Freitag, 22. März 2019

7. Herzerltag

Wir kommen aus dem Feiern nicht raus ;-)

Herzerltag..für uns wie der zweite Geburtstag von Agnes. Wie jedes Jahr gibt es einen leckeren Kuchen in Herzform um das Leben zu feiern, den Tag vor 7 Jahren an dem ihr kleines Miniherz repariert wurde.

Ehrlich gesagt haben mich die Gespräche, die es die letzten Tage anlässlich dem WDST gegeben hat, ziemlich aufgewühlt. Ich bin halt a "Sensibelchen" :-D

Als gestern in der neuesten Folge von "This is us" eine Mama ihrem Frühgeborenen Sohn "you are my sunshine" vorgesungen hat, brachen alle Dämme...das ist das Lied welches ich ihr immer vorgesungen habe und der ihren Puls nach ihrer OP runter gebracht hat.

Zum einen kamen viele Bilder wieder hoch, die lange Warterei während der über 6-Stündigen OP, zum anderen diese große Dankbarkeit, dass es möglich ist, so einen Herzfehler zu korrigieren. Sie hat keinerlei Einschränkungen mehr und die Narbe ist kaum mehr sichtbar.

Mit diesem Strahlen 
sind wir entlassen worden :-): 



Jetzt aber Schluss mit Drama und Sentimentalitäten, her mit dem Kuchen ;-)


Donnerstag, 21. März 2019

Happy Welt-Down-Syndrom Tag 2019 !

Heute bekommt ihr die volle Dosis ;-) Wir feiern weltweit alle Menschen mit Trisomie 21, es gibt so viele Aktionen die zeigen möchten wie wertvoll jedes Leben ist. Also schnallt euch an, es geht los:

Wenn ihr die Augen offen haltet werdet ihr vielleicht ein Poster sehen welches zum heutigen Tag gemacht wurde, z.B das hier:


Wenn ihr hier aus der Gegend seid könnt ihr uns in der Zeitung entdecken. Die Schorndorfer Nachrichten waren bei uns zu Besuch, die Redakteurin Lea Krug durfte sich Weihnachtslieder anhören und in Agnes Küche mitspielen :-D


Ganz aufregend war das Interview und die Gespräche mit dem Team von Hitradio Antenne 1. Sie haben eine tolle Slideshow daraus gemacht, berichten über das Video von "Du bist so" , es gibt eine schön geschriebene Kolumne "ÜberMütter" von Julia Heile die erzählt wie es ihrer Tochter im integrativen Kindergarten geht u.v.m.


Dann natürlich "unser" Video :



Der kids Hamburg e.V. haben auch einen tollen Song gemacht, geht auch gleich ins Ohr ;-). Er heißt "Irgendwie Normal" , der Rapper Roger Reddich und Indigokind haben zusammen mit vielen Kindern was tolles auf die Beine gestellt:



Für die ganz spontanen unter euch gibt es ab 16 Uhr eine Signierstunde mit 46plus in Stuttgart,  falls jemand das Kochbuch noch nicht hat, schnell hin:


Und zu guter Letzt die Aktion "Lots of socks". Zieht heute 2 verschiedene bunte Socken an, als Zeichen dass alle Menschen verschieden sind 



Puh..geschafft..hab schon gesagt morgen häng ich das 47. Chromosom an den Nagel und wir machen wieder normal weiter ;-) 

Nicht falsch verstehen..aber wenn man sich jetzt doch ein paar Wochen wieder so intensiv mit dem Down Syndrom beschäftigt kommen viele Emotionen hoch, Erlebnisse die nicht so schön waren und das ist a bisserl anstrengend.

 Aber jetzt wird gefeiert!!!





Donnerstag, 14. März 2019

"Du bist so!...



