Hurra Hurra, der Herbst ist da!!!

Die meisten freuen sich auf den Sommer, ich genieße momentan den Herbst...es war soooo heiß, man konnte manchmal kaum vor die Tür, nachts wurde es nicht kühler, die Luft stand quasi im Raum..und dann die vielen nackten Männeroberkörper! Nicht dass ich was gegen nackte Männer hätte, zur richtigen Zeit am richtigen Ort gerne ;-) Aber egal ob beim Einkaufen, auf der Strasse, auf dem Fahrrad, auf  Baustellen, ÜBERALL verschwitzte, krebsrote von jeglichem Stoff befreite Männeroberkörper! Stellt euch mal vor, wir Frauen würden das auch machen...ist das wirklich soviel angenehmer im Sommer wenn es heiß ist? Tja, das sind Fragen, die die Welt nicht wirklich bewegen, da gibt es grad andere Themen.

In den nächsten Tagen/Wochen gibt es hier wieder mehr zu lesen und zu sehen, nicht nur weil im Oktober wieder der Downsyndrom Awareness Month in den USA ist...

Eigentlich wären wir heute in Stuttgart im Olgahospital und Agnes wäre im OP und ich bin froh dass wir mal wieder die richtigen Leute zur richtigen Zeit getroffen haben. Dass Agnes schlecht hört war bekannt, wie schlecht oder gut aber nicht. Hörtests sind einfach schwierig in dem Alter, noch dazu wenn das Kind sich nicht richtig ausdrücken kann bzw. nicht versteht was jetzt gerade von ihm verlangt wird. Im Juni waren wir deshalb mal wieder auf Tour. Zuerst in der gehörlosen Schule, da es dort sehr genaue Untersuchungsgeräte gibt und einen ganz tollen Hörakustiker der ganz toll auf die Kinder eingeht. Wir hatten unseren Spaß aber auch die Empfehlung im KKH überprüfen zu lassen ob im Mittelohr alles ok ist. Also Termin im KKH gemacht, und gewartet...

Während des Wartens ca 30x  den großzügigen Wartebereich umrundet und geschaut was hinter den 132 Türen steckt. dann ging es schnell, ein Arzt und einer in Ausbildung haben ins Ohr geschaut, kurz die Belüftung getestet, schon hatten wir drei Aufklärungsblätter in der Hand für eine Mandelverkleinerung, Polypenentfernung und einen Trommelfellschnitt mit evtl. Einsetzen von Paukenröhrchen. Alles Routine, alles kein Problem, gehen Sie einen Stock höher zum Narkosegespräch und gegenüber bekommen sie den Termin für die OP.

Bäng!

Na gut, sind ja Ärzte, die wissen schon was sie machen...Termin geholt, Nummer gezogen, zur Narkoseärztin, dort wurde uns gesagt, dass halt Komplikationen auftreten können durch die große Zunge von Menschen mit DS und blablabla...NEIN, nicht jeder Mensch mit DS hat eine große Zunge, manchmal sieht es so aus da auch die Zunge ein Muskel ist und durch die verringerte Muskelspannung sie schlaffer im Mund liegt, und es würde mich sehr freuen wenn Ärzte ihre Patienten mal ansehen bevor sie ihre Listen abhaken. Nach knappen 4 Stunden waren wir wieder an der frischen Luft und mein Hirn fing wieder an zu arbeiten. Ich kam mir überrumpelt vor wie damals als uns dringend angeraten wurde, vor der Herz OP eine Herzkatheteruntersuchung auch unter Narkose machen zu lassen. Deshalb sind wir damals nach MUE...

Tja, und dann trafen wir bei der Frühstücksrunde Club21 im Kinderhaus Waldau eine Mama die uns von einem tollen HNO in  Weil der Stadt erzählte, der auch homöopathisch behandelt und schon Jahrzehnte gute Erfahrungen damit hat. Ich gleich angerufen, Termin eine Woche später bekommen und was soll ich sagen, ich bin begeistert! Agnes wurde Blut abgenommen (um evtl. Allergien festzustellen), und zwar so toll wie noch nirgends, aus der Armbeuge und nicht wie aus dem Fuß wie sonst und das in nicht mal 3 Minuten..

