Ausgerumpelt und ausgepumpelt....

...ich hab lange darüber nachgedacht, wie und ob ich hier schreiben soll. Dieser Blog bedeutet mir aber sehr viel, und es fühlt sich einfach falsch an so weiterzuschreiben als ob nichts wäre. Aber da dies kein Märchenblog ist und das Leben halt auch kein Ponyhof (wer kam eigentlich auf diese Idee???), werd ich hier mal ein bisschen Glitzer wegpusten...

Unsere Wege haben sich getrennt, das Rumpelpumpelhaus gibt es so nicht mehr. Jetzt sind wir das A-Team (Agnes und Astrid). Wie ich den Blog umgestalte weiß ich noch nicht, aber wird sich finden...

Aber: Agnes geht es gut!

Wir haben das Wohl von ihr im Fokus, sie hat ihre Papazeit.

Ich muss mich neu sortieren und orientieren, da ich nicht an Zufälle glaube, schickt mir das Leben gerade liebe Menschen und Begegnungen, die sehr wertvoll sind.

So hat mich z.B. dieses Buch vor 2 Wochen gefunden:

Zuerst dachte ich: Oh nein, noch so ein Eso- Buch welches mir sagt: Einmal tief einatmen und OOOHHHMMM gesagt und alles ist gut. Ich bin kein buddhistischer Mönch, und das ist auch nicht mein Ziel ;-)

Ich habe das Buch dann doch in die Hand genommen und es hat mich nicht mehr losgelassen. Ich lese und staune, ich hab so viele AHA Momente beim Lesen, Daniela Jost belehrt nicht, sie nimmt einen mit auf ihre eigene Lebensreise vom Reihenhäuschen mit 3 Kindern zur erfolgreichen Gründerin des größten Wedding-Planning Franchise Unternehmens, der Agentur Traumhochzeit. Dazwischen eine Ehe, Affaire, Zweifel, viele Begegnungen und Erkenntnisse, schlussendlich eine Reise nach Sri Lanka.

Sie schreibt so ehrlich und wie es einfach ist. Das Buch ist erst vor 8 Wochen erschienen und ich kann es euch nur ans Herz legen. Sie hat auch eigenen BLOG.

Da ich auf der Suche nach Antworten bin, fiel mir ein Buch aus meinem wieder begehbarem Bücherregal in die Hände, ich habe es vor fast 20 Jahren bekommen, Anselm Grün, 50 Engel für das Jahr. ich habe es irgendwo aufgeschlagen und das war die Antwort:

Der Engel der Veränderung...hmmm..gut, ich bräuchte jetzt nicht ständig Veränderung, aber es gilt ja nach vorn zu schaun...

Seht ihr mich jetzt in einem Sari zwischen Räucherstäbchen und Klangschalen :-) ..nein...aber irgendwann kommt man mit rationalem Denken nicht mehr weiter.

Zum guten Schluss habe ich dieses Gedicht von Hermann Hesse bekommen:

Stufen

Wie jede Blüte welkt und jede Jugend

Dem Alter weicht, blüht jede Lebensstufe,

Blüht jede Weisheit auch und jede Tugend

Zu ihrer Zeit und darf nicht ewig dauern.

Es muß das Herz bei jedem Lebensrufe

Bereit zum Abschied sein und Neubeginne,

Um sich in Tapferkeit und ohne Trauern

In andre, neue Bindungen zu geben.

Und jedem Anfang wohnt ein Zauber inne,

Der uns beschützt und der uns hilft, zu leben.

Wir sollen heiter Raum um Raum durchschreiten,

An keinem wie an einer Heimat hängen,

Der Weltgeist will nicht fesseln uns und engen,

Er will uns Stuf' um Stufe heben, weiten.

Kaum sind wir heimisch einem Lebenskreise

Und traulich eingewohnt, so droht Erschlaffen,

Nur wer bereit zu Aufbruch ist und Reise,

Mag lähmender Gewöhnung sich entraffen.

