46plus kocht :-)

Ich hab Euch ja schon öfter vom Verein 46plus in Stuttgart erzählt, Agnes hat durch den Verein z.B. die Möglichkeit gehabt, für das Down-Syndrom Sportler-Festival zu trainieren.

Dieses Jahr feiert der Verein 15 jähriges Bestehen und so kam die Idee auf, etwas ganz Besonderes auf die Beine zu stellen.

Gründungsmitglied Conny Wenk hat schon einige Bücher und auch andere Sachen veröffentlicht, sie ist inzwischen eine richtige "Ikone" als Fotografin in der "Down-Syndrom- Szene" (ist jetzt a bisserl flapsig dahergesagt, aber ich kann es nicht anders ausdrücken ;-)) Hier beim Neufeld Verlag könnt ihr mal spickeln, sie hat auch die Bilder zur Foto Kalender Ausstellung mit den Promis gemacht die wir vor ein paar Jahren in Plüderhausen organisiert haben..

Die Idee ein Kochbuch zu machen wurde geboren und dann startete das Großprojekt. Hut ab vor der vielen engagierten ehrenamtlichen Arbeit, die trotz viel Spaß bestimmt auch Nerven gekostet hat ;-)

Und jetzt, Tada...Trommelwirbel...hier ist es:

Als kleines "Mognkratzerl" wie wir Bayern sagen (Versucherl oder auch Appetithäppchen) hab ich Euch mal eine beliebige Seite aufgeschlagen, wenn das nicht Lust auf "Mehr" macht weiß ich auch nicht ;-) Auf dem Bild seht ihr Roland Trettl mit Tim (entstanden am TV-Set von VOX für "First Dates" in Köln:

Insgesamt haben 21 Hobbyköche und 19 Profis viele tolle Gerichte gezaubert, viel Spaß gehabt und die Küchen gerockt. Hier die Liste der Profis :

Alfons Schuhbeck, Ali Güngörmüs, Bernd Siefert, Cornelia Poletto, Frank Buchholz, Frank Oehler, Franzi und Andi Schweiger, Léa Linster, Maria Groß, Meta Hiltebrand, Mike Süsser, Nils Egtermeyer, Ole Plogstedt, Roland Trettl, Simon Tress, Ted Reader, Thorsten Michel und Vincent Klink.

Als Sous-Chefs haben Timo, Marina, Benjamin, Juliana, Yannik, Milla, Tim, Jakob, Reka, Tim, Anna, Alex, Tamara, Mika, Fabian, Mara, Theo, Fabio, Florine, Aiden und Julia den Spitzenkochs gezeigt wo der Rührbesen hängt :-)

Wir waren heute morgen bei der Buchvorstellung, haben uns ein paar Exemplare gesichert und wir hatten sogar die Gelegenheit sie von Conny und einigen stolzen Sous-Chefs signieren zu lassen: 

Fabio hatte es ihr besonders angetan ;-)

Druckfrisch signiert von Theo, Fabio, Conny Wenk, Juliana und Timo

Timo hat sogar selbstgemachte Maultaschen mitgebracht und Reka ihren Käsekuchen der ganz liebevoll in kleine Portionen verpackt war.

Timo ist ein richtiger Charmeur...

Ich finde dieses Buch macht einfach gute Laune schon alleine vom Durchblättern und vor allem Hunger ;-) mal sehen, was Agnes gerne nachkochen möchte..

Wenn ihr jemand eine Freude machen wollt, und natürlich auch für Euch selber, könnt ihr das Buch entweder ganz bequem beim Neufeld Verlag bestellen oder ihr geht in eure Buchhandlung vor Ort ;-)

Ihr wisst ja, Weihnachten steht schon ganz dicht vor der Tür :-D

(* Ja, das ist Werbung..aber unbezahlt ;-) nur muss ich Euch darauf hinweisen )

Familiennachmittag von 46plus in Fellbach...

Jetzt dachte ich, ich kann Euch heute tolle Bilder vom Bauernhof zeigen, es war geplant, Äpfel zu sammeln, Saft daraus zu pressen und abzufüllen, Kartoffeln glauben, Pferde striegeln und Hasen zu streicheln...Wir haben uns zum Familiennachmittag von 46plus Down Syndrom e.V. angemeldet, war schon gespannt ob wir bekannte Familien treffen und wie viele Kinder da sein würden.

Der Eimer und die Flasche war eingepackt, Matsch- und Wechselklamotten auch, nur ich war im T-Shirt unterwegs. Ich bewundere ja diese Familien die IMMER ALLES dabei haben, ausgerüstet sind für alle Eventualitäten. Für Agnes hab ich auch immer alles dabei, ich bin noch nicht so wirklich ausgestattet ;-)

Das Wetter war so "naja" es tröpfelte immer wieder leicht, Agnes vermisste ihren neuen Elsa Regenschirm, der spurlos verschwunden ist. 

