"Nur eine Handvoll Leben"...

...so der Titel eines deutschen Films der gestern Abend in der ARD gezeigt wurde. Annette Frier spielt  Annette, die zusammen mit ihrem zweiten Mann Thomas, gespielt von Christian Erdmann ein Kind erwartet. Jeder hat schon eine Tochter aus der vorherigen Ehe und dieses Mädchen, ein absolutes Wunschkind soll ihr neues Glück perfekt machen.

Dieses Glück kommt aber ins Wanken, als bei einem Ultraschall Auffälligkeiten festgestellt werden und weitere Untersuchungen angeraten werden. Als die Diagnose Trisomie 18 (das 18. Chromosom ist 3fach vorhanden) festgestellt wird, drängt der Arzt zu einer schnellen Entscheidung, da Annette bereits in der 22.Woche ist und Spätabtreibungen bei solchen Behinderungen zwar legal sind, aber ab der 24. Woche das Kind auf normalem Weg geboren werden muss.

Für den werdenden Vater ist die Entscheidung schnell gefallen, da er seiner ungeborenen Tochter Leid ersparen möchte und die Lebensfähigkeit sehr eingeschränkt sein wird.

Annette allerdings möchte nicht über das Leben bzw. den Tod ihrer Tochter entscheiden.

Was der Film sehr gut zeigt, ist diese Angst vor dem Unbekannten, was wird sein, wie ist das Leben mit einem behinderten Kind, welche Einschränkungen wird es haben, was bedeutet das für uns als Paar bzw. als Familie, für die Geschwister? Im Film wird deutlich wie unterschiedlich Männer und Frauen damit umgehen, man kann es natürlich nicht verallgemeinern, aber wir haben den Film zusammen angesehen und hinterher darüber geredet. Was wir toll fanden ist, dass die Familie das Gespräch mit anderen "Betroffenen" sucht, das ist unserer Meinung nach das Beste, was man machen kann. Wer kann einem denn besser erzählen wie "es" dann wirklich ist? 

Natürlich war der Film auch für uns sehr aufwühlend, bewegend und auch traurig. Ängste kamen wieder hoch. Ich hab mich auch wieder an diese Nüchternheit mancher Ärzte erinnert, diese kühle sachliche Art, wie mit uns gesprochen wurde und wie pessimistisch einiges dargestellt wurde. Uns wurde gesagt was alles einmal nicht möglich sein wird und nicht, was alles machbar ist bzw. dass man es einfach NICHT VORHERSEHEN kann!!

Diese Verzweiflung und der Schmerz, man glaubt wirklich, das vergeht nie. Ich habe mir auch oft die Frage gestellt, wird Agnes leiden? Was muss alles in diesem winzigen Körper repariert werden damit es ihr gut geht? 

Wenn ich sie mir heute ansehe, weiß ich eines ganz klar: Nein, sie leidet bestimmt nicht (vielleicht manchmal ein bisschen wenn die Schokolade aufgegessen ist) und die Strapazen der OP hat sie schneller weggesteckt als ich. 

Ich kann Euch diesen Film nur ans Herz legen, Annette und Christian spielen großartig, auch die beiden Töchter. Er ist nicht reißerisch, sehr leise und intensiv: 

Nur eine Handvoll Leben

bis zum 23.6.2016 ist er noch in der Mediathek verfügbar, wiederholt wird er auch auf Einsfestival, und zwar:

26.03. um 20.15 Uhr

30.03. um 18.30 Uhr

31.03. um 17.00 Uhr und um 12.45 Uhr

Denn eines sollten wir nie vergessen: Respekt vor dem Leben zu haben, deswegen werde ich weiter über uns schreiben, wir werden raus gehen und zeigen wie lebenswert das Leben ist und hoffen, dass wir damit Ängste und Unsicherheiten abbauen können...

Fröhliche Ostern wünscht Euch

Frau Rumpel

4.Herzerltag

Ist es wirklich schon 4 Jahre her dass Agnes ihre große Herz OP hatte...

...vielleicht kennt ihr das, falls ihr selber Kinder habt denkt man am Geburtstag auch immer wieder an DEN Geburtstag, wie alles anfing, die Wehen, die Schmerzen, dann die Geburt und alles was drum rum passierte. Natürlich verblasst diese Erinnerung und der Drang, SEINE Geburtsgeschichte bei JEDEM Treffen mit anderen Müttern zu erzählen, lässt langsam nach, die Blutmengen und Schmerzszenen werden weniger, ABER man vergisst es nie...

