Sonntag, 8. Juli 2018

Special day for special kids...

...oder wer macht als erster Schlapp im großen Piratenschiff :-D

Vor ein paar Wochen wurden wir von verschiedenen Seiten auf die Aktion der Schatzkiste e.V. aufmerksam gemacht. Der Verein "Schatzkiste" besteht aus einer tollen Truppe engagierter und energiegeladener Optimisten, die es sich seit 2014 zum Ziel machen, Kindern mit einer chronischen Erkrankung oder Behinderung eine Freude zu machen (mal so grob gesagt).

Jetzt haben sie ein Mammut Projekt organisiert, und zwar war am Freitag  ab 16.00 Uhr der gesamte  Schwabenpark nur für "special kids" und ihre Familien reserviert. Jedes Kind bekam ein eigenes T-Shirt, dufte sich einen Heliumballon aussuchen, es gab einen Bus- Shuttle und es waren genügend Ärzte und Sanitäter vor Ort für den Fall der Fälle.


Beim Eingang gab es zwar eine lange Schlange, was Agnes aber überhaupt nicht gestört hat. Sie fing an, die um uns herum stehenden per Handschlag zu begrüßen, bald sahen wir bekannte Gesichter und schon wurden wir von Timi, dem Maskottchen der Schatzkiste begrüßt. (Der Affe vom Schwabenpark durfte natürlich auch nicht fehlen..) :



Weiter ging`s  zur T- Shirt Ausgabe..



Dann gab`s kein Halten mehr...Tassenkarussell, Traktoren, Märchenfahrt auf dem Wasser, Bob Bahn, Mini (minimini) Achterbahn...das ist die bei der ich mir immer die meisten blauen Flecke einfang ;-) Die Wägen sind halt nicht für fast 1,80 m große, wohl proportionierte Menschen konzipiert..aber ich pass rein :-D)






Je höher und schneller umso größer der Spaß für Agnes, mein Magen sagt aber nach 3x Piratenschiff : schnell raus !!!!!  Da genieße ich doch mehr die ruhigeren Sachen

 Die Remsi haben wir auch getroffen, das ist das Maskottchen der Remstal Gartenschau 2019


Gold schürfen kann man seit Kurzem auch, und wenn ihr Euch wundert warum Agnes mal ihr rosa Shirt anhat, dann wieder das leuchtend türkise der Schatzkiste, das war so...:

neues Shirt kratzte ihr nach 1-2 Minuten da ich Rabenmutter  vergessen hatte meine Haushaltsschere in den Rucksack zu packen, also musste ihr Shirt wieder angezogen werden. nach dem Wasser plantschen war das dann aber so nass dass sie dieses ausziehen wollte..Konnte dann das Etikett des neuen Shirts sanft mit bloßen Fingern entfernen so dass es nicht kaputt wurde ;-)




Glaub ich muss nicht erwähnen wer auf dem Ballon zu sehen ist...


Die Zeit verging wie im Flug, hier ein Schwätzchen gehalten, dann mal kurz die Richtung geändert, neue Bekanntschaften gemacht, Päuschen gemacht, viel gelacht und gelaufen. Um kurz vor 20 Uhr war dann Schluss mit Action, wir begaben uns ins Zelt zur Abschluss Show. Ich war zwar kurz am Überlegen, ob wir nicht heim fahren sollten, aber Agnes hat dann schnell beschlossen: Nein!



Und das war auch gut so. Eine Kindertanzgruppe hat zu den Liedern von Disneys Vaiana getanzt, und die kennt sie ja alle auswendig. Es war so eine tolle Stimmung, der Zauberer hat auch alles gegeben und zum Schluss sangen alle das "Flieger- Lied" und sie war 100% dabei. 

Die Stimmung an diesem Tag war so ganz anders als sonst..so viele lachende und fröhliche Menschen habe ich schon lange nicht mehr auf einem Haufen gesehen. Es wurde zugewunken, es gab keine komischen Blicke, es wurde beim Ein- und Aussteigen geholfen, es war...schwer in Worte zu fassen..vielleicht trifft es : BESONDERS ganz gut..

Ein herzliches Dankeschön an die Schatzkiste und den Schwabenpark und die vielen Mitarbeiter hinter den Kulissen...ihr habt da was ganz tolles geleistet...