Hier pflegt sie ihr "AUA", sie hat sehr gut mitgemacht..

Wir bekamen noch ein Rezept für Globuli und einen neuen Termin im November, OP ist nicht nötig, die Belüftung im Ohr fast normal (sie hatte einen Schnupfen und dann ist es nie optimal), der Arzt registrierte dass sie aufmerksam zuhört und ihm ja auch Antworten gab. Die Mandeln sind schon groß, aber da sie nicht schnarcht und nicht Infektanfällig ist, sollen wir da noch nichts machen.

Jetzt nach 4 Wochen dreht sie die Lautstärke bei elektr. Geräten nicht höher, sie hält sich die Ohren zu wenn z.B. ein lautes Auto vorbei fährt (hat sie vorher nie gemacht) und sagt "LAUT", sie reagiert wenn ich sie mit Namen anspreche (ok..auch nicht immer..aber das hat mehr mit WOLLEN zu tun) und ihre Aussprache hat sich verdeutlicht. Bei der Blutabnahme kam noch heraus, dass sie allergisch auf Kuhmilch ist (nicht zu verwechseln mit Laktoseintoleranz, also der Milchunverträglichkeit). Da es bei uns eh keine Milch zu trinken gibt und sie auch die meisten Milchprodukte verweigert, also kein Problem. ( Gut dass in dem bekanntesten Schokoaufstrich nicht so viel von der "guten" Milch drin ist ;-)

Bin gespannt, wie es weitergeht und was im November raus kommt.

Falls ihr neugierig seid was wir im Sommer noch so gemacht haben, hier ein kleiner Vorgeschmack:

wir haben gemalt,

die Puppe spazieren gefahren,

eine Schuhbank zusammengebaut,

mit dem großen Bruder die Kartbahn besucht,

flauschige weiße Hühner getroffen,

von der Tante ein Geheimnis verraten bekommen,

und gestreikt ;-)

Dazu später mehr, freuen uns wenn ihr uns mal schreibt und uns treu bleibt, habt einen schönen sonnigen Tag,

Eure Frau Rumpel

Das passiert wenn man den ersten Schritt vor dem Zweiten macht....im wahrsten Sinne des Wortes..

Aufregende Tage liegen mal wieder hinter uns. Zum ersten Mal war ich ohne Minirumpel unterwegs, also für länger als 1-2 Stunden, und dann auch noch über Nacht.

Anlass war ein Besuch in meiner "alten" Heimat, der Oberpfalz. Meine Schwestern und ich haben uns schon lange Karten für den "VolksrocknRoller" Andreas Gabalier besorgt. Andreas WER??? Kennt ihr nicht? Ja das hab ich oft gehört in der letzten Zeit. Das ist er :

Ok, ich gebs zu, man erkennt nicht viel, aber schaut doch mal hier, das ist eines meiner absoluten Lieblingslieder..

Während dieses Konzertes in Regensburg, ist was passiert, was ich schon lange nicht mehr kannte: absolutes "Abschalten", an nix denken, keine Listen abhaken, versuchen, Unwichtiges von Wichtigerem zu trennen usw..Und es hat gut getan!

Tja, nun ist aber der Alltag wieder da und gestern hatten wir um 8.00 Uhr morgens einen Termin in Stuttgart bei einer Orthopädin die sich auch auf Kinder spezialisiert hat. Es sind zwar nur knapp 40 km aber um diese Zeit schlägt der Berufsverkehr gnadenlos zu, d.h. Kind wecken und um halb 7 gings los, natürlich nach einem kurzen Boxenstopp in der Bäckerei für eine Brezel.

Kurzer Rückblick: Unsere Physiotherapeutin sagt schon länger, dass wenn Agnes jetzt mehr steht und zum Laufen anfängt, wir natürlich Schuhe brauchen und Einlagen dazu.

Einlagen deswegen weil bei Kindern mit Down Syndrom eine Muskelschwäche und überdehnbare Gelenke typisch sind.

Jetzt gibt es unterschiedliche Meinungen: sensomotorische Einlagen besitzen Druckpunkte welche Signale ans Hirn senden und der Fuss so in eine "richtigere" Form gebracht werden soll (bei Knick-/Senk/ Plattfüsschen), aber es gibt die Erfahrung mit DS Kindern, dass die Signale nicht richtig verarbeitet werden können und sie "dagegen" arbeiten,was Blasen und Schwielen zur Folge hat/haben kann.

