Sonntag, 29. März 2020

Mama, wieder hin ?

Diese Frage hör ich momentan öfter...noch öfter als sonst ;-D

Eigentlich wären wir dieses Wochenende dabei gewesen - bei der Saisoneröffnung im Europapark.

Schon lange gebucht, schon lange drauf gefreut...nutzt aber nix, Hauptsache, wir sind in dieser Zeit gesund. Trotzdem sind wir traurig...a bisserl jedenfalls...Deshalb hab ich mich an die Geschichte von Frederick, der kleinen Feldmaus, die den Sommer über Farben, Sonnenstrahlen und Wörter sammelt, um den kalten grauen Winter schöner zu machen, erinnert. Schließlich haben wir so viele schöne Erinnerungen an unsere Ausflüge dorthin, das reicht für ein paar Winter (ich sollte das vielleicht nicht so laut sagen, wir sind natürlich froh wenn dieser Ausnahmezustand der momentan herrscht, vorbei ist!!!)

Der Europapark ist seit ein paar Jahren immer wieder mal Ausflugsziel für uns gewesen, ich war allerdings bei den ersten Besuchen, ähm..nennen wir es "unentspannt". Ich hab schon mal erzählt, dass ich mich bei vielen Menschen, Geräuschen, Eindrücken und Unbekanntem unwohl fühle, da ich vieles nicht filtern kann und dann Chaos im Kopf herrscht.

Durch verlassen meiner Komfortzone (gezwungenermaßen, nicht dass noch der Eindruck ensteht, ich wäre eine Heldin in Selbstmotivation ;-)) habe ich Schritt für Schritt gelernt, besser damit umzugehen und so ist meine Reizschwelle (manche nennen es auch Panikzone) inzwischen so hoch, dass ich auch in brenzligen Situationen noch fähig bin, zu interagieren und die Schnappatmung auf ein Minimum reduziert wird. Lachen hilft übrigens auch dabei...und genügend Schlaf...
...und gutes Essen :-D...

Aber jetzt zum Punkt..bzw zum Park ...der inzwischen ein "Kraftort" für mich geworden ist...

In den letzten Jahren hat sich der Europa Park ständig vergrößert was sich auch an den Besucherzahlen bemerkbar macht. Wir haben ca 2h Anreise, im Sommer wird es schon mal mehr. Wenn es sich irgendwie einrichten lässt, übernachten wir in einem der inzwischen 5 Hotels die zum Park gehören.

Über das neueste, das Kronasar hab ich letzen Sommer schon mal geschrieben..*klick*

Es ist natürlich bequem, direkt vom Hotel aus in den Park zu laufen, das Frühstück ist auch Mega und seit kurzem ist Agnes Fan von Ed (die Maus), Edda, Luis, Böckli und dem Eurofant, die beim Frühstück an den Tisch kommen. Ganz neu ist die Junior Club Live Show im Park. Zuerst werden mit der Juniorclub Karte Sterne gesammelt und special effects im Studio freigeschaltet, dann beginnt die Show bei der die Kinder dann mitmachen dürfen und am Ende ein Kurzfilm ensteht. Sie war kaum zu bremsen und durfte dann auch auf die Bühne. Sie ist die Schwimmerin ganz links ;-) :





Nicht weit von der Show ist dann die neue Snorri Fahrt entfernt. Snorri ist das Maskottchen der neuen Wasserwelt Rulantica und so süß...






Zu Dornröschen müssen wir immer hin, und sie erzählt dann wie sie sich am Spinnrad gestochen hat und der Prinz (schmacht....) sie gerettet hat...



Frau Holle ist auch ein MUSS...sie wird nicht müde es schneien zu lassen...


und natürlich herumwirbeln in den Kaffeetassen...




 Und natürlich jede Menge Möglichkeiten ED und seine Freunde zu treffen...




Wir freuen uns schon jetzt wenn wir wieder "HIN" dürfen, die Neuigkeiten wie Piraten von Batavia entdecken dürfen uvm.

Es gibt so richtige Hardcore Fans und die lassen sich so einiges einfallen um diese Zeit zu überbrücken. Witzig finde ich das Video vom EPFan95 der zeigt wie man den EP zu sich nach Hause holen kann :-D *Kick hier*


Der Europapark selbst ist auch sehr kreativ um den Fans ein paar Einblicke zu gewähren. Sie haben ein Video mit Flug über den leeren Park gepostet *KLICK*




und bringen das neue Format Weekly in den social media Kanälen heraus *KLICK*


Jetzt hab ich aber eine Überdosis verteilt :-D ...das Wetter draußen lädt nur nicht zum rausgehen ein, da kann man sich schon mal wegträumen...


Kommts gut in die neue Woche und bleibt`s bitte gsund !




Sonntag, 22. März 2020

8. Herzerltag

Was für ein emotionales Wochenende...gut dass hier überall XXL- Taschentücher Boxen rumstehen :-D

Ich war , nein, bin immer noch überwältigt was gestern alles zum Welt Downsyndrom Tag passiert ist, dass er nicht unterging wie man vorher gedacht hat und dass auch in dieser schwierigen, spannenden Zeit Raum ist für Buntes, Lustiges, für Dankbarkeit und Zusammenhalt. Ich habe mich über jede einzelne Nachricht von Euch gefreut und werde sie natürlich auch an Agnes weiterleiten ;-)

Gestern Abend war ich z.B. wirklich sprachlos, und die, die mich kennen, wissen dass das nicht soooo oft vorkommt ;-) Die SCHATZKISTE hat gegen Mittag einen Aufruf gestartet für die Akton #lotsofsocks um ein Zeichen für Vielfalt zu setzen und bis Abends kamen über 80!! Bilder zusammen. Schauts doch mal hier:  *KLICK*

Aber...es hat ja einen Grund warum es heute schon wieder einen Blog-Post gibt!
Heute ist der 8. Herzerltag von Agnes, d.h. es ist jetzt schon 8 Jahre her dass ihr Herz in München repariert wurde.

