Dienstag, 20. März 2018

Welt Down Syndrom Tag 2018

Vor sieben Jahren hatte ich keine Ahnung, was der Welt Down Syndrom Tag, kurz WDST oder international WDSD (World Down Syndrome Day), oder überhaupt DAS Down Syndrom, auch Trisomie 21 genannt, bedeutet.




Jetzt hab ich in den letzten 6,5 Jahren ziemlich viel dazu gelernt, ich will nicht behaupten, Expertin zu sein, aber für eine Facharbeit würde es schon reichen ;-)

Warum wird heute gefeiert ? Der 21.3. passt deshalb wie die Faust aufs Auge, da bei Menschen mit DS das 21. Chromosom 3fach statt nur doppelt vorhanden ist. Und dieses winzige Chromosömchen kann doch so einige Auswirkungen haben.


Vor allem gibt es nicht DAS Down Syndrom, sondern jeder Mensch mit DS ist anders.

Es gibt auch keinen messbaren "Grad" vom Down Syndrom, man kann nicht vorhersehen wie sich Agnes entwickelt. 

Genauso wenig habe ich in der Schwangerschaft geraucht, getrunken ( alles außer Alkohol schon :-))
oder sonstige Drogen konsumiert. Mit 35 zählt man zwar schon zu den Spätgebärenden, aber ich würde das jetzt nicht als außergewöhnlich ansehen.

Und warum feiert man heute den Welt Down Syndrom Tag ?

Wir möchten das Down Syndrom in den Focus rücken, es soll normal sein, dass man verschieden ist, es sollte nicht mehr verurteilt werden welches Leben wertvoll ist und welches nicht. Werdende Eltern sollten nicht mehr diesem Druck von pränatalen Untersuchungen ausgesetzt werden. 
Jeder Mensch hat so viel zu geben. 

Agnes z.B. ist so emphatisch, sensibel, offen für andere Menschen, hilfsbereit, witzig..sie bringt Menschen zum Lächeln die zuerst nur skeptisch schauen, sie zeigt mir das Leben von einer anderen Seite.

Ob ihr temporärer Dickkopf, die "aus-heiterem-Himmel-wechselnde-Stimmung" und ihr vehementes "Draufbestehen" auf Ritualen  auf das Extra Chromosom zurück zuführen sind...hmmm...wahrscheinlich...vielleicht...

Ihr angeborener Herzfehler der mit 5 Monaten in München erfolgreich operiert wurde, ihr Dauerschnupfen im Winter, die sprachliche, geistige und motorische Entwicklungsverzögerung gehören auf alle Fälle zu den Symptomen des DS. 

Ich freu mich jetzt schon auf die verschiedenen Aktionen zum WDST:

uvm...

In den Schorndorfer Nachrichten erscheint heute dieser Artikel:


Und ein kleines Minifilmchen gibts auch ;-) :



Viel Spaß dabei und schön, dass ihr da seid !!!

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