... und ich bin anders, sie kann dies und er da kann das, 
Wir sind schön,und gut und richtig, wie wir sind!
Manchmal laut und manchmal leise,
Jeder singt auf seine Weise,

Wir sind schön und gut und wichtig, wie wir sind!“

(aus "Du bis so", KRAWALLO 2019)



Wenn ihr jetzt mein Herz bumpern hören oder meine Augen sehen könntet ;-)


Heute ist es soweit! Der Song zum Welt Down Syndrom Tag ist online:


Wie ihr wisst (ich erinnere euch ja jedes Jahr daran ;-)) ist am 21.3. wieder der Welt Down Syndrom Tag.
Warum an diesem Tag? Da bei Menschen mit Trisomie 21, wie das Down Syndrom auch genannt wird, das 21. Chromosom 3fach vorhanden ist.

Das A-Team wäre nicht das A-Team, wenn wir nicht so verrückt wären um an einem Samstag 540 km nach Ibbenbüren zu fahren um zusammen mit anderen 130 Kindern mit und ohne Down Syndrom die Diskothek "Extra" zu rocken!

Das Team von den ARTLAND STUDIOS hat stundenlang gefilmt und ich finde das Ergebnis KLASSE!!!

Agnes hatte so viel Spaß bei den Holi Aufnahmen, beim Tanzen, bei den Begegnungen mit den anderen Kids, ich glaube man kann das auf den Bildern und dem Video sehen :-D

Der Song ist ab 21.3.auf allen Streaming Diensten verfügbar, alle Künstler verzichten auf ihr Honorar und spenden es an die Deutsche Stiftung für Menschen mit Down-Syndrom.
Für noch mehr Infos klickt doch mal HIER (Trisomie21.net) 

Ich würde mich freuen wenn ihr das Video teilt, anderen davon erzählt, es euren Kindern zeigt..der Song ist wirklich ein Ohrwurm, der Text kindgerecht und das Video macht einfach gute Laune.

Warum diese Botschaft des Songs so wichtig ist?

 Weil wir alle so viel glücklicher leben können wenn wir akzeptieren dass jeder anders ist, dass es kein Besser oder Schlechter gibt, dass Menschen unterschiedlich aussehen, unterschiedliche Stärken und Begabungen haben aber jedes Leben lebenswert ist. Und dass ihr keine Angst haben braucht wenn Agnes in ihrer offenen lebenslustigen Art und Weise auf euch zugeht und umarmen möchte...

Sonntag, 10. Februar 2019

Seifenblasen...

...sind faszinierend, schillern in allen Regenbogenfarben, zerplatzen schnell, sind ein Synonym für Schönheit und Vergängliches...und wenn man sie in Innenräumen pustet, klebt hinterher der Fussboden :-D



Nein, ich bin nicht unter die Philosophen gegangen ;-) Entspannt euch...

Das Thema Downsyndrom ist im "normalen" Alltag für mich kein Thema. Jetzt laufen gerade die Vorbereitungen für den Welt-Down-Syndromtag am 21.3. auf Hochtoren und ich kann euch schon mal verraten dass wir ein kleiner Teil eines ganz tollen "Projektes" sein dürfen ! Mehr verrate ich demnächst ;-) Ich bin schon total gespannt auf das Ergebnis, aber ich bin mir sicher, das wird was gaaaanz GROSSES...

Aber zurück zum Thema. Also aufgrund des WDST beschäftige ich mich momentan wieder viel mit dem Extrachromosom, was so alles in der Öffentlichkeit diskutiert wird, wie uns andere wahrnehmen, wie wir Ängste abbauen können usw.

Letzte Woche hat die liebe Katharina in ihrem Blog "Sonea Sonnenschein" über die Diagnosestellung geschrieben, welche Worte gut tun und welche man vermeiden sollte. Es ist unglaublich was da manche Eltern erlebt haben. Beim Lesen kam natürlich auch wieder die Erinnerung hoch, wie das bei uns damals vor über 7 Jahren war und wie lange ich daran zu knabbern hatte. 

