Unterwegs mit dem Hasebike

 Seht ihr dises Grinsen im Gesicht von Agnes? Wahnsinn oder? 

Wir sind nämlich jetzt mobil auf 2 bzw. 3 Rädern....

 

 

                                hier könnt ihr ein paar bewegte Bilder sehen:   Agnes bei der ersten Tour

 

 

Was für ein tolles  Gefühl heute bei der ersten Ausfahrt mit dem  hasebike , Sonnenschein, frische Luft und dazu das Lachen und Strahlen von Agnes.

Danke an die schatzkiste.ev dass sie ihr dieses Erlebniss ermöglicht und sie selber mit eigener Kraft Schnelligkeit, Wind in den Haaren und Selbstwirksamkeit beim Lenken erfahren kann.

 

...bis zum Radweg hab ich sie durch den Verkehr gezogen, und das war nur möglich weil meine 'bessere Hälfte " getüftelt und gebastelt hat damit die Kupplung und Verbindungsstange an die Fahrräder passen.

 Jetzt hält uns nix mehr daheim. Danke an die vielen helfenden Hände und Menschen die für Agnes Traum gespendet haben. Die Krankenkasse hat das Rad nämlich abgelehnt mit der Begründung, dass man ihre Hypotonie mit einer Stunde Physio oder Ergo pro Woche ausgleichen könne. manchmal wünsche ich mir dass diese Schreibtisch-Entscheider selbst diese Erfahrung machen wie es ist, auf Hilfe angewiesen zu sein und froh ist, wenn man Unterstützung bekommt...

 

Umso mehr freuen wir uns jetzt auf kleine und bald große Touren :-) 

 

 

10 Jahre Agnes...

...das heißt 10 Jahre vollgepackt mit Lachen, spannenden Erlebnissen, neue Leute kennen lernen und deren Geschichte, hauffa Arztbesuche, Spaß, einigen Tränen, Staunen, sich in Geduld üben, vor allem aber ganz viele Umarmungen.

Wer sie kennt weiß dass Geburtstag feiern für sie das Größte ist, schon Wochen vorher wird jeden Tag  ein Kreuzchen in den Kalender gemacht, aufgezählt wer alles kommt, dass es Kuchen und Geschenke gibt und gestern war es endlich soweit. 

Ich hab kaum die Tür zu ihrem Zimmer aufgewacht saß sie hellwach in ihrem Bett und sprintete in Esszimmer, bestaunte die Kerzen und die Meerjungfrauen Deko. Sie umarmte mich und bedankte sich so herzlich dass es so schön aussieht und machte sich dann ans Kerzen auspusten .

Was ich so toll an ihr finde, sind diese ehrlichen Gefühle. Es kommt alles raus, in dem Moment, ohne Berechnung und Hintergedanken und ihr Gespür für das Befinden von anderen Menschen, zumindest denen sie nahe steht.

Dann ging es ans Geschenke auspacken, jedes einzelne wurde zelebriert und bestaunt. Sie hätte gern noch weiter gespielt, aber der Schulbus kam um sie abzuholen.

Nach der Schule wartete schon das Empfangskomitee aus Oma, Opa, Freundin und sie war natürlich voll in ihrem Element. Papa brachte eine selbstgebackene Eisköniginnen Torte mit viel Glitzer mit und als für sie gesungen wurde war sie in ihrem Element. 

Abends hat sie nochmal aufgezählt wer alles da war, was sie alles geschenkt bekam, wir haben Nachrichten zusammen gelesen und gehört und nach der Gutenacht Geschichte schlief sie fast in meinem Arm ein.

Dieses Gefühl kann ich schlecht beschreiben, dieses grenzenlose Liebe, diese Dankbarkeit, auch a bisserl Wehmut weil sie schon so groß ist (mein Sohn würde sich zb nicht mehr so oft in den Arm nehmen lassen und hat in dem Alter auch keine Gutenacht Geschichte mehr gewünscht). 

