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Donnerstag, 21. März 2024

Happy Welt Down Syndrom Tag 2024!

Heute ist es wieder soweit, es ist der 21.3 , WELTDOWNSYNDROMTAG ! Heute gibt es wieder viele Aktionen um auf die Vielfalt aufmerksam zu machen und um zu zeigen dass ein Chromosom extra kein Grund ist, nicht in der Mitte unserer Gesellschaft zu leben. Wir möchten zeigen was alles möglich ist, lasst uns die Vorurteile beenden und das Wertvolle in jedem Menschen sehen....


Danke Martina von Jolinas Welt für die schöne Vorlage zum diesjährigen Poster zum WDST!


 

Und jetzt schau ich mich mal um was es alles für Aktionen gibt....

Dienstag, 21. März 2023

Happy Weltdownsyndrom Tag 2023 !

Whoop Whoop :-) Es ist wieder soweit....wir feiern den WDST, wie immer am 21.03 da 

das 21. Chromosom 3fach vorhanden ist.



Gestern Abend durfte ich auf Instagram ein live Interview zum Thema geben, u.a. ging es um unseren Alltag, die Meilensteine von Agnes, welche Hürden es in unserem Leben gibt u.v.m.
Falls ihr mal rein schaun wollt, hier findet ihr das Interview: *klick* 

Ansonsten haben wir wieder viele Poster verteilt, tragen heute bunte Socken (lots of socks) und genießen den Tag... ich bin gespannt was es heute noch alles für Aktionen gibt


Dienstag, 22. März 2022

Welt Downsyndrom Tag 2022 und 10. Herzerltag

 Heute kurz und knapp...das waren / sind unsere Plakate bzw. Fotos für den Welt Downsyndrom Tag 2022!

Ich kam gestern gar nicht hinterher mit schaun was im Internet alles los war, in Stuttgart am Marktplatz war das Espressomobil von 46plus.

 Leider konnten wir nicht dort sein da ich noch arbeiten war und Agnes länger Schule hatte. 

Es gab auch Flash Mobs deutschlandweit und ich freu mich so dass der WDST jedes Jahr mehr Aufmerksamkeit bekommt.

Und heute...ist schon der 10. Herzerltag von Agnes. Heute vor 10 Jahren bekam sie in einer 6stündigen OP eine zweite Herzklappe und seitdem hält sie nix mehr auf, wie man auch auf den Fotos sehen könnt. Da die letzte Zeit etwas turbulent war und wir mehr im realen Leben unterwegs sind als online, gab es jetzt von uns keine extra Aktion. ABER...ich kann euch vom pre-opening Wochenende im Europapark berichten, da zeigen wir quasi live und in Farbe dass man vorm Downsyndrom keine Angst haben braucht ;-) Bericht folgt morgen....







Samstag, 20. März 2021

Happy Welt Downsyndrom Tag 2021 !

Wie jedes Jahr am 21.3. feiern wir dieses mal am Sonntag und dann noch im Jahr 21 den Welt Downsyndrom Tag. 

Das Datum ist nicht willkürlich, Down Syndrom ist eine andere Bezeichnung für Trisomie 21, da das 21. Chromosom  3-fach vorhanden ist und nicht nur zweimal, wie es der normale Bauplan vorsieht (aber was ist schon normal ;-))


Aber WARUM machen so viele Menschen Aktionen um auf diesen Tag aufmerksam zu machen?

 Warum zeigen immer mehr Eltern von noch jungen Kindern mit DS ihren Alltag öffentlich, warum schreibe ich hier den Blog oder erzähle euch in unserem Podcast  von unserem Leben, unseren Erlebnissen und Begegnungen? Eine Überlegung könnte sein: "die will unbedingt berühmt werden " ...ähm...nein...das ist es nicht. 

