Donnerstag, 20. Juni 2019

Wie machst du das...




…und warum? 

Ich freu mich immer über Nachrichten von Euch und ich habe eine Mail zu einem der letzten Posts auf Instagram bekommen.  

Da dachte ich, vielleicht interessiert das Mehrere und ich schreib mal was dazu ;-)

Aber von vorne. Wer uns auf Instagram folgt, weiß dass wir ziemlich viel unterwegs sind. Wir, das sind immer noch Agnes und ich alleine.

 Startklar ;-)


Über Pfingsten waren wir 3 Tage in Rust, im Europapark. 3 Nächte, 3 Hotels ;-) Es gab keine zusammenhängenden freie Zimmer, da hab ich mir gedacht: machen wir eben Hotelhopping…

Vor kurzem hat das neue Hotel im Europapark aufgemacht, das Kronasar, welches einem Naturkundemuseum nachempfunden ist, im Eingangsbereich wird man von einem gigantischen Skelett einer  Meeresschlange empfangen, die Zimmer sind wie eine Bibliothek ausgestattet und ab November kann man über eine Brücke in den neuen Erlebniswasserpark „Rulantica“ spazieren. 

 Hier ein paar Eindrücke:







Also haben wir eine Nacht dort verbracht, eine im „Bell Rock“ und die erste im"Colosseo".
Unser Gepäck wurde jeweils von einem Hotel zum Nächsten transportiert, das war also kein Problem. 

Tagsüber waren wir im Park, haben uns herumwirbeln lassen oder auch mal nur Dornröschen beim Schlafen zugesehen… Und dann natürlich meinen Sohn, ihren geliebten großen Bruder getroffen, der da in der Nähe studiert.



Sie fährt alleine das große Kettenkarussell :-D ( ich hab die Befürchtung dass mein kleines Popöchen nicht mehr aus dem Sitz kommt ;-))


 unsere/meine Lieblingsfahrt..Arthur ..der Wahnsinn!



So, also zuerst zum WIE:


  •   Ich hab eine spontane Idee, such nach freien Zimmern und buche – wie jeder andere auch
  •  Ich packe…inzwischen ziemlich schnell und routiniert, wenn es sein muss in 10 Minuten ;-) Das Wichtigste sind Windeln, da ich diese Größe nicht einfach woanders kaufen kann und das Tablet mit Ladegerät, da man die Zimmer nie von innen richtig absperren kann und ich gerne auch alleine auf die Toilette gehe, brauch ich das um sie abzulenken bzw sie sicher zu beschäftigen.
  •  Ich tanke VOLL!!! Nach unserem Frankreich Abenteuer tanke ich wirklich BEVOR wir losfahren
  •  Ich habe genug Wasser an Bord und weiß welche Raststätten die schönsten Toiletten hat :-D
  • Wir starten die Playlist „Agnes“  mit dem Biene Maya Song, mit „So bist Du“, dem Fliegerlied und dem Flummi Tanz, das Spaßmobil  heißt nicht umsonst so ;-) Uns hat schon mal ein LKW Fahrer im Stau aus seiner Kabine zugewunken und gelacht…
  •  Dann hat Agnes ihr Entertainment System hinten und sieht sich diverse Disney Filme an und ich mach mir in dieser Zeit Gedanken oder genieße einfach nur das Gefühl der Freiheit beim Fahren (was im Stau nicht sooo gegeben ist und in öffentlichen Verkehrsmittel schon gar nicht, deswegen meiden wir sie)
  • Nach der Ankunft wird unser Zimmer inspiziert, Agnes untersucht meistens die Schubladen nach der Bibel oder telefoniert schon mal mit der Rezeption falls ich nicht gleich daran gedacht hab den Stecker zu ziehen.
  • Ich schau mir die Möbel an wie ich sie stellen kann damit sie nachts nicht raus fällt oder ob ich das Gitter aus dem Auto holen und zusammen stecken muss (sie schläft kreuz und quer, mir bleiben im Idealfall 20 cm und wenn ich dann noch alle halbe Stunde aufwache weil sie raus plumpst bin ich am nächsten Tag im „Eimer“ )
  •  Bücher kann ich getrost zu Hause lassen, da mir gleichzeitig mit ihr die Augen zufallen. 24h wirklich 100% aufmerksam zu sein ist anstrengend, da brauch ich nix schön reden. Neue Umgebungen machen neugierig, sie möchte viel erkunden, auch gerne alleine und da darf ich mich nicht ablenken lassen. Ausnahmen gibt es natürlich, so ist z.B in unserem Sommerurlaub in Österreich eine Kinderbetreuung dabei und dann ist auch mal Zeit für mich alleine.
  • Essen vom Buffet ist eine Herausforderung. Ich bitte um einen Platz in der Nähe des Buffets, da ich mir sonst einen Hirsch renne. Alleine sitzen lassen kann ich sie nicht, also holen wir gemeinsam (sie sagt was, ich bestücke den Teller, manchmal auch mit etwas anderem als gefordert – so ein  Riesennutellaglas ist schon verführerisch…). Beim Zapfen der Getränke kann sie sehr ausdauernd sein, auch beim Stehen bleiben auf einem Fleck wenn sie etwas auf ALLE FÄLLE UNBEDINGT möchte.


