Montag, 10. September 2018

Mit Pauken und Trompeten...

...na wenn das keine Überschrift ist :-D Nein, es gibt nix zu verkünden und durchgefallen ist auch niemand..

Ich meinte mit PAUKENröhrchen und OhrTROMPETEN ...damit hatten wir die letzten Tage bzw leider immer noch zu tun. Wobei die Ohren das geringste Problem sind.

Am Donnerstag hatte Agnes ihre HNO OP. Die Mandeln wurden verkleinert, Polypen kamen raus, eine BERA wurde gemacht und eben die Trommelfellschnitte. Paukenröhrchen sollten nur zurückhaltend eingesetzt werden wegen evtl. Hörgeräten.

Um 13 Uhr war Termin, eine Stunde vorher bekam sie eine Betäubungssalbe auf beide Handrücken wegen dem Zugang. Da hat sie noch getanzt:


Im nachhinein war das umsonst, da sie den Zugang nur am Fuß legen konnten..So gegen halb 2 durften wir (ihr Papa hat sie begleitet) sie dann mit bis zur OP Schleuse bringen. Kurz vorher bekam sie einen Saft der sie schwummrig machen sollte..naja..wenn lachend die OP Mütze in die Luft werfen zu "Schwummrig" zählt, ja dann war sie schwummrig :-D Sie hat noch mit der Atemmaske gespielt, eine letzte Umarmung, dann wurde sie in den OP geschoben.

Man oh man, ich dachte ja jetzt nach 6 Jahren hat man diese Situation verdaut, also wie das damals in München war mit der Herz OP, aber die Schleuse zum OP ging zu, meine Schleuse ging auf ...

Es waren 2 Stunden für die OP angesetzt, als diese vorbei waren verging die Zeit noch schleppender. Jedesmal wenn eine Schwester o.ä. vorbei huschte dachte ich, die kommt zu uns. In dem Raum gab es einen Wasserspender, so viel Wasser hab ich schon lange nicht mehr getrunken.

Nach 3,5 h dann hatte die Warterei ein Ende. Die Ärztin kam, sagte es sei alles ok, es gab nur Probleme bei der Beatmung. Die BERA ergab dass sie genug hört, sie braucht also keine Hörgeräte. Ein Paukenröhrchen wurde eingesetzt, das andere Ohr ist ok. Es dauerte dann nochmal ca eine Stunde bis wir sie an der Schleuse abholen konnten. Da war sie auch noch sehr müde.

Innerhalb einer Stunde wurde sie so fit, lief auf den Flur, wollte Wettrennen machen, aß Brot, trank...ich war ziemlich erstaunt, hab ich doch die anderen Kinder gesehen die die gleiche OP hatten und auch an meine OP vor , hmmmm...sagen wir mal guten 30 Jahren, (oder eher 37) kann ich mich noch erinnern. So gegen halb 9 ist sie dann aber doch eingeschlafen. Mein Bett stand schon bereit zum aufklappen, ich hatte einen netten Zimmernachbarn, aus USA, der mir zeigte wo die Kaffeemaschine steht ;-)

Agnes hat fast durchgeschlafen, das Mädchen neben ihr nicht..





Um kurz nach 6 sind wir schon über die Gänge gelaufen, knapp nach 7 Uhr kam schon die Visite und vor neun hatten wir schon den Entlassbrief, Bestätigung für den Arbeitgeber und ein paar Merkzettel. Der Freitag war dann problemlos, keine Schmerzen, kein Fieber, nix...dann kam die Nacht...

Und damit alles mit voller Wucht. So wie ich es mir vorgestellt hatte. Die Medis der OP haben wohl so lange nachgewirkt. Das geht jetzt seit 3 Tagen so. Sie mag nichts trinken, essen, legt sich freiwillig aufs Sofa, ist manchmal unleidlich (wäre ich ja auch...), und so langsam , nein eher ziemlich schnell, macht sich hier der Lagerkoller breit. Wir waren schon draußen, haben Äpfel im Garten gesammelt, das Trampolin abgebaut, den Cousin kurz besucht, heute ein kurzer Spaziergang ins "Städtle", aber selbst das Eis mochte sie nicht.

Wir sind ja eher viel unterwegs und auch wenn es uns zu Hause gut gefällt, wenn wir zuhause sein MÜSSEN, krieg ich die KRISE!!!