Es werden immer noch ca 95% der Kinder mit DS abgetrieben, es gibt einen pränatalen Test der "solche" Kinder aufspüren und aussortieren soll. Krasse Wortwahl oder? Eine nette Umschreibung fällt mir nicht ein, gibt es auch nicht. Meistens haben die Menschen Angst. Angst vor dem Unbekannten, vor dem "was auf sie zu kommt" , dass sie das nicht packen weil sie nicht stark genug sind (hab ich schon so oft gehört) und meine Meinung dazu? Großer Schmarrn! Man wächst da rein, nach der Trauer um das Kind welches man nicht bekommen hat kommt die Freude, die Chance das Leben aus einer anderen Perspektive zu sehen, mal nach links und rechts zu schaun, viele Umarmungen, einfach so viel mehr...

Nein, ich sitze nicht täglich in einer Ecke und heule, ich bin auch noch nicht unter der Last des riesigen Rucksacks zusammen gebrochen ( den manche Leute den  Eltern von behinderten Kindern unbedingt umschnallen wollen). Wenn ich zusammen breche dann unter meinem mir mit Schokolade angefutterten Gewicht :-D 


Ich bin auch nicht so eine verklärte Mama mit rosa Wölkchen über mir, die den ganzen Tag frohlockend um ihr Kind herum tanzt (ich hab tatsächlich an einer Tanz Challenge teilgenommen und ziemlich hüftsteif versucht mir die Choreographie zu merken währen Agnes zuerst wenig Motivation zeigte, dann ihre eigenen Schritte machte, aber immer mit einem Grinsen im Gesicht - das Ergebnis könnt ihr hier sehen *klick*)  . Nein, bei uns gibt es auch mal Gezicke, oder ein "ach komm schon Mama!" , oder ein "Ach du meine Güte" (wenn sie meine Frisur morgens sieht) oder gar mal eine etwas heftig zugezogene Kinderzimmertür. Alles ganz normal eben. 



Wir alle haben ein Ziel, eine Motivation die uns antreibt. Wir möchten dass das Down Syndrom seinen Schrecken verliert, dass es eben normal ist, dass man nicht ständig um Inklusion reden muss sondern es einfach tut. Für uns, unsere Kinder und die die noch geboren werden dürfen. 

So, genug der Ansprache, zieht euch bunte verschiedene Socken an (lots of socks als Zeichen dass alle dazu gehören) und klickt euch durch die  Linkparade der Aktionen von denen ich weiß:

ein tolles Kraftmacherlied von Singfinger und 76 Familien, das Lied "niemals dran gezweifelt" von Udo Lindenberg:



Sting singt über eine "Kettenreaktion " im positivsten Sinne, nämlich was passiert wenn jemand einen Menschen mit Down Syndrom einstellt: 

Video über eine "Kettenreaktion" , gesungen von Sting


Der Verein kids Hanburg e.V hat ihren Kracher Song neu verfilmt: 


Und die Initiative "Downsyndrom bereichert " hat ein tolles Video produziert. 



Dann natürlich unser Beitrag auf Hitradio Antenne 1 , zwar schon von 2019 aber immer noch aktuell ;-)




Wenn ihr jetzt noch keine gute Laune habt weiß ich auch ned :-D 



Sonntag, 10. Februar 2019

Seifenblasen...

...sind faszinierend, schillern in allen Regenbogenfarben, zerplatzen schnell, sind ein Synonym für Schönheit und Vergängliches...und wenn man sie in Innenräumen pustet, klebt hinterher der Fussboden :-D



Nein, ich bin nicht unter die Philosophen gegangen ;-) Entspannt euch...

Das Thema Downsyndrom ist im "normalen" Alltag für mich kein Thema. Jetzt laufen gerade die Vorbereitungen für den Welt-Down-Syndromtag am 21.3. auf Hochtoren und ich kann euch schon mal verraten dass wir ein kleiner Teil eines ganz tollen "Projektes" sein dürfen ! Mehr verrate ich demnächst ;-) Ich bin schon total gespannt auf das Ergebnis, aber ich bin mir sicher, das wird was gaaaanz GROSSES...

Aber zurück zum Thema. Also aufgrund des WDST beschäftige ich mich momentan wieder viel mit dem Extrachromosom, was so alles in der Öffentlichkeit diskutiert wird, wie uns andere wahrnehmen, wie wir Ängste abbauen können usw.

