Montag, 20. Dezember 2021

Fröhliche Weihnachten und a gsunds Neis...

 ...wünschen wir Euch allen da draußen die treu unseren Blog lesen, auch wenn es dieses Jahr nicht so viel zu lesen gab. 


Ich mach ja immer so einen kleinen Rückblick für mich. Zuerst dachte ich, na da bist ja schnell fertig dieses Jahr, gab es doch noch ein Hauptthema was uns rund um die Uhr beschäftigte. Ich komm grad ned drauf um was es da eigentlich geht ;-) 

Wir sind noch nicht durch mit der Pandemie, und doch wurde vieles leichter durch die Impfung und ich bin sehr dankbar dass es jetzt möglich ist, Kinder unter 12 impfen zu lassen. So, genug damit. 

Also startetet wir das Jahr mit einem Zahnarztmarathon, der dann in einer OP gipfelte. Zwei der sanierten Zähne sind inzwischen raus gefallen.

Schon fast "zufällig" wurde dann ein Traum realisiert: ein Baumhaus im Garten. Ich hab meinem Nachbarn erzählt wie toll das der Mann meiner Freundin für seine beiden Kinder im ersten Lockdown gebaut hat. Er war gleich Feuer und Flamme, fing an zu zeichnen und zu rechnen, auszumessen und dann ging es tatsächlich los :-D Zusammen mit viel Manpower, kühlen Getränken und in Anpassung an diverse Wetter Eskapaden entstand dieser Traum:



Dann wurde es ziemlich schnell konkreter mit meiner Hüft- OP. Da die Schmerzen meinen kompletten Tag und auch die  Nacht bestimmten, die Medikamente die ich bekomme doch mehr unerwünschte Nebenwirkungen haben und ich kaum mehr laufen konnte, blieb mir nix anderes mehr übrig als mich auf das Abenteuer HÜFT- TEP einzulassen (TEP steht für Totalendoprothese). Klinik war schnell gefunden, meine to-do Listen wurden länger, die Angst immer größer. Was mich am Meisten beschäftigte war die lange Trennung von Agnes und ob das alles so klappt.

Half alles nix, da mussten wir durch. Und was soll ich sagen, es hat geklappt, die OP verlief besser als gedacht, die Baumann Klinik ist absolut zu empfehlen, ich hatte eine liebe Zimmernachbarin und die anschließende Reha (bzw. Anschlussheilbehandlung ;-)) in Bad Boll war zwar anstrengend, mit vollem Terminplan von früh bis spät, aber ich war nach 3 Wochen so fit dass ich den Haushalt und Agnes versorgen konnte. Halleluja, was für ein Gefühl nur noch 50% der Schmerzen zu haben.

Warum 50% ?  Weil ich niemals halbe Sachen mache ;-) Die andere Seite ist genauso schlimm betroffen, OP Termin steht fest, und danach werde ich wieder wie ein junges Reh hüpfen bzw. hält mich dann niemand mehr auf...

Vorher waren wir noch im Urlaub und haben auch ein paar Kurztrips z.B. in den Europapark unternommen.







Leider mussten wir uns dieses Jahr von Agnes Tante und Taufpatin viel zu früh verabschieden. Wir sind sicher dass sie da oben jetzt für alle in ihrem 50er Jahre Kleid, mit roten Lippen und hochhakigen Schuhen Popcorn für alle macht. Sabine, Du bleibst unvergessen. 



Dann folgte der 10. Geburtstag, Treffen mit meinem großen Sohn der immer geschäftstüchtiger wird. Seine Kreativität und den Mut könnte er evtl. von mir haben ;-) 

Ich hab einen Menschen ad acta gelegt der Großes mit mir vor hatte, für mich hat es sich aber nicht gut angefühlt, dafür kamen zwei Menschen zurück um die etwas etwas ruhig war die letzten Jahre. Manchmal trennen sich die Wege, was nicht heißt, dass sie nicht wieder aufeinander treffen können. 