Es wird vielleicht auch noch die Todesstunde

Uns neuen Räumen jung entgegen senden,

Des Lebens Ruf an uns wird niemals enden...

Wohlan denn, Herz, nimm Abschied und gesunde!

Ich kannte zwar den Spruch: "Und jedem Anfang wohnt ein Zauber inne", aber das ganze Gedicht war mir noch unbekannt. Es steckt viel drin, und wenn ihr es euch mal "besonders" von Franz Beckenbauer, Udo Lindenberg, Konstantin Wecker und anderen interpretiert ansehen wollt, dann schaut mal da:

Es lohnt sich auf jeden Fall!!!

So, jetzt wünsche ich euch aber allen ein schönes Wochenende,

zieht eure Gummistiefel an und tanzt im Regen...

Eure Astrid

Einen Tanz in den Mai...

...haben wir hier nicht...es ist ziemlich ruhig im Haus, ich sitze hier auf einem harten Holzstuhl (ich erzähl Euch gern warum), genieße meine neue "Droge", Energiebällchen und da ich diese Woche schon gefragt wurde ob wir überhaupt aus Amerika wieder da sind, bring ich Euch mal auf den neuesten Stand ;-)

Damit ihr wisst wovon ich spreche, das sind sie, die genialen Energiebällchen..bestehen aus Datteln, Mandeln, Rohkakao, etwas Mandelmus und Kokosöl.Einfach alles in den Mixer und dann rollen..und kühl genießen! Sind tolle Vitamin B und Eisenspender, Rezept ist von Deliciously Ella .

Wenn ich ein Food- Blogger wär, müsste ich vor dem Fotografieren noch ganze geschälte Mandeln um den Teller legen, Kakaostaub drüber pusten und eine Dattel dekorativ platzieren...aber da ich das nicht bin, verwende ich die Zeit lieber um sie zu essen :-D

Momentan sind wir mittendrin beim "Abarbeiten" der jährlichen Kontrollen: Kinderorthopädie, Blutabnahme, Zahnarzt (natürlich halbjährlich) und HNO. Agnes bekommt jetzt weiche Einlagen für den Knickfuss, Abdruck haben wir schon hinterlassen, mal schaun ob die in unsere Schuhe passen. Sie darf aber weiter viel barfuß laufen.

Viel schöner sind die nachmittäglichen Termine: Agnes geht seit ein paar Wochen in die Tanzschule Beier zum Kindertanz. Das macht ihr soviel Spaß, sie versteht nicht dass wir nach 1 Stunde wieder gehen müssen. Das Tolle ist, dass man eine Stempelkarte hat, die einmal pro Woche abgehakt wird und dann kann man theoretisch jeden Tag kommen. Leider gibt es davon (noch) keine Bilder, da die Eltern draußen bleiben ;-)

Ein anderes Highlight ist der Musikgarten der Musikschule. Da wird gesungen, getrommelt, geklopft, Rassel- Eier geschwungen...und am Ende ein bisschen klassische Musik. Davon gibt`s auch keine Bilder weil ich muss ja mitmachen.

Aber ein paar Bilder hab ich natürlich für Euch, aktuell, heute in der Wilhelma. Sie traut sich jetzt schon so viel, z.B. über eine Wackelbrücke laufen, klettern und rutschen:

da müssen wir immer vorbei...

..ich überleg noch was ich jetzt mach...

...zu den Ziegen...

mit Papa klettern..

Kuckuck :-)

Ach da war ja noch was zum harten Stuhl..

Ich hab beschlossen, dass ich etwas mehr für mich tun möchte und der ideale Sport ist Schwimmen. Ihr wisst ja, gelenkschonend usw..

Also bin ich hoch motiviert am Dienstag morgen ins Schwimmbad, hab mir eine Bahn ausgesucht und los gings. Jetzt war ich natürlich nicht alleine da, so an die 12 ältere Herrschaften und Damen mit geblümten Badekappen schwebten vor mir durchs Wasser, unterhielten sich über alle Köpfe hinweg übers Wetter, dass die Fussballer gar nicht mehr spielen können weil sie nach 20 Minuten müde sind und zuviel feiern, wie man sinnvoll Geld verdienen kann indem man einzelne Liegen im Bad bewacht  usw...