Letzte Woche hat die liebe Katharina in ihrem Blog "Sonea Sonnenschein" über die Diagnosestellung geschrieben, welche Worte gut tun und welche man vermeiden sollte. Es ist unglaublich was da manche Eltern erlebt haben. Beim Lesen kam natürlich auch wieder die Erinnerung hoch, wie das bei uns damals vor über 7 Jahren war und wie lange ich daran zu knabbern hatte. 

In der Schwangerschaft haben wir uns ausgemalt, wie unser Kind mal aussehen würde, ob "es" mal Fussball spielen wird, ob sie Rapunzelhaare haben wird, was wir alles mit ihm/ihr unternehmen werden, wie man das halt als werdende Eltern so macht.

Tja, und dann zerplatzte die Seifenblase...einen Tag nach der Geburt wurde uns gegenüber mit ernster Miene der Verdacht geäußert, dass sie eine "Genanomalie" hat: "Leider passiert es immer wieder mal, wenn auch immer seltener, dass SO EIN KIND auf die Welt kommt". Ich bekam einen sehr schlecht kopierten Flyer in die Hand gedrückt, ich sah nur Sonnenblumen mit grinsenden Kindern drin und einen Spendenabschnitt. Was soll ich denn jetzt damit? 

Der Arzt wollte wissen ob wir mit einer Blutabnahme einverstanden sind um den Verdacht abzuklären und schickte uns 2 Tage später nach Hause. Nach 3 Tagen abends dann der Anruf mit der bedauerlichen Mitteilung, dass der Schnelltest positiv sei. Ich verstand das zuerst gar nicht..positiv? ist doch was Gutes..Er meinte aber dann, nein nein, es ist leider so dass sie das Down Syndrom hätte. 
Der Test sei schon zuverlässig und vorsorglich sollen wir mal vorbei kommen um einen Ultraschall zu machen, denn diese Kinder hätten öfter einen Herzfehler. 

Selbst bei dieser Untersuchung fehlte jede Sensibilität uns gegenüber. Als Agnes anfing zu weinen schlug ich vor, sie kurz zu stillen. Daraufhin bekam ich zur Antwort, dass das jetzt nicht geht, er bräuchte das Zimmer schnell wieder und warum sie denn keinen Schnuller nehme. So kurz nach der Geburt fühlt man sich ja sowieso schon eher wie ein rohes Ei und so konnte ich seiner Erklärung über den Herzfehler nicht mehr folgen. Ich hatte nur den Wunsch, mein Baby zu schnappen und abzuhauen. Leider durften wir erstmal nicht nach Hause, mussten im KKH bleiben und wurden ein paar Tage später nach Stuttgart verlegt. 

Was ich damals gebraucht hätte, wäre z.B. der Besuch einer Familie gewesen die auch ein Kind mit Down Syndrom haben. Ich hab zwar einiges im Internet gelesen und ein paar aufmunternde Blogs und Fotos gefunden, aber so ein persönliches Gespräch hätte mich wahrscheinlich aufatmen lassen. Für mich stand die Welt still, die Seifenblase war geplatzt...ich hatte Angst vor allem was kommt, wusste nicht was das alles für unser und ihr Leben bedeutet, ich hatte tausend Fragezeichen im Kopf.

Jetzt, über 7 Jahre später, werde ich jeden Morgen mit einer Umarmung geweckt, bekomme ich stolz (öfter am Tag) Arbeitsblätter gezeigt auf denen sie das O und I übt, schwimmt sie neben mir im Wasser, deckt den Tisch, läuft mir davon, tanzt vor dem großen Spiegel, hilft mir Wäsche zusammen zu legen und zu sortieren, "signiert" alles was ihr in die Finger kommt, zieht sich alleine an (und im Auto auch manchmal aus), sagt  "Mama lieb", gibt mir ein Taschentuch wenn ich niesen muss, holt sich Fotos von ihrem großen Bruder und erklärt mir wo er sein Auto beim letzten Besuch geparkt hat, bedankt sich für so ziemlich alles...

kurz: sie bläst so viele schillernde, bunte Seifenblasen in mein Leben dass man gar nicht merkt wenn mal eine zerplatzt...

