Happy Welt Downsyndrom Tag 2021 !

Wie jedes Jahr am 21.3. feiern wir dieses mal am Sonntag und dann noch im Jahr 21 den Welt Downsyndrom Tag. 

Das Datum ist nicht willkürlich, Down Syndrom ist eine andere Bezeichnung für Trisomie 21, da das 21. Chromosom  3-fach vorhanden ist und nicht nur zweimal, wie es der normale Bauplan vorsieht (aber was ist schon normal ;-))

Aber WARUM machen so viele Menschen Aktionen um auf diesen Tag aufmerksam zu machen?

 Warum zeigen immer mehr Eltern von noch jungen Kindern mit DS ihren Alltag öffentlich, warum schreibe ich hier den Blog oder erzähle euch in unserem Podcast  von unserem Leben, unseren Erlebnissen und Begegnungen? Eine Überlegung könnte sein: "die will unbedingt berühmt werden " ...ähm...nein...das ist es nicht. 

Es werden immer noch ca 95% der Kinder mit DS abgetrieben, es gibt einen pränatalen Test der "solche" Kinder aufspüren und aussortieren soll. Krasse Wortwahl oder? Eine nette Umschreibung fällt mir nicht ein, gibt es auch nicht. Meistens haben die Menschen Angst. Angst vor dem Unbekannten, vor dem "was auf sie zu kommt" , dass sie das nicht packen weil sie nicht stark genug sind (hab ich schon so oft gehört) und meine Meinung dazu? Großer Schmarrn! Man wächst da rein, nach der Trauer um das Kind welches man nicht bekommen hat kommt die Freude, die Chance das Leben aus einer anderen Perspektive zu sehen, mal nach links und rechts zu schaun, viele Umarmungen, einfach so viel mehr...

Nein, ich sitze nicht täglich in einer Ecke und heule, ich bin auch noch nicht unter der Last des riesigen Rucksacks zusammen gebrochen ( den manche Leute den  Eltern von behinderten Kindern unbedingt umschnallen wollen). Wenn ich zusammen breche dann unter meinem mir mit Schokolade angefutterten Gewicht :-D 

Ich bin auch nicht so eine verklärte Mama mit rosa Wölkchen über mir, die den ganzen Tag frohlockend um ihr Kind herum tanzt (ich hab tatsächlich an einer Tanz Challenge teilgenommen und ziemlich hüftsteif versucht mir die Choreographie zu merken währen Agnes zuerst wenig Motivation zeigte, dann ihre eigenen Schritte machte, aber immer mit einem Grinsen im Gesicht - das Ergebnis könnt ihr hier sehen *klick*)  . Nein, bei uns gibt es auch mal Gezicke, oder ein "ach komm schon Mama!" , oder ein "Ach du meine Güte" (wenn sie meine Frisur morgens sieht) oder gar mal eine etwas heftig zugezogene Kinderzimmertür. Alles ganz normal eben. 

Danke an Thorsten von Trisomie21.net  für die tollen Poster ;-) 

Wir alle haben ein Ziel, eine Motivation die uns antreibt. Wir möchten dass das Down Syndrom seinen Schrecken verliert, dass es eben normal ist, dass man nicht ständig um Inklusion reden muss sondern es einfach tut. Für uns, unsere Kinder und die die noch geboren werden dürfen. 

So, genug der Ansprache, zieht euch bunte verschiedene Socken an (lots of socks als Zeichen dass alle dazu gehören) und klickt euch durch die  Linkparade der Aktionen von denen ich weiß:

ein tolles Kraftmacherlied von Singfinger und 76 Familien, das Lied "niemals dran gezweifelt" von Udo Lindenberg:

Sting singt über eine "Kettenreaktion " im positivsten Sinne, nämlich was passiert wenn jemand einen Menschen mit Down Syndrom einstellt: 

Video über eine "Kettenreaktion" , gesungen von Sting

Der Verein kids Hanburg e.V hat ihren Kracher Song neu verfilmt: 

Video von kids Hamburg e.V.