Abends als ich dann so alleine auf dem Sofa saß, hab ich den Tag nochmal Revue passieren lassen, auch die erste Zeit mit ihr. Da fielen mir die Worte einer Freundin ein mit denen sie Agnes gratulierte:

Öffne weiterhin die Herzen aller, die dir begegnen dürfen...

In diesem Sinne: auf in ein neues abenteuerliches Lebensjahr !

Happy Welt Downsyndrom Tag 2021 !

Wie jedes Jahr am 21.3. feiern wir dieses mal am Sonntag und dann noch im Jahr 21 den Welt Downsyndrom Tag. 

Das Datum ist nicht willkürlich, Down Syndrom ist eine andere Bezeichnung für Trisomie 21, da das 21. Chromosom  3-fach vorhanden ist und nicht nur zweimal, wie es der normale Bauplan vorsieht (aber was ist schon normal ;-))

Aber WARUM machen so viele Menschen Aktionen um auf diesen Tag aufmerksam zu machen?

 Warum zeigen immer mehr Eltern von noch jungen Kindern mit DS ihren Alltag öffentlich, warum schreibe ich hier den Blog oder erzähle euch in unserem Podcast  von unserem Leben, unseren Erlebnissen und Begegnungen? Eine Überlegung könnte sein: "die will unbedingt berühmt werden " ...ähm...nein...das ist es nicht. 

Es werden immer noch ca 95% der Kinder mit DS abgetrieben, es gibt einen pränatalen Test der "solche" Kinder aufspüren und aussortieren soll. Krasse Wortwahl oder? Eine nette Umschreibung fällt mir nicht ein, gibt es auch nicht. Meistens haben die Menschen Angst. Angst vor dem Unbekannten, vor dem "was auf sie zu kommt" , dass sie das nicht packen weil sie nicht stark genug sind (hab ich schon so oft gehört) und meine Meinung dazu? Großer Schmarrn! Man wächst da rein, nach der Trauer um das Kind welches man nicht bekommen hat kommt die Freude, die Chance das Leben aus einer anderen Perspektive zu sehen, mal nach links und rechts zu schaun, viele Umarmungen, einfach so viel mehr...

Nein, ich sitze nicht täglich in einer Ecke und heule, ich bin auch noch nicht unter der Last des riesigen Rucksacks zusammen gebrochen ( den manche Leute den  Eltern von behinderten Kindern unbedingt umschnallen wollen). Wenn ich zusammen breche dann unter meinem mir mit Schokolade angefutterten Gewicht :-D 

Ich bin auch nicht so eine verklärte Mama mit rosa Wölkchen über mir, die den ganzen Tag frohlockend um ihr Kind herum tanzt (ich hab tatsächlich an einer Tanz Challenge teilgenommen und ziemlich hüftsteif versucht mir die Choreographie zu merken währen Agnes zuerst wenig Motivation zeigte, dann ihre eigenen Schritte machte, aber immer mit einem Grinsen im Gesicht - das Ergebnis könnt ihr hier sehen *klick*)  . Nein, bei uns gibt es auch mal Gezicke, oder ein "ach komm schon Mama!" , oder ein "Ach du meine Güte" (wenn sie meine Frisur morgens sieht) oder gar mal eine etwas heftig zugezogene Kinderzimmertür. Alles ganz normal eben. 

Danke an Thorsten von Trisomie21.net  für die tollen Poster ;-) 

Wir alle haben ein Ziel, eine Motivation die uns antreibt. Wir möchten dass das Down Syndrom seinen Schrecken verliert, dass es eben normal ist, dass man nicht ständig um Inklusion reden muss sondern es einfach tut. Für uns, unsere Kinder und die die noch geboren werden dürfen. 

So, genug der Ansprache, zieht euch bunte verschiedene Socken an (lots of socks als Zeichen dass alle dazu gehören) und klickt euch durch die  Linkparade der Aktionen von denen ich weiß:

ein tolles Kraftmacherlied von Singfinger und 76 Familien, das Lied "niemals dran gezweifelt" von Udo Lindenberg:

Sting singt über eine "Kettenreaktion " im positivsten Sinne, nämlich was passiert wenn jemand einen Menschen mit Down Syndrom einstellt: 

Video über eine "Kettenreaktion" , gesungen von Sting

Der Verein kids Hanburg e.V hat ihren Kracher Song neu verfilmt: 

Video von kids Hamburg e.V.