Für Agnes stand nach den Ferien ein Klassenwechsel an, der ihr sehr gut tut und sie macht total viele Fortschritte. Auch was ihre Beweglichkeit und Ausdauer angeht sieht man deutliche Veränderungen. Wir haben aber auch eine total engagierte Ergotherapeutin mit Therapiehund Bella, die sie sehr motivieren. 

Jetzt freuen wir uns auf einen ruhigen, gemütlichen Endspurt bis Weihnachten und auf "Daham".

Lasst es euch gut gehen, genießt die Zeit mit euren Lieben und bleibts bitte gsund!

Hier noch ein paar Bilder von unserem jährlichen Weihnachts- Shooting:






Mittwoch, 20. Oktober 2021

10 Jahre Agnes...

...das heißt 10 Jahre vollgepackt mit Lachen, spannenden Erlebnissen, neue Leute kennen lernen und deren Geschichte, hauffa Arztbesuche, Spaß, einigen Tränen, Staunen, sich in Geduld üben, vor allem aber ganz viele Umarmungen.

Wer sie kennt weiß dass Geburtstag feiern für sie das Größte ist, schon Wochen vorher wird jeden Tag  ein Kreuzchen in den Kalender gemacht, aufgezählt wer alles kommt, dass es Kuchen und Geschenke gibt und gestern war es endlich soweit. 

Ich hab kaum die Tür zu ihrem Zimmer aufgewacht saß sie hellwach in ihrem Bett und sprintete in Esszimmer, bestaunte die Kerzen und die Meerjungfrauen Deko. Sie umarmte mich und bedankte sich so herzlich dass es so schön aussieht und machte sich dann ans Kerzen auspusten .

















Was ich so toll an ihr finde, sind diese ehrlichen Gefühle. Es kommt alles raus, in dem Moment, ohne Berechnung und Hintergedanken und ihr Gespür für das Befinden von anderen Menschen, zumindest denen sie nahe steht.

Dann ging es ans Geschenke auspacken, jedes einzelne wurde zelebriert und bestaunt. Sie hätte gern noch weiter gespielt, aber der Schulbus kam um sie abzuholen.

Nach der Schule wartete schon das Empfangskomitee aus Oma, Opa, Freundin und sie war natürlich voll in ihrem Element. Papa brachte eine selbstgebackene Eisköniginnen Torte mit viel Glitzer mit und als für sie gesungen wurde war sie in ihrem Element. 




Abends hat sie nochmal aufgezählt wer alles da war, was sie alles geschenkt bekam, wir haben Nachrichten zusammen gelesen und gehört und nach der Gutenacht Geschichte schlief sie fast in meinem Arm ein.

Dieses Gefühl kann ich schlecht beschreiben, dieses grenzenlose Liebe, diese Dankbarkeit, auch a bisserl Wehmut weil sie schon so groß ist (mein Sohn würde sich zb nicht mehr so oft in den Arm nehmen lassen und hat in dem Alter auch keine Gutenacht Geschichte mehr gewünscht). 

Abends als ich dann so alleine auf dem Sofa saß, hab ich den Tag nochmal Revue passieren lassen, auch die erste Zeit mit ihr. Da fielen mir die Worte einer Freundin ein mit denen sie Agnes gratulierte:
Öffne weiterhin die Herzen aller, die dir begegnen dürfen...

In diesem Sinne: auf in ein neues abenteuerliches Lebensjahr !

Montag, 22. März 2021

9. Herzerltag

Der darf natürlich nicht vergessen werden ...für mich ist er wie ein zweiter Geburtstag, da an diesem Tag ihr Herzerl in München repariert wurde und eine zweite Herzklappe eingesetzt wurde...


mehr als dieses Strahlen brauchts nicht :



Das war der Tag an dem wir entlassen wurden und sie so richtig los gelegt hat 💖






Samstag, 20. März 2021

Happy Welt Downsyndrom Tag 2021 !

Wie jedes Jahr am 21.3. feiern wir dieses mal am Sonntag und dann noch im Jahr 21 den Welt Downsyndrom Tag. 

