Schlaflos, wütend und traurig..

..und voller Angst.
Ja, ich habe auch den Bericht auf RTL gesehn, Wallraff deckt auf, Missstände in "Einrichtungen" für behinderte Menschen. Und ja, man kann jetzt lange darüber diskutieren wie seriös dieser Sender ist, mit welchen Methoden aufgedeckt wird und dass es ja "nur Einzelfälle" sind.

Ich kann und will es nicht verstehen wie man so mit Menschen umgehen kann, die wehrlos sind, die auf die Hilfe anderer angewiesen sind.

Vor kurzem hab ich schon einmal darüber geschrieben dass mir die Schulwahl von Agnes solche Bauchschmerzen bereitet. Heute habe ich erfahren dass es Einzelinklusion in Baden Württemberg gar nicht gibt. Das heißt, es ist gar nicht möglich wie in anderen Bundesländern sie hier am Ort einschulen zu lassen, es ist hier nicht vorgesehen dass sie in eine Regelklasse gehen kann mit Schulbegleiter und einem Sonderpädagogen der stundenweise da ist. Ich kann sie für die Inklusion bis Dezember anmelden, dann sammelt das Schulamt alle Anträge vom Landkreis und dann wird entschieden, welche Kinder man zusammen in eine Gruppe stecken kann und welche Schule dafür geeignet ist. Das kann unter Umständen auch eine Schule sein die 30 km weit weg ist.

Momentan kann ich mir noch gar nicht vorstellen dass sie überhaupt in eine Schule geht. Für mich ist der Regelkindergarten den sie besucht ein geschützter Ort, an dem sie akzeptiert ist und überall dabei ist. Ich habe engen Kontakt mit den Erzieherinnen und mit den anderen Eltern.

Die Vorstellung dass sie morgens in einen Bus einsteigen wird der sie abholt und nachmittags wieder bringt, sie mir nicht erzählen kann was sie getan hat, was andere zu ihr gesagt haben oder wie ihr Tagesablauf war, ist, hmm..mir fehlt das richtige Wort.

Natürlich gibt es Mitteilungshefte oder andere Möglichkeiten wie den Big Button, wo Nachrichten aufgesprochen werden können. Und natürlich muss ich auch loslassen lernen..

Wie oft habe ich das schon gehört...DU MUSST LOSLASSEN... ES IST NICHT GUT DASS SIE SO AUF DICH FIXIERT IST... und DU KANNST SIE NICHT IMMER BESCHÜTZEN...

Nein, kann ich nicht, und ich kann auch loslassen wenn ich mir sicher bin dass da wo sie ist, sie gut aufgehoben ist und verstanden wird.

ABER: Wissen diese Menschen die mir so tolle Ratschläge um die Ohren hauen, wie es ist, wenn man seine 5 Monate alte Tochter an der OP Tür einem Ärzteteam überlassen muss und nicht weiß wie die Herz OP verlaufen wird? Wissen diese Menschen wie es sich anfühlt wenn man nach einem 1,5 stündigem Aufklärungsgespräch unterschreiben muss dass man über alle Risiken der OP Bescheid weiß?  Haben diese Menschen eine Ahnung wie einem das Herz blutet wenn man nach 8 Stunden seine Tochter endlich sehen darf und denkt: das ist sie doch nicht, so sah sie heute morgen nicht aus, diese ganzen Drähte und Schläuche, natürlich notwendig um zu überwachen?
Wie weh es tut wenn die Krankenschwester vor der Extubation zu einem sagt, dass das jetzt schwierig wird weil "solche Kinder" da nicht gut mitmachen?

Wahrscheinlich sagt Agnes so oft zu mir "NIT SINGA" weil ich bei der Extubation "You are my sunshine" in Dauerschleife gesungen habe und es wird nicht nur daran gelegen haben aber es ging problemlos und sie hat alleine geatmet!

Ich habe ihr von Anfang an gesagt, dass ich IMMER für sie da sein werde und sie beschützen werde, wo ich nur kann. Sie wird nicht in Watte gepackt und ich fördere ihre Selbstständigkeit wo immer es geht und manchmal vergess ich es auch. So what??

Ich höre auch oft, dass ich mich zu sehr mit dem Thema DS beschäftige, ob mir das wirklich was bringt. Ja, es ist ein großer Teil in meinem Leben aber nicht alles. Zur Zeit ist es wieder intensiver da ich versuche, möglichst viele Informationen und Möglichkeiten über die Beschulung zu bekommen.