Und die Initiative "Downsyndrom bereichert " hat ein tolles Video produziert. 

Downsyndrom bereichert, Augenblicke 21

Dann natürlich unser Beitrag auf Hitradio Antenne 1 , zwar schon von 2019 aber immer noch aktuell ;-)

Wenn ihr jetzt noch keine gute Laune habt weiß ich auch ned :-D 

Seifenblasen...

...sind faszinierend, schillern in allen Regenbogenfarben, zerplatzen schnell, sind ein Synonym für Schönheit und Vergängliches...und wenn man sie in Innenräumen pustet, klebt hinterher der Fussboden :-D

Nein, ich bin nicht unter die Philosophen gegangen ;-) Entspannt euch...

Das Thema Downsyndrom ist im "normalen" Alltag für mich kein Thema. Jetzt laufen gerade die Vorbereitungen für den Welt-Down-Syndromtag am 21.3. auf Hochtoren und ich kann euch schon mal verraten dass wir ein kleiner Teil eines ganz tollen "Projektes" sein dürfen ! Mehr verrate ich demnächst ;-) Ich bin schon total gespannt auf das Ergebnis, aber ich bin mir sicher, das wird was gaaaanz GROSSES...

Aber zurück zum Thema. Also aufgrund des WDST beschäftige ich mich momentan wieder viel mit dem Extrachromosom, was so alles in der Öffentlichkeit diskutiert wird, wie uns andere wahrnehmen, wie wir Ängste abbauen können usw.

Letzte Woche hat die liebe Katharina in ihrem Blog "Sonea Sonnenschein" über die Diagnosestellung geschrieben, welche Worte gut tun und welche man vermeiden sollte. Es ist unglaublich was da manche Eltern erlebt haben. Beim Lesen kam natürlich auch wieder die Erinnerung hoch, wie das bei uns damals vor über 7 Jahren war und wie lange ich daran zu knabbern hatte. 

In der Schwangerschaft haben wir uns ausgemalt, wie unser Kind mal aussehen würde, ob "es" mal Fussball spielen wird, ob sie Rapunzelhaare haben wird, was wir alles mit ihm/ihr unternehmen werden, wie man das halt als werdende Eltern so macht.

Tja, und dann zerplatzte die Seifenblase...einen Tag nach der Geburt wurde uns gegenüber mit ernster Miene der Verdacht geäußert, dass sie eine "Genanomalie" hat: "Leider passiert es immer wieder mal, wenn auch immer seltener, dass SO EIN KIND auf die Welt kommt". Ich bekam einen sehr schlecht kopierten Flyer in die Hand gedrückt, ich sah nur Sonnenblumen mit grinsenden Kindern drin und einen Spendenabschnitt. Was soll ich denn jetzt damit? 

Der Arzt wollte wissen ob wir mit einer Blutabnahme einverstanden sind um den Verdacht abzuklären und schickte uns 2 Tage später nach Hause. Nach 3 Tagen abends dann der Anruf mit der bedauerlichen Mitteilung, dass der Schnelltest positiv sei. Ich verstand das zuerst gar nicht..positiv? ist doch was Gutes..Er meinte aber dann, nein nein, es ist leider so dass sie das Down Syndrom hätte. 

Der Test sei schon zuverlässig und vorsorglich sollen wir mal vorbei kommen um einen Ultraschall zu machen, denn diese Kinder hätten öfter einen Herzfehler. 