NICHT dass ich das alles hören wollte, nein! Aber einen wasserdichten MP3 Player besitze ich noch nicht. Dazu kam dass sich irgendwie niemand dafür interessierte dass ich zügig und ohne Pause schwimmen wollte, da wurden Bahnen gewechselt, quer geschwommen, "Neueinsteiger" rammten mir ihre Füße in den Bauch usw...Also blieb mir nichts anderes übrig als beim Brustschwimmen zu bleiben. Nach 1 Stunde ging ich noch ins warme Außenbecken und war schon etwas stolz auf mich.

Abends zog sich ein leichter Schmerz links im Rücken nach rechts.

Am nächsten Tag war alles gut.

Am Donnerstag das gleiche Spiel, nur war ich später dran wegen Physiotermin mit Agnes, nach 40 Min. schwimmen hatte ich schon Magenknurren, das Frühstück war zu lange her.Ich zog aber die Stunde durch, ließ aber das warme Außenbecken sein und zog mich direkt an.

Abends wollte ich mich gemütlich auf die Couch plumpsen lassen als ein stechender Schmerz mir in den Rücken fuhr. Jede Bewegung, sogar das Luft holen tat so höllisch weh, das kannte ich gar nicht. Mein erster Gedanke war dass ich einen Tumor an der Wirbelsäule habe, der sich jetzt bemerkbar macht. Dann hab ich alles über Hexenschuss nachgelesen, also in den Sekunden zwischen den "Rückenwehen". Mit Wärmflaschen bestückt rollte ich ins Bett und beschloss zu schlafen. Am nächsten Morgen war wieder fast alles ok.

Nach gründlicher Recherche ist es wohl so gewesen dass die Muskeln auf diese doch eher seltene Beanspruchung verkrampft haben, Brustschwimmen ist für den Rücken ja nicht so gut. Am Montag werde ich wieder angreifen, diesmal aber bewaffnet mit Ohrenstöpsel, Taucherbrille und Sportbadeanzug - dann darf ich die "Fitnessbahn" benutzen...

.... und werde Rückenschwimmen ;-)

Ich wünsch Euch noch ein schönes Wochenende, bis bald,

Eure Frau Rumpel

"Nur eine Handvoll Leben"...

...so der Titel eines deutschen Films der gestern Abend in der ARD gezeigt wurde. Annette Frier spielt  Annette, die zusammen mit ihrem zweiten Mann Thomas, gespielt von Christian Erdmann ein Kind erwartet. Jeder hat schon eine Tochter aus der vorherigen Ehe und dieses Mädchen, ein absolutes Wunschkind soll ihr neues Glück perfekt machen.

Dieses Glück kommt aber ins Wanken, als bei einem Ultraschall Auffälligkeiten festgestellt werden und weitere Untersuchungen angeraten werden. Als die Diagnose Trisomie 18 (das 18. Chromosom ist 3fach vorhanden) festgestellt wird, drängt der Arzt zu einer schnellen Entscheidung, da Annette bereits in der 22.Woche ist und Spätabtreibungen bei solchen Behinderungen zwar legal sind, aber ab der 24. Woche das Kind auf normalem Weg geboren werden muss.

Für den werdenden Vater ist die Entscheidung schnell gefallen, da er seiner ungeborenen Tochter Leid ersparen möchte und die Lebensfähigkeit sehr eingeschränkt sein wird.

Annette allerdings möchte nicht über das Leben bzw. den Tod ihrer Tochter entscheiden.

Was der Film sehr gut zeigt, ist diese Angst vor dem Unbekannten, was wird sein, wie ist das Leben mit einem behinderten Kind, welche Einschränkungen wird es haben, was bedeutet das für uns als Paar bzw. als Familie, für die Geschwister? Im Film wird deutlich wie unterschiedlich Männer und Frauen damit umgehen, man kann es natürlich nicht verallgemeinern, aber wir haben den Film zusammen angesehen und hinterher darüber geredet. Was wir toll fanden ist, dass die Familie das Gespräch mit anderen "Betroffenen" sucht, das ist unserer Meinung nach das Beste, was man machen kann. Wer kann einem denn besser erzählen wie "es" dann wirklich ist? 