Und die Initiative "Downsyndrom bereichert " hat ein tolles Video produziert. 

Downsyndrom bereichert, Augenblicke 21

Dann natürlich unser Beitrag auf Hitradio Antenne 1 , zwar schon von 2019 aber immer noch aktuell ;-)

Wenn ihr jetzt noch keine gute Laune habt weiß ich auch ned :-D 

Schlaflos, wütend und traurig..

..und voller Angst.
Ja, ich habe auch den Bericht auf RTL gesehn, Wallraff deckt auf, Missstände in "Einrichtungen" für behinderte Menschen. Und ja, man kann jetzt lange darüber diskutieren wie seriös dieser Sender ist, mit welchen Methoden aufgedeckt wird und dass es ja "nur Einzelfälle" sind.

Ich kann und will es nicht verstehen wie man so mit Menschen umgehen kann, die wehrlos sind, die auf die Hilfe anderer angewiesen sind.

Vor kurzem hab ich schon einmal darüber geschrieben dass mir die Schulwahl von Agnes solche Bauchschmerzen bereitet. Heute habe ich erfahren dass es Einzelinklusion in Baden Württemberg gar nicht gibt. Das heißt, es ist gar nicht möglich wie in anderen Bundesländern sie hier am Ort einschulen zu lassen, es ist hier nicht vorgesehen dass sie in eine Regelklasse gehen kann mit Schulbegleiter und einem Sonderpädagogen der stundenweise da ist. Ich kann sie für die Inklusion bis Dezember anmelden, dann sammelt das Schulamt alle Anträge vom Landkreis und dann wird entschieden, welche Kinder man zusammen in eine Gruppe stecken kann und welche Schule dafür geeignet ist. Das kann unter Umständen auch eine Schule sein die 30 km weit weg ist.

Momentan kann ich mir noch gar nicht vorstellen dass sie überhaupt in eine Schule geht. Für mich ist der Regelkindergarten den sie besucht ein geschützter Ort, an dem sie akzeptiert ist und überall dabei ist. Ich habe engen Kontakt mit den Erzieherinnen und mit den anderen Eltern.

Die Vorstellung dass sie morgens in einen Bus einsteigen wird der sie abholt und nachmittags wieder bringt, sie mir nicht erzählen kann was sie getan hat, was andere zu ihr gesagt haben oder wie ihr Tagesablauf war, ist, hmm..mir fehlt das richtige Wort.

Natürlich gibt es Mitteilungshefte oder andere Möglichkeiten wie den Big Button, wo Nachrichten aufgesprochen werden können. Und natürlich muss ich auch loslassen lernen..

Wie oft habe ich das schon gehört...DU MUSST LOSLASSEN... ES IST NICHT GUT DASS SIE SO AUF DICH FIXIERT IST... und DU KANNST SIE NICHT IMMER BESCHÜTZEN...

Nein, kann ich nicht, und ich kann auch loslassen wenn ich mir sicher bin dass da wo sie ist, sie gut aufgehoben ist und verstanden wird.

ABER: Wissen diese Menschen die mir so tolle Ratschläge um die Ohren hauen, wie es ist, wenn man seine 5 Monate alte Tochter an der OP Tür einem Ärzteteam überlassen muss und nicht weiß wie die Herz OP verlaufen wird? Wissen diese Menschen wie es sich anfühlt wenn man nach einem 1,5 stündigem Aufklärungsgespräch unterschreiben muss dass man über alle Risiken der OP Bescheid weiß?  Haben diese Menschen eine Ahnung wie einem das Herz blutet wenn man nach 8 Stunden seine Tochter endlich sehen darf und denkt: das ist sie doch nicht, so sah sie heute morgen nicht aus, diese ganzen Drähte und Schläuche, natürlich notwendig um zu überwachen?
Wie weh es tut wenn die Krankenschwester vor der Extubation zu einem sagt, dass das jetzt schwierig wird weil "solche Kinder" da nicht gut mitmachen?