Genauso geht es uns mit dem Herzerltag. Wir werden auch nie den Tag davor mit den ganzen Vorbereitungen und die lange ungewisse Wartezeit am OP Tag vergessen. Deshalb feiern wir jedes Jahr mit dem traditionellen Schokoherzkuchen den der Papa bäckt:

Wir sind einfach nur dankbar dass die in München so tolle Arbeit geleistet haben und denken an die kleinen Kämpfer die diese OP noch vor sich haben.

Agnes macht eigentlich jeden Tag zu ihrem Herzerltag, für sie gibt es immer etwas zu feiern und zu lachen, ich glaub die Welt wäre gerade in diesen Zeiten ganzes Stück friedlicher wenn man es so machen würde wie sie.......

Happy Welt-Down-Syndrom Tag 2016!

Heute finden weltweit wieder Aktionen statt, Poster werden aufgehängt, Läufe gelaufen, Videos gezeigt und alles zu einem Thema: 

dem 3.zusätzlichen Chromosom auf dem 21. Chromosomenpaar, auch genannt Trisomie 21 oder Down Syndrom

deshalb auch heute, am 21.3. 2016

Natürlich hängt unser Poster auch in der Stadt und beim Frauenarzt im Wartezimmer, dieses Jahr auch in Hannover, in einer Sprachheilpraxis im Schaufenster, zusammen mit vielen bunten anderen Plakaten die eines zeigen sollen:

Alles Aktionen, die zeigen sollen, wie bunt unsere Gesellschaft doch ist und wie NORMAL das auch sein sollte. Es gibt viele Bereiche, in denen es eben noch nicht normal angesehen ist wenn Menschen mit Down Syndrom mitten drin und dabei sind. Angefangen von Kindergarten, Schule, Vereine, die Arbeitswelt, überall wo Menschen zusammen leben. 

Ärzte die unter Druck stehen und Frauen statt zu ermutigen ständig neue Pränatale Untersuchungen aufschwatzen ohne darüber zu informieren, was denn NACH dem Ergebnis kommt. Deshalb für viele Frauen bzw. Paare ein Grund zur Abtreibung. Leider noch viel zu viele...

Für saving down syndrome, eine Organsiation die weltweit tätig ist sind wir mit diesem Poster dabei:

Don`t screen us out, sortier uns nicht aus...

Wir freuen uns heute auf viele Bilder und Nachrichten zum WDST und wir werden feiern!

Feiert doch mit, es gibt so viele gute Gründe DAFÜR :-)

Magical moments...

Wir werden öfter gefragt, warum wir immer an den selben Ort in Urlaub fahren und was wir so lange und immer wieder bei Disney bzw. den Disney Parks machen. Für jemanden der noch nie hier war ist das vielleicht schwer zu verstehen. Man sieht Bilder von Charakteren aus Disney Filmen, Menschenmassen, Attraktionen oder Feuerwerk. 

Es ist aber mehr als das. Es geht nicht darum möglichst viele Fotos mit  "verkleideten" Menschen zu machen, hier trifft man Ariel, Belle, Mary Poppins und natürlich alle anderen. Man taucht ein in diese andere magische Welt, man wird zurückversetzt in die eigene Kindheit, als man davon träumte, einmal Prinzessin zu sein oder als Held große Abenteuer zu bestehen. 

Hier stehen Menschen verschiedenster Religionen, Hautfarben und aus aller Herren Länder friedlich nebeneinander. Familien feiern hier ihr Wiedersehen, ganze High School Bands oder Chearleadergruppen zeigen mit gleichen selbstgemachten Tshirts dass sie zusammen gehören, manchmal sieht man so kleine Babys dass man denken könnte die wurden im Magic Kingdom geboren, und dann trifft man auffallend viele Menschen mit Behinderungen. Ein Grund dafür ist, dass Disney einfach diese magischen Momente erschafft. So einen durften wir heute erleben.

Das Magic Kingdom wird jeden Morgen mit einer Morning celebration geöffnet. Mickey fährt mit dem Zug vor und begrüßt zusammen mit seinen Freunden die Gäste, dann strömen Tausende über die Mainstreet aus um Spaß zu haben. Kurz danach startet die sogenannte Main Street Trolley Show statt, eine Kutsche hält dreimal an verschiedenen Stellen, Tänzer steigen aus und singen. Agnes gefällt dass sehr dass wir schon öfters da waren und dem Trolley folgen um dreimal die Show zu sehen. Gestern wurde sie sogar von einem offiziellen Fotografen fotografiert: 

Die Tänzer kennen inzwischen ihren Namen und nach dem Tanz gibt's immer viele Umarmungen. Heute war es aber nochmal ein bisschen besonderer als sonst...