Natürlich war der Film auch für uns sehr aufwühlend, bewegend und auch traurig. Ängste kamen wieder hoch. Ich hab mich auch wieder an diese Nüchternheit mancher Ärzte erinnert, diese kühle sachliche Art, wie mit uns gesprochen wurde und wie pessimistisch einiges dargestellt wurde. Uns wurde gesagt was alles einmal nicht möglich sein wird und nicht, was alles machbar ist bzw. dass man es einfach NICHT VORHERSEHEN kann!!

Diese Verzweiflung und der Schmerz, man glaubt wirklich, das vergeht nie. Ich habe mir auch oft die Frage gestellt, wird Agnes leiden? Was muss alles in diesem winzigen Körper repariert werden damit es ihr gut geht? 

Wenn ich sie mir heute ansehe, weiß ich eines ganz klar: Nein, sie leidet bestimmt nicht (vielleicht manchmal ein bisschen wenn die Schokolade aufgegessen ist) und die Strapazen der OP hat sie schneller weggesteckt als ich. 

Ich kann Euch diesen Film nur ans Herz legen, Annette und Christian spielen großartig, auch die beiden Töchter. Er ist nicht reißerisch, sehr leise und intensiv: 

Nur eine Handvoll Leben

bis zum 23.6.2016 ist er noch in der Mediathek verfügbar, wiederholt wird er auch auf Einsfestival, und zwar:

26.03. um 20.15 Uhr

30.03. um 18.30 Uhr

31.03. um 17.00 Uhr und um 12.45 Uhr

Denn eines sollten wir nie vergessen: Respekt vor dem Leben zu haben, deswegen werde ich weiter über uns schreiben, wir werden raus gehen und zeigen wie lebenswert das Leben ist und hoffen, dass wir damit Ängste und Unsicherheiten abbauen können...

Fröhliche Ostern wünscht Euch

Frau Rumpel

4.Herzerltag

Ist es wirklich schon 4 Jahre her dass Agnes ihre große Herz OP hatte...

...vielleicht kennt ihr das, falls ihr selber Kinder habt denkt man am Geburtstag auch immer wieder an DEN Geburtstag, wie alles anfing, die Wehen, die Schmerzen, dann die Geburt und alles was drum rum passierte. Natürlich verblasst diese Erinnerung und der Drang, SEINE Geburtsgeschichte bei JEDEM Treffen mit anderen Müttern zu erzählen, lässt langsam nach, die Blutmengen und Schmerzszenen werden weniger, ABER man vergisst es nie...

Genauso geht es uns mit dem Herzerltag. Wir werden auch nie den Tag davor mit den ganzen Vorbereitungen und die lange ungewisse Wartezeit am OP Tag vergessen. Deshalb feiern wir jedes Jahr mit dem traditionellen Schokoherzkuchen den der Papa bäckt:

Wir sind einfach nur dankbar dass die in München so tolle Arbeit geleistet haben und denken an die kleinen Kämpfer die diese OP noch vor sich haben.

Agnes macht eigentlich jeden Tag zu ihrem Herzerltag, für sie gibt es immer etwas zu feiern und zu lachen, ich glaub die Welt wäre gerade in diesen Zeiten ganzes Stück friedlicher wenn man es so machen würde wie sie.......

Happy Welt-Down-Syndrom Tag 2016!