Wahrscheinlich sagt Agnes so oft zu mir "NIT SINGA" weil ich bei der Extubation "You are my sunshine" in Dauerschleife gesungen habe und es wird nicht nur daran gelegen haben aber es ging problemlos und sie hat alleine geatmet!

Ich habe ihr von Anfang an gesagt, dass ich IMMER für sie da sein werde und sie beschützen werde, wo ich nur kann. Sie wird nicht in Watte gepackt und ich fördere ihre Selbstständigkeit wo immer es geht und manchmal vergess ich es auch. So what??

Ich höre auch oft, dass ich mich zu sehr mit dem Thema DS beschäftige, ob mir das wirklich was bringt. Ja, es ist ein großer Teil in meinem Leben aber nicht alles. Zur Zeit ist es wieder intensiver da ich versuche, möglichst viele Informationen und Möglichkeiten über die Beschulung zu bekommen.

Was ich mir wünsche, ist die bestmögliche Schulart für sie zu finden, wo sie als Mensch gesehen wird, als Agnes mit ihren Stärken und Schwächen, und nicht als "Downie" oder Belastung. Sie soll in ihrem Tempo lernen dürfen, selbstständig werden und zwar in einem Umfeld in dem sie sich wohlfühlt.

Ich weiß dass das ein großer Schritt für sie sein wird, und für mich auch, und deshalb muss er gut überlegt sein.

Und ich glaub solange wir dabei noch so viel Spaß haben können wie gestern in der Wilhelma, kann es nicht falsch sein..

Sie wird ihren Weg gehen, irgendwann auch ohne mich...  :-)

#13 von 31for21...nur mal angenommen....

Aus aktuellem Anlass möchte ich euch zu einem kleinen Gedankenexperiment einladen...

Die Meisten von Euch sind nicht wirklich "hautnah" betroffen (ich weiß, betroffen hört sich blöd an, mir fällt aber grad nix anderes ein). Damit mein ich dass nicht nur Eltern von Kindern mit DS diesen Blog besuchen, weil die wissen ja eh wie es ist.

Stellt Euch doch mal vor, ein Lieblingsmensch von Euch, z.B. Tochter, Papa, Freundin, Ehepartner oder Enkelin hat einen Unfall und von heute auf morgen ist dieser Mensch nicht mehr fähig, so zu leben wie vorher. Sei es motorisch, also z.B. kann nicht mehr laufen, oder geistig, verliert die Fähigkeit zu kommunizieren oder zu essen. Das soll jetzt kein Horrorszenarium sein, so etwas passiert jeden Tag 1000fach auf der ganzen Welt. Und zwar egal ob arm oder reich, ob in Führungspositionen oder einfachen Arbeitern, Schülern, Babies, Senioren, GANZ EGAL WEM, es passiert.

Das ist erstmal ganz schön schlimm, es gibt viel zu organisieren, Hilfsmittel müssen beschafft werden, medizinische Versorgung, finanzielles, aber vor allem den Alltag.

Wie würdet ihr den Euren Lieblingsmenschen sehen? Weiterhin mitten unter Euch? Mitten im Leben, verankert in der Gesellschaft, in Kontakt mit vielen anderen Menschen mit unterschiedlichen Interessen? Würdet ihr es ihm/ihr ermöglichen Sport zu machen? Würdet ihr alles tun um ihm/ihr auf die Beine zu kommen? Würdet ihr alles versuchen dass er glücklich ist und sich wohlfühlt?

Oder ist ab dem Tag des Unglücks Euer Lieblingsmensch außen vor, lasst ihr ihn in eine für ihn zugeschnittene "Einrichtung" bringen und vertraut darauf dass es ihm dort gut geht? Ist es nicht mehr wichtig dass jeder Ort für ihn zugänglich ist? Kann der Kontakt zu anderen auf das Nötigste beschränkt werden? Geht ihr davon aus dass dieser Zustand in dem sich diese Person befindet nicht mehr zu ändern ist, weder durch Zuwendung noch durch viele Impulse und Anregungen von außen?
Ist es für andere Menschen in seiner Umgebung besser wenn sie nicht soviel Kontakt zu ihm haben? Nicht dass die Beeinträchtigungen abfärben..man weiß es ja nicht...