Montag, 25. Juni 2018

...der Countdown läuft...


Was hab ich mir den Kopf zerbrochen, mit anderen Eltern gesprochen, Schulen angesehn, über Möglichkeiten informiert, meine Meinung gewechselt ;-)


So eine Entscheidung trifft man schließlich nicht über Nacht. Diejenigen von Euch die mich persönlich kennen oder schon länger mitlesen wissen, dass ich nichts leichtfertig entscheide. Ich hatte sogar schon eine Schulrückstellung beantragt. Bei meinem Großen war das irgendwie einfacher..als es um die weiterführende Schule ging, gab es auch eine Wahl, aber da war ich doch lockerer..hätte ich damals gewusst dass er danach noch Abi macht und studiert, jetzt in ein paar Wochen ein halbes Jahr Praktikum in "DEM " größten Freizeitpark Deutschlands machen darf und hinter die Kulissen sehen darf...ich glaub ich hätte mich ganz gemütlich in meinen nicht vorhandenen Schaukelstuhl gesetzt und Tee getrunken :-D

Seit ein paar Wochen steht es allerdings fest: Agnes kommt dieses Jahr in die Schule und zwar auf ein Sonderpädagogisches Bildungs- und Beratungszentrum (SBBZ) mit den Förderschwerpunkten geistige Entwicklung und körperliche und motorische Entwicklung.

Früher sagte man dazu "Sonderschule" oder "Förderschule". Wie man das Ding jetzt auch nennt, ist eigentlich wurscht. Wichtig ist mir, dass Agnes nach ihren Fähigkeiten gefördert  und gefordert wird, selbständig wird, sich wohl fühlt und vor allem die Möglichkeit bekommt mit anderen behinderten Kindern zusammen zu sein. Auch wenn es bei mir manchmal a bisserl um die Herzgegend zwickt, die Schere zu gleichaltrigen Kindern ist merklich größer geworden. Ihre beste Freundin im Kindergarten ist knapp 5, die kleineren im Kindergarten freuen sich über ihre Umarmungen, die Großen haben andere Interessen.

Klar bin ich für Inklusion, ich weiß auch, wenn man nicht aktiv etwas dafür tut, wird sich von selbst nichts ändern. Mit Begeisterung habe ich Berichte gelesen, wo Kinder mit DS an Regelschulen sind, wie der Schulalltag dort aussieht und wie toll sie in ihren jeweiligen Klassen eingebunden sind. Ich freue mich total für diese Kinder und ich kann natürlich noch nicht wahrsagen, deshalb hätten wir es probieren können...ABER: Einzelinklusion ist in Ba-Wü nicht vorgesehen, Sammelinklusion bedeutet sie wird auch mit dem Bus abgeholt und ich hätte zur Schule die dieses Jahr dran ist keinen Bezug. Dazu mein Bauchgefühl dass Agnes da unter gehen würde...Und schließlich: Schule ist nicht ALLES! Es gibt noch genug Zeit drumherum, Inklusion zu leben.

Nachdem ich mich entschlossen hatte, lief die Maschinerie an. Es musste der Antrag auf Feststellung ihres Sonderpädagogischen Bedarfs gestellt werden, dazu waren Termine beim Augen- und HNO Arzt nötig, ein Termin zur Begutachtung auf dem Gesundheitsamt und natürlich mehrere Besuche der Kooperationslehrerin im Kindergarten. Schritt für Schritt haben wir alles abgearbeitet, das Anmeldegespräch fand statt und jetzt kommt noch ein Elternabend für Organisatorisches.

Ich hab sogar schon die Schultüte genäht (diese Nähsets kann man bei Alles für Selbermacher bestellen), sowas passiert eigentlich immer auf den letzten Drücker. Ok...der Stoff für das passende Kleidchen liegt noch unberührt hier, aber sie kann schließlich noch wachsen :-D



Im Laufe der Untersuchungen hat sich noch herausgestellt, dass Agnes wirklich nicht gut hört. Ich  habe inzwischen 3 HNO Ärzte durch. Jetzt fühle ich mich endlich gut aufgehoben. Wir wurden nach Esslingen in die HNO Klinik überwiesen. Dieser Arzt hat so eine ruhige Art, kann sehr gut mit Agnes umgehen...er hat es sogar geschafft, die Ohren von dicken Pfropfen frei zu bekommen (fragt nicht wie ich geschwitzt hab ).