Selbst bei dieser Untersuchung fehlte jede Sensibilität uns gegenüber. Als Agnes anfing zu weinen schlug ich vor, sie kurz zu stillen. Daraufhin bekam ich zur Antwort, dass das jetzt nicht geht, er bräuchte das Zimmer schnell wieder und warum sie denn keinen Schnuller nehme. So kurz nach der Geburt fühlt man sich ja sowieso schon eher wie ein rohes Ei und so konnte ich seiner Erklärung über den Herzfehler nicht mehr folgen. Ich hatte nur den Wunsch, mein Baby zu schnappen und abzuhauen. Leider durften wir erstmal nicht nach Hause, mussten im KKH bleiben und wurden ein paar Tage später nach Stuttgart verlegt. 

Was ich damals gebraucht hätte, wäre z.B. der Besuch einer Familie gewesen die auch ein Kind mit Down Syndrom haben. Ich hab zwar einiges im Internet gelesen und ein paar aufmunternde Blogs und Fotos gefunden, aber so ein persönliches Gespräch hätte mich wahrscheinlich aufatmen lassen. Für mich stand die Welt still, die Seifenblase war geplatzt...ich hatte Angst vor allem was kommt, wusste nicht was das alles für unser und ihr Leben bedeutet, ich hatte tausend Fragezeichen im Kopf.

Jetzt, über 7 Jahre später, werde ich jeden Morgen mit einer Umarmung geweckt, bekomme ich stolz (öfter am Tag) Arbeitsblätter gezeigt auf denen sie das O und I übt, schwimmt sie neben mir im Wasser, deckt den Tisch, läuft mir davon, tanzt vor dem großen Spiegel, hilft mir Wäsche zusammen zu legen und zu sortieren, "signiert" alles was ihr in die Finger kommt, zieht sich alleine an (und im Auto auch manchmal aus), sagt  "Mama lieb", gibt mir ein Taschentuch wenn ich niesen muss, holt sich Fotos von ihrem großen Bruder und erklärt mir wo er sein Auto beim letzten Besuch geparkt hat, bedankt sich für so ziemlich alles...

kurz: sie bläst so viele schillernde, bunte Seifenblasen in mein Leben dass man gar nicht merkt wenn mal eine zerplatzt...

Ich hab einen ganz tollen Satz gelesen:

 "Was ich will? Ich will, dass jeder, der mir begegnet, darüber nachdenkt, was wirklich wichtig ist"

Das sagt Naomi bevor sie ihre Reise über den Regenbogen antritt, um geboren zu werden, und stammt aus dem Buch "Regenbogenkind" von Edith Schreiber-Wicke aus dem Thienemann Verlag. Naomi wird dann als Kind mit Down Syndrom geboren...übrigens ein bezauberndes Buch.

Und damit viele die Gelegenheit haben, drüber nachzudenken, gibt es den WDST und natürlich auch wieder Poster ;-) Bisher konnte ich mich noch nicht entscheiden, aber mein Favorit ist die Hängematte..was meint ihr?

Ich wünsche Euch noch ein schönes Wochenende! 

Die Fotos sind übrigens diese Woche bei einem Shooting entstanden, welches ich zum Geburtstag bekommen hab :-) wenn ihr noch mehr davon sehen wollt klickt hier ...gemacht hat die Bilder Rebecca von Studioline Stuttgart, es war ein tolles Erlebnis (ja ja.. das ist unbezahlte Werbung :-D)

Und noch ein kleiner Minizusatz: Google + wird ja eingestellt und ich weiß ja dass einige von euch mir darüber folgen...wenn ihr also auch in Zukunft nix von uns verpassen und euch die Dosis A-Team ab und zu fehlen würde, habt ihr hier -> am Rand (nur am PC sichtbar) die Möglichkeit, den Blog zu abonnieren ;-) 

...ich warte auf Euch ;-)

Auf ein Neues...

Einen Rückblick brauch ich nicht schreiben, große Worte machen auch nicht.

Die fehlen mir heute sowieso. Mir ist heute nicht nach Glitzer, nach Feiern und ganz ehrlich, ich fühl mich unvollständig. Silvester ohne meine Kinder..