Was, wenn Dir etwas passiert? Wie möchtest DU behandelt werden? Wie würde es DIR gefallen als "Problemfall" zu gelten?

Ich weiß oft auch nicht wie ich mit anderen Menschen umgehen soll. Es gibt eine kleine Kaffeerösterei hier im Welzheimer Wald, das Eins und Alles, dort leben auch Menschen mit geistiger Behinderung. Ich weiß nicht was in ihnen vorgeht und ich weiß auch nicht wie sie fühlen, ich begegne ihnen einfach mit einem Lächeln und einem offenen Herzen...so wie ich es mir für mich und meine Lieblingsmenschen wünsche...

Was ist denn eigentlich INKLUSION?? Nr.27 von 31for21

Überall hört man und liest man von Inklusion, inklusiver Schule usw..ich gebs ganz ehrlich zu, bevor Agnes auf die Welt kam hatte ich keine Ahnung was das ist, geschweige denn der Unterschied zwischen Integration und Inklusion.

Deshalb hier mal kurz und knackig ein Bild:

 

Das erklärt sich von selbst, oder?

Und dieses Video von der Aktion Mensch find ich auch toll:

Das wär doch was wenn das funktionieren würde, oder?

Wusstet ihr das? :

fangen wir doch mal bei uns im Kopf an...

Kindergartenroulette oder ..mein Kind will doch nur spielen...Nr.26 von 31for21

Seufz..erstmal tief durchatmen und einen großen Schluck Kaffee zum Sortieren...
Heute geb ich Euch mal einen Einblick in unsere Kindergartenthematik. Momentan beschäftigt uns das fast rund um die Uhr wobei wir aktiv gerade alles getan haben was wir können und wir uns nun bis zum 6.November gedulden müssen.

Wie, Kindergarten..das ist doch schon alles geklärt? Das höre ich täglich wenn wir unterwegs sind. Wir sind zur Zeit Thema bei uns am Ort und es sieht wohl so aus, als wären wir "Vorreiter" und ebnen Eltern die in Zukunft ihr Kind mit "erhöhtem Förderbedarf" in einen Regelkindergarten unterbringen wollen, den Weg. Aber von Anfang an:

Vor ca 2 Jahren haben wir uns Gedanken gemacht, in welchen Kiga wir Agnes geben wollen. Wir haben 5 am Ort, zusätzlich einen Waldkindergarten, außerdem einen Förderkindergarten zwei Städte weiter.

Wir haben uns mit vielen Eltern unterhalten, die auch Kinder mit DS haben, ich hab viel im Internet gelesen und natürlich haben wir die letzten 3 Jahre unsere Tochter kennengelernt. Wir wissen wie sie auf andere Kinder, Erwachsene, neue Räume, hohe Geräuschpegel usw reagiert, wir merken, wie kontaktfreudig sie ist und vorallem wie neugierig auf die große weite Welt da draußen.

Ausschlaggebend für unsere Entscheidung ist dass es Agnes gut geht, aber natürlich auch dass die ganze Umgebung sich wohlfühlt und Agnes in der Einrichtung willkommen ist.

Also haben wir uns für Kiga Nr1 entschieden, vor 2 Jahren angefragt ob es möglich sei dass Agnes kommen kann und immer positive Rückmeldungen bekommen. Im Frühjahr waren wir nachmittags zu Besuch zum Anschauen, haben Bedenken wegen offenem Konzept angesprochen, daraufhin bekamen wir zur Antwort : " Bisher hat sich noch jedes Kind eingewöhnt und man sehe da keine Probleme".

Im Juni gingen wir zum "Schnuppern" einen ganzen Vormittag , für uns sah es problemlos aus, daraufhin bekamen wir den schriftlichen Bescheid dass Agnes im November aufgenommen wird.

