Unterwegs mit dem Hasebike

 Seht ihr dises Grinsen im Gesicht von Agnes? Wahnsinn oder? 

Wir sind nämlich jetzt mobil auf 2 bzw. 3 Rädern....

 

 

                                hier könnt ihr ein paar bewegte Bilder sehen:   Agnes bei der ersten Tour

 

 

Was für ein tolles  Gefühl heute bei der ersten Ausfahrt mit dem  hasebike , Sonnenschein, frische Luft und dazu das Lachen und Strahlen von Agnes.

Danke an die schatzkiste.ev dass sie ihr dieses Erlebniss ermöglicht und sie selber mit eigener Kraft Schnelligkeit, Wind in den Haaren und Selbstwirksamkeit beim Lenken erfahren kann.

 

...bis zum Radweg hab ich sie durch den Verkehr gezogen, und das war nur möglich weil meine 'bessere Hälfte " getüftelt und gebastelt hat damit die Kupplung und Verbindungsstange an die Fahrräder passen.

 Jetzt hält uns nix mehr daheim. Danke an die vielen helfenden Hände und Menschen die für Agnes Traum gespendet haben. Die Krankenkasse hat das Rad nämlich abgelehnt mit der Begründung, dass man ihre Hypotonie mit einer Stunde Physio oder Ergo pro Woche ausgleichen könne. manchmal wünsche ich mir dass diese Schreibtisch-Entscheider selbst diese Erfahrung machen wie es ist, auf Hilfe angewiesen zu sein und froh ist, wenn man Unterstützung bekommt...

 

Umso mehr freuen wir uns jetzt auf kleine und bald große Touren :-) 

 

 

Tanzworkshop der Schatzkiste e.V.

 Agnes möchte tanzen...nicht nur daheim im Wohnzimmer, sondern mit anderen in einer Gruppe. Wir haben schon einige Tanzschulen ausprobiert, am Anfang klang es immer sehr motiviert, dann hieß es : Ballett ist ein Leistungssport, die Gruppe ist halt schon zusammen gewachsen, eine inklusive Gruppe findet gerade nicht statt oder die Schnupperstunde fiel einfach aus. 

Hmmm...schon frustrierend, ich geb`s zu und je nach Tagesform kullerten auch mal ein paar Tränchen. 

Es muss doch möglich sein dass ein 10jähriges Mädchen ihrem Hobby nach gehen kann. Tja, ein paar Gespräche geführt, offene Türen eingerannt und dann flatterte uns die Einladung für einen Tanzworkshop der Schatzkiste e.V. ins Haus :-) 

Am 7. Mai war es dann soweit. In den Räumlichkeiten der Schatzkiste in Urbach trafen wir uns mit 12 anderen Familien, die Kinder durften unter der tollen Anleitung von Anja und Heike drei Choreographien erlernen, sich dabei ausprobieren und ganz viel lachen und tanzen. 

Für uns Eltern gab es im Nebenzimmer Kaffee, Plätzchen und ganz viel Gelegenheit uns auszutauschen. 

Für die Kinder war natürlich auch bestens gesorgt, jeder bekam einen eigenen bunten Strohhalm Becher und Mittags warme Wienerle und Kartoffelsalat (was Agnes auch gut in Erinnerung geblieben ist ;-))

Nach der Pause wurde nochmal geübt, dann durften die Kinder ihren Eltern vorführen was sie gelernt haben. 

Als große Überraschung kam dann auch noch Timmi dazu und außer vielen Umarmungen gab es für jeden noch eine Überraschungstüte.

Ziemlich erledigt von den ganzen Eindrücken aber sehr glücklich traten wir nachmittags den Heimweg an. 

Vielen herzlichen Dank an die Schatzkiste, vor allem an Heike und Anja die mit sehr viel Herz und Humor diesen Tag gestaltet haben und natürlich an alle die im Hintergrund mit vorbereitet haben!  

Wenn du hier klickst, kommst du zu den tollen Bildern und Bericht der Schatzkiste...*klick* 

Langeweile? Niemals ...

Es ist unglaublich wie schnell die Zeit vergeht und was bei uns so alles passiert momentan...Kaum einmal umgedreht, ist schon wieder Februar :-D

Anfang des Jahres geht es los mit den Vorbereitungen für den Welt Downsyndrom Tag, der wie immer aus gutem Grund am 21.3. statt findet. (das 21. Chromosom ist 3fach vorhanden ). Dafür hat die liebe Martina ein tolles Layout erstellt und unsere Poster sehen so aus:

Diese werden wieder in Arztpraxen, bei Therapeuten und an anderen öffentlichen Stellen aufgehängt. 

