Tiefenentspannt...

...wäre ich so gerne..schließlich haben wir seit einer Woche Urlaub..kein Stress früh morgens, kein "Agnes komm wir müssen los", kein Hetzen in den Kindergarten, keine Autofahrer auf dem Weg zur Arbeit die weder blinken noch in irgendeiner Weise den Verkehr behindern usw...

Für die Schule ist alles vorbereitet, am 13.9. ist die Einschulung, am nächsten Tag geht es gleich richtig los mit Busfahrt (alleine) und bis Mittag Schule. Die OP ist geplant, alle Voruntersuchungen abgeschlossen (am 6.9. werden die Mandeln verkleinert, Polypen kommen raus, Trommelfellschnitt wenns geht ohne Paukenröhrchen wegen den Hörgeräten die sie wahrscheinlich bekommt und eine BERA wird in der Narkose gleich mitgemacht damit man endlich weiß was sie wirklich hören kann) und am Sonntag fahren wir für ein paar Tage nach Oberösterreich.

Was mich den ganzen Tag auf Trapp hält ist dieser kleine Wirbelwind...hier mal ein paar "Meilensteine" bzw neue Sachen die sie kann:

• im Schwabenpark von einer Minute auf die andere die Richtung wechseln, zielstrebig zum großen Piratenschiff, an der Schlange vorbei, mit wildfremden Menschen einsteigen und alleine mitfahren. Als ich sie mich entdeckte winkte sie nur fröhlich und sagte: Mama, ja da isse ja...während der Fahrt dann noch alle anderen animieren die Hände hochzureissen
• den Kühlschrank und Gefrierfach alleine plündern (hab jetzt ein"Schloss" dran gemacht)
• früh um 6 (ist wahrscheinlich jammern auf hohem Niveau..könnte ja auch schon um 5 sein) mit ihrer "Echo- Kuh" an meinem Bett stehen. Die Echo- Kuh ist ein niedliches Plüschtier mit einer tollen Technik drin, sie wiederholt alles was man sagt mit verzerrter Stimme in einer ziemlich hohen Lautstärke, die man nicht verstellen kann...
• um 7 Uhr auf Pommes bestehen..und wenn ich sage "bestehen" meine ich das auch so..50 Wiederholungen sind da gar nix..und dann schmollen wenn es keine gibt (ich Rabenmutter)
• meine Sachen verstecken hat sie auch perfektioniert..kannte ich vor ein paar Wochen noch die gängigen Verstecke steh ich jetzt meist ratlos im Bad und suche meinen Kamm..hab da zwar inzwischen 3 gleiche davon weil dann noch mal wieder einer auftaucht (im Drucker zb...) aber wenn`s  pressiert  finde ich keinen!
• sich alleine anziehen, zwar nicht ihre Sachen und da wo sie hingehören, aber hey...sie hat da schon ihren eigenen Stil gefunden. Es gibt zwar wieder Sitzstreik wenn ich sie nicht mit meinem Nachthemd in die Öffentlichkeit gehen lasse, aber die dauern nimmer so lang ;-)
• das Tor in der Tiefgarage alleine öffnen...damit erhöht sich die Anzahl ihrer Fluchtwege..also mal schnell nach der Wäsche im Keller schaun ist nicht mehr..
• den Tisch alleine decken..für 5-6 Personen..auch früh um 6 ...
• Befehle in 3-4 Wortsätzen erteilen, was ihnen mehr Ausdruck verleiht..auch gerne in mehrfacher Wiederholung..."Anes Wasser gehen", "Brot, Butter, Wuuuust esse", "MAMA KOMM HER!!"

Einzeln betrachtet eigentlich keine großen Sachen, geballt aber manchmal wirklich anstrengend. Ich freue mich ganz ehrlich über jeden Fortschritt ihrer Selbstständigkeit, für mich heißt das aber jede einzelne Minute aufmerksam sein, Gefahren im Vorfeld erahnen können und alle Eventualitäten im Kopf haben. Ein Ding der Unmöglichkeit...Da wünsch ich mir manchmal ein zweites paar Augen oder Hände, werden mir aber wahrscheinlich nicht mehr wachsen :-D

Diese Woche hab ich mich (kurz) mit einer anderen Mama unterhalten, sie hat die Szene im Schwabenpark beobachtet und gelacht. Ihr Sohn ist erst 5, auch mit Down Syndrom und sie hat sich schon überlegt mit ihm zum Tierarzt zu gehen und ihm einen Chip einsetzten zu lassen. (War ein Scherz..) Es gibt schon so GPS Chips oder Uhren, nur kann man die sehr leicht entfernen. 

So, genug gejammert ;-)  Es gibt natürlich auch entspannte Momente. Hier ein paar Eindrücke der letzten Wochen:

Ausmalen...