Den Platz behalten bei einem Buffet ist die nächste Schwierigkeit  :-D da wir ja den Tisch beide verlassen um Nachschub zu holen, denken viele, wir wären fertig und räumen ab..inkl. jetzt wohltemperiertem trinkbereiten Kaffee, den ich unbedingt brauche, mehr als alles andere. Wir kommen also zum Tisch zurück, wenn wir Glück haben sitzt noch niemand anderes auf unserem Platz, und während ich auf frischen (heißen noch nicht trinkbaren) Kaffee warte, essen wir. Ich hab schon überlegt mir ein Schild zu laminieren welches ich dann auf den Tisch stelle..hmmm…aber das kommt mir so spießig vor...



Tja und dann geht’s los…den ganzen Tag unterwegs, Spaß haben, neue Eindrücke, Zeit genießen, neue Begegnungen…


 Mädelsabend...

 Vor dem Schlafen gehen nochmal a bisserl klettern...


 und Ed, der Euromaus Gute Nacht sagen...





 
...und da kommen wir jetzt zur Frage: 

WARUM machst du das?

Das hört sich alles anstrengend an und vielleicht hätte ich es zu Hause bequemer, einfacher, stressfreier…aber auch langweiliger. Ich war schon immer gerne unterwegs, bin ein offener Mensch der gerne Neues erlebt und neugierig ist.

Es gab allerdings eine Zeit in der ich am liebsten zu Hause war und mich woanders unsicher und unwohl fühlte. Das war die Zeit nach der Geburt von Agnes. Nicht weil ich mit ihr nicht raus wollte…ich hatte Angst…Angst vor der Zukunft, Angst vor der OP, Angst vor vielem. 

Ich hatte Angst vor unbekannten Orten, vor vielen Menschen, Spontanes war nicht möglich, die Anspannung in mir war zu groß.

Jetzt hat sich ja der größte Unsicherheitsfaktor meines Lebens selbst entfernt, und ich bin nach und nach aus meiner Komfortzone raus. In kleinen Schritten hab ich mich quasi frei geschwommen. Das war nicht leicht, ich hätte meine Gedanken und Gefühle am liebsten alle in einen Sack gepackt und weg geworfen. Geht nicht, macht auch Sinn.

Und Stück für Stück ging die Angst, die Unsicherheit und Selbstzweifel ob ich das alleine mit Agnes unterwegs schaffe, zurück kamen Lebensfreude, Kraft, Selbstvertrauen und vor allem Spaß! Ich kann jetzt sogar alleine in die Schwabenquellen (große Saunalandschaft mit lauter Nackerten) gehen, ich schäme mich weder für meinen Körper noch fühle ich mich da einsam.

