Happy Welt Down Syndrom Tag 2024!

Heute ist es wieder soweit, es ist der 21.3 , WELTDOWNSYNDROMTAG ! Heute gibt es wieder viele Aktionen um auf die Vielfalt aufmerksam zu machen und um zu zeigen dass ein Chromosom extra kein Grund ist, nicht in der Mitte unserer Gesellschaft zu leben. Wir möchten zeigen was alles möglich ist, lasst uns die Vorurteile beenden und das Wertvolle in jedem Menschen sehen....

Danke Martina von Jolinas Welt für die schöne Vorlage zum diesjährigen Poster zum WDST!

 

Und jetzt schau ich mich mal um was es alles für Aktionen gibt....

Schritt für Schritt...

 ...in mehr Selbstständigkeit...

 

Stell dir mal vor…
💫
Du bist Mama von einem Kind von welchem du nicht weißt, wie es sich entwickelt.

💫 Klar, das weißt du von keinem Kind, gleichzeitig hängen in den Kinderarztpraxen riesige Poster, was ein Kind in welchem Alter können sollte, du siehst andere Mamas mit ihren Kindern auf den Spielplätzen usw. und selbst wenn du nicht vergleichen willst, ploppt kurz die Frage auf, ob dein Kind das auch irgendwann mal kann. Und wenn es dann soweit ist, dann schreibst du es nicht nur in den Kalender – nein, dann wird ein Freudentänzchen gemacht, ein paar Tränen kullern und du bist einfach nur stolz und dankbar für einen weiteren Schritt in die Selbstständigkeit.
💫
So war es als Agnes sich mit 1,5 Jahren alleine hingesetzt hat, als sie 2 Jahre später die ersten Schritte gemacht hat, als sie das erste Mal alleine getrunken hat usw. und so war es am Samstag als sie alleine zum Bäcker ging und Frühstück geholt hat.

💕 Ich bin (mit Herzklopfen) 100m hinter ihr gelaufen so dass sie mich nicht sehen konnte. Ich war mir nicht sicher ob sie an der Straße stehen bleibt und nach dem Verkehr schaut, ob sie an den Zettel denkt, den wir gemeinsam geschrieben haben, wenn sie dran ist und ob sie sich überhaupt traut, anzustehen. 

💫 Sie hat das alles super gemeistert und als sie rauskam, hat sie mich entdeckt, war so stolz und hat über das ganze Gesicht gestrahlt. Für viele selbstverständlich und eine Kleinigkeit, für uns ein Riesenschritt in die Selbständigkeit.

 

 

                                 Hier schau ich vorsichtig um die Ecke ob sie auf dem Gehweg läuft..gut dass sie eine pinke Jacke trägt :-)

    

ziemlich flott zum Eingang unterwegs ...

 

sie hat sich ganz selbstverständlich in der Reihe angestellt und mich immer noch nicht entdeckt:

 Sie hat den Zettel raus geholt den wir zusammen geschrieben haben, bezahlt und sich über ein Gummibärchen gefreut. Als sie raus kam hat sie mich entdeckt und war ganz stolz. 

Unterwegs mit dem Hasebike

 Seht ihr dises Grinsen im Gesicht von Agnes? Wahnsinn oder? 

Wir sind nämlich jetzt mobil auf 2 bzw. 3 Rädern....

 

 

                                hier könnt ihr ein paar bewegte Bilder sehen:   Agnes bei der ersten Tour

 

 

Was für ein tolles  Gefühl heute bei der ersten Ausfahrt mit dem  hasebike , Sonnenschein, frische Luft und dazu das Lachen und Strahlen von Agnes.

Danke an die schatzkiste.ev dass sie ihr dieses Erlebniss ermöglicht und sie selber mit eigener Kraft Schnelligkeit, Wind in den Haaren und Selbstwirksamkeit beim Lenken erfahren kann.

