Seifenblasen...

...sind faszinierend, schillern in allen Regenbogenfarben, zerplatzen schnell, sind ein Synonym für Schönheit und Vergängliches...und wenn man sie in Innenräumen pustet, klebt hinterher der Fussboden :-D

Nein, ich bin nicht unter die Philosophen gegangen ;-) Entspannt euch...

Das Thema Downsyndrom ist im "normalen" Alltag für mich kein Thema. Jetzt laufen gerade die Vorbereitungen für den Welt-Down-Syndromtag am 21.3. auf Hochtoren und ich kann euch schon mal verraten dass wir ein kleiner Teil eines ganz tollen "Projektes" sein dürfen ! Mehr verrate ich demnächst ;-) Ich bin schon total gespannt auf das Ergebnis, aber ich bin mir sicher, das wird was gaaaanz GROSSES...

Aber zurück zum Thema. Also aufgrund des WDST beschäftige ich mich momentan wieder viel mit dem Extrachromosom, was so alles in der Öffentlichkeit diskutiert wird, wie uns andere wahrnehmen, wie wir Ängste abbauen können usw.

Letzte Woche hat die liebe Katharina in ihrem Blog "Sonea Sonnenschein" über die Diagnosestellung geschrieben, welche Worte gut tun und welche man vermeiden sollte. Es ist unglaublich was da manche Eltern erlebt haben. Beim Lesen kam natürlich auch wieder die Erinnerung hoch, wie das bei uns damals vor über 7 Jahren war und wie lange ich daran zu knabbern hatte. 

In der Schwangerschaft haben wir uns ausgemalt, wie unser Kind mal aussehen würde, ob "es" mal Fussball spielen wird, ob sie Rapunzelhaare haben wird, was wir alles mit ihm/ihr unternehmen werden, wie man das halt als werdende Eltern so macht.

Tja, und dann zerplatzte die Seifenblase...einen Tag nach der Geburt wurde uns gegenüber mit ernster Miene der Verdacht geäußert, dass sie eine "Genanomalie" hat: "Leider passiert es immer wieder mal, wenn auch immer seltener, dass SO EIN KIND auf die Welt kommt". Ich bekam einen sehr schlecht kopierten Flyer in die Hand gedrückt, ich sah nur Sonnenblumen mit grinsenden Kindern drin und einen Spendenabschnitt. Was soll ich denn jetzt damit? 

Der Arzt wollte wissen ob wir mit einer Blutabnahme einverstanden sind um den Verdacht abzuklären und schickte uns 2 Tage später nach Hause. Nach 3 Tagen abends dann der Anruf mit der bedauerlichen Mitteilung, dass der Schnelltest positiv sei. Ich verstand das zuerst gar nicht..positiv? ist doch was Gutes..Er meinte aber dann, nein nein, es ist leider so dass sie das Down Syndrom hätte. 

Der Test sei schon zuverlässig und vorsorglich sollen wir mal vorbei kommen um einen Ultraschall zu machen, denn diese Kinder hätten öfter einen Herzfehler. 

Selbst bei dieser Untersuchung fehlte jede Sensibilität uns gegenüber. Als Agnes anfing zu weinen schlug ich vor, sie kurz zu stillen. Daraufhin bekam ich zur Antwort, dass das jetzt nicht geht, er bräuchte das Zimmer schnell wieder und warum sie denn keinen Schnuller nehme. So kurz nach der Geburt fühlt man sich ja sowieso schon eher wie ein rohes Ei und so konnte ich seiner Erklärung über den Herzfehler nicht mehr folgen. Ich hatte nur den Wunsch, mein Baby zu schnappen und abzuhauen. Leider durften wir erstmal nicht nach Hause, mussten im KKH bleiben und wurden ein paar Tage später nach Stuttgart verlegt. 