Was ich mir wünsche, ist die bestmögliche Schulart für sie zu finden, wo sie als Mensch gesehen wird, als Agnes mit ihren Stärken und Schwächen, und nicht als "Downie" oder Belastung. Sie soll in ihrem Tempo lernen dürfen, selbstständig werden und zwar in einem Umfeld in dem sie sich wohlfühlt.

Ich weiß dass das ein großer Schritt für sie sein wird, und für mich auch, und deshalb muss er gut überlegt sein.

Und ich glaub solange wir dabei noch so viel Spaß haben können wie gestern in der Wilhelma, kann es nicht falsch sein..

Sie wird ihren Weg gehen, irgendwann auch ohne mich...  :-)

Fifty Shades of "Nöööö"...

Mr. Grey habe ich gestern im Kino gesehen, zusammen mit ca 300 anderen Ladies bei der Preview der zweiten Verfilmung der "Fifty shades of grey" Trilogie. Seufz...was für ein Mann...am Besten gefiel mir der Satz: "aber jetzt will ich zu meinem Mädchen.." da ging ein Seufzer durch den ganzen Saal...Und diese Muskeln...Aber ich schweife ab :-D

Ich  habe natürlich überlegt ob ich nicht absagen soll nach dem ich gestern die traurige Nachricht bekommen habe, aber Sabine hätte das bestimmt nicht gewollt. Ich gehe ja nicht wirklich oft weg, ich brauch ja einen Babysitter und dann überleg ich schon zweimal ob das jetzt sein muss.

Und ja, gestern musste es sein.

Ich habe ja noch nie ein Bild veröffentlicht, auf dem Agnes grantelt oder weint, da ich denke, ich stelle sie damit bloß. Aaaber...momentan haben wir eine wirklich anstrengende Phase. Ich kenne Trotzphasen, weiß dass sie wichtig sind zur Abnabelung, zum Entwickeln des eigenen Selbst und dass hinterher auch oft ein großer Entwicklungsfortschritt folgt.

Neu ist das Wort : NÖÖÖÖ , und zwar in allen möglichen Variationen. Mit verschränkten Armen und Schmollmund, wütend ins Gesicht geschrien, mit einem leichten Grinsen um die Mundwinkel oder vor sich hinmurmelnd.

Dabei ist es egal ob es ums Anziehen geht, ob wir früh aus dem Haus müssen, Windeln wechseln (dazu sagt sie dann: Noch guuut!), Zähne putzen, Haare waschen, spazieren gehen (sie bevorzugt das Auto und sagt mir das auch 20x hintereinander), Puppe anziehen, aufräumen, zur Ergo gehen, von der Ergo heim gehen, Mitten auf der Strasse stehen bleiben, wenn ich singe, oder oder oder...

Wenn sie sich ein bestimmtes Kleid ausgesucht hat oder unbedingt "Stiiifel" anziehen will, lasse ich sie, ich versuche mich auf die wirklich wichtigen Dinge zu beschränken, aber so ganz ohne "Doch" von mir geht`s halt nicht.

Gestern hatten wir einen Termin beim Augenarzt. Nicht weil mir aufgefallen wäre dass sie schlecht sieht, sondern Kontrolle. Auf den Vormittagstermin haben wir 8 Wochen gewartet, wenn wir einen nachmittag gewollt hätten, wären wir im AUGUST dran gekommen. Wir haben hier nicht sehr viele Augenärzte, 2 haben wir schon durch, da war eine Untersuchung nicht möglich oder larifari.

Bis zum Wartezimmer lief noch alles gut, Agnes begrüßte jeden persönlich, machte das Puzzle, fing an zu bauen und war fröhlich..

Dann wurde sie leider gestört da sie in die Sehschule durfte...oh je...die Mundwinkel verzogen sich nach unten, der Körper baute eine Spannung auf, meine Anspannung wuchs auch ;-)

Die Orthoptistin hatte eine Engelsgeduld, redete sanft mit Agnes, erklärte ihr das Licht, Bilder die sie benennen sollte, einen Würfel mit Bildern drauf, eine "Zauberbrille" mit der man 3D Bilder sehen konnte und untersuchte  zuerst Rapunzel, die Agnes natürlich dabei hatte und lächelte und lächelte..

...und Agnes? schaute zuerst nach unten, dann zur Seite und sagte : Nööö

Dann sollte sie Tropfen in die Augen bekommen, je 1 (in Worten: EINEN) in jedes Auge. das tut nicht weh, ist aber halt notwendig dass man ausmessen kann ob sie fehlsichtig ist. Einen Tropfen haben wir zu zweit in ihr Auge bekommen, beim anderen Auge waren wir zu dritt.

