Fröhliche Weihnachten und a gsunds Neis...

 ...wünschen wir Euch allen da draußen die treu unseren Blog lesen, auch wenn es dieses Jahr nicht so viel zu lesen gab. 

Ich mach ja immer so einen kleinen Rückblick für mich. Zuerst dachte ich, na da bist ja schnell fertig dieses Jahr, gab es doch noch ein Hauptthema was uns rund um die Uhr beschäftigte. Ich komm grad ned drauf um was es da eigentlich geht ;-) 

Wir sind noch nicht durch mit der Pandemie, und doch wurde vieles leichter durch die Impfung und ich bin sehr dankbar dass es jetzt möglich ist, Kinder unter 12 impfen zu lassen. So, genug damit. 

Also startetet wir das Jahr mit einem Zahnarztmarathon, der dann in einer OP gipfelte. Zwei der sanierten Zähne sind inzwischen raus gefallen.

Schon fast "zufällig" wurde dann ein Traum realisiert: ein Baumhaus im Garten. Ich hab meinem Nachbarn erzählt wie toll das der Mann meiner Freundin für seine beiden Kinder im ersten Lockdown gebaut hat. Er war gleich Feuer und Flamme, fing an zu zeichnen und zu rechnen, auszumessen und dann ging es tatsächlich los :-D Zusammen mit viel Manpower, kühlen Getränken und in Anpassung an diverse Wetter Eskapaden entstand dieser Traum:

Dann wurde es ziemlich schnell konkreter mit meiner Hüft- OP. Da die Schmerzen meinen kompletten Tag und auch die  Nacht bestimmten, die Medikamente die ich bekomme doch mehr unerwünschte Nebenwirkungen haben und ich kaum mehr laufen konnte, blieb mir nix anderes mehr übrig als mich auf das Abenteuer HÜFT- TEP einzulassen (TEP steht für Totalendoprothese). Klinik war schnell gefunden, meine to-do Listen wurden länger, die Angst immer größer. Was mich am Meisten beschäftigte war die lange Trennung von Agnes und ob das alles so klappt.

Half alles nix, da mussten wir durch. Und was soll ich sagen, es hat geklappt, die OP verlief besser als gedacht, die Baumann Klinik ist absolut zu empfehlen, ich hatte eine liebe Zimmernachbarin und die anschließende Reha (bzw. Anschlussheilbehandlung ;-)) in Bad Boll war zwar anstrengend, mit vollem Terminplan von früh bis spät, aber ich war nach 3 Wochen so fit dass ich den Haushalt und Agnes versorgen konnte. Halleluja, was für ein Gefühl nur noch 50% der Schmerzen zu haben.

Warum 50% ?  Weil ich niemals halbe Sachen mache ;-) Die andere Seite ist genauso schlimm betroffen, OP Termin steht fest, und danach werde ich wieder wie ein junges Reh hüpfen bzw. hält mich dann niemand mehr auf...

Vorher waren wir noch im Urlaub und haben auch ein paar Kurztrips z.B. in den Europapark unternommen.

Leider mussten wir uns dieses Jahr von Agnes Tante und Taufpatin viel zu früh verabschieden. Wir sind sicher dass sie da oben jetzt für alle in ihrem 50er Jahre Kleid, mit roten Lippen und hochhakigen Schuhen Popcorn für alle macht. Sabine, Du bleibst unvergessen. 

Dann folgte der 10. Geburtstag, Treffen mit meinem großen Sohn der immer geschäftstüchtiger wird. Seine Kreativität und den Mut könnte er evtl. von mir haben ;-) 

Ich hab einen Menschen ad acta gelegt der Großes mit mir vor hatte, für mich hat es sich aber nicht gut angefühlt, dafür kamen zwei Menschen zurück um die etwas etwas ruhig war die letzten Jahre. Manchmal trennen sich die Wege, was nicht heißt, dass sie nicht wieder aufeinander treffen können. 

Für Agnes stand nach den Ferien ein Klassenwechsel an, der ihr sehr gut tut und sie macht total viele Fortschritte. Auch was ihre Beweglichkeit und Ausdauer angeht sieht man deutliche Veränderungen. Wir haben aber auch eine total engagierte Ergotherapeutin mit Therapiehund Bella, die sie sehr motivieren. 

Jetzt freuen wir uns auf einen ruhigen, gemütlichen Endspurt bis Weihnachten und auf "Daham".