Hier meine Tipps gegen eben diese:


  • Schokolade...ja ich weiß..ich hab mir ein Ziel bis Ende diesen Jahres gesetzt, und ich werde dieses Ziel erreichen..nur nicht JETZT..ich hab eine tolle APP in die ich alles eintrage was ich zu mir nehme, seit ein paar Tagen sogar so eine Fit- Dingens- Uhr, die liegt aber in meiner Tasche seit der OP...das Vibrieren wenn der Puls zu hoch war, war nicht auszuhalten :-D
  • Lego...unsere Sammlung hat sich um Vaiana und Mauii erweitert :  




  • eine gute Freundin die samt Sohn einfach in der Tür steht
  • gut tuende Nachrichten die einen wissen lassen dass man an uns denkt
  • klingelndes Telefon, wenn`s keine Gewinnbenachrichtigung ist
  • Blog Post verfassen, dann wieder verwerfen da zu "Jammerig"
  • Blog Post verfassen, dann wieder verwerfen da zu "optimistisch"
  • Blog Post verfassen, dann wieder verwerfen da zu sehr "Was bin ich für eine Super-Mama"
  • Blog Post verfassen und dann verflixt noch mal stehen lassen, besser wird`s nicht ;-)
  • KAFFEE...in rauen Mengen, es hat noch einen weiteren Vorteil..da man dann öfter für kleine Prinzessinnen muss hat man (ich) eine kurze Verschnaufpause..hinter geschlossener Tür..aber nur kurz, bis es wieder klopft...
  • Schokolade
  • Pizza vom Lieferservice damit man mal wieder einen Erwachsenen sieht (sie hat aber net geschmeckt...und der Bote war schneller weg als ich schauen konnte)
  • ein gutes Buch lesen..wobei es absolut SCH...egal ist welches..man bleibt eh auf der selben Seite, liest diese 10 mal hintereinander und weiß immer noch nicht was drin steht...
  • zum Einschlafen ein Hörbuch...sehr zu Empfehlen: Meditationen...schnarch...
Ich würde es ihr gerne abnehmen, geht halt nicht. Jetzt hoffe ich dass sie bald wieder fit ist, am Donnerstag ist ja der erste Schultag!!!! Das Schlimmste ist bestimmt überstanden..

Kommt gut durch die Woche und wenn jemand noch eine gute Idee für Sofa Spiele hat, immer her damit ;-)


Mittwoch, 5. September 2018

Eine Ära geht zu Ende...

...3,5 Jahre Kindergarten...

Am Anfang noch krabbelnd,
aber schon immer singend...


..dann hatte sie ihr Lauflernwägelchen..immer voll beladen :-D...


die ersten Kindergartenfotos...

bis jetzt zu diesem Wirbelwind..




und dem endgültigem "Rauswurf"  aus dem Kindergarten.


Viel passiert in dieser Zeit...sie wollte hinter den anderen her, also hat sie Laufen gelernt. 

Immer an ihrer Seite, aber auch für alle anderen Kinder ein Gewinn, unsere liebe I-Kraft ( irgendwie ein blödes Wort...Integrationshelferin hört sich auch nicht besser an...liebevolle konsequente Begleiterin vielleicht ;-))

Sie hat viel gelernt und tolle Erlebnisse gehabt, manches war nicht immer einfach und Neuland für alle, aber ich denke eine Bereicherung war es auf alle Fälle. Einige Eltern haben mir gesagt, einen Kindergarten ohne Agnes können sie sich gar nicht vorstellen...aber alles hat seine Zeit, und ab nächstem Donnerstag mischt Agnes die Schule auf ;-)

Ich wisch mir jetzt ein paar Tränchen weg ( O-Ton Agnes heute morgen: Mama...alles GUT ), pack die Tasche für morgen früh fürs Krankenhaus und bin mir sicher, Agnes rockt das alles :-D 







Dienstag, 28. August 2018

Aufgetankt...

..anders kann ich es nicht ausdrücken, haben wir letzte Woche in unserem Sommerurlaub im Eurothermenresort Bad Schallerbach in Oberösterreich.