Ich hab einen ganz tollen Satz gelesen:

 "Was ich will? Ich will, dass jeder, der mir begegnet, darüber nachdenkt, was wirklich wichtig ist"


Das sagt Naomi bevor sie ihre Reise über den Regenbogen antritt, um geboren zu werden, und stammt aus dem Buch "Regenbogenkind" von Edith Schreiber-Wicke aus dem Thienemann Verlag. Naomi wird dann als Kind mit Down Syndrom geboren...übrigens ein bezauberndes Buch.

Und damit viele die Gelegenheit haben, drüber nachzudenken, gibt es den WDST und natürlich auch wieder Poster ;-) Bisher konnte ich mich noch nicht entscheiden, aber mein Favorit ist die Hängematte..was meint ihr?




Ich wünsche Euch noch ein schönes Wochenende! 

Die Fotos sind übrigens diese Woche bei einem Shooting entstanden, welches ich zum Geburtstag bekommen hab :-) wenn ihr noch mehr davon sehen wollt klickt hier ...gemacht hat die Bilder Rebecca von Studioline Stuttgart, es war ein tolles Erlebnis (ja ja.. das ist unbezahlte Werbung :-D)

Und noch ein kleiner Minizusatz: Google + wird ja eingestellt und ich weiß ja dass einige von euch mir darüber folgen...wenn ihr also auch in Zukunft nix von uns verpassen und euch die Dosis A-Team ab und zu fehlen würde, habt ihr hier -> am Rand (nur am PC sichtbar) die Möglichkeit, den Blog zu abonnieren ;-) 


...ich warte auf Euch ;-)



Dienstag, 20. März 2018

Welt Down Syndrom Tag 2018

Vor sieben Jahren hatte ich keine Ahnung, was der Welt Down Syndrom Tag, kurz WDST oder international WDSD (World Down Syndrome Day), oder überhaupt DAS Down Syndrom, auch Trisomie 21 genannt, bedeutet.




Jetzt hab ich in den letzten 6,5 Jahren ziemlich viel dazu gelernt, ich will nicht behaupten, Expertin zu sein, aber für eine Facharbeit würde es schon reichen ;-)

Warum wird heute gefeiert ? Der 21.3. passt deshalb wie die Faust aufs Auge, da bei Menschen mit DS das 21. Chromosom 3fach statt nur doppelt vorhanden ist. Und dieses winzige Chromosömchen kann doch so einige Auswirkungen haben.


Vor allem gibt es nicht DAS Down Syndrom, sondern jeder Mensch mit DS ist anders.

Es gibt auch keinen messbaren "Grad" vom Down Syndrom, man kann nicht vorhersehen wie sich Agnes entwickelt. 

Genauso wenig habe ich in der Schwangerschaft geraucht, getrunken ( alles außer Alkohol schon :-))
oder sonstige Drogen konsumiert. Mit 35 zählt man zwar schon zu den Spätgebärenden, aber ich würde das jetzt nicht als außergewöhnlich ansehen.

Und warum feiert man heute den Welt Down Syndrom Tag ?

Wir möchten das Down Syndrom in den Focus rücken, es soll normal sein, dass man verschieden ist, es sollte nicht mehr verurteilt werden welches Leben wertvoll ist und welches nicht. Werdende Eltern sollten nicht mehr diesem Druck von pränatalen Untersuchungen ausgesetzt werden. 
Jeder Mensch hat so viel zu geben. 

Agnes z.B. ist so emphatisch, sensibel, offen für andere Menschen, hilfsbereit, witzig..sie bringt Menschen zum Lächeln die zuerst nur skeptisch schauen, sie zeigt mir das Leben von einer anderen Seite.

Ob ihr temporärer Dickkopf, die "aus-heiterem-Himmel-wechselnde-Stimmung" und ihr vehementes "Draufbestehen" auf Ritualen  auf das Extra Chromosom zurück zuführen sind...hmmm...wahrscheinlich...vielleicht...