Was nicht heißt dass ich manchmal schlucken muss oder es a bisserl im Herzen sticht wenn ich glückliche Familien sehe (oder zumindest welche die so aussehn) , der Wunsch ist schon da nach einer Familie, die Hoffnung das irgendwo da draußen jemand zu uns passt auch ;-)

Für Agnes ist es gut und wichtig, da sie auf neue Situationen reagieren muss, sie mag Rituale und dieselben Abläufe, kann die auch stur einfordern. Ich merke aber wie sich ihr Verhalten „weitet“, sie flexibler wird. Neue Leute lernt sie eh gerne kennen und das geht nun mal nicht in den eigenen 4 Wänden. Ganz zu schweigen dass ich mich etwas isoliert fühlen würde wenn wir ned raus gehen würden…

Deshalb: Nächster Urlaub ist gebucht, die Vorfreude ist  riesig, wir nehmen euch mit ;-)


(falls ihr das Gefühl habt, das ist Werbung...wenn dann unbezahlt )

Mittwoch, 19. Juni 2019

the circle of Life...



…der Kreislauf des Lebens...

Gestern war so ein Tag an dem mir wieder sehr bewusst wurde, wie kostbar unser Leben ist und dass es nicht unendlich ist.

Gestern hätte mein Papa Geburtstag gehabt, schon zum dritten Mal konnten wir ihn nicht mehr feiern. Trotzdem lebt er in meinen Schwestern und mir weiter, auch in seinen Enkeln. Er war kein Mann vieler Worte, saß selten still. 

Umarmungen mochte er nicht, oder konnte es nicht zeigen. Seine Generation wurde ja noch ganz anders erzogen, da zeigte man keine Gefühle, musste stark sein. Aber wenn er etwas sagte, dann war das ehrlich. 

Als ich ihn das letzte Mal sah, hab ich ihn umarmt, vielleicht hat er es unbewusst wahr genommen. Ich bin dankbar für alles was meine Eltern mir ermöglicht haben, vieles was sie mir früher gesagt haben, wollte ich nicht hören oder verstehen. 

  Es heißt ja auch:
 Man kann das Leben nur  rückwärts verstehen,
 leben muss man es vorwärts…

Ich habe es ihnen oft nicht leicht gemacht, zuerst war ich ein Trotzkopf, wenn es um 12 Uhr kein Mittagessen gab, ging meine Welt unter. In der Pubertät wusste ich oft nicht wer oder was ich bin, mit 19 dann meine „Auswanderung“ nach Rhodos, ein Jahr später mit vielen Erlebnissen und schwanger zurück…immer auf der Suche nach meinem Platz im Leben.

So wie Simba, der König der Löwen. Er musste auch erst seinen Platz finden und entdecken, wer er ist. 

Ich glaube nicht an Zufälle, normal muss man bei "meinem" Tattoo- Künstler mit ein paar Wochen Wartezeit rechnen, letzte Woche spontan gefragt da ich diese Woche etwas Zeit für mich hatte und für gestern einen Termin bekommen! Dieses Motiv hab ich schon länger im Kopf, es bedeutet mir sehr viel und jetzt ist es noch viel mehr eine Erinnerung an meinen Papa. 
so sieht es "roh" aus...


und nach ein paar Stündchen so...unglaublich wie toll es geworden ist, oder?
dazu gab`s noch den Soundtrack vom Film im Hintergrund :-)
 

 Wenn ihr auch am Überlegen seid, kann ich euch Benny nur empfehlen, 100% hygienisch und professionell... hier findet ihr ein paar Infos über paintfull oder fragt einfach mich ;-)
 

Von Geburt an beginnt das Erlebnis
Wenn wir uns zur Sonne drehen
Es gibt mehr zu sehen, als man je sehen kann
Mehr zu tun, so viel mehr zu verstehen
Das Leben hier ist ein Wunder
Alles neu
Alles endlos und weit
Und die Sonne zieht leis' ihren goldenen Kreis

 Führt Groß und Klein in die Ewigkeit

(Tim Rice/Elton John)

Mittwoch, 8. Mai 2019

Wir Wochenend Rebellen...