Wir hatten schöne Weihnachten bei meiner Familie und haben die letzten Tage einfach viel Spaß gehabt..Agnes liebt es zu puzzeln, zu kneten und zu malen:

Bleibt bitte gesund oder werdet es ganz schnell..

Lasst es Euch gut gehen, wir sehen uns im neuen Jahr!

Was bedeutet Down-Syndrom überhaupt?

Tag 4 des "Sensibilisierungs-und Aufklärungmonats", und ich dachte mir, ich geb euch ein paar Infos zum Thema DS.

Viele Situationen und Bemerkungen entstehen einfach durch Unwissenheit und Angst. Ich bin auch noch lange kein Experte in Sachen Down -Syndrom, wir wachsen halt einfach jeden Tag mehr und mehr hinein.

Als wir am Tag nach Agnes Geburt ins Ärztezimmer gebeten wurden und wir in einer unangenehmen Ernsthaftigkeit zum Ersten Mal mit dem Verdacht konfrontiert wurden, dass sie am Down Syndrom "leidet", wusste ich gar nicht, wie ich damit umgehen sollte. Ich hatte Bilder von kleinen Mädchen mit Topfhaarschnitt im Kopf, aber sonst wusste ich gar nichts darüber. Ich kann mich an nur ganz wenige Begegnung in meinem bisherigen Leben mit Menschen mit DS erinnern. Es gab keine Sendungen in denen das DS thematisiert wurde, bei meinem Großen waren keine Kinder mit Trisomie 21 im Kindergarten, ich hab wirklich lange überlegt, ob ich sie einfach nicht wahrgenommen habe oder ob es sie nicht gab.

Seit Agnes auf der Welt ist treffen wir im Schwimmbad Kinder mit DS, im Urlaub und im TV sind sie auch öfter präsent. Vielleicht entwickelt man auch nur einfach Antennen dafür :-)

Als der Verdacht vor knapp 3 Jahren bestätigt wurde, haben wir uns durchs Internet gewühlt, Bücher gewälzt und uns mit dem Verein 46plus in Stuttgart in Verbindung gesetzt. Ich wusste nicht, dass das Down Syndrom nix mit "down" zu tun hatte, sondern dass es nach dem Entdecker John Langdon-Down benannt ist.

Zuerst mal ist das Down Syndrom keine Krankheit, sondern eine Chromosomenannormalie. Jeder Mensch besitzt 23 Chromosomenpaare, bei der Trisomie 21 ist das 21. Chromosom 3fach vorhanden:

Wir wussten nichts von Herzfehlern, Muskelschwäche, Entwicklungverzögerung oder Sprachproblemen. So rückte das Thema DS auch erstmal in den Hintergrund, als wir nach einer Woche erfuhren, dass auch Agnes einen so genannten AVSD Kanal, der hier toll und kurz erklärt wird. In einer 6stündigen OP wurde ihr im Alter von 5 Monaten in München eine künstliche Herzklappe eingesetzt und noch ein paar andere Dinge ums Herz herum  korrigiert. Diesen Moment wo wir sie zur OP begleitet haben und die anschließenden Stunden, die wir mit Warten verbracht haben, werden wir nie vergessen. Jetzt, 2,5 Jahre später erinnert nur noch die Narbe daran, sie muss keine Medikamente nehmen und bei der letzten Kontrolle war unser Kinderkardiologe mehr als zufrieden. Sie hatte noch einen kleinen Restdefekt, der aber jetzt selber zugewachsen ist.

Einmal pro Jahr wird ein Blutbild gemacht, um die Schilddrüsenwerte, Leukozytenanzahl und das Zöliakierisiko (Glutenunverträglichkeit) zu überprüfen. Das Infektrisiko bei Kindern mit Down Syndrom ist oft erhöht, Agnes hat bisher aber selten mit Schnupfen zu kämpfen.


So, jetzt aber genug mit medizinischen Besonderheiten, mit diesem Bild wünsche ich euch noch einen schönen Abend und bis morgen,

Eure Frau Rumpel

Vor der OP:

und nach der OP :-)

1.Oktober, Start in den Down-Syndrom Awareness Month

Was ist dass denn überhaupt, wieso halb Englisch und halb Deutsch? Und was bedeutet das?