Ihr angeborener Herzfehler der mit 5 Monaten in München erfolgreich operiert wurde, ihr Dauerschnupfen im Winter, die sprachliche, geistige und motorische Entwicklungsverzögerung gehören auf alle Fälle zu den Symptomen des DS. 

Ich freu mich jetzt schon auf die verschiedenen Aktionen zum WDST:

uvm...

In den Schorndorfer Nachrichten erscheint heute dieser Artikel:


Und ein kleines Minifilmchen gibts auch ;-) :



Viel Spaß dabei und schön, dass ihr da seid !!!

Montag, 19. März 2018

50 Mütter, 50 Kinder, eine winzige Gemeinsamkeit...

Kurz nach der Geburt von Agnes vor über 6 Jahren musste ich zum Hausarzt. Ich hab damals nicht wirklich glücklich ausgesehen, ich steckte noch mitten im "schwarzen Loch" der Diagnose Down Syndrom, war voller Sorge was das bedeutet und ob die Herz OP gut verlaufen wird.

Ich werde es nie vergessen, als mich die Sprechstundenhilfe ansprach und mir erzählte, dass sie auch eine Bekannte habe die ein Kind mit DS habe und sie so glücklich ist. Sie sagte zu mir: "Wissen sie, meine Bekannte schwärmt so von ihrem Kind, man könnte meinen, das  Kind ist etwas Besonderes, als hätte ihr nichts Besseres passieren können, und dieses Kind ist mittlerweile erwachsen, sie weiß also wovon sie redet."

So richtig verstehen konnte ich es damals nicht. Jetzt nach über 6 Jahren, weiß ich wovon sie redet. Es ist schwer in Worte zu fassen. Deshalb muss ich  Euch unbedingt dieses Video zeigen, es ist so berührend und voller Gefühl :


50 Mütter aus England haben anlässlich des Welt Down Syndrom Tages 2018 dieses Video im Carpool Karaoke Style zu Christina Perris Lied "A thousand years" mit Makaton Zeichen gedreht.

Inzwischen hat es sich schon so verbreitet dass in USA die Nachrichtensender darüber berichten.

Ich habe es Agnes gezeigt und mir kamen wirklich Tränen in die Augen. Sie hat angefangen die Zeichen mitzumachen und wollte es nochmal ansehen.

Erst jetzt am Wochenende habe ich wieder erleben dürfen wie sie andere Menschen zum Lächeln bringt...und es ist ganz bestimmt kein Mitleids- Lächeln..Bericht folgt ;-)

Dienstag, 21. März 2017

Happy Welt Down Syndrom Tag

Heute wird auf der ganzen Welt der "World Downsyndrome Day" gefeiert.
Warum am 21.3.?
Weil das Down Syndrom auch Trisomie 21 heißt, da das 21. Chromosom 3fach vorhanden ist statt nur doppelt.

Wir machen jedes Jahr bei der Poster Aktion mit, dieses Jahr hatte ich 2 Fotos in die engere Wahl genommen:

Dieses Foto fand ich schön, da es so strahlt, Agnes so glücklich und zufrieden ist, dieses Poster hängt auch bei uns im Ort und in der Frauenarztpraxis.


Dieses Foto gefiel mir, da es eine Stärke und "Frechheit" zeigt, die natürlich auch  Seiten von ihr sind. 


Natürlich haben wir auch ein Bild zur Aktion #lotsofsocks beigetragen, als Zeichen dass alle Menschen anders sind:


Ich hätte auch ein "making of" des Fotos machen können :-D ...ich war nicht schnell genug um den Moment festzuhalten an dem alle Socken an den Füßen waren...


Was ich mir heute an diesem speziellen Tag wünsche:

Dass alle Menschen die gleichen Chancen bekommen und in der Gesellschaft dazu gehören, mit all ihren Fähigkeiten und Stärken, dass man nicht mehr das heraushebt, was jemand nicht kann, sondern sie so annimmt wie sie sind.