Wir machten uns also auf zur Streuobstwiese, der Abstand zu den anderen wurde immer größer und trotz gutem Zureden hielt sie mehrerer Sitzstreiks ab. Dann bekam sie glasige Augen, wurde ganz weiß im Gesicht und die Stirn war heiß. Ich sah die anderen ziemlich weit vorne einen Hügel hinauflaufen und beschloss: Wir kehren um!

Nach 20 Minuten hatten wir das "rettende" Auto erreicht und sie trank erstmal einen halben Liter Wasser, schlief dann fast ein und ich glaube sie war froh, zu hause zu sein.Wir machten uns einen kuscheligen Abend und jetzt bin ich mal gespannt, ob sie etwas ausbrütet.  

Ein paar Fotos konnte ich auf dem halben Hinweg doch machen:

Sie kann schon auch schnell wenn sie will ;-)

Morgen früh ist Erntedankgottesdienst mit dem Kindergarten, ich freu mich schon drauf.

Wünsch Euch einen entspannten Sonntag! 

Was bedeutet Down-Syndrom überhaupt?

Tag 4 des "Sensibilisierungs-und Aufklärungmonats", und ich dachte mir, ich geb euch ein paar Infos zum Thema DS.

Viele Situationen und Bemerkungen entstehen einfach durch Unwissenheit und Angst. Ich bin auch noch lange kein Experte in Sachen Down -Syndrom, wir wachsen halt einfach jeden Tag mehr und mehr hinein.

Als wir am Tag nach Agnes Geburt ins Ärztezimmer gebeten wurden und wir in einer unangenehmen Ernsthaftigkeit zum Ersten Mal mit dem Verdacht konfrontiert wurden, dass sie am Down Syndrom "leidet", wusste ich gar nicht, wie ich damit umgehen sollte. Ich hatte Bilder von kleinen Mädchen mit Topfhaarschnitt im Kopf, aber sonst wusste ich gar nichts darüber. Ich kann mich an nur ganz wenige Begegnung in meinem bisherigen Leben mit Menschen mit DS erinnern. Es gab keine Sendungen in denen das DS thematisiert wurde, bei meinem Großen waren keine Kinder mit Trisomie 21 im Kindergarten, ich hab wirklich lange überlegt, ob ich sie einfach nicht wahrgenommen habe oder ob es sie nicht gab.

Seit Agnes auf der Welt ist treffen wir im Schwimmbad Kinder mit DS, im Urlaub und im TV sind sie auch öfter präsent. Vielleicht entwickelt man auch nur einfach Antennen dafür :-)

Als der Verdacht vor knapp 3 Jahren bestätigt wurde, haben wir uns durchs Internet gewühlt, Bücher gewälzt und uns mit dem Verein 46plus in Stuttgart in Verbindung gesetzt. Ich wusste nicht, dass das Down Syndrom nix mit "down" zu tun hatte, sondern dass es nach dem Entdecker John Langdon-Down benannt ist.

Zuerst mal ist das Down Syndrom keine Krankheit, sondern eine Chromosomenannormalie. Jeder Mensch besitzt 23 Chromosomenpaare, bei der Trisomie 21 ist das 21. Chromosom 3fach vorhanden:

Wir wussten nichts von Herzfehlern, Muskelschwäche, Entwicklungverzögerung oder Sprachproblemen. So rückte das Thema DS auch erstmal in den Hintergrund, als wir nach einer Woche erfuhren, dass auch Agnes einen so genannten AVSD Kanal, der hier toll und kurz erklärt wird. In einer 6stündigen OP wurde ihr im Alter von 5 Monaten in München eine künstliche Herzklappe eingesetzt und noch ein paar andere Dinge ums Herz herum  korrigiert. Diesen Moment wo wir sie zur OP begleitet haben und die anschließenden Stunden, die wir mit Warten verbracht haben, werden wir nie vergessen. Jetzt, 2,5 Jahre später erinnert nur noch die Narbe daran, sie muss keine Medikamente nehmen und bei der letzten Kontrolle war unser Kinderkardiologe mehr als zufrieden. Sie hatte noch einen kleinen Restdefekt, der aber jetzt selber zugewachsen ist.

Einmal pro Jahr wird ein Blutbild gemacht, um die Schilddrüsenwerte, Leukozytenanzahl und das Zöliakierisiko (Glutenunverträglichkeit) zu überprüfen. Das Infektrisiko bei Kindern mit Down Syndrom ist oft erhöht, Agnes hat bisher aber selten mit Schnupfen zu kämpfen.


