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Samstag, 11. November 2017

AAANES BURSDAG :-)

Jetzt wird es aber wirklich Zeit, über DAS Großereignis des Jahres zu berichten...nach überstandener Bronchitis, Bindehautentzündung, 2-3 Erkältungen jeweils abwechselnd von uns geht es wieder einigermaßen normal bei uns weiter, was man halt so "normal" nennen kann ;-)

Dieses Jahr habe ich einen Countdown für sie gemacht, damit sie sich schon vorher freuen kann:



 Gedacht war es so, jeden Tag eine Sonne durchzustreichen..sie hatte aber schnell die Idee, ein paar gleichzeitig zu markieren und AAANES BURSDAG zu feiern :-D

Ja und dann war es endlich soweit. Es ist unglaublich, aber sie macht jeden Morgen die Augen auf und ist sofort 100% präsent.

Sie sah die Kerzen, stürmte zu ihrem Geburtstagstisch und ihre Augen strahlten mit den Kerzen um die Wette.


Endlich Tinkerbell zum Anfassen...


So viele tolle Geschenke, sie hat aber nicht nur aufgerissen, sondern wirklich jedes einzelne bestaunt und sich drüber gefreut...


Einer von vielen neuen Schlafanzügen musste gleich Probe getragen bzw "getanzt" werden..


...und das sind noch lange nicht alle Geschenke..


Als ich sie aus dem Kindergarten abholte trug sie ganz stolz ihre Geburtstagskrone, die sie auch jetzt noch jeden Tag aufsetzt. Sie feiert immer noch jeden Tag BURSDAG und singt sich selbst ein Ständchen, und wehe ich sing nicht mit! Ich war so überwältigt, wer alles mit ihr gefeiert hat, Oma aus Bayern hat sogar mit Video angerufen, wie auch die Tante und Cousin und Cousinen, der Bruder hat eine Videobotschaft geschickt die sie sich immer und immer wieder ansieht, sogar aus der Schweiz wurde angereist, ganz viele Anrufe und persönliche Gratulanten...VIELEN LIEBEN DANK an Euch alle!!!

Mal sehen wie lange noch Geburtstag gefeiert wird, oder ob in der Adventszeit neue Lieder aktuell werden. Zumindest höre ich jetzt ab und zu: oooben Sterne, unten ich (Laterne, Laterne)

Mittwoch, 22. März 2017

5.Herzerltag

Heute gleich wieder ein Grund zum Feiern..der 5.! Herzerltag von Agnes...

Was wir genau durchlebt haben vor 5 Jahren dürft ihr gerne HIER NOCHMAL nachlesen.

Ich bin einfach nur dankbar dass das alles so toll geklappt hat und bei den bisherigen Kontrollen beim Kinderkardiologen alles Bestens ist. Die kleine Undichtigkeit verwächst und das kleine Herz bumpert so wie eines ohne OP.

Dieses Jahr gibt`s keinen "Herzerlkuchen", ein Gugelhupf sollte es werden:


Naja, es ist schon einer, nicht perfekt, aber mit viel Liebe gebacken..vielleicht lag es daran dass meine Gedanken doch ganz woanders sind momentan. 

Wieder einmal wird mir gezeigt wie unwichtig manche Dinge sind, Gesundheit ist das aller aller Wichtigste...deshalb wünsche ich allen die gerade krank sind, ganz schnelle gute Besserung !! Denk an Euch...Denn ohne Gesundheit ist ALLES NIX..



Donnerstag, 15. Dezember 2016

I love my life...

...besser als Robbie könnte ich mein Lebensgefühl nicht beschreiben ...



...oder Happy Birthday to me ;-)

Tststs...sowas macht man doch nicht..sich selbst gratulieren, auf die Schulter klopfen oder gar sich selbst feiern ..Doch, ich mach das heute. Das hat für mich nichts mit eingebildet sein zu tun, sondern mit anerkennen was man ist.