Anfang Juli dann das erste Gespräch im Kiga mit Frühförderung, Leiterin und Erzieherin des Kigas und Stellvertreterin des Trägers. Da hörten wir zum ersten Mal von Problemen:

• Agnes kann noch nicht laufen, Erzieherin bekommen Rückenschmerzen
• Agnes kann nicht kommunizieren (wie ANDERE 3 jährige Kinder)
• Agnes hat auf das Bild eines anderen Kindes gemalt
• Agnes braucht spezielles Fördermaterial
• Es ist ein finanzielles Problem eine weitere Integrationsmaßnahme in diesem Kiga durchzuführen

Unnötig zu sagen  wie ich geschluckt habe, wie fassungslos, traurig und enttäuscht wir waren. Dieses Gespräch diente aber dazu, den Bedarf an Integrationsstunden zu ermitteln, die an einem so genannten "Runden Tisch" nach den Ferien zusammen mit Vertreter des Landratsamtes beantragt werden.

Nach dem Gespräch ging es erstmal rund im Kopf...was heißt das jetzt, brauchen wir einen anderen Kiga? Haben wir was versäumt oder was für ein Bild haben andere von Agnes?

Kurz darauf wurde zurückgerudert, der Träger, die Leiterin und noch andere Beteiligten kamen auf uns zu, entschuldigten sich für das Gespräch das falsch verlaufen sei, Agnes ist nach wie vor Willkommen, sie bemühen sich um Infos was sie brauchen usw...

Gut, Bedenken weggewischt, Blick nach vorn, Vorfreude überwog, durchgeschnauft.

Nach den Ferien dann die Nachricht dass die vorgesehene Integrationshilfe abgesprungen ist. Dann Termin zum Runden Tisch...

Und da traf uns der Hammer am ENDE des Gesprächs..wir sollten uns überlegen ob wir nicht 2 andere Kigas ansehen wollen, die hätten altersgemischte Gruppen,U3 Kinder, ein geschlossenes Konzept und ganz tolle neue Sanitärräume ...????? (Das ist uns besonders wichtig..daß das Klo auf dem neuesten Stand ist ). Wir sollen uns einfach dort melden um einen Besuchstermin auszumachen, es wüssten alle Bescheid.

Ja, so standen wir erstmal da, ratlos...Aber da wir ja keine andere Wahl hatten riefen wir dort an und oh Wunder, niemand wusste von IRGENDETWAS.. Kurz und gut, neben der Suche nach einer neuen I-Kraft haben wir die beiden Kigas angesehen, uns für einen entschieden und zwar aus folgendem Grund:

• Die Leiterin hat uns mit einer solchen Herzenswärme empfangen, Agnes ein Rutschfahrzeug gebracht und sich mit uns sehr lange offen unterhalten

• es fiel kein einziges Mal an diesem Nachmittag das Wort : Problem                                               
• wir hatten dieses Bauchgefühl dass alles stimmig ist und wir es gerne probieren möchten

 Wieder durchatmen, nach vorne schauen und freuen...

Dann kam der Anruf dass doch nochmal ein Runder Tisch stattfinden sollte um auch dort den Bedarf an I-Stunden zu ermitteln.

Tja, was soll ich Euch sagen, es ging/geht weiter mit der Achterbahnfahrt. Jetzt hat der Träger bedenken, möchte sich "Rückhalt" holen und zwar in einer Sitzung in der abgestimmt wird ob Agnes kommen darf oder nicht. Und wenn, dann nur mit einer 1:1 Betreuung.

"Es gäbe doch spezielle Einrichtungen für solche Kinder" war ein Satz der mir einen Stich ins Herz versetzte, und er war nicht der Einzige.

Inklusion ist ein großes Wort mit einem riesigen Rattenschwanz an Bürokratie, Personal das fehlt oder nicht geschult ist, Finanzielle Mittel die fehlen und ganz viel Angst vor dem "Unbekannten". In jedem Landkreis gibt es andere Regelungen, andere Mittel die zur Verfügung stehen und keiner weiß so recht wer für was zuständig ist.