In der Schwangerschaft haben wir uns ausgemalt, wie unser Kind mal aussehen würde, ob "es" mal Fussball spielen wird, ob sie Rapunzelhaare haben wird, was wir alles mit ihm/ihr unternehmen werden, wie man das halt als werdende Eltern so macht.

Tja, und dann zerplatzte die Seifenblase...einen Tag nach der Geburt wurde uns gegenüber mit ernster Miene der Verdacht geäußert, dass sie eine "Genanomalie" hat: "Leider passiert es immer wieder mal, wenn auch immer seltener, dass SO EIN KIND auf die Welt kommt". Ich bekam einen sehr schlecht kopierten Flyer in die Hand gedrückt, ich sah nur Sonnenblumen mit grinsenden Kindern drin und einen Spendenabschnitt. Was soll ich denn jetzt damit? 

Der Arzt wollte wissen ob wir mit einer Blutabnahme einverstanden sind um den Verdacht abzuklären und schickte uns 2 Tage später nach Hause. Nach 3 Tagen abends dann der Anruf mit der bedauerlichen Mitteilung, dass der Schnelltest positiv sei. Ich verstand das zuerst gar nicht..positiv? ist doch was Gutes..Er meinte aber dann, nein nein, es ist leider so dass sie das Down Syndrom hätte. 
Der Test sei schon zuverlässig und vorsorglich sollen wir mal vorbei kommen um einen Ultraschall zu machen, denn diese Kinder hätten öfter einen Herzfehler. 

Selbst bei dieser Untersuchung fehlte jede Sensibilität uns gegenüber. Als Agnes anfing zu weinen schlug ich vor, sie kurz zu stillen. Daraufhin bekam ich zur Antwort, dass das jetzt nicht geht, er bräuchte das Zimmer schnell wieder und warum sie denn keinen Schnuller nehme. So kurz nach der Geburt fühlt man sich ja sowieso schon eher wie ein rohes Ei und so konnte ich seiner Erklärung über den Herzfehler nicht mehr folgen. Ich hatte nur den Wunsch, mein Baby zu schnappen und abzuhauen. Leider durften wir erstmal nicht nach Hause, mussten im KKH bleiben und wurden ein paar Tage später nach Stuttgart verlegt. 

Was ich damals gebraucht hätte, wäre z.B. der Besuch einer Familie gewesen die auch ein Kind mit Down Syndrom haben. Ich hab zwar einiges im Internet gelesen und ein paar aufmunternde Blogs und Fotos gefunden, aber so ein persönliches Gespräch hätte mich wahrscheinlich aufatmen lassen. Für mich stand die Welt still, die Seifenblase war geplatzt...ich hatte Angst vor allem was kommt, wusste nicht was das alles für unser und ihr Leben bedeutet, ich hatte tausend Fragezeichen im Kopf.

Jetzt, über 7 Jahre später, werde ich jeden Morgen mit einer Umarmung geweckt, bekomme ich stolz (öfter am Tag) Arbeitsblätter gezeigt auf denen sie das O und I übt, schwimmt sie neben mir im Wasser, deckt den Tisch, läuft mir davon, tanzt vor dem großen Spiegel, hilft mir Wäsche zusammen zu legen und zu sortieren, "signiert" alles was ihr in die Finger kommt, zieht sich alleine an (und im Auto auch manchmal aus), sagt  "Mama lieb", gibt mir ein Taschentuch wenn ich niesen muss, holt sich Fotos von ihrem großen Bruder und erklärt mir wo er sein Auto beim letzten Besuch geparkt hat, bedankt sich für so ziemlich alles...

kurz: sie bläst so viele schillernde, bunte Seifenblasen in mein Leben dass man gar nicht merkt wenn mal eine zerplatzt...

Ich hab einen ganz tollen Satz gelesen:

 "Was ich will? Ich will, dass jeder, der mir begegnet, darüber nachdenkt, was wirklich wichtig ist"


Das sagt Naomi bevor sie ihre Reise über den Regenbogen antritt, um geboren zu werden, und stammt aus dem Buch "Regenbogenkind" von Edith Schreiber-Wicke aus dem Thienemann Verlag. Naomi wird dann als Kind mit Down Syndrom geboren...übrigens ein bezauberndes Buch.