Ich hab dieses Jahr sehr viel über mich und das Leben gelernt. Ich habe meine Ecken und Kanten, aber immer noch genug Rundungen :-D

Noch nie habe ich so authentisch gelebt, meine Kraft gespürt, meine Verletzlichkeit erlebt und noch nie wurde mir von so vielen Menschen gespiegelt wer und wie ich bin...oder ich war einfach noch nicht bereit dafür. Ich bin und werde auch nie zu einem gelassenen "Buddha" , ich bin keine Frau, an der alles abprallt. Manchmal lache ich über vieles hinweg und denke mir: Ich möchte jetzt einfach auf den Arm wie früher als Kind. Dann erinnere ich mich an Ratschläge wie: "Du musst für Dich selber da sein, für Dich sorgen, nimm doch mal ein heißes Bad oder gönn Dir einen tollen Tee". In solchen Momenten nutzen mir aber die riesigsten Schaumberge, der teuerste Bioentspannungstee und auch die bestduftenste Kerze nix.

ABER was mir hilft, ist der Gedanke, dass ich diese Gefühle erleben darf, dass das alles zu meiner ENTwicklung beiträgt, denn wenn man VERwickelt ist in diesem Gefühl kommt etwas in Bewegung. Und dass es vorbei geht...

Wenn ich jetzt zurückblicke auf mein 41.Lebensjahr, bin ich dankbar für:


  • meine wundervollen Kinder
  • eine Familie die hinter mir steht
  • tolle Erlebnisse mit meiner Freundin
  • Gespräche die meinen Horizont erweitert haben
  • Freunde die auf einmal aufgetaucht sind
  • die Gesundheit
  • Momente die mich zum Staunen brachten 
  • ganz viel Lachen 
  • Reisen die ich ohne Agnes Papa nie erlebt hätte
  • die Kraft die ich habe 
  • geile Musik, mein Auto (perfekte Kombi) und natürlich
  • 10fach Payback Punkte für meinen Partyeinkauf :-D
Es gibt noch einen Extra Post zu unserem Fotoshooting, aber diese Bilder möchte ich Euch heute schon zeigen:








So, jetzt aber ab zum gemütlichen Teil..oder wie die Sportfreunde Stiller sagen: 

wir alle sehen wie Keith Richards aus irgendwann, 
wir alle gehn wie Lemmy raus irgendwann,
das Leben ist nicht nur ein Fest, es ist ein Festival.....




Montag, 10. Oktober 2016

"Schreibglück" Workshop in Baden-Baden mit Veit Lindau...

..und special guests...

Ich bin brezelfertig, aber an Schlaf ist noch nicht zu denken. In meinem Kopf rattert und qualmt es, glaub da werden grad einige Gehirnwindungen durchgespült ;-)

Muss mal ein wenig ausholen...vor einiger Zeit hatten wir ( Agnes Papa und ich) die Idee, zusammen ein Buch zu schreiben. Wir bekamen immer wieder tolle Rückmeldungen zum Blog, dann gab`s ja das Radiointerview und die Stuttgarter Nachrichten haben auch schon einen Artikel über uns geschrieben. Den Blog gibt es ja nicht nur weil es mir Spaß macht, die Idee dahinter ist, Ängste und Unsicherheiten abzubauen und zu zeigen dass die Diagnose Down Syndrom bei Weitem kein Weltuntergang ist.

Wir haben also angefangen zu schreiben, jeder so wie er bestimmte Situationen empfunden hat und dann die verschiedenen Sichtweisen zusammenzubringen. Wir dachten, ein Buch zu schreiben ist ja kein Hexenwerk und es dann selbst herauszubringen erst recht nicht.

Dann kam Veit Lindau mit seinem Kurs "Schreibglück" um die Ecke und ich meldete mich an. Ich erfuhr wie hart das Leben eines Verlegers ist, wie viele Manuskripte und Exposés tagtäglich auf deren Schreibtisch landen, wie man überhaupt ein Exposé schreibt und auf was es ankommt.

Damit war ich erstmal überfordert und durch unsere neue private Situation verschwand das alles erstmal in einer unteren Schublade.

Bis vor ein paar Wochen die Einladung zum Workshop kam. Ich war sofort Feuer und Flamme, überlegte nicht lange und meldete mich an. Es war eine große Chance, 3 Verleger vor Ort zu treffen, sie mit Fragen zu löchern und Tipps zu bekommen. Ulrich Erlenspiel vom Random House Verlag, Joachim Kamphausen von der Kamphausen Mediengruppe und Cornelia Linder vom Sheema Verlag.

