Bin Knüller...

Ziemlich bald nach der Geburt von Agnes habe ich das Buch "Bin Knüller", Herz an Herz mit Jonas von Doro Zachmann gelesen. Ich konnte mir damals ehrlich gesagt noch nicht vorstellen wie so ein Alltag mit einem Kind welches ein Extra Chromosom hat, aussieht.

Ich konnte so herzlich beim Lesen lachen, habe mit gefiebert bei der Herz OP und die Worte von Doro haben mich sehr berührt. Vieles konnte ich noch nicht verstehen, was sie z.B. damit meint dass sie mehr Augen bräuchte um ihn nie aus dem Blick zu verlieren, schnellere Beine um ihn vor Gefahren zu retten, mehr Geduld, um ihm seine Zeit zu lassen aber dass sie genug Liebe hat, um ihn zu tragen. Jetzt, nach 5 Jahren weiß ich wovon sie spricht und umso mehr finde ich mich in ihren Büchern wieder.

Nach dem zweiten Buch , das erste war "mit der Stimme des Herzens" das die ersten sieben Jahre beschreibt, ging sie öfters auf Lesereise und Jonas wollte mit. Der Hauptgrund war, dass er auch in Hotels übernachten wollte.  So entstand das Buch: "Ich mit ohne Mama, Knüller Jonas wird erwachsen".

Seitdem sind die beiden zusammen unterwegs und lesen auch aus ihrem 4. gemeinsamen Buch " Bin kein Star, bin ich, Knüller Jonas sucht seinen Platz im Leben".

Letzten Freitag waren sie nun bei uns in der Gegend und ich war wirklich sehr neugierig, wie Jonas denn in "echt" ist, wenn man so viel über sein Leben weiß macht man sich sein eigenes Bild. Als ich ankam war das Foyer schon proppenvoll, ich habe mir gleich einen Sitzplatz vorne gesichert und war gespannt. Dann betraten sie beiden die Bühne und Jonas hat alle sofort mit seinem Charme eingewickelt. Doro und Jonas haben abwechseln gelesen, dazwischen gab es Bilder und Anekdoten aus ihrem Leben. Es gab viel zu lachen, aber auch stille Momente.

Dann nämlich wenn Jonas erzählt dass er Down Syndrom HAT, er aber nicht Down Syndrom IST und er es blöd findet wenn andere Menschen ihn auslachen weil er komisch spricht, dann mag er Down Syndrom nicht. Aber Gott sagt, es ist gut Down Syndrom zu haben, denn Gott ist lieb.

Zum Schluss hat er noch eine Tanzeinlage gegeben, denn tanzen ist seine große Leidenschaft.

Es war so schön zu sehen, wie innig die beiden miteinander umgehen. Jonas hat sich ganz oft an seine "Mutti" , so nennt er sie auf Tour, zuhause ist sie "Mamilein", gedrückt und ihr den Rücken gestreichelt und in jedem Blick von Doro hat man ihre Liebe gespürt...

Es war ein toller Abend und ich bin wirklich gespannt, was mein "Knüller" noch alles für mich bereit hält ;-) Wenn ihr noch ein Geschenk braucht, ich kann die Bücher wirklich sehr empfehlen!

Mehr von den Zachmanns findet ihr  HIER

Nr.9 von 31for21...Wortspielereien oder was gehört auf die "Goldwaage"?

Wir Eltern von Kindern mit Down Syndrom sind fast täglich Kommentaren von anderen Menschen "ausgesetzt" . (ok, ich kann jetzt natürlich nicht für ALLE Eltern sprechen, aber ich kenne doch einige und denen geht es genauso..)

Egal ob beim Einkaufen oder beim Arzt, das Thema DS steht oft im Vordergrund. Natürlich sieht man es Agnes an und wir freuen uns auch wenn wir angesprochen werden, was wir weniger mögen, ist einfach angestarrt zu werden und das Getuschel dabei. Das passiert aber selten und vielleicht wird auch über meine grüne Nase oder was auch immer getuschelt.

Ich habe in den letzten 3 Jahren verschieden Phasen durchlaufen, wenn es um Begrifflichkeiten geht. Das Wort "Mongo", "Mongölchen" oder "mongoloid" wird oft von älteren Menschen verwendet, weil es eben lange Zeit gebräuchlich war. Inzwischen ist dieses Wort aber esetzt durch "Mensch mit Down-Syndrom oder Trisomie21", da die wenigsten Menschen mit DS aus der Mongolei stammen und das 3fache Chromosom viel mehr ausmacht als mandelförmige Augen. Ich stelle mich dann auch nicht hin und sage: das heißt aber... (auch wenns mich zwickt)....weil es nicht abwertend gemeint ist.

Was ich korrigiere ist, wenn Menschen von Krankheit sprechen. Agnes ist nicht krank, sie hat eine Behinderung die man nicht heilen kann.

Was ich auch nicht gerne höre, ist diese Verniedlichung, "Downie". Viele Eltern benutzen dieses Wort wenn sie von ihren Kinder sprechen, aber das heißt für mich, dass man auf EINE Eigenschaft von sich reduziert wird. Ich möchte auch nicht "Brillie" oder "Dickie" genannt werden, oder "Putzfimmeli" oder "Schokoladensüchtelie" oder was auch immer. Viele  denken auch dass es Menschen mit DS nix ausmacht wenn sie so genannt werden, aber es ist noch nicht so lange her als die Redaktion vom OHRENKUSS darüber diskutiert hat und es niemanden gefällt, so genannt zu werden. Ohrenkuss ist eine Zeitschrift von Erwachsenen mit DS, und das ist auch schon das einzige was sie verbindet ;-) ..schaut doch mal rein..

Absolut indiskret finde ich die Frage: "Hab ihr das nicht vorher gewusst?" oder "Muss das in der heutigen Zeit noch sein?" Leider hörte ich das zum ersten Mal in einer Augenarztpraxis und ich war so perplex dass ich nicht wusste, was ich drauf sagen soll.

Aber ich werde milder mit der Zeit und gelassener, meistens ...

Mit folgendem Zitat von Dorothee Zachmann, Autorin ,wünsche ich Euch noch einen schönen Abend,

Eure Frau Rumpel

"Es gibt nicht das Down-Syndrom, wohl aber einzigartige Menschen, die unter anderem mit äußerst unterschiedlicher Ausprägung ihre in allen Farben schillernde Persönlichkeit in die gleiche Form der Behinderung gießen." - Dorothee Zachmann