Und damit viele die Gelegenheit haben, drüber nachzudenken, gibt es den WDST und natürlich auch wieder Poster ;-) Bisher konnte ich mich noch nicht entscheiden, aber mein Favorit ist die Hängematte..was meint ihr?




Ich wünsche Euch noch ein schönes Wochenende! 

Die Fotos sind übrigens diese Woche bei einem Shooting entstanden, welches ich zum Geburtstag bekommen hab :-) wenn ihr noch mehr davon sehen wollt klickt hier ...gemacht hat die Bilder Rebecca von Studioline Stuttgart, es war ein tolles Erlebnis (ja ja.. das ist unbezahlte Werbung :-D)

Und noch ein kleiner Minizusatz: Google + wird ja eingestellt und ich weiß ja dass einige von euch mir darüber folgen...wenn ihr also auch in Zukunft nix von uns verpassen und euch die Dosis A-Team ab und zu fehlen würde, habt ihr hier -> am Rand (nur am PC sichtbar) die Möglichkeit, den Blog zu abonnieren ;-) 


...ich warte auf Euch ;-)



Sonntag, 23. Dezember 2018

Oh Bamberbaum ...


Morgen feiern wir schon Weihnachten und wir haben diesen Advent wirklich ruhig aber intensiv erlebt.

 Agnes hat in der Schule so viele tolle Sachen gebastelt, viel gesungen, wir haben zuhause wenig aber gemeinsam dekoriert, ich durfte auch manchmal mitsingen und an meinem Geburtstag ist eine "Alexa" bei uns eingezogen, jetzt haben wir öfter Party ;-)

 Agnes sagt auch schon: Alexa, Röschen :-D (sie möchte das Dornröschen Lied hören). Ich werde jetzt jeden Morgen mit :"Guten morgen liebe Astrid, Du bist wunderbar und ich wünsche Dir einen tollen Tag, es herrscht mal wieder viel Verkehr auf Deinem Arbeitsweg und die Temperaturen liegen bei 7 Grad" geweckt :-D Das perfekte Spielzeug für mich..

Hier kommen noch ein paar Eindrücke der letzten Wochen:

Der Nikolaus war dieses Jahr wieder bei uns und wir hatten zusammen mit den Nachbarn einen ganz tollen Abend :


Wir waren mal wieder beim Club21 und Agnes durfte reiten:




Höchste Konzentration beim Ausschneiden..die Idee bei der Nachbarin "geklaut" und dann ging`s los:



Quatschkopf... :-D


Das hat sie in der Schule gebastelt:


Überraschungspost aus Salzburg...



Alles in der Schule getöpfert, gemalt, geschnitten, Schokocrossies gemacht...:



nochmal Überraschungspost, diesmal aus Passau : 


Für Agnes war ein Lego Weihnachtszug dabei den sie gleich zusammen gebaut hat:


Am Freitag hatten wir den letzten Arzttermin, die halbjährliche Blutabnahme zur Kontrolle der ganzen Werte wie Schilddrüse, Leukozyten, Zöliakie usw..sie hat es so super gemacht, die Ärztin war aber auch tiefenentspannt und hat mit ihr Weihnachtslieder gesungen :-D

Im Anschluss fand dann der Gottesdienst mit der Schule und dem dazugehörigen Kindergarten statt, er war so schön gestaltet, Agnes durfte einen Engel an den Baum hängen. Ich hatte Gänsehaut als all die Kinder mit unterschiedlichen Handicaps gesungen und gebärdet haben. 


Morgen fahren wir zu meiner Familie heim, freuen uns auf die gemeinsame Zeit und den traditionellen Hackbraten ;-) 

Wir wünschen Euch ein friedliches Weihnachtsfest, bleibt`s oder werdet schnell gesund, ein tolles neues Jahr 2019! Schön dass ihr uns begleitet.....