Dass durch Aufklärung immer weiter Ängste und Barrieren abgebaut werden, egal ob in den Köpfen oder im Alltag.

Deshalb schreibe ich diesen Blog, deshalb verstecken wir uns nicht und zeigen, dass wir uns nicht viel mehr von anderen Familien unterscheiden. Ich finde es schön dass immer mehr über Menschen mit DS berichtet wird, noch schöner wäre es wenn es irgendwann normal wird dass z.B. eine junge Frau mit einem Zusatzchromosom alleine lebt, arbeitet, einen Partner hat usw...

Das Video "Dear future mum" berührt mich immer wieder. Es zeigt wie lebens- und liebenswert Menschen mit DS sind, dass sie nicht nur auf ihr Syndrom reduziert werden sollen und werdenden Eltern Mut gemacht werden kann:



Agnes ist es ziemlich egal was heute für ein Tag ist. Aber über Kuchen freut sie sich bestimmt ;-)



Montag, 21. März 2016

Happy Welt-Down-Syndrom Tag 2016!

Heute finden weltweit wieder Aktionen statt, Poster werden aufgehängt, Läufe gelaufen, Videos gezeigt und alles zu einem Thema: 

dem 3.zusätzlichen Chromosom auf dem 21. Chromosomenpaar, auch genannt Trisomie 21 oder Down Syndrom

deshalb auch heute, am 21.3. 2016

Natürlich hängt unser Poster auch in der Stadt und beim Frauenarzt im Wartezimmer, dieses Jahr auch in Hannover, in einer Sprachheilpraxis im Schaufenster, zusammen mit vielen bunten anderen Plakaten die eines zeigen sollen:




Alles Aktionen, die zeigen sollen, wie bunt unsere Gesellschaft doch ist und wie NORMAL das auch sein sollte. Es gibt viele Bereiche, in denen es eben noch nicht normal angesehen ist wenn Menschen mit Down Syndrom mitten drin und dabei sind. Angefangen von Kindergarten, Schule, Vereine, die Arbeitswelt, überall wo Menschen zusammen leben. 

Ärzte die unter Druck stehen und Frauen statt zu ermutigen ständig neue Pränatale Untersuchungen aufschwatzen ohne darüber zu informieren, was denn NACH dem Ergebnis kommt. Deshalb für viele Frauen bzw. Paare ein Grund zur Abtreibung. Leider noch viel zu viele...

Für saving down syndrome, eine Organsiation die weltweit tätig ist sind wir mit diesem Poster dabei:



Don`t screen us out, sortier uns nicht aus...

Wir freuen uns heute auf viele Bilder und Nachrichten zum WDST und wir werden feiern!

Feiert doch mit, es gibt so viele gute Gründe DAFÜR :-)

Dienstag, 17. März 2015

Herzlich Willkommen!

Ich begrüße alle "neuen" Besucher unseres Blogs, die durch unsere Poster zum Welt-Down-Syndrom Tag neugierig geworden sind und mal vorbeischauen wollen.

Wir freuen uns, dass Ihr hierher gefunden habt :-).




Ihr findet hier alles zum Thema Down Syndrom, wie unser Alltag so aussieht, was Agnes so alles macht, und dabei werdet ihr feststellen, dass es gar nicht soooo viel anders ist als bei Euch.

Warum wir diesen Blog schreiben? Wir merken dass es im Umgang mit behinderten Menschen viele Hemmschwellen gibt, viele Fragen die man sich nicht traut zu stellen, Hürden im Alltag und da wir nach der Geburt von Agnes auch nicht wussten, wie unser Leben in Zukunft aussehen wird. Mir haben damals eben diese ganz normalen Geschichten aus anderen Familien geholfen, zu sehen, dass das Leben zwar ein bisschen anders verläuft als geplant, aber das tut es mit jedem Kind. Dass wir trotzdem weiter reisen können und nicht an unsere Wohnung gebunden sind , jaja..solche Gedanken hatte ich damals...und jetzt ist Agnes knapp 3,5 Jahre alt, war schon 6x in den USA, unglaublich, und ist auch sonst schon ziemlich rumgekommen. 