Auszeit für mich im Schwarzwald ...

Sehr idyllisch oder? Was ihr nicht sehen könnt ist mein hochroter Kopf, hechelnd wegen der Hitze (und vielleicht auch wegen meiner fehlenden Kondition..heißt das so?? ) und meinen leichtfüßigen Gang wie Oma Kräkel da sich meine Hüften beschwert haben...aber es war wirklich wirklich schön ;-) 

stolze Anprobe ihres Schulranzen (der jeden Tag ein- und ausgeräumt wird)

kleine Showeinlage im Wartebereich des Krankenhauses...

immer noch unser Lieblingselement..

Heimatbesuch mit erster Schultüte auspacken..

im Schwabenpark ...

 ...nach 3x Piratenschiff bin ich fertisch...

Heute hab ich versucht sie mit Tanzen auszupowern..ich war letzte Woche im zweiten Teil vom Kinofilm "Mamma Mia" und seitdem läuft die Musik von ABBA wieder häufiger. Den Film müsst ihr sehen! Seitdem hab ich eine Sehnsucht nach 70er Jahre Klamotten und wehenden Haaren :-D Ratet wer nach einer Stunde aufs Sofa plumpste :-D 

Den Koffer haben wir schon aus dem Keller geholt, Auto ist vollgetankt, Packliste geschrieben, es kann losgehen. Ich wünsche Euch allen noch schöne Ferien/ Urlaub, kommts gsund wieder!

#14 von 31for21....ja wo laufen sie denn hin???

 Der Titel könnte auch lauten : Goslar Syndrom vs Weglauftendenz...

Was für ein Syndrom schon wieder? Das ist eigentlich kein medizinischer Begriff, er stammt von Cora Halder, Gründerin der Zeitschrift "Leben mit Down-Syndrom welches über das Down Syndrom Infocenter bezogen werden kann. Sie nahm vor etlichen Jahren an einem Seminar teil und machte dort einen Ausflug nach Goslar. Viele Familien waren in Gruppen unterwegs und irgendwie hatten ziemlich viele Kinder mit DS keine Lust aufs spazieren gehen, so bot sich folgendes Bild (ich zitiere Cora Halder):

"Überall in Goslars Innenstadt saßen Kinder mit Down-Syndrom, die sich weigerten, weiterzugehen, auf der Strasse. Die Eltern standen daneben, bittend, bettelnd, drohend, schimpfend und zerrend. Die Kinder blieben hocken als ob sie am Asphalt klebten!"

Ich selbst habe das auch schon öfter erlebt, das sieht dann so aus :

Momentan ist es aber noch öfters so dass sie einfach los läuft, sie hat ein Ziel, welches selten meins ist, und sie sieht keine Gefahren wie z.B. Autos. Dann seh ich sie nur von hinten. Was bedeutet dass sie in der Stadt im Buggy sitzen muss, und sie nur in der Wilhelma oder ruhigen Strassen laufen kann. Viele Eltern sind auf der Suche nach einer Möglichkeit, sein Kind zu orten, mit einem Peilsender o.ä., was aber schwierig ist da dieser ja irgendwo befestigt werden muss und vom Kind abgerissen werden kann. Es gibt Uhren mit GPS, aber es ist sehr einfach, diese aufzumachen. Chippen wie bei Haustieren geht noch nicht,hmmm..vielleicht DIE Lösung? 

Wenn ihr denkt, das ist doch echt übertrieben..habt ihr euch schon mal Hotelzimmer angesehen? Also speziell die Türen? Man kann die zwar verschließen, dass man von außen nicht rein kann, aber sobald man von innen den Türgriff runter drückt ist wieder offen. Hilft nur was Schweres davor stellen oder Nachtwache oder ein Gitterbett. Aber wie lange geht das noch?  Oder im Gewusel kann man auch schnell verschwinden. Wir haben vorerst dieses Teil hier:

Ein Silikonarmband mit eingraviertem Namen, Handynummern und dass Agnes nicht spricht. Es ist aber nicht farbig graviert, soll nicht im vorbeilaufen auffallen, ich weiß aber nicht ob das von der Person gesehen wird, die Agnes im Fall des Falles finden würde. Außerdem müsste sie es anbehalten, und im Test dauerte es keine 2 Minuten bis es ab war.

Ich weiß dass da Hemmungen bestehen, aber solltet ihr da draußen Agnes irgendwo laufen sehen, und mich nicht hinterher, BITTE haltet sie auf! Das ist jetzt wirklich ernst gemeint. Man ist manchmal abgelenkt, und wenn es nur beim einkaufen ist und die Nachbarin einen anspricht, und dieser Moment reicht aus um zu entwischen. Es soll aber besser werden, je älter die Kinder werden. Schaun ma mal ;-)