Das Deutsche Downsyndrom Infocenter hat noch eine tolle Idee, ich werde es allerdings bis dahin nicht schaffen, das zu organisieren, aber ich denke man kann das auch gut unterm Jahr machen und vielleicht auch mit Jugendlichen...ich habs im Hinterkopf...Und zwar einen Brunch bei dem man  über das Thema Behinderung spricht. Also in lockerer Runde ganz entspannt. 

Bei Behinderung denkt man ja zuerst an Rollstuhl, Down Syndrom o.ä. aber es gibt da noch so viel mehr was einem im Alltag behindern kann. Ich hab da einen tollen Buchtipp für Euch (Werbung aber unentgeltlich) : 

Dann kann man sich seit dem 31.Januar für das 18. Downsyndrom Sportlerfestival in Frankfurt anmelden .  Ab 8.00 Uhr morgens war ich halbstündlich auf der Homepage damit ich den Start ja nicht verpasse - und um 18.00 Uhr war es endlich soweit. Startnummer 101, unser Lieblingsworkshop das Trommeln war leider schon voll. Aber so haben wir mehr Zeit um mit den anderen zu "ratschen", es kommen schließlich Familien aus ganz Deutschland. Agnes darf sich dieses Jahr am 50 -Meter- Lauf, Weitsprung und Weitwurf messen. Ich freu mich schon besonders auf den Einzug der 800 Sportler...diese Stimmung ist unbeschreiblich...

Momentan sind wir auch wieder öfter als Interview Partner gefragt, was mich immer sehr freut. Es ist einfach schön,wenn das Thema Down Syndrom in der Öffentlichkeit präsent ist und ein positiveres Bild entsteht. 

So waren wir bei der Titelgeschichte des katholischen Sonntagsblattes, Ausgabe 06/2020 dabei:

Leider ist der Artikel nicht online verfügbar, ich habe aber die Erlaubnis, es abzufotografieren. In dem Bericht wurde besonders hervorgehoben, was für eine Bereicherung ein Kind mit Down Syndrom ist und wie normal wir doch leben...Agnes macht es immer Spaß, wenn uns jemand besucht und die Autorin, Manuela Kacmarek und der Fotograf, Herr Kalutschi waren aber auch sehr einfühlsam.

Neben Schule und Arbeit sind wir beide noch jeder für sich "on our way" ...Agnes übt jede Woche fleißig bei ihrer Ergotherapeutin und bei der Logopädin. Dass das Spaß macht zeig ich euch mal:

Diese Woche gab es noch ein besonderes Schmankerl, Therapiehund Bella war bei Agnes dabei:

Außerdem  haben wir neues Material zum Spielen und Kommunizieren erstellt (also ausgedruckt, laminiert und mit Klettpunkten versehen). Die Einkaufsliste ist toll, so hat sie was zu tun und auch noch ein Erfolgserlebnis dabei. Sie sucht die Sachen und darf sie dann von der Liste in den Einkaufswagen kletten. Wir haben eine Lizenz von Metacom und da gibt`s auch die tollen Downloads: (ja auch Chaos können wir :-D ) 

Beim Reiten hat sie eine Körperhaltung wie eine Eins, und traut sich inzwischen auch freihändig..

Putzen gehört natürlich auch dazu:

Und am Wochenende waren wir in der Forscherfabrik Schorndorf :

anschließend noch das Schiff auf dem Spielplatz alleine erobert: 

Für Fasching sind wir auch gerüstet. Dieses Jahr ist sie Arielle, die Meerjungfrau, Tinkerbell war definitiv zu klein...

Nachdem ich mich Ende des Jahres nur noch unter großen Schmerzen bewegen konnte

(meine Hüfte - die irgendwann mal erneuert wird, ich warte auf den Tag wo man das ambulant machen kann :-D) und meine Hosen nicht mehr passten, hab ich mich auch wieder auf den "Weg" gemacht und entdeckt, dass Sport wirklich Spaß machen kann..ja ehrlich..also jetzt nicht so viel Spaß wie Karussell fahren, aber es geht schon in die Richtung...räusper...und dazu 16:8...und 2x die Woche Physio, bei der ich zwar vor Schmerz in die Liege beiße, aber es hilft...(ich sag nur Schmerztriggerpunkte und Faszien lösen...)

Das Foto konnte ich machen da ich direkt nach der Arbeit ins Fitness geh und außer mir  meistens niemand ist um die Uhrzeit. Falls jemand ein meet and greet mit mir möchte, ihr trefft mich da 2-4 mal ab 13.00 Uhr.  Außerdem  hab ich mir jetzt auch eine Leggins (oder heißt das Runthights??) gekauft. Es sind ja überall Spiegel um einen rum, ich trug immer so eine Jogginghose und ein weites T- Shirt..irgendwann dachte ich : Du siehst aus wie ein langweiliges Hausmütterchen..das musste ich schnell ändern..