Vielleicht liegt es an solchen Erlebnissen dass ich jetzt nicht in Panik verfalle und aus einem tiefen Vertrauen her weiß dass alles gut wird, dass wir das alle gut überstehen werden. Ich hatte damals richtig Angst, aber so wirklich richtig richtig körperlich spürbare Angst dass bei dieser OP etwas nicht gut laufen könnte. Ich wär am Liebsten auf dem Weg nach München wieder umgedreht, bzw hätte ihren Papa umdrehen lassen...

Eine Woche vor der OP waren wir zum ersten Mal in München zur Untersuchung und zur Ablenkung waren wir a bisserl in der Innenstadt am Platzerl unterwegs und haben uns ziemlich viel Süßes gegönnt...das Eis hab ich gegessen, sie durfte nur schaun ;-) Sie war so zerbrechlich, so blaß durch die geringe Sauerstoff Sättigung...


Im Hotel gab`s einen Pool und ich glaub da haben wir den Grundstein für ihre ausgeprägte Wasserliebe gelegt: 
 


Die 6- Stunden - OP verlief gut und dieser Moment als wir sie sehen durften bleibt unvergesslich.
Die nächsten Tage auf der Intensivstation waren so emotional, eine Achterbahn der Gefühle.

Auf der einen Seite fühlte ich mich isoliert, da ich nur an ihrem Bett saß, nach draußen in den Park sah, ab und zu mal ein aufmunterndes Wort der tollen Schwestern dort, Mittag eine Stunde Luft schnappen als wir Eltern der Station verwiesen wurden (die brauchten auch mal Pause) und abends erschöpft ins Bett fallen. Auf der anderen Seite war ich dankbar und froh dass sie sich so gut erholt hat und es absehbar war bis wir heim durften.

Als wir dann an Tag 5 mit dem Stationskinderwagen 20 Minuten in den Park durften, das war so ein Glücksgefühl, Freiheit, frische Luft, die meisten Kabel weg...ich denke so werden wir uns fühlen wenn der Spuk hier vorbei ist und wir uns wieder normal treffen können und zusammen feiern dürfen.



Und jetzt schaut Euch mal bitte dieses Prachtmädel an...sie hat sich seitdem so super entwickelt, lacht dem Leben jeden Tag ins Gesicht und das steckt einfach an ;-)


...und frech noch dazu ;-) 


Ich wünsch Euch einfach dass ihr gut durch diese Zeit kommt, gsund bleibts und wir uns auch im reelen Leben bald wieder sehen ...


Samstag, 21. März 2020

Feiert mit uns ...den Welt Downsyndrom Tag 2020 !

A bisserl anders als geplant, aber nicht weniger wichtig als die letzten Jahre:
 Heute ist der Welt Downsyndrom Tag. 
Wie immer am 21.03. da das 21. Chromosom 3fach vorhanden ist. 
Und Tataaaa: unsere Plakate für dieses Jahr die wir verteilt haben:


 

Hier könnt ihr alle Poster der letzten Jahre von uns ansehen 




Ein paar sehr engagierte Mütter haben tausende dieser Plakate für viele Familien mit ihren Kindern erstellt und in ganz Deutschland hängen sie in Arztpraxen, Einkaufszentren uvm. Danke an Euch!!!

Wir möchten gemeinsam an diesem speziellen Tag zeigen, wie normal, bereichernd und cool so ein Leben mit einem Extra Chromosom ist, dass es nichts ist, wovor man Angst haben muss, dass es ganz viele Überrasschungen bereit hält...so wie jedes andere Leben auch . 

Letztes Jahr gab es ja das Großprojekt mit dem Videodreh, dem tollen Lied: "Du bist so" von Krawallo, ein paar Zeitungsinterviews, unseren tollen Gewinn bei Hitradio Antenne 1 und dem darauffolgenden Interview...ihr erinnert euch? Das Lied ist immer noch ein echter Ohrwurm, an manchen Schulen zu einer Art Hymne geworden...hier könnt ihr nochmal rein hören ;-)




 




Kurz und knapp: Das Thema Trisomie 21 war an diesem Tag im TV, Radio, Zeitungen und social Media präsent. Dieses Jahr beherrscht leider ein anderes Thema die Medien, aber ich bin mir sicher, wenn wir alle zusammen halten, dann schaffen wir das gut, darauf vertraue ich zu 100%. Und wer weiß, für was es gut ist...

Lasst euch anstecken von den Menschen mit Down Syndrom, ihrer Fröhlichkeit, ihrer Gabe im Hier und Jetzt zu leben, den Dickschädel müsst ihr nicht übernehmen :-D

Bleibt`s vor allem gesund, damit wir bald wieder gemeinsam draußen feiern können und uns in Abenteuer stürzen können...

Und für die ganz mutigen unter Euch: tragt heute 2 verschieden farbige , alte, lustige Socken für die Aktion #lotsofsocks um zu zeigen, dass jeder verschieden ist, aber genau RICHTIG ! gerne posten mit dem Hashtag lotsofsocks, das ist das komische # Zeichen ;-)