Ganz einfach:
In Amerika und Kanada gibt es seit ein paar Jahren den National Down Syndrom Awareness Month, d.h. jedes Jahr im Oktober gibt es viele Veranstaltungen, wie z.B. Marathons, Infofeste, Sendungen und Aktionen rund um das Down Syndrom um möglichst viele Menschen darauf aufmerksam zu machen. (Raising awareness = Sensibilisierung) .

Viele Blogger weltweit posten jeden Tag im Oktober (31 Tage lang) etwas zum Thema Down Syndrom (Trisomie 21, da das 21.Chromosom 3fach vorhanden ist).
Und wir machen mit :-)...wenn ihr auf das Bild auf der Seite klickt kommt ihr zum Blog von Michelle, sie organisiert diese "Challenge" seit ein paar Jahren und dort findet ihr auch ganz viele andere Blogs die mitmachen.

Da das jetzt eine ganz spontane Idee war, als ich heute morgen bei Jolinas Welt vorbeischaute und dachte, Deutschland kann da auch mehr vertreten sein, werde ich mir heute noch ein paar Gedanken machen, welche Themen spannend für Euch sind ..denke mal, mein "Putzplan" ist es nicht ;-)....aber, soviel kann ich schon mal verraten, morgen geht`s ums Schwimmen!

Wünsche Euch noch einen schönen sonnigen Nachmittag,

Eure Frau Rumpel

Ausstellungseröffnung oder wie wir das Rathaus zum Platzen brachten ;-)

Eigentlich sollte dieser Post schon vor über 2 Wochen geschrieben worden sein, ABER ziemlich fiese Viren haben mich fast 3 Wochen ausser Gefecht gesetzt und deshalb nun ENDLICH ein paar Worte zur Ausstellungseröffnung von der Wanderausstellung bei uns im Rathaus.

Am Morgen erschien der Zeitungsbericht über uns in den Schorndorfer Nachrichten.

Hier könnt ihr ihn lesen..(ich musste ein bisschen tricksen da ich auf dem Blog keine pdfs hochladen kann..) Wir waren sehr positiv überrascht wie toll er geschrieben ist und wieviele Infos aufgenommen wurden. Beim Spaziergang durch unser kleines Örtchen wurden wir dann auch oft angesprochen. Ok, eigentlich Agnes, aber ich war ja auch dabei...

Nachmittag haben wir dann alles vorbereitet, Herr Pumpel hat es sich natürlich nicht nehmen lassen, was Warmes zu kochen, es gab schwäbische Filetspitzen mit Spätzle, seine Patentante hat 80!!! Blätterteigschnecken und Apfelkrapfen gebacken (VIELEN herzlichen Dank liebe Geli!!) und was Süßes gab es auch. Wir hatten soviele fleißge Helfer, rießiges Dankeschön an  Rainer fürs "mitaufhängen", ohne Opa Wolfgang, der lieben Steffi und Claudi hätten wir ganz schön zu Kämpfen gehabt, nicht zu vergessen Frau Schabel die die Ausstellung mit uns organistert hat.

Und dann ging die Tür auf und nicht mehr zu, seht selbst:

 Nachdem der Bürgermeister Herr Schaffer die Begrüßungsworte gesprochen hatte, waren wir an der Reihe. Wir haben lange überlegt, was für uns wirklich wichtig ist, was UNBEDINGT gesagt werden muss und was nicht ;-) Wir möchten einfach zeigen, dass man keine Berührungsängste mit Behinderungen haben muss, wie fröhlich und bunt unser Leben ist und was wir erleben dürfen, was wir ohne Agnes vielleicht nicht erlebt hätten. Soviele liebe Menschen begleiten uns von Anfang an, es kommen immer mehr hinzu und das ist eine absolute Bereicherung für uns.