Nach 5 Minuten das Gleiche nochmal, dann kurz warten im Wartezimmer, die sie tanzend verbrachte, dann holte uns die Ärztin ab. Und dann verweigerte sie total, kniff die Augen zu und es war nichts zu machen. Kein Ablenken oder gut zureden half. Sie hing an meinem Hals und schrie.

Die Ärztin machte uns das Angebot, nach Hause zu fahren und 3 Stunden später nochmal einen Versuch zu starten, die Tropfen halten so lange an.

Draußen hatte ich die Idee, ihren Papa anzurufen, ob er nicht nachmittag zum Ablenken mit kommen würde. Er schlug vor, ich solle für nächsten NACHMITTAG einen neuen Termin machen, er geht gerne mit ihr.

Klar, wird ja nur auf uns gewartet und nochmal die Prozedur mit den Tropfen, kein Problem :-D

Ich entschied mich dann aber doch für ein Päusschen zu Hause und den erneuten Versuch. Diesmal hatten wir sogar ziemlich schnell einen Parkplatz, bewältigten die 100 m zu Fuß in 10 Minuten (ist in der Innenstadt und überall gibt es viel zu sehen und Türen aufzumachen).

Ich drückte meinen "Reset- Knopf" und wir spazierten fröhlich in die Praxis. Agnes wieder alle begrüßt, weiter gebaut und gesungen, und dann kam die Ärztin ins Wartezimmer und hat sie da untersucht! So etwas habe ich noch nie erlebt...Da sass sie auf einem Kinderstuhl, neben ihr die verschiedenen "Lupen" und Agnes bei mir auf dem Schoss. Es stellte sich tatsächlich heraus dass sie kurzsichtig ist, links mehr als rechts mit starker Hornhautverkrümmung. Wir bekamen ein Rezept für die Brille und mit dem Abkleben sollen wir noch etwas warten.

Fast schon erleichtert stellte ich fest dass der Optiker geschlossen hat (hier gibt`s noch Mittwoch Nachmittage die geschlossen sind) und wir entschieden uns für die Tanzschule. Sind nur 5 Minuten zu spät gekommen und Agnes wurde dort freudig begrüßt und sie hatte ihren Spaß.

ich werde mir jetzt mal diese Buch vornehmen:

Es verspricht Lösungen damit sich "schwieriges" Verhalten nicht festsetzt und positives Verstärkt wird. Es geht natürlich nicht darum dass das Kind dauerlächelnd zu allem Ja sagt. Es geht vielmehr darum dass sie sich selbst nicht im Wege steht und somit ausgegrenzt wird. Andere Kinder reagieren natürlich befremdlich wenn sie sich auf den Boden schmeißt oder nicht weiter läuft, da sie halt nun mal kein Kleinkind mehr ist.

Ich werde berichten...und bis dahin mir jeden Tag sagen: es ist nur eine Phase.....

"Wirklich tot ist man erst...

...wenn niemand mehr an einen denkt."

Dieser Satz ist aus einer Folge der Zeichentrickserie "Lauras Stern". Agnes schaut sich das manchmal an und in dieser Folge stirbt der kleine Vogel "Pieps" den Laura im Garten gefunden hat. Sie macht sich dann Gedanken ums Sterben und die Uroma sagt dann diesen Satz zu ihr.

Gestern und heute war viel los hier und ich wollte eigentlich über etwas anderes schreiben. Ja eigentlich..dann erreichte mich die Nachricht dass eine Freundin von mir gestorben ist.

Es kam nicht wirklich überraschend, ich wusste dass sie Krebs im Endstadium hat und als sie an Weihnachten nach Hause durfte haben Agnes und ich sie am hl. Abend besucht. So einen Besuch habe ich noch nie gemacht und ich hatte auch Angst davor. Und dann war es trotzdem schön, dass wir uns nochmal sehen konnten. Ich war berührt davon zu sehen wie ihr Mann sich um sie gekümmert hat und ihre beiden Kinder, die zwar schon junge Erwachsene sind aber trotzdem ihre Mama auf diesem letzten Weg begleitet haben.

Liebe Sabine, ich sehe die Bilder vor mir wie wir vor 17 Jahren unseren Kindergartenstammtisch gegründet haben, wie wir als Team im Elternbeirat Ausflüge gemacht haben und über Stock und Stein uns verlaufen haben...Du hast mit mir meine erste Hochzeit gefeiert und geweint, als wir weg gezogen sind. Euer Abschiedsgeschenk, das riesige Stillkissen liegt immer noch bei mir auf dem Sofa.
Natürlich haben wir uns versprochen uns regelmäßig zu sehen und in Kontakt zu bleiben. dann kam der Alltag und jeder hatte immer mit sich zu tun. So vergingen die Jahre und unsere Kinder wurden groß.
Du hast Dich gefreut als wir an hl. Abend zu Besuch waren, wir haben versucht zu lachen aber es war schon sehr anstrengend für dich. Deine Worte werde ich nie vergessen:

"Schieb nichts auf, denk nicht dass mach ich später, lebe JETZT, Du weißt nicht was morgen ist"

Ich denke ganz fest an Dich und Deine Familie, komm gut da oben an...