Montag, 12. November 2018

Angekommen...und warum wir jetzt nochmal besonders "Besonders" sind ;-)

Wenn ich an die letzten Wochen denke, hab ich das Gefühl, einen emotionalen und organisatorischen Marathon gelaufen zu sein.

Uns fehlt das Schwimmen, der Ausgleich zu den ganzen To-Do Listen, aber Agnes darf noch nicht ins Wasser, ihr Ohr war lange Zeit entzündet, der Trommelfellschnitt ist noch nicht zugewachsen und da wäre eine neue Entzündung zu riskant.

Jetzt hat sich aber alles wieder beruhigt, die meisten Termine sind "abgearbeitet" , mein Kopf wird wieder freier und ich atme durch.

Letzte Woche gab es das erste Elterngespräch an der Schule und ich weiß jetzt wirklich, dass ich mich für die richtige Schule entschieden habe. Agnes ist angekommen, fühlt sich wohl, steigt morgens gut gelaunt (ok..meistens...was aber nix mit der Schule zu tun hat, eher mit dem fehlenden Zeitgefühl was mich morgens zum Schwitzen bringt ;-)) in den Bus, mittags wieder aus, plappert los, strahlt über das ganze Gesicht, zeigt mir ihre Mappen, wie ein richtiges Schulkind eben.

Ihre Aussprache wird immer deutlicher, sie hat so viel Spaß am Erzählen und Nachsprechen, sie versteht viel mehr als vor der OP, von der Ergotherapeutin und Logopädin höre ich momentan nur wie zufrieden sie sind und dass sie merken welch großen Schritt Agnes gemacht hat.

Hier mal ein paar Fotos vom ersten Schultag: 




Wo ich echt überrascht bin, ist dass sie in der Schule alles isst. Bisher war ihr Speiseplan ja ziemlich eingeschränkt, neues wurde mit einer abwertender Handbewegung und " Nein, Du Mama" abgelehnt. Jetzt isst sie Hünchencurry mit Couscous, Fisch Müllerin- Art, Blumenkohl, Salat( zumindest ein Blatt :-D) usw..Dann möchte sie alles alleine machen, kann einschenken, Äpfel schneiden...

Sie gebärdet auch wieder mehr, zeigt mir neue Gebärden und lacht wenn ich sie verstehe. Ich freue mich einfach für sie dass sie sich wohlfühlt.

Seit letzter Woche sind wir nochmal ein bisschen mehr "Besonders" ...Maya musste operiert werden, sie hatte einen Tumor am Ohr wie sich während der OP herausstellte. Als wir sie Abends vom Tierarzt abholten, erklärte er Agnes dass sie jetzt eine besondere Katze sei: mit einem langen Ohr und einem kurzen Ohr...ihr geht es aber gut, hat alles gut überstanden und es scheint sie nicht zu stören dass da was fehlt.

Jetzt wünsch ich euch eine schwungvolle Woche, lasst euch nicht stressen und bleibt gesund bei dem Wetter...

...so schwungvoll war`s gestern in der Sporthalle mit "46plus"- Familien:


Sonntag, 28. Oktober 2018

Disneyfiziert ...

Ich werde ja manchmal für meine "Schwärmerei" für alles was mit Disney zu tun hat belächelt..das ist doch nicht die Realität, das ist ja nur eine Scheinwelt, alles nur Kommerz, für Erwachsene sowieso nix usw...Eins stimmt..die Realität ist das nicht ;-) geb ich zu, auch wenn ich ziemlich lange gedacht habe, ich werde mit so Anfang 20 einen Traumprinz finden, dann kommt das typische Häuschen bauen mit Zaun außen rum, idealerweise 2 Kinder im Abstand von 3 Jahren und dann noch Mädchen und Bub - und dann...lebten sie glücklich bis an ihr Lebensende..


