Nr 6 von 31for21....Die Vorbereitungen starten ...

....Vorbereitungen für was?? In 13 Tagen ist es soweit, Agnes wird 3!! Wow..schon 3 Jahre ist es her als sie geschlüpft ist..

Das ist jetzt natürlich noch kein Geburtstagspost, aber da wir Familie von fast überall haben sind die Einladungen schon raus, unsere Wirtschaft reserviert, das Essen geplant und die Kuchenauswahl steht auch seit gestern :-)

Wir sind ja absolute Disney Fans (hatte ich das schon mal erwähnt ?? :-D) und aus Amerika schwappt die Mottopartywelle schon seit geraumer Zeit auch zu uns nach Deutschland. Da wird die Wohnung in einen Prinzessinnentraum verwandelt, Decken abgehängt, Limo in kleine Fläschchen umgefüllt und so weiter..auf pinterest findet man ALLES!!

Wenn sich unser Minirumpel mal so etwas wünscht, werde ich natürlich versuchen, den Wünschen gerecht zu werden, aber bis dahin darf ich noch selbst entscheiden, was gemacht wird :-)

Backen ist meine Leidenschaft und so werde ich wieder eine besondere Torte machen, diesmal mit Sofia, ein kleines Mädchen das plötzlich Prinzessin wird. Agnes hat Sofia in Disney World kennengelernt:

Hier läuft Sofia auch im Disney Channel, aber ich glaub so um halb 7, und da schauen wir noch kein TV. Aber es gibt ja andere Möglichkeiten.

Hoch im Kurs stehen auch noch diese Beiden:

Agnes wird auf alle Fälle viel Spass haben, es kommen viele Freunde und da wird die Deko bestimmt Nebensache.

So, wir machen uns jetzt auf zur Eltern-Kind- Gruppe der Frühförderstelle und heute Nachmittag steht eine weitere Kindergartenbesichtigung an. Zu diesem Thema gibts noch einiges, aber zuerst müssen diese "Eier" gelegt werden, die uns momentan sehr schwer im Bauch liegen.

Wir wünschen Euch einen guten Wochenstart,

Eure Frau Rumpel

Breakfastclub mal anders...

Tag 5 bei 31for21....und heute mal wieder ein paar Bilder von Agnes in Action :-)

Jeden ersten Samstag im Monat treffen wir uns mit andern Familien im Kinderhaus bei Schwäbisch Gmünd. Wir dürfen dort die Räumlichkeiten nutzen, was natürlich toll für die Kinder ist da sie sehr viel Platz zum spielen und toben haben.

Was man bei diesen Treffen immer wieder merkt, ist, dass kein Kind mit Trisomie 21 ist wie das Andere, man kann sie nicht miteinander vergleichen. Der eine läuft frei mit 20 Monaten während die andere mit 2 Jahren plappert ohne Punkt und Komma, ein paar sind schüchtern, andere widerum so wie Agnes haben keine Scheu, auf andere zuzugehen und Umarmungen zu verteilen. Der Eine spielt lieber alleine selbstversunken mit den Autos während der Andere versucht, alle anderen davon zu überzeugen, dass jetzt die Puppen gefüttert werden müssen :-)

Mittendrin die Mütter und Väter, im Stehen Kaffeeschlürfend und Brezelnverteilend, man erzählt sich was es Neues gibt im Kindergarten, welche Abenteuer man überstanden hat und lacht miteinander.

In Action wie gesagt, deshalb von hinten und mit Bewegung ;-)

Solche Treffen sind auch wichtig um Tipps auszutauschen und sich auch mal Mut zu machen wenns mal nicht so rund läuft.

Wir wünschen Euch einen schönen Erntedanksonntag mit viel Sonne und vielleicht lesen wir uns morgen wieder,

Eure Frau Rumpel

Was bedeutet Down-Syndrom überhaupt?

Tag 4 des "Sensibilisierungs-und Aufklärungmonats", und ich dachte mir, ich geb euch ein paar Infos zum Thema DS.

Viele Situationen und Bemerkungen entstehen einfach durch Unwissenheit und Angst. Ich bin auch noch lange kein Experte in Sachen Down -Syndrom, wir wachsen halt einfach jeden Tag mehr und mehr hinein.