...damit mein ich ausnahmsweise mal nicht uns ;-)

Ich lese ja gerne über Familien, die auch einen "anderen" Alltag als sogenannte "Normalfamilien" haben und so lief mir vor kurzem das Buch "Wir Wochenend Rebellen" von Mirco von Juterczenka über den Weg. Ein Junge auf der Suche nach einem Lieblingsfussballverein, den er erst finden kann, wenn er alle gesehen hat...



Zuerst dachte ich : Hmm..ein Vater mit seinem Sohn auf Fussballstadiontour, was soll da so besonders dran sein..dann hab ich den Klappentext gelesen und konnte das Buch nicht mehr aus der Hand legen ;-)

Das besondere ist nämlich dass Jason, der Junge der mit seinem Papa diese Touren macht, Asperger Autist ist. Was das bedeutet, kann man nicht in einem Satz erklären, und auch wenn ich gerne mit Wörtern nur so um mich werfe, werde ich keine richtig gute Erklärung abgeben können. Sein Vater sagt selber, dass wenn man das Buch gelesen hat, EINEN Autisten kennt, es gibt aber so viele verschiedene Facetten wie es auch beim Down Syndrom der Fall ist.

Jason braucht viele Rituale, stellt jede Menge Regeln auf, die für einen Außenstehenden nur schwer zu verstehen sind. Wie die ganze Familie und der Alltag davon beeinflusst wird, beschreibt Mirco sehr ehrlich, bildhaft und auch witzig und was mir besonders gut gefallen hat: Man spürt auf jeder Seite die bedingungslose Liebe zu seinem Sohn.

Er beschreibt wie er immer von Jason aufgefordert wird, das Problem zu lösen. Das kann ein nicht vorhandenes festinstalliertes WC sein, ein Spielstand der Jason nicht gefällt oder umgeschütteter Orangensaft (der darf z.B. nicht aufgewischt werden, da das "Wegwerfen" bedeutet...welche Lösung der Papa dafür findet, ist schon ungewöhnlich) oder warum er öfter ohne Jacke die Schule verlässt.

Warum ihr das Buch lesen solltet? Ihr bekommt mal einen anderen Blickwinkel auf viele Dinge, lernt vielleicht manche Sachen wieder mehr zu schätzen und lachen dürft ihr auch noch - also wenn das nicht genügend Gründe sind ;-)

Und jetzt kommt das Beste:
In wenigen Wochen könnt ihr die Wochenend Rebellen live erleben!

Die Schatzkiste e.V. holt die Beiden am Mittwoch, 29.Mai 2019 ab 19.00 bis 21.00 Uhr für eine Lesung nach Plüderhausen ins Theaterbrettle. Der Eintritt ist frei, es wird um eine Spende für das Herzensprojekt der Beiden gebeten, die Neven Subotic Stiftung, welche sich für sauberes Wasser für Kinder in den ärmsten Regionen Äthiopiens einsetzt.

Alle Infos zur Vorlesung findet ihr hier: KLICK 

Ich hoffe ich konnte euch neugierig machen, noch mehr über Jason, seinen Vater und die Stadiontouren könnt ihr Hier auf dem Wochenend Rebellen Blog nachlesen. Dort könnt ihr euch auch das Buch bestellen.

Und für alle Fans der bewegten Bilder hier eine Zusammenfassung ;-)


Ich freu mich schon, die beiden "Groundhopper" persönlich kennen zu lernen und vielleicht bekomme ich ja mein Buch signiert ;-) Sehen wir und dort?

* ja, das ist Werbung, unbezahlt aber aus vollstem Herzen <3








Sonntag, 28. April 2019

Alles hat ein Ende...