Jetzt ist die OP mit Mandelverkleinerung, Polypenentfernung und Trommelfellschnitt trotzdem angesagt, ihre Atmung wird dadurch erleichtert und gleichzeitig macht man während der Narkose eine sogenannte "BERA" ( da werden die Gehirnströme gemessen und man sieht, was wirklich an Geräuschen bzw Tönen bei ihr ankommt). Danach wird entschieden, ob Hörgeräte nötig sind oder nicht.

Leider operieren sie Agnes in Esslingen wegen dem erhöhten Narkoserisiko nicht und mir wurde das "Olgäle" in Stuttgart empfohlen. Als das Wort fiel wurde mir erstmal heiß und kalt, hab da ja schon ein paar Erfahrungen gemacht...aber sie seien nun mal die Besten. Also werde ich jetzt frisch fromm fröhlich frei an die Sache herangehen und vertrauen....


Damit ich meinen Kopf frei krieg, gehen wir öfters ins "Eins und Alles" im Welzheimer Wald, hab ich glaub auch schon erwähnt ;-) Inzwischen ist es so, dass es dort WIRKLICH entspannt ist. Agnes kann laufen, klettern, traut sich immer mehr...wir entdecken immer wieder Neues, es ist ruhig, die Bäume erden mich ...nein..umarmt habe ich keinen...UND: es gibt ganz leckeres Essen!










Apropos Essen...am Freitag war das Sommerfest im Kindergarten...das dritte für Agnes..also das Buffet der Eltern war der Hammer! Ich musste mal wieder ein Tränchen verdrücken (räusper...kann da echt nix dagegen machen..und gelungen ist es mir eh nicht ;-) ), als ich gesehen hab wie Agnes mitgemacht hat. Sie hatte soviel Spaß beim singen und tanzen...aber schaut selbst:



Soo...hab jetzt glaub etwas viel rein gepackt, bei Unklarheiten wisst ihr ja wie ihr mich erreicht :-D

Kommt gut durch die Woche ;-)

Mittwoch, 6. Juni 2018

Tag 3 des Abenteuers ...

Die Nacht war so lala..ich hatte eigentlich ein großes Bett reserviert, es waren aber zwei 1,40er Betten. Normalerweise natürlich ausreichend für 2 Personen, jetzt braucht Agnes aber einfach Begrenzungen im Bett, sie liegt quer, wieder längs, Füße raus oder an die Wand gelehnt, in meinem Gesicht oder auch wahlweise tretend in meinen Bauch. Zuhause hat sie einen Rausfallschutz, wenn wir unterwegs sind stelle ich alles was möglich ist auf die eine Seite vom Bett, auf der anderen liege ich. In diesem Zimmer gab es allerdings nicht so viel zum drumrumstellen, gerade mal ein Stuhl der nicht stand hielt wenn sie dagegen bumbste. Glaub es war gegen halb 3 als ich das Zimmer umstellte, also Nachttisch auf die Seite, zweites Bett ans erste dran und alles an die Wand geschoben. Um 6 war dann auch genug mit schlafen, ab zum Frühstücksbuffet. Ich versuchte die vielen Menschen auszublenden, auch die Lautstärke, einen freien Tisch zu ergattern und irgendwie an Kaffee zu kommen. Agnes hatte keinen Hunger und war auch sonst ziemlich ruhig.

Danach sind wir in den zweiten Disney Park, die Hollywood Studios. Und da war ich dann doch etwas enttäuscht. Einige Attraktionen waren wegen Defekten geschlossen, kaum "Stars", dafür umso mehr Shops. Da holte mich doch die Erinnerung an die USA ein mit den tollen Shows, Musicals und Fahrten. Die Stimmung ist dort einfach anders, magischer....









Disney Junior on stage aber leider ohne Sophia und DocMc Stuffins...


da war sie schon ziemlich am Ende...



Agnes hat Minnie Maus, Goofy und Vaiana getroffen, und dann merkte ich schon etwas stimmt nicht. Sie lachte nicht mehr, wollte in den Wagen und schlief auch dort ein. Sie wollte "Mama Heim".
Zurück im Hotel legte sie sich aufs Bett und weinte. Dann kam das Fieber und der Schüttelfrost. Ich hab dann kurz überlegt, was ich machen soll. Noch da bleiben und hoffen dass es ihr am nächsten Tag besser geht? Oder lieber heim fahren, denn was ist wenn es schlimmer wird und ich auch krank werde? Sind ja doch 640 km zu fahren.