Das Datum ist nicht willkürlich, Down Syndrom ist eine andere Bezeichnung für Trisomie 21, da das 21. Chromosom  3-fach vorhanden ist und nicht nur zweimal, wie es der normale Bauplan vorsieht (aber was ist schon normal ;-))


Aber WARUM machen so viele Menschen Aktionen um auf diesen Tag aufmerksam zu machen?

 Warum zeigen immer mehr Eltern von noch jungen Kindern mit DS ihren Alltag öffentlich, warum schreibe ich hier den Blog oder erzähle euch in unserem Podcast  von unserem Leben, unseren Erlebnissen und Begegnungen? Eine Überlegung könnte sein: "die will unbedingt berühmt werden " ...ähm...nein...das ist es nicht. 

Es werden immer noch ca 95% der Kinder mit DS abgetrieben, es gibt einen pränatalen Test der "solche" Kinder aufspüren und aussortieren soll. Krasse Wortwahl oder? Eine nette Umschreibung fällt mir nicht ein, gibt es auch nicht. Meistens haben die Menschen Angst. Angst vor dem Unbekannten, vor dem "was auf sie zu kommt" , dass sie das nicht packen weil sie nicht stark genug sind (hab ich schon so oft gehört) und meine Meinung dazu? Großer Schmarrn! Man wächst da rein, nach der Trauer um das Kind welches man nicht bekommen hat kommt die Freude, die Chance das Leben aus einer anderen Perspektive zu sehen, mal nach links und rechts zu schaun, viele Umarmungen, einfach so viel mehr...

Nein, ich sitze nicht täglich in einer Ecke und heule, ich bin auch noch nicht unter der Last des riesigen Rucksacks zusammen gebrochen ( den manche Leute den  Eltern von behinderten Kindern unbedingt umschnallen wollen). Wenn ich zusammen breche dann unter meinem mir mit Schokolade angefutterten Gewicht :-D 


Ich bin auch nicht so eine verklärte Mama mit rosa Wölkchen über mir, die den ganzen Tag frohlockend um ihr Kind herum tanzt (ich hab tatsächlich an einer Tanz Challenge teilgenommen und ziemlich hüftsteif versucht mir die Choreographie zu merken währen Agnes zuerst wenig Motivation zeigte, dann ihre eigenen Schritte machte, aber immer mit einem Grinsen im Gesicht - das Ergebnis könnt ihr hier sehen *klick*)  . Nein, bei uns gibt es auch mal Gezicke, oder ein "ach komm schon Mama!" , oder ein "Ach du meine Güte" (wenn sie meine Frisur morgens sieht) oder gar mal eine etwas heftig zugezogene Kinderzimmertür. Alles ganz normal eben. 



Wir alle haben ein Ziel, eine Motivation die uns antreibt. Wir möchten dass das Down Syndrom seinen Schrecken verliert, dass es eben normal ist, dass man nicht ständig um Inklusion reden muss sondern es einfach tut. Für uns, unsere Kinder und die die noch geboren werden dürfen. 

So, genug der Ansprache, zieht euch bunte verschiedene Socken an (lots of socks als Zeichen dass alle dazu gehören) und klickt euch durch die  Linkparade der Aktionen von denen ich weiß:

ein tolles Kraftmacherlied von Singfinger und 76 Familien, das Lied "niemals dran gezweifelt" von Udo Lindenberg:



Sting singt über eine "Kettenreaktion " im positivsten Sinne, nämlich was passiert wenn jemand einen Menschen mit Down Syndrom einstellt: 

Video über eine "Kettenreaktion" , gesungen von Sting


Der Verein kids Hanburg e.V hat ihren Kracher Song neu verfilmt: 


Und die Initiative "Downsyndrom bereichert " hat ein tolles Video produziert. 