..auch die Osterferien ;-)


Zwei aufregende umtriebige Wochen liegen hinter uns und organisatorisch war es eine Herausforderung, aber machbar.

 Ich war wieder einigermaßen gut zu Fuß, würde zwar gerne behaupten ich hab mich beim Sport verletzt, es hat aber ein kleiner Stein auf der Straße gereicht der mich "zu Fall" brachte und meinen Knöchel blau werden ließ und die Bänder dehnte..immerhin hatte ich Turnschuhe an :-D .Mit Schiene und Schmerzmittel bewegte ich mich fast wieder wie eine Gazelle..oder so ähnlich..

Agnes war zum ersten Mal in einer Ferienbetreuung in der "Nähe" (knapp 20 km) von meinem Arbeitsplatz. So haben wir morgens schon 50 km zurückgelegt und ich muss ehrlich sagen dass ich gemischte Gefühle hatte, sie in eine fremde Umgebung mit fremden Personen zu "schuppsen". Klar gab es vorher einen Hausbesuch, aber ich konnte ihr halt nicht wirklich erklären was sie da jetzt soll und warum ich sie da jetzt alleine lasse. Ok, alleine war sie natürlich nicht und sie fand auch eine kleine Freundin, sie braucht aber eine gewisse Zeit um sich einzugewöhnen und hat sich erstmal unter einem Tisch verkrochen. Ich muss glaub nicht ausführlich beschreiben wie es mir auf dem Weg zur Arbeit ging...
Da hatte ich auch zum ersten Mal ernsthaft den Gedanken, nicht mehr zu Arbeiten. Aber nicht nur dass es finanziell nicht geht, liebe ich meine Arbeit, den Kontakt zu anderen Menschen, die Anerkennung und ich wüsste auch nicht, was ich alles putzen sollte wenn sie Schule hat ;-)

Um ihr ein Zeitgefühl zu geben, haben wir einen Plan zum abkreuzeln gemacht, so wusste sie, 4x Kreuzchen machen, dann gibt es einen schönen Kurzurlaub. Wir haben Ostern in Rust verbracht, 2 Tage von früh bis zur Schlussshow im Europapark und an 2 Tagen haben wir mit dem großen Bruder Zeit verbracht.

Dabei ist mir aufgefallen wie entspannt es inzwischen ist, mit ihr alleine unterwegs zu sein. Sie läuft nicht mehr wie eine wildgewordene Hummel drauf los, bleibt (meistens) bei mir und ist auch nicht mehr so stur. Sie lief den ganzen Tag ohne zu murren, klar, gab ja auch genug zu sehen und je schneller, höher oder wirbeliger ein Karusell ist, umso besser ;-)

Hier mal ein paar Eindrücke :-D














es gab aber auch ruhigere Momente :



Am Meisten hab ich die Zeit mit meinen beiden "Kindern" (kann man beim Großen ja nicht wirklich mehr sagen ;-)) genossen:
 Dann ging es zurück, die Arbeit rief , aber nur kurz...am Freitag hatte ich frei damit wir nach Frankfurt zu DEM Großereignis fahren konnten: Dem Downsyndrom Sportler Festival!

Dazwischen noch nach Feierabend den Garten entwildert..das Efeu hat uns ja fast überwuchert..so findet kein Prinz den Weg zu uns :-D

Ich war ganz erstaunt, wieviel Spaß es machte, das Unkraut raus zu rupfen, Fugen von Moss zu befreien und es uns auf der Terasse hübsch zu machen. Ich bin ja nicht so der Gärtner, grünen Daumen hab ich erst recht keinen..hab ich mal die Schwedenplastikpflanze erwähnt die mir mein Chef vor die Nase gestellt hat???