Was ich damals gebraucht hätte, wäre z.B. der Besuch einer Familie gewesen die auch ein Kind mit Down Syndrom haben. Ich hab zwar einiges im Internet gelesen und ein paar aufmunternde Blogs und Fotos gefunden, aber so ein persönliches Gespräch hätte mich wahrscheinlich aufatmen lassen. Für mich stand die Welt still, die Seifenblase war geplatzt...ich hatte Angst vor allem was kommt, wusste nicht was das alles für unser und ihr Leben bedeutet, ich hatte tausend Fragezeichen im Kopf.

Jetzt, über 7 Jahre später, werde ich jeden Morgen mit einer Umarmung geweckt, bekomme ich stolz (öfter am Tag) Arbeitsblätter gezeigt auf denen sie das O und I übt, schwimmt sie neben mir im Wasser, deckt den Tisch, läuft mir davon, tanzt vor dem großen Spiegel, hilft mir Wäsche zusammen zu legen und zu sortieren, "signiert" alles was ihr in die Finger kommt, zieht sich alleine an (und im Auto auch manchmal aus), sagt  "Mama lieb", gibt mir ein Taschentuch wenn ich niesen muss, holt sich Fotos von ihrem großen Bruder und erklärt mir wo er sein Auto beim letzten Besuch geparkt hat, bedankt sich für so ziemlich alles...

kurz: sie bläst so viele schillernde, bunte Seifenblasen in mein Leben dass man gar nicht merkt wenn mal eine zerplatzt...

Ich hab einen ganz tollen Satz gelesen:

 "Was ich will? Ich will, dass jeder, der mir begegnet, darüber nachdenkt, was wirklich wichtig ist"

Das sagt Naomi bevor sie ihre Reise über den Regenbogen antritt, um geboren zu werden, und stammt aus dem Buch "Regenbogenkind" von Edith Schreiber-Wicke aus dem Thienemann Verlag. Naomi wird dann als Kind mit Down Syndrom geboren...übrigens ein bezauberndes Buch.

Und damit viele die Gelegenheit haben, drüber nachzudenken, gibt es den WDST und natürlich auch wieder Poster ;-) Bisher konnte ich mich noch nicht entscheiden, aber mein Favorit ist die Hängematte..was meint ihr?

Ich wünsche Euch noch ein schönes Wochenende! 

Die Fotos sind übrigens diese Woche bei einem Shooting entstanden, welches ich zum Geburtstag bekommen hab :-) wenn ihr noch mehr davon sehen wollt klickt hier ...gemacht hat die Bilder Rebecca von Studioline Stuttgart, es war ein tolles Erlebnis (ja ja.. das ist unbezahlte Werbung :-D)

Und noch ein kleiner Minizusatz: Google + wird ja eingestellt und ich weiß ja dass einige von euch mir darüber folgen...wenn ihr also auch in Zukunft nix von uns verpassen und euch die Dosis A-Team ab und zu fehlen würde, habt ihr hier -> am Rand (nur am PC sichtbar) die Möglichkeit, den Blog zu abonnieren ;-) 

...ich warte auf Euch ;-)

Oh Bamberbaum ...

Morgen feiern wir schon Weihnachten und wir haben diesen Advent wirklich ruhig aber intensiv erlebt.

 Agnes hat in der Schule so viele tolle Sachen gebastelt, viel gesungen, wir haben zuhause wenig aber gemeinsam dekoriert, ich durfte auch manchmal mitsingen und an meinem Geburtstag ist eine "Alexa" bei uns eingezogen, jetzt haben wir öfter Party ;-)

 Agnes sagt auch schon: Alexa, Röschen :-D (sie möchte das Dornröschen Lied hören). Ich werde jetzt jeden Morgen mit :"Guten morgen liebe Astrid, Du bist wunderbar und ich wünsche Dir einen tollen Tag, es herrscht mal wieder viel Verkehr auf Deinem Arbeitsweg und die Temperaturen liegen bei 7 Grad" geweckt :-D Das perfekte Spielzeug für mich..