Ich hab auf mein Bauchgefühl gehört, alles in den Koffer geschmissen, Agnes in den Wagen und bin zur Rezeption. Ausgecheckt, ab ins Auto und los...inzwischen war es 18.00 Uhr, Tank wieder voll..

Agnes schlief schnell ein, ich stand irgendwie unter Strom. Dann sank die Tankanzeige im rasanten Tempo nach unten..noch 79 km...noch 38...und weit und breit keine Tankstelle!! Hab ins Navi eingegeben dass ich die nächstgelegene Tankstelle brauche, zwei mal angefahren, aber die hatten schon geschlossen..

Eine Toilette wäre auch toll gewesen, also bin ich auf den nächsten Rastplatz, die Tankanzeige zeigte inzwischen ----- an...schnell für kleine Prinzessinnen, dann bei einem LKW Fahrer geklopft, da mir doch etwas schwindlig war bei der Vorstellung, auf der Autobahn ohne Diesel mit krankem Kind mitten in der Nacht..
Er verstand leider weder deutsch noch englisch, aber "ruski"..nur das verstand ich nicht. Er hatte keinen Diesel dabei, aber zeigte mir auf seinem Handy dass in 2,4 km die nächste Tankstelle wäre.

Mein Blutdruck war inzwischen doch etwas erhöht, ich schwor mir dass ich sofort daheim einen Reservekanister in den Kofferraum packe und warum um alles in der Welt ist hier keine Tankstelle!! Inzwischen waren wir wieder in Deutschland, die Tankstelle vom LKW Fahrer existierte nicht, mein Navi sagte noch 17 km bis zur nächsten Zapfsäule in Pforzheim. Ich bin froh dass niemand meine motivierenden Selbstgespräche gehört hat :-)

Und siehe da, mein Autole schaffte es bis nach Pforzheim, ich jubelte innerlich als ich die beleuchtete Anzeigentafel sah und bedankte mich überschwänglich bei allen die mir einfielen. Die Angestellte dachte wahrscheinlich ich hab zuviel getrunken oder wäre auf Drogen, so weich waren meine Knie. Da ich ja auch seit früh nix mehr gegessen hatte gönnte ich mir einen doppelten Schokoriegel mit hauffa Nüssen drin und "echte" Cola. Inzwischen war es nach Mitternacht und nur noch knapp 1,5 Stunden bis nach Hause.

Daheim angekommen hab ich nur Agnes geschnappt, Tür auf, ausgezogen und ab ins Bett. Am nächsten Tag dann zum Kinderarzt da es ihr wirklich schlecht ging. Er machte vorsorglich einen Streptokokken Test, der dann überraschenderweise positiv ausfiel, also Scharlach. Ich war froh dass ihr Papa uns gefahren hat da ich mich inzwischen auch eher wie ein Schluck Wasser in der Kurve fühlte.

Tja, dann gibt`s nicht mehr viel zu erzählen, ich lag dann auch flach, gleiche Diagnose. Als i-Tüpfelchen sprang mein Auto nicht mehr an, dachte zuerst ich hab einfach eine Tür offen gelassen. es stellte sich aber heraus dass die Batterie einfach fertig war -  was sie nach 10 Jahren auch sein darf. Was aber ganz toll war dass uns jemand aus dem Ort ein Ladegerät vorbei gebracht hat. Nochmal ein Dankeschön gen Himmel geschickt, dass uns das in Frankreich nicht passiert ist.

Inzwischen sind wir wieder fit, der Alltag hat uns wieder, wir sind um einige Erfahrungen und Eindrücke reicher...geplant ist aber erstmal nix Neues ;-)...ähmm..und Reservekanister hab ich immer noch keinen :-D


Sonntag, 3. Juni 2018

Einmal Frankreich ...und schneller zurück...

Wir wären nicht das A-Team wenn wir nicht einiges zu berichten hätten über unseren Trip nach Frankreich ;-)..

..aber von vorne..