Dann gibt es u.a. noch Orthesen, diese stützen den kompletten Fuss bis zum Knie, so wird aber der Fuss daran gehindert, Muskeln aufzubauen und die Knochen wachsen nicht mehr richtig.

Jetzt wurde uns ein Orthopädietechniker empfohlen der viel Erfahrung in diesem Bereich hat.
Wir fuhren hin, Agnes Fuss wurde gescannt und ausgiebig vermessen und begutachtet und man riet uns zu Korklederschaleneinlagen. So wird der Fuss gestützt, das Fussgewölbe gebildet und sie hat noch genug Bewegungsfreiheit um Laufen zu lernen.. Wir brauchten nur noch das Rezept, sind deswegen zum KA, der uns dann zur entgültigen Abklärung nach Stuttgart schickte da er nicht wusste WELCHE Einlagen. So, jetzt sind wir also wieder bei gestern früh :-)

Da ich immer etwas nervös und angespannt bin wenn ich irgendwo zum ersten Mal hingehe, tat ich einiges, um ein entspanntes Autofahren zu fördern..es gab genug Kekse, Brezel und Bilderbücher und natürlich mein Handy mit der Baby-Trommel- App. Agnes liebt es, kann auch Melodie und vorgegeben Rythmus verstellen- und auch die LAUTSTÄRKE! Dieses tat sie, auf Volldröhnung, als Melodie suchte sie sich Hänschen Klein raus und natürlich wurde es von einem kräftigen Beat untermalt. Tja, dann ließ sie das Handy fallen, und zwar zwischen Autotür und Kindersitz, damit ich auch ja nicht ran kam. Ich hoffte drauf dass es irgendwann von selber ausging..nein..tat es nicht..

Irgendwann konnte ich in zweiter Reihe parken, sprang schnell aus dem Auto um das Ding auszuschalten. Rein ins Parkhaus, 30 Minuten das richtige Haus gesucht, (ich mach mir aber wirklich keine Vorwürfe dass mein inneres Navi immer noch nicht besser funktioniert da ein gegenüberliegendes Hotel auch nicht wusste wo die Hausnummer 8 ist und sie mir eine Wegbeschreibung ausdruckten..zwar zu einer anderen Strasse, aber die 8 stimmte)

Ich hab kurz überlegt einfach wieder heim zu fahren, entschied mich aber dann doch fürs Bleiben. Wir betraten die Praxis und danach hatte ich einfach nur noch das Gefühl, ein Panzer überrollt uns Beide.

Die Ärztin riss die Tür auf, stürzte sich auf Agnes mit einer derart lauten und durchdringenden Stimme und wunderte sich warum sie nicht lachte. Dann folgte ein Monolog, der ungefähr so ging:

Warum sind sie hier, ziehen sie das Kind mal aus, sie wissen ja dass die Muskelhypotonie zum KRANKHEITSBILD gehört (DS ist immer noch keine Krankheit! ), dass sie keinen Purzelbaum schlagen darf (wegen oberstem Halswirbel der leicht herausspringen kann) und aufs Trampolin soll sie auch nicht, dann zeigen sie mir mal die Füsse,- ja, das sind ganz normale kindliche Plattfüsse und da brauchen wir jetzt noch KEINE Einlagen, sie kaufen hochgezogene Lauflernschuhe mit verstärkter Ferse und kommen in einem viertel Jahr wieder - Süße, jetzt lach doch mal, nein??, dann halt nicht- und ich mach ihnen noch den Brief an den KA fertig..BUMM, Rums, das wars! Nach 5 Minuten im Wartezimmer standen wir wieder draussen..

Hab dann den Orthopädietechniker angerufen dass er seine Aufzeichnungen wegschmeissen kann, er hats nicht richtig verstanden, aber ich merk mir jetzt eines: Immer erst mal abwarten und nicht "vorarbeiten"..

Zum Schluss noch Agnes erster Lolli:

Sie hat wie immer Spaß, und das ist die Hauptsache :-)

Wünsch Euch einen schönen Feiertag, genießt die Zeit zusammen..

Eure Frau Rumpel