Tja, und dann rückte der Termin immer näher, und ich saß ziemlich verzweifelt vor dem fertigen Exposé. So kann ich es doch nicht mitnehmen! Ich kann doch kein Buch vorstellen das so ja irgendwie nicht mehr stimmig ist! Natürlich hat sich an den vergangenen Begebenheiten nichts geändert, aber momentan ist es einfach noch schwierig, gemeinsam an einem Projekt zu arbeiten. Zu viele Dinge sind noch nicht geklärt bzw eingespielt. Und dann war der innere Druck so groß, dass ich beschloss, loszulassen und  einfach meinem Gefühl zu folgen.

So begann der heutige Tag ziemlich emotionsgeladen, der erste ganze Tag alleine für mich seit langem, dazu die erste Übernachtung für Agnes bei Papa. Vorfreude mischte sich mit Traurigkeit. Mit jedem Kilometer den ich  im Auto nach Baden-Baden unterwegs war wuchs die Aufregung und ich war einfach nur neugierig was der Tag so bringen wird.

Als ich den runden Saal im Kurhaus betrat sah ich mich erstmal ehrfürchtig um. WOW! So viele kreative Menschen auf einem Haufen und ich mittendrin! Auf dem Stuhl lag folgendes:


Ja dann kann`s ja losgehen :-)

Zuerst sprach Veit selbst, es folgten Übungen mit unserem Buddy, dem Sitznachbarn und dann kamen die Verleger zu Wort. 

Das ist der Veit:



Und das Ulrich Erlenspiel..ok..viel erkennt man nicht, ich war zu beschäftigt mit  Zuhören und Notizen machen...


In den Pausen gab`s dann die Speeddatings, es stellte sich aber schnell heraus, dass unser Buch nicht in deren Programm passt.

Drum herum habe ich so viele wunderbare Frauen (es waren schon auch Männer da ;-)) kennen gelernt, jede mit einer Knaller Idee im Gepäck, andere sogar schon mit fertigem Buch in der Hand. Mittags haben wir beim Buffet zugeschlagen, wobei viel Essen konnten wir gar nicht da die Gespräche so intensiv waren. Neudeutsch heißt das ja : Networking ...

Als Beweis hier ein Bild mit Andrea Lindau:


Ab 20.00 Uhr wurde es dann richtig spannend. 20 aus über 200 durften ihr Projekt dem Publikum vorstellen, für 5 Minuten gehörte einem die Bühne und anschließend bekam man ein kurzes Feedback.

Gebannt sass ich auf meinem schon ziemlich platt gesessenem Hintern und war so aufgeregt und lauschte den anderen Autoren und Autorinnen und ihren zum Teil sehr aufwändigen Vorstellungen.

18 waren schon an der Reihe als ich meinen Namen hörte..Ich glaub soviel Adrenalin ist das letzte mal bei der Geburt durch meinen Körper gerast. Ich ging auf die Bühne (oder stolperte?), nahm das Mikrofon und platzierte ein großes Foto von Agnes auf der Flipchart. 

Wie in Trance sagte ich: ich möchte euch gerne mein / unser Buch:  

EINFACH AGNES - WIR ROCKEN DAS LEBEN MIT EINEM ZUSATZCHROMOSOM

vorstellen. Ich berichtete wie es dazu kam, warum es das Buch geben soll, dass es sich schon lohnt wenn auch nur ein Paar sich dazu entschließt, sich auf dieses Abenteuer einzulassen oder wenn auch nur ein Mensch seine Einstellung zu behinderten Menschen  ändert.

Entsetzte Gesichter als ich von der HNO Ärztin erzähle, die ohne uns zu begrüßen mich mit der Frage konfrontiert, ob "DAS" denn in der heutigen Zeit wirklich noch sein muss. 

Großes Gelächter als ich erklärte, dass man keinen Heiligenschein braucht um ein Kind mit einer Behinderung groß zu ziehen und dass mir auch noch keiner gewachsen ist.

Riesenbeifall als ich sagte, dass es meiner Meinung nach nicht sein kann dass ein Mensch sich schon im Mutterleib einer Prüfung unterziehen muss und dann entschieden wird ob er oder sie ein Recht auf Leben hat. Das hab ich übrigens von Martinas FB Seite Jolinas Welt "geklaut".


Was genau ich noch alles erzählte, kann ich gar nicht mehr sagen, es war aber eine tolle Erfahrung, hinterher bekam ich noch ein paar persönliche Rückmeldungen die mich wirklich sehr berührten.

Ja, und jetzt heißt es, ran an die Tasten und das Buch mit noch mehr Leben füllen ;-)

Kommt gut in die neue Woche,
Eure Astrid