Als wir am Tag nach Agnes Geburt ins Ärztezimmer gebeten wurden und wir in einer unangenehmen Ernsthaftigkeit zum Ersten Mal mit dem Verdacht konfrontiert wurden, dass sie am Down Syndrom "leidet", wusste ich gar nicht, wie ich damit umgehen sollte. Ich hatte Bilder von kleinen Mädchen mit Topfhaarschnitt im Kopf, aber sonst wusste ich gar nichts darüber. Ich kann mich an nur ganz wenige Begegnung in meinem bisherigen Leben mit Menschen mit DS erinnern. Es gab keine Sendungen in denen das DS thematisiert wurde, bei meinem Großen waren keine Kinder mit Trisomie 21 im Kindergarten, ich hab wirklich lange überlegt, ob ich sie einfach nicht wahrgenommen habe oder ob es sie nicht gab.

Seit Agnes auf der Welt ist treffen wir im Schwimmbad Kinder mit DS, im Urlaub und im TV sind sie auch öfter präsent. Vielleicht entwickelt man auch nur einfach Antennen dafür :-)

Als der Verdacht vor knapp 3 Jahren bestätigt wurde, haben wir uns durchs Internet gewühlt, Bücher gewälzt und uns mit dem Verein 46plus in Stuttgart in Verbindung gesetzt. Ich wusste nicht, dass das Down Syndrom nix mit "down" zu tun hatte, sondern dass es nach dem Entdecker John Langdon-Down benannt ist.

Zuerst mal ist das Down Syndrom keine Krankheit, sondern eine Chromosomenannormalie. Jeder Mensch besitzt 23 Chromosomenpaare, bei der Trisomie 21 ist das 21. Chromosom 3fach vorhanden:

Wir wussten nichts von Herzfehlern, Muskelschwäche, Entwicklungverzögerung oder Sprachproblemen. So rückte das Thema DS auch erstmal in den Hintergrund, als wir nach einer Woche erfuhren, dass auch Agnes einen so genannten AVSD Kanal, der hier toll und kurz erklärt wird. In einer 6stündigen OP wurde ihr im Alter von 5 Monaten in München eine künstliche Herzklappe eingesetzt und noch ein paar andere Dinge ums Herz herum  korrigiert. Diesen Moment wo wir sie zur OP begleitet haben und die anschließenden Stunden, die wir mit Warten verbracht haben, werden wir nie vergessen. Jetzt, 2,5 Jahre später erinnert nur noch die Narbe daran, sie muss keine Medikamente nehmen und bei der letzten Kontrolle war unser Kinderkardiologe mehr als zufrieden. Sie hatte noch einen kleinen Restdefekt, der aber jetzt selber zugewachsen ist.

Einmal pro Jahr wird ein Blutbild gemacht, um die Schilddrüsenwerte, Leukozytenanzahl und das Zöliakierisiko (Glutenunverträglichkeit) zu überprüfen. Das Infektrisiko bei Kindern mit Down Syndrom ist oft erhöht, Agnes hat bisher aber selten mit Schnupfen zu kämpfen.


So, jetzt aber genug mit medizinischen Besonderheiten, mit diesem Bild wünsche ich euch noch einen schönen Abend und bis morgen,

Eure Frau Rumpel

Vor der OP:

und nach der OP :-)

Ansichtssache...

...Tag 3 der Challenge...ich hab mal bei den anderen gestöbert und bin fasziniert wie kreativ und unterschiedlich andere Blogs sind. Überall steckt so viel Liebe drin, vielleicht wollt ihr mal reinspitzeln :-) :

Liz und ihre 7 Kinder

Delaney und ihre Familie

die unglaubliche Q-family

die bezaubernde Elli

den wunderschönen Blog von mummalove

und noch unzählige mehr...ich würde mich ja viel mehr mit bloggen beschäftigen oder dem Schreiben allgemein, aber auch mein Tag ist begrenzt und manchmal setzte ich auch die falschen Prioritäten. ABER, ich bin ja noch am Lernen, und ich denke mal in meinem Alter besteht da durchaus noch Hoffnung :-D

So, nun zum Eigentlichen. Was mir immer mehr auffällt, natürlich auch mit zunehmendem Alter von Agnes, dass sehr oft angesprochen wird, was man noch NICHT kann und nicht was doch viel schöner wäre, WAS man kann.