 

...bis zum Radweg hab ich sie durch den Verkehr gezogen, und das war nur möglich weil meine 'bessere Hälfte " getüftelt und gebastelt hat damit die Kupplung und Verbindungsstange an die Fahrräder passen.

 Jetzt hält uns nix mehr daheim. Danke an die vielen helfenden Hände und Menschen die für Agnes Traum gespendet haben. Die Krankenkasse hat das Rad nämlich abgelehnt mit der Begründung, dass man ihre Hypotonie mit einer Stunde Physio oder Ergo pro Woche ausgleichen könne. manchmal wünsche ich mir dass diese Schreibtisch-Entscheider selbst diese Erfahrung machen wie es ist, auf Hilfe angewiesen zu sein und froh ist, wenn man Unterstützung bekommt...

 

Umso mehr freuen wir uns jetzt auf kleine und bald große Touren :-) 

 

 

10.Bloggergeburtstag ....

 Was haben wir in den letzten 10 Jahren nicht alles für euch gemacht...

...wir haben die höchsten Berge erklommen...

... die dreckigsten Hindernisse überwunden...

... stundenlang überlegt und gegrübelt...

 

 

... die besten Shows für euch auf die Bühne geholt...

... die tiefsten Seen durchwatet...

... die steilsten Brücken überwunden...

...und euch immer das schönste Lächeln geschenkt...

...um euch a bisserl an die Hand und in unserem Leben mitzunehmen:

              

 

 

Was vor 10 Jahren hier als Rumpelpumpelhaus startete, ist jetzt schon seit 7 Jahren das A-Team.

Am Anfang war alles noch so neu und aufregend, nicht nur das Internet, auch das Leben mit Agnes. Eine kleine Wundertüte mit null Plan was mal wird, ob sie mal laufen oder sprechen kann, wohin sie mal in den Kindergarten geht oder gar Schule, ob sie mal Freunde findet oder ob wir ein Leben in Isolation haben werden. Ob ich jemals wieder "normal" arbeiten kann, ob wir Anschluss in der neuen Heimat finden werden usw...

 

Kleiner Spoiler: Isoliert würde ich uns mal nicht bezeichnen :-D 

 

Blättert durch, durch die letzten 10 Jahre und staunt so wie ich über ihre und auch a bisserl über meine Entwicklung.

 

Jetzt ist es a ziemlich ruhig hier geworden. Das liegt als allererstes daran dass unser Leben so ziemlich "normal" ist und es wohl niemand interessiert was wir jeden Tag essen, wie ich (oder ob ich überhaupt) die Wohnung putze und was in der Schule passiert (oder bei mir auf der Arbeit) bleibt auch dort.

 

Wenn es mal was Aufregendes gibt schreibe ich es hier oder poste es meistens auf 

**Instagram **

 

Das geht inzwischen schneller und wird von mehr Menschen gelesen.

 

Unzählige Schüler, Studenten haben mit uns Interviews zum Thema Trisomie 21 geführt, Eltern welche frisch die Diagnose bekommen haben waren zu Besuch oder wir haben telefoniert, viele schöne Begegnungen hatten wir wegen Agnes Zusatzchromosom, wir waren im Radio bei Hitradio Antenne eins, es wurde ein Youtube Video gedreht, wir waren ein paar mal in der Zeitung und haben uns sogar an einem Podcast versucht... alles um zu zeigen das das Down Syndrom kein Drama ist.

 

 

Und nein, es ist nicht immer einfach und purer Sonnenschein, manchmal kam ich an meine Grenzen, war traurig oder wütend weil irgendwas nicht so lief wie gedacht oder weil ich dann doch mit anderen Kindern in ihrem Alter verglichen hab. 

 

Memo an mich: lass das bitte einfach, bringt eh nix...