Lasst es euch gut gehen, genießt die Zeit mit euren Lieben und bleibts bitte gsund!

Hier noch ein paar Bilder von unserem jährlichen Weihnachts- Shooting:

Schlaflos, wütend und traurig..

..und voller Angst.
Ja, ich habe auch den Bericht auf RTL gesehn, Wallraff deckt auf, Missstände in "Einrichtungen" für behinderte Menschen. Und ja, man kann jetzt lange darüber diskutieren wie seriös dieser Sender ist, mit welchen Methoden aufgedeckt wird und dass es ja "nur Einzelfälle" sind.

Ich kann und will es nicht verstehen wie man so mit Menschen umgehen kann, die wehrlos sind, die auf die Hilfe anderer angewiesen sind.

Vor kurzem hab ich schon einmal darüber geschrieben dass mir die Schulwahl von Agnes solche Bauchschmerzen bereitet. Heute habe ich erfahren dass es Einzelinklusion in Baden Württemberg gar nicht gibt. Das heißt, es ist gar nicht möglich wie in anderen Bundesländern sie hier am Ort einschulen zu lassen, es ist hier nicht vorgesehen dass sie in eine Regelklasse gehen kann mit Schulbegleiter und einem Sonderpädagogen der stundenweise da ist. Ich kann sie für die Inklusion bis Dezember anmelden, dann sammelt das Schulamt alle Anträge vom Landkreis und dann wird entschieden, welche Kinder man zusammen in eine Gruppe stecken kann und welche Schule dafür geeignet ist. Das kann unter Umständen auch eine Schule sein die 30 km weit weg ist.

Momentan kann ich mir noch gar nicht vorstellen dass sie überhaupt in eine Schule geht. Für mich ist der Regelkindergarten den sie besucht ein geschützter Ort, an dem sie akzeptiert ist und überall dabei ist. Ich habe engen Kontakt mit den Erzieherinnen und mit den anderen Eltern.

Die Vorstellung dass sie morgens in einen Bus einsteigen wird der sie abholt und nachmittags wieder bringt, sie mir nicht erzählen kann was sie getan hat, was andere zu ihr gesagt haben oder wie ihr Tagesablauf war, ist, hmm..mir fehlt das richtige Wort.

Natürlich gibt es Mitteilungshefte oder andere Möglichkeiten wie den Big Button, wo Nachrichten aufgesprochen werden können. Und natürlich muss ich auch loslassen lernen..

Wie oft habe ich das schon gehört...DU MUSST LOSLASSEN... ES IST NICHT GUT DASS SIE SO AUF DICH FIXIERT IST... und DU KANNST SIE NICHT IMMER BESCHÜTZEN...

Nein, kann ich nicht, und ich kann auch loslassen wenn ich mir sicher bin dass da wo sie ist, sie gut aufgehoben ist und verstanden wird.

ABER: Wissen diese Menschen die mir so tolle Ratschläge um die Ohren hauen, wie es ist, wenn man seine 5 Monate alte Tochter an der OP Tür einem Ärzteteam überlassen muss und nicht weiß wie die Herz OP verlaufen wird? Wissen diese Menschen wie es sich anfühlt wenn man nach einem 1,5 stündigem Aufklärungsgespräch unterschreiben muss dass man über alle Risiken der OP Bescheid weiß?  Haben diese Menschen eine Ahnung wie einem das Herz blutet wenn man nach 8 Stunden seine Tochter endlich sehen darf und denkt: das ist sie doch nicht, so sah sie heute morgen nicht aus, diese ganzen Drähte und Schläuche, natürlich notwendig um zu überwachen?
Wie weh es tut wenn die Krankenschwester vor der Extubation zu einem sagt, dass das jetzt schwierig wird weil "solche Kinder" da nicht gut mitmachen?

Wahrscheinlich sagt Agnes so oft zu mir "NIT SINGA" weil ich bei der Extubation "You are my sunshine" in Dauerschleife gesungen habe und es wird nicht nur daran gelegen haben aber es ging problemlos und sie hat alleine geatmet!

Ich habe ihr von Anfang an gesagt, dass ich IMMER für sie da sein werde und sie beschützen werde, wo ich nur kann. Sie wird nicht in Watte gepackt und ich fördere ihre Selbstständigkeit wo immer es geht und manchmal vergess ich es auch. So what??