Dann natürlich unser Beitrag auf Hitradio Antenne 1 , zwar schon von 2019 aber immer noch aktuell ;-)




Wenn ihr jetzt noch keine gute Laune habt weiß ich auch ned :-D 



Sonntag, 14. Februar 2021

Unser erster Livestream rund um Freizeitparks

 Heute fasse ich mich mal kurz, ja das kann ich auch ;-) 

Momentan haben ja sämtliche Freizeit Einrichtungen geschlossen, Jahreszeitlich bedingt auch die Parks. Da es noch mehr so "Narrische" gibt, die ihre Zeit gerne in Europapark und Co verbringen, lassen sich manche einiges einfallen um diese harte Zeit zu überbrücken :-D 

So macht z.B. die liebe Susi aka myrollercoasterdream auf Instagram seit einigen Wochen einen Livestream in dem sie mit anderen Bloggern oder Youtubern quatscht. 

Ich hab ja manchmal so spontane Einfälle denen ich dann einfach mal so nachgehe, so hab ich letzte Woche Susi angeschrieben falls sie noch "Talkgäste" bräuchte, wir wären bereit. Und tja, was soll ich sagen, kurz drauf kam eine Antwort dass sie sich das sehr gut vorstellen könnte, zusätzlich sei der nächste Talk zum Thema "starke Frauen". Und wenn das mal nicht passend ist...

Genug der Worte, hier ein paar Einblicke:






Es hat total Spaß gemacht, es wurde auch eine interessante Frage von einem / einer Zuschauerin gestellt, wenn ihr uns live und in Farbe sehen wollt, klickt einfach hier, wir sind ab Minute 17 dran ;-)

Mich haben die vielen positiven Rückmeldungen sehr gefreut und um so mehr gespannt bin ich auf die Treffen wenn es denn wieder möglich ist...


Kommt gut in die neue Woche! 

Donnerstag, 11. Februar 2021

Auge um Auge, Zahn um Zahn...

 ...nein, hier wird keine Rache ausgeübt noch Gleiches mit Gleichem vergolten. Ich meinte das mal wortwörtlich ;-) 

Aber zur Einstimmung erst ein paar Fotos von einem Ausflug zur Burg Rosenstein:





sie hat auch manchmal Spaß am Laufen ;-)

Wir kämpfen gerade um jeden Zahn von Agnes. Bisher war ich immer der Meinung, wir kümmern uns gut um die Zähne, sind vier mal pro Jahr zur Kontrolle, waren auch schon beim Kieferorthopäden um zu Röntgen und zu schauen, ob evtl. in Zukunft eine Spange benötigt wird. 

Seit Neuestem haben wir eine Zahnbürste die Agnes hilft, die Zeit durchzuhalten und die überwacht, wo und ob überall geputzt wird. Mit Hilfe einer App malt sie quasi ein Bild aus und je nach Richtung und Zahnfläche verändert sich die Farbe. Am Ende wird mir angezeigt wo noch zu putzen ist. Für ältere Kinder gibt es andere Spiele wie Torschießen, Fliegen fangen u.v.m. 

Falls ihr mehr über die Playbrush wissen wollt, klickt hier. (*Werbung unbezahlt)

Zuerst dachte ich: nicht noch eine APP und was Elektrisches, aber wir haben kein Gezeter mehr und das Medaillensammeln macht ihr sogar Spaß. Wir hatten zuerst die elektrische Zahnbürste, das ist ihr allerdings zu laut und zu viel Stimulation, deshalb haben wir zusätzlich den Aufsatz für die normale Bürste bekommen. Darin befindet sich ein Bluetooth Chip der die Bewegung zum Pad überträgt (oder Handy).


Tja, dann war ich im September beim Zahnarzt, an einem Samstag, da mir einer gezogen werden musste und Agnes wollte auch unbedingt "AAAAA" machen. Wenn sie schon so motiviert ist schauen wir mal nach, meinte der Arzt.

Prompt entdeckte er ein kleines Löchlein. Ein paar Tage später ließ sie sich den Zahn bohren und eine Füllung machen, mit Händchen halten und ständig versichern dass er vorsichtig ist ging das gut, sie war sehr tapfer.

Zähne knirschen ist immer wieder mal Thema bei ihr, gerade wieder sehr ausgeprägt. Eine Schiene hilft da nichts, da diese Nachts getragen wird und da knirscht sie nicht, da schläft sie mit offenem Mund. 