Zum Schluss noch ein Tipp:

Die Schatzkiste organisiert dieses Jahr wieder einen special day for special kids im Schwabenpark. Am 03.07.2020 ist der gesamte Park für Kinder mit Behinderung oder chronischen Erkrankungen reserviert. Anmelden könnt ihr euch hier: KLICK

So, jetzt wünsch ich euch aber ein schönes, erholsames Wochenende, lasst es euch gut gehen ;-)

Special day for special kids...

...oder wer macht als erster Schlapp im großen Piratenschiff :-D

Vor ein paar Wochen wurden wir von verschiedenen Seiten auf die Aktion der Schatzkiste e.V. aufmerksam gemacht. Der Verein "Schatzkiste" besteht aus einer tollen Truppe engagierter und energiegeladener Optimisten, die es sich seit 2014 zum Ziel machen, Kindern mit einer chronischen Erkrankung oder Behinderung eine Freude zu machen (mal so grob gesagt).

Jetzt haben sie ein Mammut Projekt organisiert, und zwar war am Freitag  ab 16.00 Uhr der gesamte  Schwabenpark nur für "special kids" und ihre Familien reserviert. Jedes Kind bekam ein eigenes T-Shirt, dufte sich einen Heliumballon aussuchen, es gab einen Bus- Shuttle und es waren genügend Ärzte und Sanitäter vor Ort für den Fall der Fälle.

Beim Eingang gab es zwar eine lange Schlange, was Agnes aber überhaupt nicht gestört hat. Sie fing an, die um uns herum stehenden per Handschlag zu begrüßen, bald sahen wir bekannte Gesichter und schon wurden wir von Timi, dem Maskottchen der Schatzkiste begrüßt. (Der Affe vom Schwabenpark durfte natürlich auch nicht fehlen..) :

Weiter ging`s  zur T- Shirt Ausgabe..

Dann gab`s kein Halten mehr...Tassenkarussell, Traktoren, Märchenfahrt auf dem Wasser, Bob Bahn, Mini (minimini) Achterbahn...das ist die bei der ich mir immer die meisten blauen Flecke einfang ;-) Die Wägen sind halt nicht für fast 1,80 m große, wohl proportionierte Menschen konzipiert..aber ich pass rein :-D)

Je höher und schneller umso größer der Spaß für Agnes, mein Magen sagt aber nach 3x Piratenschiff : schnell raus !!!!!  Da genieße ich doch mehr die ruhigeren Sachen

 Die Remsi haben wir auch getroffen, das ist das Maskottchen der Remstal Gartenschau 2019

Gold schürfen kann man seit Kurzem auch, und wenn ihr Euch wundert warum Agnes mal ihr rosa Shirt anhat, dann wieder das leuchtend türkise der Schatzkiste, das war so...:

neues Shirt kratzte ihr nach 1-2 Minuten da ich Rabenmutter  vergessen hatte meine Haushaltsschere in den Rucksack zu packen, also musste ihr Shirt wieder angezogen werden. nach dem Wasser plantschen war das dann aber so nass dass sie dieses ausziehen wollte..Konnte dann das Etikett des neuen Shirts sanft mit bloßen Fingern entfernen so dass es nicht kaputt wurde ;-)

Glaub ich muss nicht erwähnen wer auf dem Ballon zu sehen ist...

Die Zeit verging wie im Flug, hier ein Schwätzchen gehalten, dann mal kurz die Richtung geändert, neue Bekanntschaften gemacht, Päuschen gemacht, viel gelacht und gelaufen. Um kurz vor 20 Uhr war dann Schluss mit Action, wir begaben uns ins Zelt zur Abschluss Show. Ich war zwar kurz am Überlegen, ob wir nicht heim fahren sollten, aber Agnes hat dann schnell beschlossen: Nein!

Und das war auch gut so. Eine Kindertanzgruppe hat zu den Liedern von Disneys Vaiana getanzt, und die kennt sie ja alle auswendig. Es war so eine tolle Stimmung, der Zauberer hat auch alles gegeben und zum Schluss sangen alle das "Flieger- Lied" und sie war 100% dabei. 

Die Stimmung an diesem Tag war so ganz anders als sonst..so viele lachende und fröhliche Menschen habe ich schon lange nicht mehr auf einem Haufen gesehen. Es wurde zugewunken, es gab keine komischen Blicke, es wurde beim Ein- und Aussteigen geholfen, es war...schwer in Worte zu fassen..vielleicht trifft es : BESONDERS ganz gut..

Ein herzliches Dankeschön an die Schatzkiste und den Schwabenpark und die vielen Mitarbeiter hinter den Kulissen...ihr habt da was ganz tolles geleistet...