Vor 6 Jahren um diese Zeit sind wir im Ronald MC Donald Haus in München Großhadern auf- und ab getigert, haben ziemlich viel Süßes gegessen und auf den Anruf gewartet, dass die OP vorbei ist.
Sie hatte einen AVSD (atrioventrikuläre Septumdefekt oder totale AV-Kanal) und die OP dauerte ca 6 Stunden. Das heißt sie bekam eine künstliche Herzklappe und mit einem Patch wurde eine andere Undichtigkeit verschlossen. Der AVSD ist der am häufigsten vorkommende Herzfehler bei Kindern mit Down Syndrom.
Soweit das medizinische...
Während dieses Aufenthaltes in München erlebte ich so ziemlich die komplette Palette an Gefühlen die man sich vorstellen kann. Von der riesigen Angst um sie als wir sie an der OP Türe abgegeben haben, über den Schock als wir sie zum ersten mal nach der OP wieder gesehen haben, das Glück sie nach ein paar Tagen wieder Lächeln zu sehen... deshalb werde ich diese Zeit niemals vergessen.
Heute erinnert nur noch ihre Narbe über das komplette Brustbein an die OP, der Brustkorb ist inzwischen fast flach zusammen gewachsen ( die ersten Monate stand er noch spitz nach oben) und wir haben nur noch jährliche Kontrollen bei unserem Kinderkardiologen. Da ist sie schon ein richtiger Profi was die Untersuchungen angeht wie Ultraschall und EKG.
Vor ein paar Tagen habe ich dieses süße Video gefunden. Ein Mädchen singt für ihren Bruder mit DS das Lied "You are my sunshine" und er singt mit. Ich habe Agnes das Lied oft vorgesungen. Als sie extubiert werden sollte (also weg von der künstlichen Beatmung) hat sie sich gewehrt. Aber als sie das Lied hörte beruhigte sie sich. Ich weiß noch wie der Arzt sagte: Hören sie nicht auf zu singen :-D
Von Agnes selber höre ich inzwischen öfter: MAMA!! NIT SINGA !!!
Wenn ihr was Gutes tun wollt, dann werft euer Kleingeld gerne in die Häuschen bei MC Donalds ;-)
Die Ronald MC Donald Häuser sind wirklich eine tolle Einrichtung, die es Eltern von schwerkranken Kindern ermöglicht, in der Nähe zu sein und mal Abstand vom Klinikalltag zu bekommen. Es werden auch andere Sachen benötigt, schaut doch mal hier ;-) Ohne die vielen ehrenamtlichen Helfer wäre es nicht möglich, was da alles angeboten wird. So bereiten manche ein Frühstück, bieten Massagen an usw..Vielen herzlichen Dank dass es solche Menschen gibt!!!
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