Schon zum dritten Mal hat es uns in dieses Paradies gezogen. A bisserl mulmig war es mir zwar schon vor der Abfahrt, aber es waren ja "nur" knapp 460 km und wenn es gut läuft nicht mal 5 Stunden Fahrt, aber unser Frankreichabenteuer hatte ich noch gut in Erinnerung ;-)

Wir sind am Sonntag ganz gemütlich nach dem Frühstück gestartet, es war wenig Verkehr, das "Pickerl" hatte ich online registriert und so mussten wir nur einmal für kleine Prinzessinnen anhalten  und  kamen so pünktlich zum Strudelbuffet an:



Danach konnten wir unser Zimmer beziehen, Agnes erinnerte sich noch an den Weg und lief gleich zur richtigen Tür (wir hatten das gleiche Zimmer wie letztes Jahr).  Hier ein Blick aus unserem Zimmer:


Ausgepackt hatten wir schnell und so waren wir ziemlich schnell im warmen Wasser. Ich glaub ja inzwischen dass wir eigentlich Meerjungfrauen sind, Wasser ist unser Element :-D

Nach dem Abendessen sind wir noch gemütlich im Garten spazieren gegangen und haben unseren neuen Lieblingsplatz entdeckt..eine riesige Hängematte:




Die Nacht war dann ein bisserl unruhig, Agnes dreht sich ständig und braucht Begrenzungen zum schlafen. Ich hatte das Bett zwar umstellt, sie fiel trotzdem 2x raus..ich war mehr damit beschäftigt zu schaun wie sie liegt und sie zurecht zu rücken, deshalb hab ich ein Gitterbett angefragt und prompt bekommen. Problem gelöst...

Nach dem Frühstück (Mama, Aaanes selber!)



 sind wir in die angrenzende Tropicana Therme mit dem Rutschen- und Wellenbad Aquapulco geschlurft:


Glaub die Bilder sprechen für sich..


Dieser Pool war sehr begehrt, einmal saßen da 6 Jungs, so ca 18-20 Jahre alt, am rumblödeln, Agnes geht rein, setzt sich mitten hinein und sagt: HALLOO, ich Aaanes :-D zuerst komische Blicke, dann haben sie gelacht und ihr alle die Hand gegeben..






Das ist der Panorma Pool..herrlich entspannend und ruhig mit großer Leinwand:


Damit wir keine Schwimmhäute bekommen sind wir auch in den angrenzenden Botanica Park, er ist so toll angelegt:

..macht schon nachdenklich...


es gibt ganz viel zu entdecken:



Das Fahren hat sie von mir ;-)


sie hat begeistert Steine gezählt, ich lag faul auf der Hängebrücke..


Auf der Suche nach Tinkerbell:


Auf dem Weg zum Aussichtsturm:


ganz schön mutig...



Am Dienstag haben wir den nur 9km entfernten Zoo mit Aquazoo und Museum besucht. Der Almdudler musste sein, den gab`s immer bei meinem Onkel und Tante wenn sie aus dem Urlaub kamen:


Es gab so viel zu sehen und es war das Erste mal dass wir nicht in Rekordzeit irgendwo durchgehetzt sind 






Es war ganz schön weitläufig und teilweise steil, sie lies sich aber nicht davon abbringen, den Rucksack zu tragen und zu schieben. Da waren wir auf der Suche nach dem Tiger, der hatte sich allerdings müde in eine Ecke verzogen ;-)


Dafür kam er oder sie uns ziemlich nahe..


Zweimal "durfte" Agnes auch in den Kinderclub, ich bin da immer a bisserl mit mir am Hadern..ist ja Urlaub für uns zwei, sollten wir nicht die ganze Zeit zusammen verbringen? Aber ich hab auch gemerkt, dass es schon anstrengend ist, 24/7 Mama zu sein und brauchte mal eine kleine Verschnaufpause. Ich hab es tatsächlich geschafft, ein ganzes Buch (ok..es waren nur 238 Seiten..groß bedruckt..mit vielen Absätzen :-D) zu lesen und sie hatte sehr viel Spaß, durfte eine Piratenmütze basteln und hat einen Kumpel gefunden:


Der Papa von dem Kleinen war auch alleine da, saß dann neben uns im Restaurant. Am Anfang war er sehr reserviert uns gegenüber, aber Agnes braucht nie lange um das Eis zu brechen. So kamen wir ins Gespräch, was sehr interessant war. (Werde aber hier nicht seine Lebensgeschichte ausplaudern, hab vergessen mir die Rechte zu sichern ;-))