Heute finden weltweit wieder Aktionen statt, Poster werden aufgehängt, Läufe gelaufen, Videos gezeigt und alles zu einem Thema: 

dem 3.zusätzlichen Chromosom auf dem 21. Chromosomenpaar, auch genannt Trisomie 21 oder Down Syndrom

deshalb auch heute, am 21.3. 2016

Natürlich hängt unser Poster auch in der Stadt und beim Frauenarzt im Wartezimmer, dieses Jahr auch in Hannover, in einer Sprachheilpraxis im Schaufenster, zusammen mit vielen bunten anderen Plakaten die eines zeigen sollen:

Alles Aktionen, die zeigen sollen, wie bunt unsere Gesellschaft doch ist und wie NORMAL das auch sein sollte. Es gibt viele Bereiche, in denen es eben noch nicht normal angesehen ist wenn Menschen mit Down Syndrom mitten drin und dabei sind. Angefangen von Kindergarten, Schule, Vereine, die Arbeitswelt, überall wo Menschen zusammen leben. 

Ärzte die unter Druck stehen und Frauen statt zu ermutigen ständig neue Pränatale Untersuchungen aufschwatzen ohne darüber zu informieren, was denn NACH dem Ergebnis kommt. Deshalb für viele Frauen bzw. Paare ein Grund zur Abtreibung. Leider noch viel zu viele...

Für saving down syndrome, eine Organsiation die weltweit tätig ist sind wir mit diesem Poster dabei:

Don`t screen us out, sortier uns nicht aus...

Wir freuen uns heute auf viele Bilder und Nachrichten zum WDST und wir werden feiern!

Feiert doch mit, es gibt so viele gute Gründe DAFÜR :-)

Magical moments...

Wir werden öfter gefragt, warum wir immer an den selben Ort in Urlaub fahren und was wir so lange und immer wieder bei Disney bzw. den Disney Parks machen. Für jemanden der noch nie hier war ist das vielleicht schwer zu verstehen. Man sieht Bilder von Charakteren aus Disney Filmen, Menschenmassen, Attraktionen oder Feuerwerk. 

Es ist aber mehr als das. Es geht nicht darum möglichst viele Fotos mit  "verkleideten" Menschen zu machen, hier trifft man Ariel, Belle, Mary Poppins und natürlich alle anderen. Man taucht ein in diese andere magische Welt, man wird zurückversetzt in die eigene Kindheit, als man davon träumte, einmal Prinzessin zu sein oder als Held große Abenteuer zu bestehen. 

Hier stehen Menschen verschiedenster Religionen, Hautfarben und aus aller Herren Länder friedlich nebeneinander. Familien feiern hier ihr Wiedersehen, ganze High School Bands oder Chearleadergruppen zeigen mit gleichen selbstgemachten Tshirts dass sie zusammen gehören, manchmal sieht man so kleine Babys dass man denken könnte die wurden im Magic Kingdom geboren, und dann trifft man auffallend viele Menschen mit Behinderungen. Ein Grund dafür ist, dass Disney einfach diese magischen Momente erschafft. So einen durften wir heute erleben.

Das Magic Kingdom wird jeden Morgen mit einer Morning celebration geöffnet. Mickey fährt mit dem Zug vor und begrüßt zusammen mit seinen Freunden die Gäste, dann strömen Tausende über die Mainstreet aus um Spaß zu haben. Kurz danach startet die sogenannte Main Street Trolley Show statt, eine Kutsche hält dreimal an verschiedenen Stellen, Tänzer steigen aus und singen. Agnes gefällt dass sehr dass wir schon öfters da waren und dem Trolley folgen um dreimal die Show zu sehen. Gestern wurde sie sogar von einem offiziellen Fotografen fotografiert: 

Die Tänzer kennen inzwischen ihren Namen und nach dem Tanz gibt's immer viele Umarmungen. Heute war es aber nochmal ein bisschen besonderer als sonst...

Wir standen da als ein Mann zu uns kam, er stellte sich als der Manager der Gruppe vor und fragte uns ob wir kurz dableiben könnten. Und dann nach dem letzten Lied kamen alles auf Agnes zu und überreichten ihr ausgedruckte Bilder von gestern! Sie haben sich soviel Zeit genommen und dabei entstanden diese Bilder:

Wenn Ihr denkt das wären jetzt alle Bilder....ohhhh nein... :-) Könnt ihr euch vorstellen dass uns da die Tränen in die Augen geschossen sind vor Rührung und Glück? Es ist einfach nur schön wenn man sein Kind so glücklich und fröhlich sieht, so mittendrin...