Dieses Armband fand heute den Weg zu mir:

Es zeigt die Blume des Lebens, und es wird mich jeden Tag daran erinnern, was wirklich WICHTIG ist...

Alles andere kann warten, heute ist Raum für Dich

Vorstellung meines Blogs bei Jolinas Welt...

Ich habe mich total über die Einladung von Martina von Jolinas Welt gefreut, an ihrer Blogroll- Vorstellung teilzunehmen. Es hat mich ehrlich gesagt umgehauen, wie viele neue Besucher in den letzten beiden Tagen hier her gefunden haben.

Dankeschön dass ihr euch die Zeit nehmt und hier stöbert. 

Für alle ist die Vorstellung eine gute Zusammenfassung um was es hier geht, also schaut doch mal hier: Blogroll Vorstellung vom A-Team

Wünsch Euch einen schönen Wintersonnentag, packt Euch gut ein ;-)

Engel kommen selten allein...

Im Oktober letzten Jahres berichtete Wheelymum, eine Mama welche aufgrund einer chronischen Krankheit auf den Rollstuhl angewiesen ist, über die Holzwerkstatt Alb in Bad Boll.

In dieser integrativen Holzwerkstatt arbeiten behinderte Menschen zusammen mit Schreiner in einem ganz tollen Team und zwar für den Mindestlohn von 8,50 €. Das ist deshalb so bemerkenswert da nur 16% der behinderten Menschen eine Chance auf dem ersten Arbeitsmarkt haben, alle anderen werden in eine "Parallelwelt" für Behinderte abgeschoben.

Jetzt steht diese tolle Idee aber auf wackligen Beinen, da die staatliche Unterstützung nicht ausreicht um alle Kosten zu decken und die Umsätze auch nicht stabil genug sind. Es werden da so tolle Sachen hergestellt , lauter Unikate mit ganz viel Liebe und es wäre so schade, wenn dieses kleine Lädchen schließen müsste.

Martina hat Ende November auch drüber berichtet, und zwar HIER. Ich war noch auf der Suche nach Weihnachtsgeschenken und dann hab ich erstmal realisiert dass es ja gar nicht weit von uns hier weg ist! Es gibt zwar auch einen Onlineshop den ich Euch allen ganz arg ans Herz legen möchte, aber wer hier in der Nähe wohnt, schaut doch mal vorbei!

Das ist das Lädchen in Zell u. Aichelberg bei Bad Boll

Das ist der Schutzengel von Agnes

ist das nicht ein toller Engel?

Wenn die Sonne rein schaut haben wir überall bunte Glitzerpunkte an den Wänden..

ein toller Stapelturm, die Bauklötze kann man aber auch so prima zum Spielen nehmen..

Bei meinem  "Großen" hat er auch einen Ehrenplatz bekommen

Ich hätte am Liebsten alles gekauft was es dort gab, schöne Holzschalen, Untersetzter...ich hab die Dame im Laden gefragt ob sie denn etwas davon gemerkt hat, dass über die Holzwerkstatt Alb im Internet berichtet wurde und da strahlte sie mich an und lächelte. Sie sagte sie haben sehr viele Bestellungen bekommen und auch viel mehr Besucher im Laden gehabt. Sie seien alle total überwältigt von der Resonanz und was alles möglich ist durch die Verbreitung im Internet.

Ihre Augen leuchteten als sie davon erzählte und sagte, sie bekomme jetzt noch Gänsehaut.

Ich durfte mir noch meinen persönlichen kleinen Schutzengel aussuchen, dieser hängt jetzt direkt neben der Wohnungstür und beschützt uns.

Engel sind ja nicht nur zur Weihnachtszeit für uns da, also schaut doch mal vorbei, es ist wirklich ein tolles Herzensprojekt..

Weg mit dem Neujahrs- und Feiertagsblues...

So richtig Ferien hatten wir nicht, der Kindergarten hatte eine Woche geschlossen und die Therapien liefen weiter. Durch die Feiertage bin ich allerdings ziemlich durcheinander geraten und auch Agnes fällt es schwer, morgens das Haus zu verlassen.