Und ich hab wieder eins gemerkt..mit einem offenen Lächeln kann man viel mehr bewirken als mit belehrenden Sprüchen. Er wusste kaum etwas über das Down Syndrom, hat mich bemitleidet und gemeint, ich hätte es ja ganz schön schwer. Nach 3 Tagen hat er seine Meinung geändert und sich für die Einblicke bedankt (Griaß di Basti, falls du es tatsächlich liest )

Auf dem Heimweg haben wir noch einen Zwischenstopp eingelegt in Passau und eine tolle Familie kennengelernt. Die jüngste Tochter hat auch das Down Syndrom und ist ein gutes Jahr älter. Es war schön eine "Bekanntschaft" aus dem Internet mal im realen Leben zu treffen, und es war bestimmt nicht das letzte Mal!

So, jetzt ward ihr fast live dabei, ich hoffe euch geht`s allen gut und ihr konntet den Sommer auch so genießen wie wir :-D




Samstag, 25. August 2018

Außergewöhnlich gut leben...

...Außergewöhnlich gut reisen..

So heißt eine Rubrik auf der Seite von Marion Mahnke, Pädagogin, Coach und Mutter dreier Kinder, darunter auch ein "außergewöhnliches " Kind. Bei ihr könnt ihr übers Telefon oder Skype auch aus der Ferne eine Beratung mit lösungsorientiertem Ansatz buchen.

Sie hat mich gefragt ob ich einen Gastbeitrag über unsere Reisen schreiben möchte und da bin ich natürlich gleich dabei ;-)

Das ist ein  Bild unserer erster USA Reise...
unglaublich dass wir das gemacht haben 




ich glaube sie war die jüngste Passagierin auf einem Disney Schiff ever...

da war sie dann schon größer und hat aktiv mit eingekauft ;-)


Da ist alles a bisserl größer als bei uns ...




Hier kommt ihr direkt zum Beitrag


und hier könnt ihr noch mehr über Marion und ihre großartige Arbeit lesen..

Vielen lieben Dank dass ich was dazu schreiben durfte und ich freue mich schon über die anderen Reiseberichte :-D


Freitag, 17. August 2018

Tiefenentspannt...

...wäre ich so gerne..schließlich haben wir seit einer Woche Urlaub..kein Stress früh morgens, kein "Agnes komm wir müssen los", kein Hetzen in den Kindergarten, keine Autofahrer auf dem Weg zur Arbeit die weder blinken noch in irgendeiner Weise den Verkehr behindern usw...

Für die Schule ist alles vorbereitet, am 13.9. ist die Einschulung, am nächsten Tag geht es gleich richtig los mit Busfahrt (alleine) und bis Mittag Schule. Die OP ist geplant, alle Voruntersuchungen abgeschlossen (am 6.9. werden die Mandeln verkleinert, Polypen kommen raus, Trommelfellschnitt wenns geht ohne Paukenröhrchen wegen den Hörgeräten die sie wahrscheinlich bekommt und eine BERA wird in der Narkose gleich mitgemacht damit man endlich weiß was sie wirklich hören kann) und am Sonntag fahren wir für ein paar Tage nach Oberösterreich.

Was mich den ganzen Tag auf Trapp hält ist dieser kleine Wirbelwind...hier mal ein paar "Meilensteine" bzw neue Sachen die sie kann:


  • im Schwabenpark von einer Minute auf die andere die Richtung wechseln, zielstrebig zum großen Piratenschiff, an der Schlange vorbei, mit wildfremden Menschen einsteigen und alleine mitfahren. Als ich sie mich entdeckte winkte sie nur fröhlich und sagte: Mama, ja da isse ja...während der Fahrt dann noch alle anderen animieren die Hände hochzureissen
  • den Kühlschrank und Gefrierfach alleine plündern (hab jetzt ein"Schloss" dran gemacht)
  • früh um 6 (ist wahrscheinlich jammern auf hohem Niveau..könnte ja auch schon um 5 sein) mit ihrer "Echo- Kuh" an meinem Bett stehen. Die Echo- Kuh ist ein niedliches Plüschtier mit einer tollen Technik drin, sie wiederholt alles was man sagt mit verzerrter Stimme in einer ziemlich hohen Lautstärke, die man nicht verstellen kann...
  • um 7 Uhr auf Pommes bestehen..und wenn ich sage "bestehen" meine ich das auch so..50 Wiederholungen sind da gar nix..und dann schmollen wenn es keine gibt (ich Rabenmutter)
  • meine Sachen verstecken hat sie auch perfektioniert..kannte ich vor ein paar Wochen noch die gängigen Verstecke steh ich jetzt meist ratlos im Bad und suche meinen Kamm..hab da zwar inzwischen 3 gleiche davon weil dann noch mal wieder einer auftaucht (im Drucker zb...) aber wenn`s  pressiert  finde ich keinen!
  • sich alleine anziehen, zwar nicht ihre Sachen und da wo sie hingehören, aber hey...sie hat da schon ihren eigenen Stil gefunden. Es gibt zwar wieder Sitzstreik wenn ich sie nicht mit meinem Nachthemd in die Öffentlichkeit gehen lasse, aber die dauern nimmer so lang ;-)
  • das Tor in der Tiefgarage alleine öffnen...damit erhöht sich die Anzahl ihrer Fluchtwege..also mal schnell nach der Wäsche im Keller schaun ist nicht mehr..
  • den Tisch alleine decken..für 5-6 Personen..auch früh um 6 ...
  • Befehle in 3-4 Wortsätzen erteilen, was ihnen mehr Ausdruck verleiht..auch gerne in mehrfacher Wiederholung..."Anes Wasser gehen", "Brot, Butter, Wuuuust esse", "MAMA KOMM HER!!"
Einzeln betrachtet eigentlich keine großen Sachen, geballt aber manchmal wirklich anstrengend. Ich freue mich ganz ehrlich über jeden Fortschritt ihrer Selbstständigkeit, für mich heißt das aber jede einzelne Minute aufmerksam sein, Gefahren im Vorfeld erahnen können und alle Eventualitäten im Kopf haben. Ein Ding der Unmöglichkeit...Da wünsch ich mir manchmal ein zweites paar Augen oder Hände, werden mir aber wahrscheinlich nicht mehr wachsen :-D

Diese Woche hab ich mich (kurz) mit einer anderen Mama unterhalten, sie hat die Szene im Schwabenpark beobachtet und gelacht. Ihr Sohn ist erst 5, auch mit Down Syndrom und sie hat sich schon überlegt mit ihm zum Tierarzt zu gehen und ihm einen Chip einsetzten zu lassen. (War ein Scherz..) Es gibt schon so GPS Chips oder Uhren, nur kann man die sehr leicht entfernen. 

So, genug gejammert ;-)  Es gibt natürlich auch entspannte Momente. Hier ein paar Eindrücke der letzten Wochen:

Ausmalen...


Auszeit für mich im Schwarzwald ...


Sehr idyllisch oder? Was ihr nicht sehen könnt ist mein hochroter Kopf, hechelnd wegen der Hitze (und vielleicht auch wegen meiner fehlenden Kondition..heißt das so?? ) und meinen leichtfüßigen Gang wie Oma Kräkel da sich meine Hüften beschwert haben...aber es war wirklich wirklich schön ;-) 

stolze Anprobe ihres Schulranzen (der jeden Tag ein- und ausgeräumt wird)


kleine Showeinlage im Wartebereich des Krankenhauses...


immer noch unser Lieblingselement..


Heimatbesuch mit erster Schultüte auspacken..


im Schwabenpark ...



 ...nach 3x Piratenschiff bin ich fertisch...


Heute hab ich versucht sie mit Tanzen auszupowern..ich war letzte Woche im zweiten Teil vom Kinofilm "Mamma Mia" und seitdem läuft die Musik von ABBA wieder häufiger. Den Film müsst ihr sehen! Seitdem hab ich eine Sehnsucht nach 70er Jahre Klamotten und wehenden Haaren :-D Ratet wer nach einer Stunde aufs Sofa plumpste :-D 

Den Koffer haben wir schon aus dem Keller geholt, Auto ist vollgetankt, Packliste geschrieben, es kann losgehen. Ich wünsche Euch allen noch schöne Ferien/ Urlaub, kommts gsund wieder!