Und jetzt sind mal eben so 10 Jahre vergangen, in 4 Wochen feiert Agnes 12. Geburtstag, es gibt weder ein Gewinnspiel, noch Kuchen oder gar Sekt..oder hat jemand von euch was gebacken? ...meldet euch gern, ich geb euch die neue Adresse :-D

 

Ich wünsch mir nur eins: dass uns weiterhin so respektvoll begegnet wird, ihr uns ansprecht, und Löcher in den Bauch fragt oder auch nur einfach ein Lächeln schenkt wenn ihr uns seht..

 

 

Happy Weltdownsyndrom Tag 2023 !

Whoop Whoop :-) Es ist wieder soweit....wir feiern den WDST, wie immer am 21.03 da 

das 21. Chromosom 3fach vorhanden ist.

Gestern Abend durfte ich auf Instagram ein live Interview zum Thema geben, u.a. ging es um unseren Alltag, die Meilensteine von Agnes, welche Hürden es in unserem Leben gibt u.v.m.

Falls ihr mal rein schaun wollt, hier findet ihr das Interview: *klick* 

Ansonsten haben wir wieder viele Poster verteilt, tragen heute bunte Socken (lots of socks) und genießen den Tag... ich bin gespannt was es heute noch alles für Aktionen gibt

Danke 2022 ...

Good bye 2022....was für ein Jahr 😄

Gestartet mit Schnee und Angst im Bauch vor der Hüft OP, da lief alles gut bis auf den Entzug von den heftigen Schmerzmitteln. Aber ich hatte so viele Orte im Kopf wo ich mit Agnes hin wollte, also Augen zu und durch 🙃 

So waren wir tatsächlich am vorgezogenen Eröffnungstag des @europapark dabei, mit Krücken aber dem größten Lachen der Welt. Dann kam die meet5 App , ich hatte plötzlich auch alleine tolle Unternehmungen und lernte liebe Menschen kennen.

Dann kam die 👑 für uns beide zeitversetzt und für Agnes weniger heftig als für mich. Aber wir haben es beide gut überstanden. 

Tja und dann hat sich noch unerwartet jemand ins A-Team geschlichen, wir sind jetzt quasi Triple A 😄

Ich durfte ins Musical zu Aladin und Tanz der Vampire , zu live Musik, wir waren im Legoland, Playmobilpark , viel wandern u.a. im Schwarzwald beim Baumwipfelpfad und der Hängebrücke , haben meinen Sohn oft gesehen und ich durfte sogar nach Langem meinen Geburtstag mit ihm und seiner lieben Freundin feiern. 

Agnes macht so viele Fortschritte, ist gut in der Hauptstufe angekommen und redet und redet und redet ...😄

Ich bin dankbar für alles, was ich dieses Jahr erleben und erfahren durfte, für meine Freunde, die mich so oft zum Lachen bringen und mir durch schlechte Zeiten helfen. Wir freuen uns auf 2023 💖

Mein Wunsch: Gesundheit für alle, den Rest bekommen wir hin ...

Für einen schnellen Bilderrückblick *klickt gerne hier*

Aaaanes Burstag der 11.

Endlich ist er da... der Tag auf den seit langem hin gefiebert wird und seit Wochen rot ab gekreuzt wird im Kalender.

Diese Lebendfreude macht ihr so schnell keiner nach ...

Kaum zu glauben was aus diesem blassen Bündel Mensch geworden ist...

 

Der 11. Geburtstag von Agnes. Tja, jetzt steht sie hier vor mir, mit fast 1,50m Größe und hat fast nichts mehr von dem zerbrechlichen winzigen Baby dass mit Schwung auf die Welt "geschossen" kam ;-)

Sie hat genaue Vorstellungen wie der Tag heute abläuft, welche Deko, Gäste und ganz wichtig: welche Kuchen ...

Ihre Wünsche wurden natürlich erfüllt und so stand sie mit glänzenden Augen und einem Strahlen im Gesicht heute morgen auf. Dann sagte sie: Danke Mama und ich konnte nur noch weinen...ich bin so dankbar für meine Kinder und stolz was aus ihnen geworden ist.

Jetzt geht`s aber heim und feiern ;-)