Vor Weihnachten hat sich bei ihr ein Hüftschnupfen festgesetzt der wirklich hartnäckig war. Hüftschnupfen bedeutet Gelenkschmerzen da sich meist durch eine Erkältung Ergüsse in den Gelenken bilden. Meistens ist die Hüfte betroffen. Agnes konnte gut 2 Wochen nicht laufen und ich war mir manchmal nicht sicher ob sie nicht will oder kann. Ein Spezialist hat dann aber die eindeutige Diagnose gestellt.
Meine Hüfte wäre jetzt nach dem vielen Tragen bereit zum Austausch.
Mein Kopf manchmal auch...

So ein Jahreswechsel kann schon auf die Stimmung drücken. Fiese Rückschauen auf das vergangene Jahr haben sich breit gemacht. Also musste ein Notfall Programm her. 

Dieses bestand aus:

• Traumschiff schauen 

• Schokolade

• aufräumen, putzen und dabei laute Musik hören 

• Schokolade

• die beste Freundin anrufen

• Schokolade

• Sex

• Schokolade

• Pläne für dieses Jahr machen 

• Fuller Hause Season 2 auf Netflix ansehen

• Schokolade

• Gottesdienst besuchen 

• ganz viel nähen 

• Schokolade verzweifelt im Schrank suchen
• dann halt Tee trinken...

Ähmmmm...Jetzt weiß ich wo die 3 Kilo mehr auf der Waage herkommen :-D 

Wie waren auch so gut beschäftigt, haben den ersten Kinobesuch gewagt ( den neuen Disney Film Vaiana, hat nur zu lange gedauert- nach 1,5 h war Schluss für uns, hat aber trotzdem gut geklappt), dann hatten wir wieder Frühstücksfamilientreffen im Kinderhaus und dieses mal waren sehr viele Familien da.

Außerdem haben wir eine Atlaswirbel Positionierung gemacht. Den Tipp haben wir von unsere Logopädin bekommen da Agnes wirklich extrem mit den Zähnen knirscht. Es gibt Phasen da ist es mal weg (komischerweise fällt mit das erst auf wenn es wieder anfängt) aber zur Zeit knirscht sie nur nachts nicht. Und es ist manchmal nervenaufreibend. Dieses Laute mahlende Geräusch wo ich immer den Zahnschmelz vor mir sehe wie er weniger wird und mich frage, ob sie nicht wahnsinnige Kopfschmerzen davon bekommt. Bisher merke ich noch keine Veränderung. Es ist wohl auch eine weit verbreitete Angewohnheit bei Menschen mit DS da sie sich so besser spüren können. Ich werde weiter berichten und falls jemand einen Tipp hat immer her damit. 

Am Sonntag nach dem Gottesdienst haben wir uns mal wieder in ein Schwimmbad getraut. Akut erkältet ist sie momentan nicht, der Husten ist noch nicht ganz weg aber ich denke das wird sich noch bis zum Frühjahr ziehen.
Ich weiß nicht ob es am zuviel Wasser schlucken oder speziell am Solewasser lag, auf jeden Fall war Agnes wie ausgewechselt als wir heim kamen. Sie lehnte sich an mich, bekam Schüttelfrost und schlief schon um 18 Uhr auf meinem Arm ein. Sobald ich sie in ihr Bett legte wurde sie halbwach und schrie. Also nahm ich sie mit in mein Bett, ständig Arme oder Beine in meinem Gesicht und um vier war sie hellwach und erwarte das selbe von mir. Sie war aber top fit und es schien ihr auch nix mehr weh zu tun. Jetzt meiden wir halt diese spezielle Bad eine Weile. Schade weil es da wirklich warmes Wasser gibt. 

So, jetzt läuft es aber wieder normal und ich bin gespannt was dieses Jahr für uns bereit hält...

Schnee mag sie nicht wirklich..Handschuhe und Mütze auch nicht..

Yippieh..endlich wieder Ergo ;-)

Diese Karte hab ich auf Insta bei Bea bzw Klararabella gesehen und für gut befunden:

....dem ist nix mehr hinzuzufügen ;-)

Auf ein Neues...

Einen Rückblick brauch ich nicht schreiben, große Worte machen auch nicht.

Die fehlen mir heute sowieso. Mir ist heute nicht nach Glitzer, nach Feiern und ganz ehrlich, ich fühl mich unvollständig. Silvester ohne meine Kinder..

Wir hatten schöne Weihnachten bei meiner Familie und haben die letzten Tage einfach viel Spaß gehabt..Agnes liebt es zu puzzeln, zu kneten und zu malen:

Bleibt bitte gesund oder werdet es ganz schnell..

Lasst es Euch gut gehen, wir sehen uns im neuen Jahr!