Gebucht war von Sonntag bis Samstag, und so sind wir gut gelaunt am Sonntag morgen gestartet. Bestens vorbereitet mit vollem Tank, vollem Auto und für alle Eventualitäten ausgerüstet. Bekleidung hatten wir dabei vom Regenoutfit über Sandalen und es hätte locker 3 Wochen gereicht.



Die Fahrt hin lief sehr entspannt, kaum Verkehr, die Mautstellen dank "Beep and go" einfach zu durchfahren und Agnes stimmte sich mit Tinkerbell in Dauerschleife auf die kommenden Tage ein. Nach kurzem "Schock" dass man in Frankreich nur 130 fahren darf sind wir dann gut im ersten Hotel angekommen.

Wir beide waren vom Zimmer sehr begeistert und nachdem Agnes alle Betten ausprobiert hatte nutzten wir den Pool zum Abkühlen. Danach haben wir kurz den Garten erkundet, fielen dann aber nach einem kleinen Snack bald ins Bett.


Die Dame von Welt weiß natürlich wie die Zimmer geöffnet werden:


Zum Frühstück eine Kleinigkeit...


und es wurde natürlich stilecht wie eine Prinzessin die Treppe hinauf geschritten:



Am Montag ging es dann weiter ins nächste Hotel, das Santa Fee, ein Disney Hotel mit Bus Shuttle zu den beiden Parks.

Dort wurde das Einchecken schon mit mehr Sicherheitsaufwand betrieben. Wir wurden durchleuchtet bevor wir uns anstellen durften um die Tickets und Essenscoupons abzuholen. Das Zimmer war erst ab Nachmittag bezugsfertig, also wir gleich ab in den Disneypark. Als wir ausstiegen sah ich das Leuchten in ihren Augen, sie sagte nur: Schloß!!! Dort gab`s auch nochmal Kontrollen und dann waren wir drin...






Unser erster Weg führte uns zur "Town Hall", dort bekamen wir eine "green card" mit der wir bestimmte Zeiten für Treffen mit den Stars bekamen bzw einen extra Eingang benutzen durften um eine lange Wartezeit zu vermeiden. Das ist echt eine tolle Sache. Außerdem bekam sie ein Armband mit meiner Handynummer für den Fall der Fälle.

Unsere Lieblingsfahrt ist "Small World", man fährt mit einem kleinen Boot an Puppen vorbei, die immer das selbe Lied singen aber eben in verschiedenen Sprachen.



das große Karussell war auch sehr lustig,

aber absolutes Highlight war die Parade...




Als Anna und Elsa kamen gab es kein Halten mehr...


...und Olaf auf Sven...


Tinkerbell..aber leider nicht persönlich...


Der Tag verging so schnell, wir haben weder Schneewittchens Fahrt ausgelassen, noch die Piraten, Peter Pans Nachtflug, Pinocchio oder Dumbo. Leider sind wir nach der Parade zum Ausgang so wie tausend andere Menschen auch, was a bisserl anstrengend war und ich war doch erleichtert als wir wieder im Bus saßen. 

Dann das Zimmer begutachtet, für ok befunden und ab ans Buffet zum Essen.


Das Essen hat sich dann etwas schwierig gestaltet. Wie gesagt, es gab Buffet, vorher wurde einem ein Tisch zugewiesen. Da drauf kam ein Reserviert Schild. Jetzt kann ich ja Agnes nicht alleine sitzen lassen, also mit ihr zum Essen holen gegangen, beide Hände und Arme voll, nebenbei aufgepasst dass sie bei mir bleibt und nicht in der Menge untertaucht. Zurück am Tisch - saß da eine andere Familie! Eine Frau am Nachbarstisch hat gesagt sie hätte den Kellner 2x drauf angesprochen, aber er meinte nur "Je ne comprend pas" , was ich ziemlich oft hörte in der Zeit dort. Und ich hab mich wirklich bemüht mein Schulfranzösisch rauszukramen. Also neuen Tisch gesucht, Essen war dann kalt, schmeckte aber trotzdem, zurück aufs Zimmer, Dusche, ab ins Bett...ich hab mir allen Ernstes ein Buch mitgenommen, wie ich auf die Idee kam bzw was ich mir dabei dachte wann ich das lesen sollte, keine Ahnung mehr :-D 

Tag 3 folgt....