Maya musste auch gründlich durchgecheckt werden, unsere Katzdendame ist inzwischen 16 Jahre alt und ich dachte, es wäre ihre letzte Fahrt. Es hat sich herausgestellt dass sie eine Herzinsuiffizienz hat, die Wetterumschwünge ihr zu schaffen machen und deshalb bekommt sie jetzt ein Medikament. Ihr geht es wieder besser, schafft es auch schon wieder hoch zu ihrem Lieblingssessel und schnurrt auch wieder.

Gestern dann der krönende Abschluss der Ferien. Freitag abend waren wir mit 2 anderen Familien zum Grillen eingeladen, bzw aufgrund des Wetters hat der Hausherr gegrillt und wir haben drinnen geschlemmt ;-) Trotz einiger Chromosomen mehr war es entspannt und es war schön, die anderen wieder zu treffen bzw kennen zu lernen.

Zu lange ging der Abend dann nicht, wir wollten ja fit sein für Samstag. Ab 9 Uhr darf man sich sein Starterpaket abholen und um 11 Uhr wurde das Sportlerfestival mit dem feierlichen Einzug eröffnet.

Wir haben es trotzdem noch geschafft, mit einer anderen befreundeten Familie gemütlich zu frühstücken. Es waren noch mehr Familien mit einem DS- Kind bzw Jugendlichen im gleichen Hotel, die Stimmung im Frühstücksraum war also schon mal sehr freundlich ;-)

Auf dem Gelände war es noch ziemlich leer, letzte Vorbereitungen wurden getroffen, strahlend nahm Agnes ihre Startertasche in Empfang und freute sich über die Gummibärchen, Apfel, Kuscheltier, Freundebuch und die belegte Semmel. Die Nüsse durfte ich behalten ;-)


 Sehr ihr sie? Zweite Bahn von links..sie wartete geduldig und hat dem Moderator Andre Gatzke (der von der Maus und dem Elefanten :-) ) ihren Namen gesagt und lief los als das Startsignal kam:

 Trommel- Workshop musste wieder sein:



 Weitsprung:

Weitwurf:


 Zwischendrin immer wieder Spaß mit anderen:

Und zum Schluss ein stolzes Freudentänzchen als sie ihre Medaille bekam:


Diese unglaubliche Stimmung in der Halle kann man nicht beschreiben. Schon beim feierlichen Einzug mit der Hymne "das ist unser Tag" musste ich schwer schlucken, bei der Übergabe der Medaille und dem Lied "One moment in time" war es dann mit meiner Fassung vorbei (ich war aber nicht die einzige...) Dieser Tag wird noch lange in Erinnerung bleiben und wir sind dankbar, dass wir wieder dabei sein durften.

Jetzt wünsch ich euch allen einen guten Start in die neue Woche, lasst es euch gut gehen!






Freitag, 22. März 2019

7. Herzerltag

Wir kommen aus dem Feiern nicht raus ;-)

Herzerltag..für uns wie der zweite Geburtstag von Agnes. Wie jedes Jahr gibt es einen leckeren Kuchen in Herzform um das Leben zu feiern, den Tag vor 7 Jahren an dem ihr kleines Miniherz repariert wurde.

Ehrlich gesagt haben mich die Gespräche, die es die letzten Tage anlässlich dem WDST gegeben hat, ziemlich aufgewühlt. Ich bin halt a "Sensibelchen" :-D

Als gestern in der neuesten Folge von "This is us" eine Mama ihrem Frühgeborenen Sohn "you are my sunshine" vorgesungen hat, brachen alle Dämme...das ist das Lied welches ich ihr immer vorgesungen habe und der ihren Puls nach ihrer OP runter gebracht hat.

Zum einen kamen viele Bilder wieder hoch, die lange Warterei während der über 6-Stündigen OP, zum anderen diese große Dankbarkeit, dass es möglich ist, so einen Herzfehler zu korrigieren. Sie hat keinerlei Einschränkungen mehr und die Narbe ist kaum mehr sichtbar.

Mit diesem Strahlen 
sind wir entlassen worden :-): 



Jetzt aber Schluss mit Drama und Sentimentalitäten, her mit dem Kuchen ;-)