Also, schaut Euch um, wenn ihr Fragen habt, dann fragt, (zB über die Nachrichtenfunktion hier rechts), viele Infos findet ihr im Oktober letzten Jahres, da haben wir an der Aktion 31for21 teilgenommen, das wird auch HIER erklärt.

Und da Bilder eh mehr sagen als Worte, gibts auch davon genügend, speziell für den WDSD ein kleines Video:( Wenn ihr es auf Youtube anseht, ist die Qualität besser!)

Agnes-Film








Habt einen schönen sonnigen Tag, Eure Frau Rumpel 

(und wenn ihr Euch fragt, warum denn Rumpelpumpelhaus und Frau Rumpel..was soll das denn..deshalb:

Wieso denn Rumpelpumpelhaus?Ganz einfach:Weil darin Frau Rumpel,Herr Pumpel und unser Minirumpel wohnen.Winnie Puuh ist ja immer auf der Suche nach Honig und wenns mal wieder vor Hunger in seinem Bäuchlein rumpelt und pumpelt,weiß er dass er sich wieder auf die Suche machen muss..und da wir die BESTEN Freunde vom bezaubernden PuuhBär sind, sind wir eben die Rumpelpumpels :-) Bei uns ist einiges ANDERS als bei Anderen..oder doch nicht? Dafür sorgen schon Herrn Pumpels Leidenschaft für Disney, Minirumpels 47 Chromosomen und nicht zuletzt das Gedankenchaos von Frau Rumpel...

Mittwoch, 11. März 2015

Vorbereitungen für den WDSD 2015!!!..und sonst so...?

Zuerst einmal möchte ich die neuen Leser aus Russland und den USA begrüßen, es wäre nur schön , wenn sie diese sinnlosen Kommentare für sich behalten würden da ich auf "anonym" eh nicht antworten kann und diese auch nicht veröffentlichen werde.

Nur so am Rande ;-)

Aber es gibt WICHTIGERES!!! Der Welt-Down-Syndrom Tag naht mit riesen Schritten!!
Wie immer am 21.3. , wegen dem 21.Chromosom das 3fach vorhanden ist.

Unser Plakat ist auch schon fertig, das Deutsche Down Syndrom Infocenter hat wieder für alle eine Posteraktion gestartet. Und das ist es:



Es wird in der Praxis unseres Frauenarztes aufgehängt, im öffentlichen Aushang der Stadt, im Kindergarten und natürlich ein extra Großes bei uns in der Wirtschaft.

Dort gibt es auch eine Überraschung zu diesem speziellen Tag, jeder Gast bekommt 3 selbstgemachte Pralinen als Nachtisch. Wenn ihr also sowieso mal wirklich gut essen wollt, ihr seid alle herzlich willkommen :-)

Apropos herzlich...einen Tag später gibt es schon wieder was zu feiern, und zwar den 3. Herzerlgeburtstag von Agnes. Jetzt ist es schon drei Jahre her, als in einer 6-stündigen OP ihr kleines Herz repariert wurde und seitdem ganz toll für alle schlägt. Und auch an diesem Tag wird der Backofen nicht kalt bleiben.

So langsam können wir auch die Erkältungsarznei in den Schrank zurück räumen, die Nächte werden wieder erholsamer und die Nase freier. Agnes läuft immer längere Strecken an einer Hand, aber es gibt auch Tage, da verweigert sie es fast total. Ich habe schon verschieden Schuhe getestet, vielleicht ist es auch Muskelkater, der ein bisschen zwickt. Ihr Lieblingswort ist momentan sowieso "AUA", was aber meistens nichts mit Schmerzen zu tun hat. Ein kleines Zipfelchen vom Fingernagel, ein Haar das im Mundwinkel hängen bleibt oder einfach ein Aufkleber, den sie immer als Pflaster interpretiert.

Das zweite Lieblingswort ist : upsa! So ziemlich jede Veränderung ihres Bewegungsablaufes wird damit kommentiert, wenn etwas "zufällig" runterfällt, natürlich auch...