Wir standen da als ein Mann zu uns kam, er stellte sich als der Manager der Gruppe vor und fragte uns ob wir kurz dableiben könnten. Und dann nach dem letzten Lied kamen alles auf Agnes zu und überreichten ihr ausgedruckte Bilder von gestern! Sie haben sich soviel Zeit genommen und dabei entstanden diese Bilder:

Wenn Ihr denkt das wären jetzt alle Bilder....ohhhh nein... :-) Könnt ihr euch vorstellen dass uns da die Tränen in die Augen geschossen sind vor Rührung und Glück? Es ist einfach nur schön wenn man sein Kind so glücklich und fröhlich sieht, so mittendrin...

...wenn man sein Kind zur Herz OP getragen hat, miterlebt hat wie hart es sich jeden Entwicklungsschritt erkämpfen muss den andere Kinder einfach mal so von alleine machen, wie sie täglich geübt hat aufzustehen, wie oft sie hingefallen ist, wie zornig sie war weil sie nicht verstanden wurde und weil sie nicht dahin kam wo sie hin wollte...den Alltag mit vielen Arztterminen und Therapien, auch wenn es für sie "Spielstunden" sind...das ist alles vergessen wenn man dieses Strahlen und die leuchtenden Augen sieht, wenn sie jetzt "Mama" und "Papa" sagt und sie uns plötzlich umarmt.

Als wir da so mittendrin standen bemerkten wir irgendwann dass ganz viele andere Menschen um uns herum standen und zusahen. Ein älterer Mann kam auf uns zu und erzählte uns von seinem Enkel, der Autist ist, und sagte : for these moments I come to Disney so many times... 

Wir können zwar nicht für immer hierbleiben und auch nur wenig mitnehmen (auch wenn baymax uns gestern gefolgt ist ), aber diese magischen Momente bleiben für immer. 

Wir sind daaaa :-) ..

...und schicken Euch allen ein bisschen Wärme und Sonne (von unseren 28 Grad können wir gerne etwas abgeben..)

Der Flug war ziemlich entspannt, Agnes hat von den 10 Stunden gute 3 geschlafen, wir waren gut ausgerüstet mit Brezeln und IPad, habe einige, nein eigentlich sehr viele Sophia und Doc McStuffins Folgen  runtergeladen und youtube gelöscht, da das App Zeichen sie an die Knete Videos erinnert die sie gern schaut...räusper....also...sie braucht dieses Zeichen nicht um sich an die KNETE Videos zu erinnern...und so kam es dass wir mal das wifi an Board getestet haben...Jaja..ich weiß, überteuert und unnötig, man wird es ja wohl mal ein paar Stunden ohne Internet aushalten ;-) MAN ja, Agnes nicht..aber jetzt können wir euch verraten dass es nicht so weit her ist mit der Schnelligkeit der Verbindung.

Durch die Immigrationprozedur waren wir ziemlich schnell, die Koffer geholt und ab zum Mietwagen. Wir durften uns einen Dodge aussuchen, damit wir auch genug Platz haben. Dann ab in die Animal Kingom Lodge. Bett aufgebaut und ein paar Stunden geschlafen. 

Das ist unser Ausblick aus dem Zimmer:

  

   Seht ihr die Zebras? 

 

Am nächsten Morgen zuerst kleines Frühstück, dann in den Walmart die nötigsten Dinge einkaufen und ab ins Magic Kingdom. Es dauert jetzt länger bis man rein darf da die Sicherheitschecks verschärft wurden.

Aber jetzt noch ein paar Bilder für Euch..

Donald ist schon ein Charmeur...

Pluto hat ein Tänzchen mit ihr gewagt

Tinkerbell hat ihr bestimmt wieder Tipps für Neuen Unfug gegeben...

Und da hat Agnes beschlossen, Tinkerbell gleich mit nach Hause zu nehmen..

Gestern haben wir dann mit DocMC Stuffins und Sophia gefrühstückt, bei Anna und Elsa waren wir natürlich auch schon, näher dran geht wirklich nicht..

Gestern im Musical "die Schöne und das Biest" hat sie mitgesungen und hinterher haben wir ein 12jähriges Mädchen mit DS kennengelernt. Sie ist sofort auf Agnes zugegangen und hat erklärt dass sie auch das Down Syndrom hat. Lange hat die Unterhaltung allerdings nicht gedauert da beide Mädels weiter wollten ...

Hier kommt nochmal eine Handvoll Pixie Dust, bis bald,

Eure Frau Rumpel 

Der SWR war bei uns...

