Die meisten freuen sich auf den Sommer, ich genieße momentan den Herbst...es war soooo heiß, man konnte manchmal kaum vor die Tür, nachts wurde es nicht kühler, die Luft stand quasi im Raum..und dann die vielen nackten Männeroberkörper! Nicht dass ich was gegen nackte Männer hätte, zur richtigen Zeit am richtigen Ort gerne ;-) Aber egal ob beim Einkaufen, auf der Strasse, auf dem Fahrrad, auf Baustellen, ÜBERALL verschwitzte, krebsrote von jeglichem Stoff befreite Männeroberkörper! Stellt euch mal vor, wir Frauen würden das auch machen...ist das wirklich soviel angenehmer im Sommer wenn es heiß ist? Tja, das sind Fragen, die die Welt nicht wirklich bewegen, da gibt es grad andere Themen.
In den nächsten Tagen/Wochen gibt es hier wieder mehr zu lesen und zu sehen, nicht nur weil im Oktober wieder der Downsyndrom Awareness Month in den USA ist...
Eigentlich wären wir heute in Stuttgart im Olgahospital und Agnes wäre im OP und ich bin froh dass wir mal wieder die richtigen Leute zur richtigen Zeit getroffen haben. Dass Agnes schlecht hört war bekannt, wie schlecht oder gut aber nicht. Hörtests sind einfach schwierig in dem Alter, noch dazu wenn das Kind sich nicht richtig ausdrücken kann bzw. nicht versteht was jetzt gerade von ihm verlangt wird. Im Juni waren wir deshalb mal wieder auf Tour. Zuerst in der gehörlosen Schule, da es dort sehr genaue Untersuchungsgeräte gibt und einen ganz tollen Hörakustiker der ganz toll auf die Kinder eingeht. Wir hatten unseren Spaß aber auch die Empfehlung im KKH überprüfen zu lassen ob im Mittelohr alles ok ist. Also Termin im KKH gemacht, und gewartet...
Während des Wartens ca 30x den großzügigen Wartebereich umrundet und geschaut was hinter den 132 Türen steckt. dann ging es schnell, ein Arzt und einer in Ausbildung haben ins Ohr geschaut, kurz die Belüftung getestet, schon hatten wir drei Aufklärungsblätter in der Hand für eine Mandelverkleinerung, Polypenentfernung und einen Trommelfellschnitt mit evtl. Einsetzen von Paukenröhrchen. Alles Routine, alles kein Problem, gehen Sie einen Stock höher zum Narkosegespräch und gegenüber bekommen sie den Termin für die OP.
Bäng!
Na gut, sind ja Ärzte, die wissen schon was sie machen...Termin geholt, Nummer gezogen, zur Narkoseärztin, dort wurde uns gesagt, dass halt Komplikationen auftreten können durch die große Zunge von Menschen mit DS und blablabla...NEIN, nicht jeder Mensch mit DS hat eine große Zunge, manchmal sieht es so aus da auch die Zunge ein Muskel ist und durch die verringerte Muskelspannung sie schlaffer im Mund liegt, und es würde mich sehr freuen wenn Ärzte ihre Patienten mal ansehen bevor sie ihre Listen abhaken. Nach knappen 4 Stunden waren wir wieder an der frischen Luft und mein Hirn fing wieder an zu arbeiten. Ich kam mir überrumpelt vor wie damals als uns dringend angeraten wurde, vor der Herz OP eine Herzkatheteruntersuchung auch unter Narkose machen zu lassen. Deshalb sind wir damals nach MUE...
Tja, und dann trafen wir bei der Frühstücksrunde Club21 im Kinderhaus Waldau eine Mama die uns von einem tollen HNO in Weil der Stadt erzählte, der auch homöopathisch behandelt und schon Jahrzehnte gute Erfahrungen damit hat. Ich gleich angerufen, Termin eine Woche später bekommen und was soll ich sagen, ich bin begeistert! Agnes wurde Blut abgenommen (um evtl. Allergien festzustellen), und zwar so toll wie noch nirgends, aus der Armbeuge und nicht wie aus dem Fuß wie sonst und das in nicht mal 3 Minuten..
Hier pflegt sie ihr "AUA", sie hat sehr gut mitgemacht..
Wir bekamen noch ein Rezept für Globuli und einen neuen Termin im November, OP ist nicht nötig, die Belüftung im Ohr fast normal (sie hatte einen Schnupfen und dann ist es nie optimal), der Arzt registrierte dass sie aufmerksam zuhört und ihm ja auch Antworten gab. Die Mandeln sind schon groß, aber da sie nicht schnarcht und nicht Infektanfällig ist, sollen wir da noch nichts machen.
Jetzt nach 4 Wochen dreht sie die Lautstärke bei elektr. Geräten nicht höher, sie hält sich die Ohren zu wenn z.B. ein lautes Auto vorbei fährt (hat sie vorher nie gemacht) und sagt "LAUT", sie reagiert wenn ich sie mit Namen anspreche (ok..auch nicht immer..aber das hat mehr mit WOLLEN zu tun) und ihre Aussprache hat sich verdeutlicht. Bei der Blutabnahme kam noch heraus, dass sie allergisch auf Kuhmilch ist (nicht zu verwechseln mit Laktoseintoleranz, also der Milchunverträglichkeit). Da es bei uns eh keine Milch zu trinken gibt und sie auch die meisten Milchprodukte verweigert, also kein Problem. ( Gut dass in dem bekanntesten Schokoaufstrich nicht so viel von der "guten" Milch drin ist ;-)
Bin gespannt, wie es weitergeht und was im November raus kommt.
Falls ihr neugierig seid was wir im Sommer noch so gemacht haben, hier ein kleiner Vorgeschmack:
wir haben gemalt,
die Puppe spazieren gefahren,
eine Schuhbank zusammengebaut,
mit dem großen Bruder die Kartbahn besucht,
flauschige weiße Hühner getroffen,
von der Tante ein Geheimnis verraten bekommen,
und gestreikt ;-)
Dazu später mehr, freuen uns wenn ihr uns mal schreibt und uns treu bleibt, habt einen schönen sonnigen Tag,
Eure Frau Rumpel