Hier kommen noch ein paar Eindrücke der letzten Wochen:

Der Nikolaus war dieses Jahr wieder bei uns und wir hatten zusammen mit den Nachbarn einen ganz tollen Abend :

Wir waren mal wieder beim Club21 und Agnes durfte reiten:

Höchste Konzentration beim Ausschneiden..die Idee bei der Nachbarin "geklaut" und dann ging`s los:

Quatschkopf... :-D

Das hat sie in der Schule gebastelt:

Überraschungspost aus Salzburg...

Alles in der Schule getöpfert, gemalt, geschnitten, Schokocrossies gemacht...:

nochmal Überraschungspost, diesmal aus Passau : 

Für Agnes war ein Lego Weihnachtszug dabei den sie gleich zusammen gebaut hat:

Am Freitag hatten wir den letzten Arzttermin, die halbjährliche Blutabnahme zur Kontrolle der ganzen Werte wie Schilddrüse, Leukozyten, Zöliakie usw..sie hat es so super gemacht, die Ärztin war aber auch tiefenentspannt und hat mit ihr Weihnachtslieder gesungen :-D

Im Anschluss fand dann der Gottesdienst mit der Schule und dem dazugehörigen Kindergarten statt, er war so schön gestaltet, Agnes durfte einen Engel an den Baum hängen. Ich hatte Gänsehaut als all die Kinder mit unterschiedlichen Handicaps gesungen und gebärdet haben. 

Morgen fahren wir zu meiner Familie heim, freuen uns auf die gemeinsame Zeit und den traditionellen Hackbraten ;-) 

Wir wünschen Euch ein friedliches Weihnachtsfest, bleibt`s oder werdet schnell gesund, ein tolles neues Jahr 2019! Schön dass ihr uns begleitet.....

Angekommen...und warum wir jetzt nochmal besonders "Besonders" sind ;-)

Wenn ich an die letzten Wochen denke, hab ich das Gefühl, einen emotionalen und organisatorischen Marathon gelaufen zu sein.

Uns fehlt das Schwimmen, der Ausgleich zu den ganzen To-Do Listen, aber Agnes darf noch nicht ins Wasser, ihr Ohr war lange Zeit entzündet, der Trommelfellschnitt ist noch nicht zugewachsen und da wäre eine neue Entzündung zu riskant.

Jetzt hat sich aber alles wieder beruhigt, die meisten Termine sind "abgearbeitet" , mein Kopf wird wieder freier und ich atme durch.

Letzte Woche gab es das erste Elterngespräch an der Schule und ich weiß jetzt wirklich, dass ich mich für die richtige Schule entschieden habe. Agnes ist angekommen, fühlt sich wohl, steigt morgens gut gelaunt (ok..meistens...was aber nix mit der Schule zu tun hat, eher mit dem fehlenden Zeitgefühl was mich morgens zum Schwitzen bringt ;-)) in den Bus, mittags wieder aus, plappert los, strahlt über das ganze Gesicht, zeigt mir ihre Mappen, wie ein richtiges Schulkind eben.

Ihre Aussprache wird immer deutlicher, sie hat so viel Spaß am Erzählen und Nachsprechen, sie versteht viel mehr als vor der OP, von der Ergotherapeutin und Logopädin höre ich momentan nur wie zufrieden sie sind und dass sie merken welch großen Schritt Agnes gemacht hat.

Hier mal ein paar Fotos vom ersten Schultag: 

Wo ich echt überrascht bin, ist dass sie in der Schule alles isst. Bisher war ihr Speiseplan ja ziemlich eingeschränkt, neues wurde mit einer abwertender Handbewegung und " Nein, Du Mama" abgelehnt. Jetzt isst sie Hünchencurry mit Couscous, Fisch Müllerin- Art, Blumenkohl, Salat( zumindest ein Blatt :-D) usw..Dann möchte sie alles alleine machen, kann einschenken, Äpfel schneiden...

Sie gebärdet auch wieder mehr, zeigt mir neue Gebärden und lacht wenn ich sie verstehe. Ich freue mich einfach für sie dass sie sich wohlfühlt.