Ich höre auch oft, dass ich mich zu sehr mit dem Thema DS beschäftige, ob mir das wirklich was bringt. Ja, es ist ein großer Teil in meinem Leben aber nicht alles. Zur Zeit ist es wieder intensiver da ich versuche, möglichst viele Informationen und Möglichkeiten über die Beschulung zu bekommen.

Was ich mir wünsche, ist die bestmögliche Schulart für sie zu finden, wo sie als Mensch gesehen wird, als Agnes mit ihren Stärken und Schwächen, und nicht als "Downie" oder Belastung. Sie soll in ihrem Tempo lernen dürfen, selbstständig werden und zwar in einem Umfeld in dem sie sich wohlfühlt.

Ich weiß dass das ein großer Schritt für sie sein wird, und für mich auch, und deshalb muss er gut überlegt sein.

Und ich glaub solange wir dabei noch so viel Spaß haben können wie gestern in der Wilhelma, kann es nicht falsch sein..

Sie wird ihren Weg gehen, irgendwann auch ohne mich...  :-)

3. Herzerltag...

Ja es ist wirklich schon DREI Jahre her, dass Agnes in München Großhadern am offenen Herzen in einer 6 Stunden- OP "repariert" wurde....

Schon gestern Abend beim Einschlafen mussten wir daran denken, wie es vor drei Jahren war. Wir hatten ein Appartement gleich gegenüber im Ronald McDonald Haus.

Das hing an unserer Tür:

Ich blieb aber bei Agnes auf dem Zimmer. Zum Einen haben wir unser Einverständnis gegeben dass Agnes für eine Studie untersucht wird, sobald sie schläft, zum Anderen haben wir sie nicht eine einzige Nacht alleine in einem Krankenhaus gelassen.

Die Nacht war sehr unruhig, da wir natürlich nicht alleine im Zimmer waren und ständig das Licht anging, es irgendwo piepte oder eine Schwester herein kam. Herr Pumpel konnte aber auch nicht besonders gut schlafen, dafür hatten wir zuviel Angst. Schon alleine die Einverständniserklärung war so lang und diese ganzen Risiken, aber es gab ja keine Wahl. Ohne OP hätte Agnes ihren ersten Geburtstag wahrscheinlich nicht erlebt.

Früh um 5 Uhr ging es eh schon los mit den Vorbereitungen. Agnes bekam ein Beruhigungszäpfchen und durfte dann auf Papas Arm langsam einschlafen. Später wurden wir  alle zum Aufzug gebracht, eine OP Schwester begleitete uns und dann kam der schwierigste Augenblick - das eigene Kind den Ärzten übergeben und darauf vertrauen, dass alles gut wird.

Die nächsten Stunden zogen sich unendlich lange, wir haben uns mit Süßigkeiten eingedeckt, sind im Ronald McDonalds Haus rumgetigert, haben immer wieder kontrolliert ob das Handy auch funktioniert und mit den Großeltern telefoniert. Wir alle warteten auf den erlösenden Anruf dass alles gut gegangen ist.

Nach knapp sechs Stunden war es dann auch soweit. Alles hat gut geklappt, wir durften in einer Stunde kommen. Agnes musste noch auf der Intensivstation  verkabelt werden und dann durften wir endlich zu ihr.

Wir wurden zwar auf den Anblick vorbereitet, waren dann aber schon erstmal geschockt dass da so viele Kabel und Apparate standen und wie unser Baby aussah. Nach dem tollen Gespräch und den Erklärungen des Chefarztes und den Schwestern wussten wir aber dass alles einfach notwendig war um alles zu kontrollieren und um in einem Notfall schnell reagieren zu können.

Die nächsten Tage waren  kräftezehrend, aber die Menschen im Klinikum waren toll, die Umgebung und das ehrenamtliche Engagement im Ronald McDonald Haus half uns aufzutanken und wir können gar nicht genug danken für alles, was dort auf die Beine gestellt wird. Das Geld  in den Spendenkästchen  kommt wirklich den Familien zu Gute.

Nach 5 Tagen hat mich Agnes schon so empfangen:

..und da wusste, ich wir haben das Schlimmste hinter uns...

Herr Pumpel konnte es auch gar nicht glauben, als ich ihm  2 Tage später sagte, dass er uns schon am nächsten Tag abholen darf..

Tja, und dann ging es ja nur noch bergauf :-)

Deshalb feiern wir jedes Jahr den Herzerltag, freuen uns und sind dankbar dass es so gut gelaufen ist..

Wir essen jetzt Kuchen und wünschen Euch einen schönen Sonntag,

Eure Frau Rumpel