Ich war , nein, bin immer noch überwältigt was gestern alles zum Welt Downsyndrom Tag passiert ist, dass er nicht unterging wie man vorher gedacht hat und dass auch in dieser schwierigen, spannenden Zeit Raum ist für Buntes, Lustiges, für Dankbarkeit und Zusammenhalt. Ich habe mich über jede einzelne Nachricht von Euch gefreut und werde sie natürlich auch an Agnes weiterleiten ;-)
Gestern Abend war ich z.B. wirklich sprachlos, und die, die mich kennen, wissen dass das nicht soooo oft vorkommt ;-) Die SCHATZKISTE hat gegen Mittag einen Aufruf gestartet für die Akton #lotsofsocks um ein Zeichen für Vielfalt zu setzen und bis Abends kamen über 80!! Bilder zusammen. Schauts doch mal hier: *KLICK*
Aber...es hat ja einen Grund warum es heute schon wieder einen Blog-Post gibt!
Heute ist der 8. Herzerltag von Agnes, d.h. es ist jetzt schon 8 Jahre her dass ihr Herz in München repariert wurde.
Vielleicht liegt es an solchen Erlebnissen dass ich jetzt nicht in Panik verfalle und aus einem tiefen Vertrauen her weiß dass alles gut wird, dass wir das alle gut überstehen werden. Ich hatte damals richtig Angst, aber so wirklich richtig richtig körperlich spürbare Angst dass bei dieser OP etwas nicht gut laufen könnte. Ich wär am Liebsten auf dem Weg nach München wieder umgedreht, bzw hätte ihren Papa umdrehen lassen...
Eine Woche vor der OP waren wir zum ersten Mal in München zur Untersuchung und zur Ablenkung waren wir a bisserl in der Innenstadt am Platzerl unterwegs und haben uns ziemlich viel Süßes gegönnt...das Eis hab ich gegessen, sie durfte nur schaun ;-) Sie war so zerbrechlich, so blaß durch die geringe Sauerstoff Sättigung...
Im Hotel gab`s einen Pool und ich glaub da haben wir den Grundstein für ihre ausgeprägte Wasserliebe gelegt:
Die 6- Stunden - OP verlief gut und dieser Moment als wir sie sehen durften bleibt unvergesslich.
Die nächsten Tage auf der Intensivstation waren so emotional, eine Achterbahn der Gefühle.
Auf der einen Seite fühlte ich mich isoliert, da ich nur an ihrem Bett saß, nach draußen in den Park sah, ab und zu mal ein aufmunterndes Wort der tollen Schwestern dort, Mittag eine Stunde Luft schnappen als wir Eltern der Station verwiesen wurden (die brauchten auch mal Pause) und abends erschöpft ins Bett fallen. Auf der anderen Seite war ich dankbar und froh dass sie sich so gut erholt hat und es absehbar war bis wir heim durften.
Als wir dann an Tag 5 mit dem Stationskinderwagen 20 Minuten in den Park durften, das war so ein Glücksgefühl, Freiheit, frische Luft, die meisten Kabel weg...ich denke so werden wir uns fühlen wenn der Spuk hier vorbei ist und wir uns wieder normal treffen können und zusammen feiern dürfen.
Und jetzt schaut Euch mal bitte dieses Prachtmädel an...sie hat sich seitdem so super entwickelt, lacht dem Leben jeden Tag ins Gesicht und das steckt einfach an ;-)
...und frech noch dazu ;-)
Ich wünsch Euch einfach dass ihr gut durch diese Zeit kommt, gsund bleibts und wir uns auch im reelen Leben bald wieder sehen ...
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