..und das schon im Oktober! Jetzt hab ich  vor lauter Aufregung um Florian Sitzmann und unsere Offline Phase wegen der neuen Telefonleitungen hier im Ort vergessen, hier ausführlich zu berichten...Sowas aber auch.

Am 16. Oktober war Knut Bauer, der SWR Reporter bei uns zu Gast und hat ein Interview mit uns gemacht. Das ganze könnt ihr HIER sehen und HIER sogar hören :-D

Ich finde meine Stimme echt komisch im Radio, aber wir haben positive Rückmeldungen erhalten und es finden immer noch Menschen durch den Link auf der SWR Seite hierher auf den Blog. Und Das freut mich natürlich total, wir möchten schließlich aufklären und Ängste abbauen.

Diese Woche hatten wir eine Schnupperstunde in der Tanzschule, sie bieten "Dance for kids" an, und da Agnes so gerne tanzt probieren wir das mal aus. In der Musikschule waren wir auch, das würde ihr natürlich auch gefallen, wir überlegen aber noch ob es dann nicht zu viele Termine sind. Aber kann man zuviel Spaß haben ;-)

Pinguine haben wir auch wieder besucht...

Wünsch Euch noch eine gute Woche, Eure Frau Rumpel

Mal eine andere Sicht auf die "inneren Werte"...

Hach, was für eine Überschrift ;-) ob ihr drauf kommt um was es geht?

Ich hatte in letzter Zeit ein paar Untersuchungen, Entzündungswerte und massiver Eisenmangel sollten abgeklärt werden. Ich durfte in die "Röhre", also ein MRT, das ist diese Liege mit einem riesigen und sehr lauten Magnet, in den man hineingeschoben wird und dann bekommt man Bilder, die einen in Scheiben aufschneiden. Schon toll sowas. Aber ohne neue Erkenntnisse bei mir, deswegen ein weiterer Vorschlag meines Hausarztes: Eine Magen- Darm- Spiegelung!

Ihhhhh.....ohhh......nein....ich doch nicht....

Aber keine Sorge, selbst wenn ihr grad noch beim Frühstück seid, es wird gar nicht eklig...

Ich hab mir schon ein paar Tage überlegt, ob ich überhaupt drüber schreiben soll oder nicht, aber hey, es gehört dazu! Der Darm ist ein Organ und sogar ein sehr wichtiges, vielleicht kennt ihr das Buch: "Darm mit Charme" von Giulia Enders das zum Bestseller wurde, und vielleicht kann ich dem Ein oder Anderen ein paar Ängste nehmen.


Los geht`s mit dem Vorgespräch. Blut wird gezapft zur Kontrolle, man bekommt das Aufklärungsblatt und einen Fragebogen und eine Packung mit Pülverchen und Tabletten für das WICHTIGSTE- Das Abführen. Es wurde mir wirklich sehr eindringlich deutlich gemacht dass ich mich genauestens an den Plan halten soll damit es für ALLE so angenehm wie möglich wird :-D

Das läuft dann so ab:

•  5 Tage vorher nix mehr mit Körner essen, also Tomaten, Müsli, Kiwi, Hülsenfrüchte, Nüsse, Marmelade usw... kann das empfindliche Gerät verstopfen
• 2 Tage vorher keinen Kaffee mehr, Cola, schwarzen Tee und leicht Verdauliches
• am Tag davor geht "ES" los..zum Frühstück nochmal leicht Verdauliches, Mittag dann 2 Tabletten und ab dann ist nur noch flüssiges wie klare Brühe, Tee (hell) und Wasser erlaubt
• Abends mixt man sich die Pülverchen in Wasser zusammen, insgesamt 1 Liter und trinkt das dann innerhalb einer Stunde.
• Morgens um 4 Uhr nochmal das Gleiche, die Flüssigkeit schmeckt nach Zitrone, aber nicht nach "MEHR" ;-) ..aber es gibt Schlimmeres...

Das waren jetzt natürlich meine Zeiten, da ich morgen um 8.15 schon dran kam. Ich hatte die Vorstellung, ziemlich viel Zeit auf unserer Toilette zu verbringen, hatte deshalb Bilder aufgehängt, neues Lesematerial bereit gestellt und mir Papier mit Mandelduft gegönnt, aber es war wirklich harmlos. 

Was ein bisschen tricky war, war der Morgen vor der Untersuchung. Agnes musste für den Kindergarten fertig gemacht werden, und das ohne trödeln. Und dann hatte ich vielleicht doch etwas viel getrunken und musste "ins kleine Badezimmer"...nach ein paar Minuten klingelte mein Handy, das ich schon eingesteckt hatte, es war Agnes, die mich vom Festnetz aus anrief ;-) (Meine Nummer ist mit 3 AAA vorneweg eingespeichert, da ich nicht immer die Tastensperre drin hab und meine Freundin Anette sich zwar über Anrufe freut, allerdings zu den üblichen Zeiten...