Sie tut es vor allem wenn sie spielt, sich konzentriert, wie beim Malen z.B. Wenn ich sie drauf aufmerksam mache, wird es schlimmer, sie abzulenken oder ihr etwas anderes zu kauen zu geben geht auch nicht. 

Jetzt haben wir das Problem dass durch das Knirschen die Füllung raus ist und der benachbarte Zahn ist auch kariös. Wann die Schmerzen kamen ? Freitag Abend um 18.00 Uhr.  Noch Fragen? 

Der Notdienst war nicht mehr zuständig, wir wurden ans Katharinenhospital in Stuttgart verwiesen, am Telefon sagte man mir aber dass sie eh nur was gegen die Schmerzen spritzen würden, sie seien die Kiefer- und Gesichtschirurgie und nicht auf Zahnbehandlungen ausgerichtet. Ich solle ihr was gegen die Schmerzen geben und am nächsten Tag zum örtlichen Notdienst gehen. 

So haben wir es auch gemacht. Tolle Praxis, super freundlich, sie hat sich die Spritze noch "gefallen" lassen, die Füllung rausbohren auch, dann war Schluss, Ende, Finito. 


Wir mussten sie zu viert halten um den Zahn provisorisch zumachen zu können und diese Angst in den Augen, die möchte ich nicht noch einmal erleben. Man kann ihr nicht erklären, warum was gemacht wird, das versteht sie zum großen Teil nicht. Wir bekamen eine Überweisung an eine Praxis welche auf  Angstpatienten und Menschen mit Behinderung spezialisiert ist. 

Als wir wieder im Auto saßen wurden meine Knie weich und die Tränen sind gekullert ( und nein, dafür schäme ich mich nicht). Die Anspannung hat sich einfach gelöst. Agnes meinte dann: "Mama, komm Arm, ned weinen". So stützen wir uns gegenseitig wenn es der andere gerade braucht ;-)

Inzwischen wurden wir in der anderen Praxis vorstellig, ich war / bin schwer beeindruckt. Kein  Geruch wie bei einem normalen Zahnarzt, alles digitalisiert, eine pinke Liege, Sonnenbrille damit das Licht nicht blendet..es fehlte nur noch die Fußmassage. Wir bekamen einen OP Termin im März, da wird dann auch der vordere "Haifischzahn" aus der ersten Reihe gezogen damit der andere nach vorne kann.

Unseren halbjährlichen Termin in der Pädaudiologie hatten wir auch schon, es wurde wieder jede Menge aus dem Ohr geholt, die Belüftung ist allerdings gut und die Hörtests werden immer besser.  


So hätten wir jetzt noch die Augen, dazu sag ich aber nix um es ned zu verschreien :-) 

Demnächst bekommt Agnes noch einen Talker, der ihr hilft besser mit anderen zu kommunizieren (ich berichte extra darüber).

Und nicht zu vergessen der Welt Downsyndrom Tag am 21.3.2021 !!!!!!  Poster sind erstellt und bestellt, unser großes Event mussten wir leider absagen. Ich hatte etwas Tolles mit dem Verein 46plus geplant, das macht unter den momentanen Umständen aber wenig Sinn.

Aber falls ihr Lust auf ein wenig Abwechslung habt und ihr auf Instagram seid, bzw es ist nie zu spät für IG ;-), am kommenden Samstag, 13.02.2021 sind wir ab 19.30 in einem live stream dabei. 

Die liebe Susi aka "myrollercoasterdream" (ihr Name auf Instagram) bloggt über verscheiden Freizeitparks, oft über den Europapark und da gerade Offseason ist lässt sie sich einiges einfallen damit die Zeit nicht zu lange wird. Sie hat schon einige live streams gemacht, am Samstag gibt es sogar ein Motto: " Starke Frauen" und wir dürfen dabei sein! Ich bin schon sehr gespannt und freu mich drauf. 

Wenn uns dann sehr langweilig ist, malen wir, sortieren wir oder räumen den Keller aus.

Sie sortiert viel:







Das war mal wieder ein Rundumschlag, ich hoffe, Euch geht`s gut, ihr seid gesund und falls ned: werdet es schnell!!!!