Das Inklusion noch nicht immer und überall und auch noch nicht für alle funktioniert , ist uns klar, aber es geht hier um einen Kindergartenplatz!
Für mich ist Kindergarten keine "Vor-Uni" an dem "Entdeckerkurse", englisch oder sonstwas angeboten werden muss, für mich ist Kindergarten ein Ort an dem Kinder in einem geschützten Raum soziales Verhalten lernen dürfen, miteinander kommunizieren  können egal ob verbal oder nonverbal, wo man gemeinsam Lieder singt, malt, Kastanienmännchen bastelt und aus Kissen Schlösser baut, wo man Feste miteinander feiert und vorbereitet und lacht und auch mal streitet.

Gerne würde ich Tinkerbell mal vorbeischicken und eine riesige Ladung "Pixi-Dust" abwerfen lassen damit jedes Kind die Chance bekommt, mit anderen Kindern, egal woher sie kommen, ob laufend oder nicht, ob sprechend oder nicht, einfach nur zu spielen...

Das war ja fast das Wort zum Sonntag :-) Wir wissen, dass die Meisten bemüht sind, eine gute Lösung für uns zu finden, sie haben gemerkt dass im Vorfeld mehr geklärt werden muss, interne Abläufe optimiert werden müssen und Verantwortliche zusammenarbeiten müssen.

Jetzt warten wir also ab, hoffen auf einen positiven Bescheid und wenn wir den Weg für andere geebnet haben, war diese Nervenachterbahnfahrt ja für was gut...ich hoffe es...

Wir wünschen Euch einen schönen Sonntag,

Eure Frau Rumpel

Nr.11 of 31for21...Baustelle Deutschland

Vielleicht fällts ja gar niemandem auf ausser mir dass Nr. 10 fehlt, es hat einfach nicht geklappt. Ich wollte es gnadenlos durchziehen, musste gestern Abend aber kapitulieren. Deshalb jetzt gleich Nr. 11.
Ich möchte Euch eine Sendung wirklich ans Herz legen,  und zwar diese.

Es gibt eine Sendung von Jürgen Becker mit dem Namen Baustelle Deutschland. Gesendet wird aus dem Hotel Franz in Essen, es ist barrierefrei und 50% der Mitarbeiter sind schwerbehindert.

Gäste sind Anna Schaffelhuber die bei den Paralympics in Sochi abgeräumt hat, Florian Sitzmann, der bei einem Unfall beide Beine verlor, Rainer Schmidt, evangelischer Theologe, Olympiasieger im Tischtennis und Kabarettist, Guildo Horn vervollständigt die Runde. Toll fand ich  das Beispiel an dem verdeutlicht wurde dass an unserem Schulsystem etwas geändert werden muss. Erinnert ihr euch noch an den Sportunterricht an der Schule? Alle mussten 1000 Meter laufen und am Ende gab es eine Note vom Lehrer die anhand einer Tabelle nach Zeit berechnet wurde. Ganz egal ob die kleine Helga, der große Fritz, der musikalische Franz oder die moppelige Dörte, egal ob Tobi aus dem Fussballverein oder Andre aus der Kunst-AG, ALLE wurden über die gleiche Tabelle benotet..eigentlich komisch, oder? (Ich zählte übrigens zu den Dörtes ;-))

Das Thema Inklusion und Behinderung ist seit längerem in den Medien vertreten, kaum ein Tag an dem in der Zeitung kein Artikel darüber erscheint. In der Sendung wird das ganze Thema endlich mal mit Humor betrachtet. Vielleicht seht ihr euch die Sendung zusammen mit der Familie an, auch wenn es 1 Stunde dauert und Zeit kostbar ist, aber es lohnt sich. Würde mich freuen, wenn ihr mir sagt wie euch die Sendung gefallen hat!

Einen schönen Wochenendanfang wünscht Euch Eure Frau Rumpel