Ok, aber dann war das geschafft, Agnes im Kindergarten beim Kneten, ich schnell zu meinem Schwiegervater, man darf den ganzen Tag nicht Autofahren, da man eine leichte Narkose bekommt. Aber dazu gleich mehr...

Ich betrete die Praxis, sage höflich "Guten Morgen" und bekomme zuerst ein : "UND, HAT ES GEKLAPPT? GELB WIE ÖL?????" entgegengeschmettert. Brav nicke ich und schau mich verstohlen im Wartebereich um, der direkt hinter der Empfangstheke beginnt. Okay, ich seh schon, das ist hier wie im Kreisssaal, beim betreten gibst du deine Scham mit ab. Leise sag ich, dass dieser Zustand schon gestern Abend eingetreten ist. Umso lauter dann die Frage, ob ich aber trotzdem heute morgen um 4 den anderen Liter getrunken habe. Ja aber natürlich! Schließlich hatte ich noch die Drohung der Voruntersuchung im Ohr. Dann noch kurz warten, ich bekam eine Kanüle in den Arm und wurde in DAS Zimmer geführt. Kurz vorher haben sie eine Dame aus dem Zimmer geführt, die lallend sagte, dass sie nicht auf diese Liege wolle. Da hatte ich zum ersten mal den Gedanken, keine Narkose zu wollen.  

Mein Handtuch wurde ausgebreitet, man achtet schließlich auf die Umwelt und benutzt keine Papierunterlagen mehr, ich wurde positioniert, auf die linke Seite, ein Betäubungsspray in den Hals gespritzt damit das Schlucken leichter geht. 

Und dann, dann betrat er, der große Unbekannte den Raum. Eine stattliche Erscheinung. Kurze Begrüßung, und dann kam er, dieser Satz...

"Haben sie schon einmal über ein Magenband nachgedacht?" Wumms..das saß...

Ich wollte sagen:

"Nein, kommt für mich auch nicht in Frage da es bisher keine guten Langzeitstudien zu solchen Operationen gibt, wenn man falsches Essverhalten hat kann man auch einen 100ml Magen wieder auf 1,5l ausdehnen, außerdem kommt es zu Mangelerscheinungen und es ist eine OP! Ich ernähre mich grad bewusster, aber das geht natürlich nicht von heut auf morgen!"

Mit bleischwerer Zunge und keinem Gefühl im Mund hörte sich das aber so an:

"umpflgrumpflmmmhhhhh...heut auf morgen"

Seine Antwort: Nein, das dauert EWIG!

Dann die Frage wegen der Sedierung. Ich fragte ob es nicht auch ohne geht. Ginge schon, aber bei MIR ist es auf alle Fälle anzuraten, da ist der Darm bestimmt sehr verschlungen...

WARUM?????? 

DAS war der Moment in dem ich meinen Mut zusammen nahm und NEIN sagte. Ich brauch das nicht.

Ich bin ja ein ziemlicher Kontroll- Freak und diesem Menschen wollte ich absolut nicht die Kontrolle über mich geben.

Dann ging es wirklich sehr schnell, die Magenspiegelung dauerte vielleicht 5 Minuten inkl. Gewebeprobeentnahme und die Darmspiegelung ca 10 Minuten, da brauchts ja auch etwas mehr Schlauch ;-) 

Und ich hab die ganze Zeit zugesehen, meinen tollen glatten Magen bewundert, der Darm sieht auch anders aus als vorgestellt, wie ein Spieltunnel vom schwedischen Möbelhaus, nur rosa eben :-D

Ich bekam ein Lob und die Aussage dass es doch ohne Komplikationen ging..ja sowas...

Und dann fuhr ich selber nach Hause, glücklich dass es rum war, mit ziemlich viel Luft im Bauch und ein bissle Schluckbeschwerden. Ich hab mich halt gezwungen, viel Eis zu essen und dann wars auch bald vorbei...

Also ihr seht, die Sache an sich ist nix Schlimmes. Klar gibt es Schöneres, für die meisten zumindest, aber eine Wurzelbehandlung finde ich persönlich unangenehmer.

Damit ist meine Untersuchungsreihe auch beendet, den Arzt merk ich mir, man sieht sich schließlich immer ZWEIMAL :-)

PS: Das Buch findet ihr übrigens hier:

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