...wenn man sein Kind zur Herz OP getragen hat, miterlebt hat wie hart es sich jeden Entwicklungsschritt erkämpfen muss den andere Kinder einfach mal so von alleine machen, wie sie täglich geübt hat aufzustehen, wie oft sie hingefallen ist, wie zornig sie war weil sie nicht verstanden wurde und weil sie nicht dahin kam wo sie hin wollte...den Alltag mit vielen Arztterminen und Therapien, auch wenn es für sie "Spielstunden" sind...das ist alles vergessen wenn man dieses Strahlen und die leuchtenden Augen sieht, wenn sie jetzt "Mama" und "Papa" sagt und sie uns plötzlich umarmt.

Als wir da so mittendrin standen bemerkten wir irgendwann dass ganz viele andere Menschen um uns herum standen und zusahen. Ein älterer Mann kam auf uns zu und erzählte uns von seinem Enkel, der Autist ist, und sagte : for these moments I come to Disney so many times... 

Wir können zwar nicht für immer hierbleiben und auch nur wenig mitnehmen (auch wenn baymax uns gestern gefolgt ist ), aber diese magischen Momente bleiben für immer. 

Wir sind daaaa :-) ..

...und schicken Euch allen ein bisschen Wärme und Sonne (von unseren 28 Grad können wir gerne etwas abgeben..)

Der Flug war ziemlich entspannt, Agnes hat von den 10 Stunden gute 3 geschlafen, wir waren gut ausgerüstet mit Brezeln und IPad, habe einige, nein eigentlich sehr viele Sophia und Doc McStuffins Folgen  runtergeladen und youtube gelöscht, da das App Zeichen sie an die Knete Videos erinnert die sie gern schaut...räusper....also...sie braucht dieses Zeichen nicht um sich an die KNETE Videos zu erinnern...und so kam es dass wir mal das wifi an Board getestet haben...Jaja..ich weiß, überteuert und unnötig, man wird es ja wohl mal ein paar Stunden ohne Internet aushalten ;-) MAN ja, Agnes nicht..aber jetzt können wir euch verraten dass es nicht so weit her ist mit der Schnelligkeit der Verbindung.

Durch die Immigrationprozedur waren wir ziemlich schnell, die Koffer geholt und ab zum Mietwagen. Wir durften uns einen Dodge aussuchen, damit wir auch genug Platz haben. Dann ab in die Animal Kingom Lodge. Bett aufgebaut und ein paar Stunden geschlafen. 

Das ist unser Ausblick aus dem Zimmer:

  

   Seht ihr die Zebras? 

 

Am nächsten Morgen zuerst kleines Frühstück, dann in den Walmart die nötigsten Dinge einkaufen und ab ins Magic Kingdom. Es dauert jetzt länger bis man rein darf da die Sicherheitschecks verschärft wurden.

Aber jetzt noch ein paar Bilder für Euch..

Donald ist schon ein Charmeur...

Pluto hat ein Tänzchen mit ihr gewagt

Tinkerbell hat ihr bestimmt wieder Tipps für Neuen Unfug gegeben...

Und da hat Agnes beschlossen, Tinkerbell gleich mit nach Hause zu nehmen..

Gestern haben wir dann mit DocMC Stuffins und Sophia gefrühstückt, bei Anna und Elsa waren wir natürlich auch schon, näher dran geht wirklich nicht..

Gestern im Musical "die Schöne und das Biest" hat sie mitgesungen und hinterher haben wir ein 12jähriges Mädchen mit DS kennengelernt. Sie ist sofort auf Agnes zugegangen und hat erklärt dass sie auch das Down Syndrom hat. Lange hat die Unterhaltung allerdings nicht gedauert da beide Mädels weiter wollten ...

Hier kommt nochmal eine Handvoll Pixie Dust, bis bald,

Eure Frau Rumpel