu
fördern, zu unterrichten oder sonstiges
pädagogisch wertvolles an ihnen zu testen. Ich bin aber eine schlechte
Lehrerin, viel zu ungeduldig, wenn etwas nicht sofort verstanden wird (arme Louisa,
wenn sie mal bei den Hausaufgaben fragt) und von Jolinas Sturkopf genervt. Also
lasse ich es, bevor ich noch dabei explodiere“
Über Deinen zweiten Blog,
JoLou, der der
kreativen Seite von Dir gewidmet ist, bin ich auch zum Nähen gekommen. Ich
hätte nie gedacht dass ich das mal so kann und mir das so Spaß macht, deshalb
ein herzliches Dankeschön dafür! Wie bist Du zu Deinem Hobby gekommen?
„Genau wie Du. Das böse Internet und die Blogs
sind schuld. Mich hat übrigens Katharina von Sonea Sonnenschein mit ihrer
Näherei angesteckt. Zusätzlich hat Nähen eine nette Begleiterscheinung, am Ende
ist etwas da, etwas das man auch vorzeigen kann. Wenn ich morgens die Küche
aufräume, dann sieht sie am Abend wieder aus wie Hulle, das ist doch
frustrierend.“
Möchtest Du sonst noch etwas loswerden?
„Jetzt müsste hier etwas ganz überragend
Wichtiges oder geistreiches stehen, aber es fällt mir gerade nichts ein, hmmmm,
aber wenn mir wieder ein „Hirnpups“ kommt, dann verblogge ich ihn bestimmt und
du kannst es lesen.“
Vielen lieben Dank für Deine Zeit, Dein
Engagement und weiterhin viele kreative Ideen J
„Ich danke Dir, dass ich Dir ein bisschen was
erzählen durfte“