Da enden ja die ganzen Märchen und Disney Filme, sowie die meisten Rosamunde Pilcher "Schmonzetten" oder Hollywood-Produktionen wenn es nicht gerade Action Filme sind. Vor kurzem hab ich einen witzigen Spruch gelesen:

Ich brauche keinen Prinz der einen Drachen für mich tötet,
ich möchte einen Mann, der mich auch dann liebt, wenn ich zum Drachen werde 


Ist was dran...was jetzt natürlich nicht heißen soll dass ich mich manchmal in einen feuerspeienden Drachen verwandel, auch nicht im übertragenen Sinn :-D 

Ich beschäftige mich ja seit geraumer Zeit mit dem Thema "Liebe - Beziehungen - mit welcher Einstellung kann es gut gelingen - usw..."  und da kam mir der Begriff  "Disneyfizierung" unter. 

Das soll wohl so viel bedeuten wie: es gibt immer mehr Menschen, die sich das alles so ideal vorstellen, daß die geringste Abweichung (der Partner hat nicht die gleiche Meinung wie ich, er /sie hat keine Lust gemeinsam auf dem Ross in den Sonnenuntergang zu reiten, er/sie hat nicht immer gute Laune und sieht plötzlich nicht mehr so aus als noch beim Kennenlernen..) zum größten Konflikt und Zweifel an allem führt, die Beziehung beendet wird in der Hoffnung, der nächste Gaul samt Prinz / Prinzessin ist schon unterwegs... Vielleicht sollte man wie inzwischen auf fast allem einen Warnhinweis anbringen: 

Der Konsum dieses Märchens / Films/ Buches kann zu Fehlinterpretationen des realen Lebens führen. Zu Risiken und Nebenwirkungen befragen sie am besten ihre Eltern oder noch besser, ihre Großeltern. (Irgendjemand der sich traut ihnen die schonungslose Wahrheit über das Leben mitzuteilen)


Aber ich schweife ab :-D (muss am tristen Wetter heute liegen...) Ich bin der Meinung, es gibt so viele schlimme Dinge auf der ganzen Welt, kaum eine Familie die nicht irgendeinen Schicksalsschlag verarbeiten muss, Krankheiten die ganze Leben aus der Bahn werfen..da ist doch so ein kleiner Ausflug in die Märchenwelt nicht schlimm, im Gegenteil..man kommt auf andere Gedanken, sieht wieder das Schöne im Leben, vielleicht kommen Kindheitserinnerungen hoch und dann schafft man die nächste Hürde vielleicht etwas leichter.

So, bevor das jetzt zu philosophisch wird, möchte ich Euch von unserem tollen Ausflug nach München gestern erzählen. Disney on Ice ist an diesem Wochenende zu Gast und wir waren dort und haben uns verzaubern lassen. So viele strahlende Kinderaugen habe ich selten gesehen und wenn ihr auf Instagram rüber hüpft könnt ihr sogar auf 2 kleinen Videos sehen wie sehr Agnes mitgefiebert, gesungen und getanzt hat.Hier geht`s lang zu Instagram

The one and only Mickey:

 
führte mit Minnie, Daisy, Donald und Pluto durch das Programm:


Ariel war dabei...


Rapunzel mit Flyn Rider,


und das Pferd Maximus durfte auch nicht fehlen:


Immer noch ein Favorit: Belle, das Biest, Lumiere und Cogsworth...




Und natürlich durften Anna, Elsa, Olaf, Hans, Christoph und das Rentier Sven nicht fehlen ;-)





Was ich an solchen Ausflügen immer schön finde, dass die anderen erst mal skeptisch schauen, sich aber dann mitfreuen wenn Agnes lacht und singt. Vielleicht hilft das ja ein paar "Ängste" in den Köpfen abzubauen...

Das Wetter war gestern auch schon grau und nass, wir haben uns die gute Laune aber nicht verderben lassen ;-) Kommt gut in die neue Woche...