" Wie, sie läuft noch nicht?" "Ja, aber Mama sagt sie schon, oder?"..weil das alles sind Dinge die vieles leichter machen würden. Ja wirklich???

Agnes kommt überall hin, wo sie hin möchte, sie zeigt uns sehr deutlich was sie möchte und was nicht, deshalb bekommt sie fast alles was sie möchte (ausser der 3.Portion Eis). Sie zieht sich an Möbel hoch, läuft an der Hand ein paar Schritte, noch lieber Treppen, am Besten 2 auf einmal, sitzt auf einmal auf der Couch oder streichelt unsere Katze Maya in unserem Bett.

Sie lacht sehr viel, singt mit Begeisterung, überwiegend Disney - Musicals auf englisch (hmm..woher sie das wohl hat? ), malt Stapelweise Bären, Mayas und Bälle und pflegt ihre Puppen und natürlich Maya.

Sie umarmt mich, Papa, Oma , Opa, fast jeden einzelnen Gast unserer Wirtschaft, bringt Leute zum lachen wenn sie winkt und ihre Freude, wenn sie etwas Essbares sieht, ist unbeschreiblich!

Sie zeigt mir was Geduld ist, wie ich das Ipad zu bedienen habe und welche Kuscheltiere heute auserwählt sind, mit ihr ins Traumland zu reisen.

Sie ist einfach ein Wunder, so wie JEDES andere Kind auch, und genau aus diesem Grund würden wir sie um NIX auf der Welt eintauschen..

 

Und mit diesem schönen Lachen wünschen wir Euch einen tollen Feiertag, genießt Eure Zeit zusammen, bis morgen, 

Eure Frau Rumpel

Unser liebstes Element, das Wasser...

Wir lieben Wasser, wir sind mit Agnes zum ersten Mal in ein öffentliches Bad nach ihrer Herz- Op mit 5 Monaten, als ihre Narbe gut verheilt war. Sie hatte von Anfang an keine Angst, genießt es zu schwimmen und vor allem Kontakte zu knüpfen :-)  Wir haben schon so manche Lebensgeschichte beim Schwimmen erfahren.

Wenn sie jemanden Interessanten erspäht hat (bevorzugt lange Haare oder Leute die sie nicht sofort beachten), kommt das 3-Punkte-Programm zum Einsatz:

1. Lächeln was das Zeug hält

2. Dem/ Der Auserwählten zeigen dass die Haare schön sind

3. Die Arme ausstrecken um den neuen Freund zu umarmen

Meine Aufgabe ist Punkt 4:

den neuen Freund aus dem Klammergriff zu befreien...

Das war auf dem Schiff im Mai diesen Jahres, wir haben SEHR viele Menschen kennengelernt..

Und die folgenden Bilder sind gestern entstanden, im Wasser haben wir selten eine Kamera dabei ;-)..deshalb keine wirklichen Actionbilder mit viel Gespritze...

Nach dem Baden ist sie meist ziemlich hungrig, Wasser zehrt ja :-)

Hier auf der Suche nach Essbarem:

Schwimmen ist für uns alle entspannend, das Wasser könnte manchmal ein kleines bisschen wärmer sein aber falls ihr uns mal treffen wollt, wir sind 1-2 Mal pro Woche da..

Genießt den Tag, bis morgen,

Eure Frau Rumpel

1.Oktober, Start in den Down-Syndrom Awareness Month

Was ist dass denn überhaupt, wieso halb Englisch und halb Deutsch? Und was bedeutet das?

Ganz einfach:
In Amerika und Kanada gibt es seit ein paar Jahren den National Down Syndrom Awareness Month, d.h. jedes Jahr im Oktober gibt es viele Veranstaltungen, wie z.B. Marathons, Infofeste, Sendungen und Aktionen rund um das Down Syndrom um möglichst viele Menschen darauf aufmerksam zu machen. (Raising awareness = Sensibilisierung) .

Viele Blogger weltweit posten jeden Tag im Oktober (31 Tage lang) etwas zum Thema Down Syndrom (Trisomie 21, da das 21.Chromosom 3fach vorhanden ist).
Und wir machen mit :-)...wenn ihr auf das Bild auf der Seite klickt kommt ihr zum Blog von Michelle, sie organisiert diese "Challenge" seit ein paar Jahren und dort findet ihr auch ganz viele andere Blogs die mitmachen.