So, jetzt aber genug mit medizinischen Besonderheiten, mit diesem Bild wünsche ich euch noch einen schönen Abend und bis morgen,

Eure Frau Rumpel

Vor der OP:

und nach der OP :-)

Ausstellungseröffnung oder wie wir das Rathaus zum Platzen brachten ;-)

Eigentlich sollte dieser Post schon vor über 2 Wochen geschrieben worden sein, ABER ziemlich fiese Viren haben mich fast 3 Wochen ausser Gefecht gesetzt und deshalb nun ENDLICH ein paar Worte zur Ausstellungseröffnung von der Wanderausstellung bei uns im Rathaus.

Am Morgen erschien der Zeitungsbericht über uns in den Schorndorfer Nachrichten.

Hier könnt ihr ihn lesen..(ich musste ein bisschen tricksen da ich auf dem Blog keine pdfs hochladen kann..) Wir waren sehr positiv überrascht wie toll er geschrieben ist und wieviele Infos aufgenommen wurden. Beim Spaziergang durch unser kleines Örtchen wurden wir dann auch oft angesprochen. Ok, eigentlich Agnes, aber ich war ja auch dabei...

Nachmittag haben wir dann alles vorbereitet, Herr Pumpel hat es sich natürlich nicht nehmen lassen, was Warmes zu kochen, es gab schwäbische Filetspitzen mit Spätzle, seine Patentante hat 80!!! Blätterteigschnecken und Apfelkrapfen gebacken (VIELEN herzlichen Dank liebe Geli!!) und was Süßes gab es auch. Wir hatten soviele fleißge Helfer, rießiges Dankeschön an  Rainer fürs "mitaufhängen", ohne Opa Wolfgang, der lieben Steffi und Claudi hätten wir ganz schön zu Kämpfen gehabt, nicht zu vergessen Frau Schabel die die Ausstellung mit uns organistert hat.

Und dann ging die Tür auf und nicht mehr zu, seht selbst:

 Nachdem der Bürgermeister Herr Schaffer die Begrüßungsworte gesprochen hatte, waren wir an der Reihe. Wir haben lange überlegt, was für uns wirklich wichtig ist, was UNBEDINGT gesagt werden muss und was nicht ;-) Wir möchten einfach zeigen, dass man keine Berührungsängste mit Behinderungen haben muss, wie fröhlich und bunt unser Leben ist und was wir erleben dürfen, was wir ohne Agnes vielleicht nicht erlebt hätten. Soviele liebe Menschen begleiten uns von Anfang an, es kommen immer mehr hinzu und das ist eine absolute Bereicherung für uns.

Während wir versucht haben, uns zu konzentrieren, tat Agnes das, was sie am Besten kann..auf Menschen zuzugehen und Kontakt aufnehmen:

Am Ende gab es noch eine Überraschung für mich..(mir fiel ein Stein vom Herzen als unsere "Ansprache" vorbei war, da ich manchmal einen Kloß im Hals habe wenn ich von uns erzähle, manches geht mir immer noch ziemlich nah und die Tränchen schießen in die Augen),..und ich wollte mich wieder in die Menge stürzen, als Herr Pumpel eine Rose hervorzauberte....dann wurde es doch noch sehr emotional. Aber diese Worte kann ich hier nicht nochmal wiedergeben ;-)

Wir haben sehr viele Gespräche geführt, es war so ein Gewimmel aber wir sind so glücklich dass so viele Menschen Interesse zeigen, uns das Gefühl geben, dass Agnes genauso dazu gehört.Tja, und jetzt hängen die Bilder noch eine Woche und dann ist es schon wieder vorbei..ABER..uns fällt bestimmt noch mehr ein, am 21.März ist ja Welt-Down-Syndrom Tag und mal sehen, welche Aktionen da so statt finden ..

Habt einen guten Start in die Woche,

liebe Grüße, Eure Frau Rumpel 

Wanderausstellung von 46plus/ Fotokalender von Conny Wenk

Wir haben es geschafft und die Wanderausstellung vom Verein 46plus aus Stuttgart nach Plüderhausen geholt! Conny Wenk hat letztes Jahr wieder Prominente mit Kindern welche das Down Syndrom haben fotografiert und daraus entstand die Ausstellung.

Darauf zu sehen  sind u.a. Günther Jauch, Dr.Eckhart von Hirschhausen, Sven Hannawald und noch viele mehr!!!

Wir freuen uns schon auf viele interessante Gespräche und Begegnungen die uns erwarten. Eröffnung ist am 04.Februar 2014 um 18.00 Uhr bei uns im Rathaus in Plüderhausen. Ihr seid alle gerne dazu eingeladen, eine Nachricht an uns wäre nett, damit wir auch genug Häppchen haben :-)

So, jetzt aber wünschen wir Euch allen Frohe Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr,

Eure Frau Rumpel