Seit letzter Woche sind wir nochmal ein bisschen mehr "Besonders" ...Maya musste operiert werden, sie hatte einen Tumor am Ohr wie sich während der OP herausstellte. Als wir sie Abends vom Tierarzt abholten, erklärte er Agnes dass sie jetzt eine besondere Katze sei: mit einem langen Ohr und einem kurzen Ohr...ihr geht es aber gut, hat alles gut überstanden und es scheint sie nicht zu stören dass da was fehlt.

Jetzt wünsch ich euch eine schwungvolle Woche, lasst euch nicht stressen und bleibt gesund bei dem Wetter...

...so schwungvoll war`s gestern in der Sporthalle mit "46plus"- Familien:

Disneyfiziert ...

Ich werde ja manchmal für meine "Schwärmerei" für alles was mit Disney zu tun hat belächelt..das ist doch nicht die Realität, das ist ja nur eine Scheinwelt, alles nur Kommerz, für Erwachsene sowieso nix usw...Eins stimmt..die Realität ist das nicht ;-) geb ich zu, auch wenn ich ziemlich lange gedacht habe, ich werde mit so Anfang 20 einen Traumprinz finden, dann kommt das typische Häuschen bauen mit Zaun außen rum, idealerweise 2 Kinder im Abstand von 3 Jahren und dann noch Mädchen und Bub - und dann...lebten sie glücklich bis an ihr Lebensende..

Da enden ja die ganzen Märchen und Disney Filme, sowie die meisten Rosamunde Pilcher "Schmonzetten" oder Hollywood-Produktionen wenn es nicht gerade Action Filme sind. Vor kurzem hab ich einen witzigen Spruch gelesen:

Ich brauche keinen Prinz der einen Drachen für mich tötet,
ich möchte einen Mann, der mich auch dann liebt, wenn ich zum Drachen werde 

Ist was dran...was jetzt natürlich nicht heißen soll dass ich mich manchmal in einen feuerspeienden Drachen verwandel, auch nicht im übertragenen Sinn :-D 

Ich beschäftige mich ja seit geraumer Zeit mit dem Thema "Liebe - Beziehungen - mit welcher Einstellung kann es gut gelingen - usw..."  und da kam mir der Begriff  "Disneyfizierung" unter. 

Das soll wohl so viel bedeuten wie: es gibt immer mehr Menschen, die sich das alles so ideal vorstellen, daß die geringste Abweichung (der Partner hat nicht die gleiche Meinung wie ich, er /sie hat keine Lust gemeinsam auf dem Ross in den Sonnenuntergang zu reiten, er/sie hat nicht immer gute Laune und sieht plötzlich nicht mehr so aus als noch beim Kennenlernen..) zum größten Konflikt und Zweifel an allem führt, die Beziehung beendet wird in der Hoffnung, der nächste Gaul samt Prinz / Prinzessin ist schon unterwegs... Vielleicht sollte man wie inzwischen auf fast allem einen Warnhinweis anbringen: 

Der Konsum dieses Märchens / Films/ Buches kann zu Fehlinterpretationen des realen Lebens führen. Zu Risiken und Nebenwirkungen befragen sie am besten ihre Eltern oder noch besser, ihre Großeltern. (Irgendjemand der sich traut ihnen die schonungslose Wahrheit über das Leben mitzuteilen)

Aber ich schweife ab :-D (muss am tristen Wetter heute liegen...) Ich bin der Meinung, es gibt so viele schlimme Dinge auf der ganzen Welt, kaum eine Familie die nicht irgendeinen Schicksalsschlag verarbeiten muss, Krankheiten die ganze Leben aus der Bahn werfen..da ist doch so ein kleiner Ausflug in die Märchenwelt nicht schlimm, im Gegenteil..man kommt auf andere Gedanken, sieht wieder das Schöne im Leben, vielleicht kommen Kindheitserinnerungen hoch und dann schafft man die nächste Hürde vielleicht etwas leichter.