Da das jetzt eine ganz spontane Idee war, als ich heute morgen bei Jolinas Welt vorbeischaute und dachte, Deutschland kann da auch mehr vertreten sein, werde ich mir heute noch ein paar Gedanken machen, welche Themen spannend für Euch sind ..denke mal, mein "Putzplan" ist es nicht ;-)....aber, soviel kann ich schon mal verraten, morgen geht`s ums Schwimmen!

Wünsche Euch noch einen schönen sonnigen Nachmittag,

Eure Frau Rumpel

Leise Veränderungen und KUGEL-Studie

Hui, was für eine Überschrift :-)..

So ganz heimlich still und leise ist aus unserem Baby ein Kleinkind geworden. Es fällt einem selber wahrscheinlich später auf, da man ja jeden Tag mit seinem Kind zusammen ist, aber dann bemerkt man plötzlich, dass sie anders spielt, anders kommuniziert und so viel zu sagen hat. Agnes versucht momentan viel nachzumachen, sie äußert ihre Wünsche schon direkter und vor allem Gebärden werden immer häufiger benutzt. Deshalb ist das Wort mit drei Buchstaben für gefrorene Milch in verschiedenen Geschmacksrichtungen TABU! Sie betet den Kühlschrank an, zieht sich an der glatten Oberfläche hoch und versucht mit allen Mitteln ans Eisfach zu kommen. Es muss doch funktionieren..von welcher Ausdauer sie ist brauch ich glaub nicht zu erwähnen ;-)

Sie sieht schon richtig wie ein Kindergartenkind aus, oder?

Sie spielt mit anderen Kindern ohne Haare ziehen...

Sie singt zu "Let it go" von Frozen- die Eiskönigin als wäre sie mittendrin..

Ihre neue Leidenschaft, das Malen...

Ansonsten immer in Bewegung...

So, deshalb musste ihr Zimmer, also quasi unsere gesamte Wohnung "ausgemistet" werden. Alle Babyspielsachen kamen weg, Puppenecke erweitert und alles etwas aufgelockert damit mehr Platz ist.

Meine Vorstellung war ja diese:

oder auch so: 

Hmmm..es fehlte dann aber doch am Platz ;-)

Aber was ist die KUGEL- Studie? Nein, das hat nix mit "rumkugeln" zu tun, wie wir es manchmal am Sofa machen, KUGEL steht für :

Kommunikation unterstützende Gebärden - ein Eltern - Kind- Programm

und wird vom FRIZ , Frühinterventionszentrum in Heidelberg angeboten.

HIER gibts noch mehr Infos

Wir haben die Info über die Frühförderstelle in Schorndorf bekommen und da Agnes genau in die Zielgruppe passt, wir manchmal nicht wissen wie wir ihr helfen können, besser zu kommunizieren und Heidelberg nicht so weit weg ist, haben wir uns bereit erklärt, mitzumachen.

Heute war die erste Voruntersuchung dran, die Sprachentwicklung. Nächste Woche gehts um die Gesamtentwicklung, also auch motorisch. Dann wird ausgelost in welche Gruppe wir kommen 

( Intensivtraining am Wochenende oder mehrwöchiger Kurs) und im November gehts richtig los.

Agnes hat es heute viel Spaß gemacht, man merkt richtig, wie sie lernen/ spielen will und Neues erfahren möchte. Sie hat sich lange konzentriert und wie sie da am Tisch saß war ich schon mächtig stolz.

Jetzt hab ich nur noch eine wichtige Aufgabe...ich MUSS irgendetwas basteln, wo ich Tablet, Puppe, Schäfchen, Trinkflasche, Duzi, Salzbrezelschüsselchen und Bilderbuch so befestigen kann, dass ich es während der Autofahrt, wenn es hinter mir ZUFÄLLIG runterfällt und unter meinem Sitz landet so dass ich es auch unter größten Verrenkungen nicht hervorziehen kann wieder in Reichweite von Agnes bringen kann...Jemand Ideen???

Wünsche Euch ein schönes Wochenende,

Eure Frau Rumpel