Während wir versucht haben, uns zu konzentrieren, tat Agnes das, was sie am Besten kann..auf Menschen zuzugehen und Kontakt aufnehmen:

Am Ende gab es noch eine Überraschung für mich..(mir fiel ein Stein vom Herzen als unsere "Ansprache" vorbei war, da ich manchmal einen Kloß im Hals habe wenn ich von uns erzähle, manches geht mir immer noch ziemlich nah und die Tränchen schießen in die Augen),..und ich wollte mich wieder in die Menge stürzen, als Herr Pumpel eine Rose hervorzauberte....dann wurde es doch noch sehr emotional. Aber diese Worte kann ich hier nicht nochmal wiedergeben ;-)

Wir haben sehr viele Gespräche geführt, es war so ein Gewimmel aber wir sind so glücklich dass so viele Menschen Interesse zeigen, uns das Gefühl geben, dass Agnes genauso dazu gehört.Tja, und jetzt hängen die Bilder noch eine Woche und dann ist es schon wieder vorbei..ABER..uns fällt bestimmt noch mehr ein, am 21.März ist ja Welt-Down-Syndrom Tag und mal sehen, welche Aktionen da so statt finden ..

Habt einen guten Start in die Woche,

liebe Grüße, Eure Frau Rumpel 

Hurra, es ist (fast) vollbracht...

unser Blog ist bereit zum "Loslegen". Hat ein bisschen gedauert bis ich alles an Ort und Stelle hatte, wobei es natürlich noch Baustellen gibt, die nach und nach gefüllt werden.

ABER zuerst einmal herzlich Willkommen hier bei uns. Warum denn ein Blog? Gibts da nicht schon sooo viele? Ja, es gibt ganz tolle Blogs von tollen Familien, die auch ein EXTRA Chromosom bei sich haben, also auch ein Kind mit Trisomie 21, besser bekannt als Down-Syndrom. (schaut doch mal an der Seite meine Blogliste). Ich, besser wir, haben auch lange überlegt, ob wir wirklich in der "heutigen gefährlichen Zeit", in der das Internet nix vergisst, Bilder runtergeladen werden und auf anderen Seiten wieder auftauchen oder man von Leuten verbal angegriffen wird, unser Leben ein bisschen öffentlich machen.

..und: Jaaaa!!!

Weil es mir so sehr geholfen hat, nach der Geburt von Agnes von anderen Familien zu lesen, Bilder zu sehen, wie fröhlich Kinder mit DS sind (ich weiß jetzt auch dass sie das nicht immer sind ;-)) und wie "normal" diese Familien doch leben. Dass die Diagnose kein Weltuntergang ist, das unser Leben nicht zu Ende ist, dass es sooo viele Möglichkeiten gibt, um Kinder zu fördern (alles im Rahmen,ich bin noch Mutter und keine Therapeutin)...und dabei hat mir z.B.Conny Wenk geholfen. Sie macht so wunderschöne Bilder, schreibt tolle Bücher,die eigentlich in jedes Wartezimmer eines FA gehören.
Durch ihren Blog bin ich auf Martina gestoßen, die auch tolle Blogs hat und eine facebook-Gruppe gegründet hat, dann gibts die zauberhafte Sontje im Chaoshaus und und und... und deshalb möchte ich auch ein bisschen was zurückgeben.

Ein weiterer Grund ist für mich, dass wir uns gegen die Pränataldiagnostik in der Schwangerschaft entschieden haben und oft gefragt werden warum. Ganz einfach: Es hätte keine Konsequenzen für uns gehabt. Aber für viele  hat die Pränataldiagnostik folgen, nämlich dann, wenn sich herausstellt, dass das Ungeborene Trisomie 21 hat. Leider werden über 90% der Kinder abgetrieben.Und ich bin mir sicher, dass dies manchmal einfach aus Unwissenheit oder mangelnder Aufklärung geschieht. Und dagegen möchten wir etwas tun! Vielleicht findet ja die Eine oder Andere hierher und bemerkt wie "normal" wir doch leben und wie LEBENSWERT jedes Leben ist...