Dann sind wir in der Probephase den Mittagsschlaf komplett zu streichen. Sie hat ihn unregelmäßig gemacht und auch wenn ich das Gefühl habe dass sie ihn zum Verarbeiten bräuchte, lassen wir ihn mal weg, um eine Regelmäßigkeit rein zu bekommen. Wenn sie geschlafen hat dann meist auch 1-2 Stunden, und auch dann war sie nicht ausgeschlafen, braucht mind. eine Stunde um einigermaßen auf Touren zu kommen, ist sehr weinerlich, will nur getragen werden. Vorher Aufwecken hat auch nix gebracht.Mal sehen wie lange die Umstellung dauert und sie Nachts ruhiger wird.

Ich wollt Euch noch was erzählen, auch damit ich es aus dem Kopf habe :-)

Letzte Woche war es mal wieder soweit, ich sah Abends in den Spiegel und wusste, etwas muss passieren. Die Rede ist von meinen Haaren die ich in letzter Zeit immer zum Zopf gebunden habe, es stört mich einfach wenn ich im Eifer des Gefechtes ständig lange Haare im Gesicht hängen hab.
Wenn dieser Punkt erreicht ist dass ich sie abschneiden will, dann muss das SOFORT sein und nicht an einem Termin drei Tage später. Das geht nur in diesen Supermarktfriseurketten, außerdem ist hier am Ort der Friseur unseres Vertrauens in den Ruhestand. Also ich gleich früh nach dem Kindergarten hingebraust, es war auch nur eine Dame vor mir, passt.

Dann betritt eine weitere Dame den Laden, setzt sich hin. Fünf Minuten später ein Vater mit seinem ca. 2-3 Jahre alten Jungen, der den Pony gekürzt bekommen sollte. 30 Minuten später war ich dran, ich sag ganz locker: gehen Sie mal vor, sie sind ja schnell fertig.

Die DAME springt auf, bedankt sich und setzt sich auf den Stuhl. Ich dann zu ihr: nein nein, ich meinte den kleinen Jungen, er braucht ja nur ca 5 Minuten und er ist ja eh schon so geduldig..
Was dann kam, haute mich fast um...

Diese DAME lies eine Tirade los, ich kann den Jungen nicht einfach vorlassen und sie übergehen, sie muss ins Krankenhaus zu ihrer Mutter auf die Intensivstation, außerdem würde ich nichts über sie wissen, wie schwer sie es habe, vor kurzem hatten sie in der Familie zwei Todesfälle und ihre Tochter würde schließlich auf sie warten..

nach kurzem Überlegen bat ich diese Frau aufzustehen, weil ich dann an der Reihe wäre, da schimpfte sie weiter wie ein Rohrspatz. Todesfälle sind natürlich schlimm, aber sie werden nicht auferstehen wenn sie 5 Minuten früher vom Haare schneiden fertig sein würde, dann gehe ich davon aus dass man auf der Intensivstation INTENSIV betreut wird und ihre Mutter auch nicht gemerkt hätte ob sie 5 Minuten früher oder später kommen wird. Dann gibt es ja noch die Möglichkeit, sich bei anderen Friseuren einen Termin geben zu lassen, und überhaupt wenn sie nicht diskutiert hätte wäre alles schon erledigt gewesen. Ich versteh sowas nicht...alles muss immer schnell schnell gehen, jeder schaut nur auf sich, egal ob an der Supermarkt Kasse, beim Arzt, sogar beim spazieren gehen hat man manchmal den Eindruck, die Menschen sind ständig auf der Flucht. Ich bin auch kein kleiner Buddha, oh nein...und warten macht mir auch keinen Spaß, aber kann man nicht wenigstens manchmal nach links und rechts schauen? Das ist auf alle Fälle etwas, das ich immer mehr durch Agnes lerne, ihr Weg führt selten geradeaus und auch nicht immer in die Richtung die ich will..

Wünsche Euch allen einen sonnigen ruhigen Tag!

Eure Frau Rumpel