So, bevor das jetzt zu philosophisch wird, möchte ich Euch von unserem tollen Ausflug nach München gestern erzählen. Disney on Ice ist an diesem Wochenende zu Gast und wir waren dort und haben uns verzaubern lassen. So viele strahlende Kinderaugen habe ich selten gesehen und wenn ihr auf Instagram rüber hüpft könnt ihr sogar auf 2 kleinen Videos sehen wie sehr Agnes mitgefiebert, gesungen und getanzt hat.Hier geht`s lang zu Instagram

The one and only Mickey:

 

führte mit Minnie, Daisy, Donald und Pluto durch das Programm:

Ariel war dabei...

Rapunzel mit Flyn Rider,

und das Pferd Maximus durfte auch nicht fehlen:

Immer noch ein Favorit: Belle, das Biest, Lumiere und Cogsworth...

Und natürlich durften Anna, Elsa, Olaf, Hans, Christoph und das Rentier Sven nicht fehlen ;-)

Was ich an solchen Ausflügen immer schön finde, dass die anderen erst mal skeptisch schauen, sich aber dann mitfreuen wenn Agnes lacht und singt. Vielleicht hilft das ja ein paar "Ängste" in den Köpfen abzubauen...

Das Wetter war gestern auch schon grau und nass, wir haben uns die gute Laune aber nicht verderben lassen ;-) Kommt gut in die neue Woche...

Kennt ihr den Räuber Hotzenplotz?

...oder den bekannten Polizeiwachtmeister Dimpfelmoser? Wenn euch auch die Geschichten von Otfried Preußler in der Kindheit begleitet haben, dann kann ich Euch die neue Mitmachausstellung im Neuen Schloss in Stuttgart nur Wärmstens ans Herz legen.

Wenn Ihr weder den Räuber, den Seppl, die Großmutter mit ihrer Kaffeemaschine kennt, dann erst recht ;-)

Seit gestern, dem 95. Geburtstag Otfried Preußlers ist die neue Ausstellung eröffnet. Es gibt soviel zu entdecken, Kinder können auf die Jagd nach dem Räuber Hotzenplotz gehen, Spuren suchen, den Seppl, den bösen Zauberer Petrosilus Zwackelmann oder die bezaubernde Fee Amaryllis zum Leben erwecken und dabei in die Geschichten eintauchen. Am Besten zeig ich euch mal ein paar Bilder:

Hier durfte sie einen eigenen Zauberstab basteln..ich kann euch den nur leider momentan net zeigen da sie ihn "weggezaubert" hat und meine Zauberkraft heute nicht ausreicht um ihn wieder herzuzaubern ;-D

Dann kam der Räuber Hotzenplotz höchstpersönlich auf die Bühne..seine 7 Messer hatte er aber zuhause gelassen...  

Hier ist "anfassen" erlaubt und sogar erwünscht..

Die Kinder dürfen sich als Hotzenplotz, Sepperl, Zauberer oder auch als Dimpfelmoser verkleiden..mein Favorit ist ja der Sepperl Hut :

...ok...glitzert halt :-)...

Großmutters Küche ist so liebevoll eingerichtet, wie die ganze Ausstellung. da wäre ich gestern gerne länger sitzen geblieben und hätte einen Kaffee aus der tollen Mühle getrunken, dazu Pfannkuchen..hmmm...

Hier können die Kinder per Laufband die Geschichte "vorantreiben"..

Die Möglichkeit zum eigenen Steckbrief erstellen gibt es natürlich auch:

Ganz viele Stationen zum entdecken, rätseln, staunen, ausprobieren, abstempeln...

Ein Ruheraum zum Schmökern in allen Büchern von Otfried Preußler:

Die Unke, die auf Erlösung wartet...

...und die Kinder können helfen dass aus ihr wieder die Fee Amaryllis wird.

 Wer hilft mit, das Schloss wieder aufzubauen ?

 Ihr bekommt dort auch das Räuber- Magazin mit vielen Rätseln drin:

So, das waren jetzt ein "paar" Eindrücke aus der Ausstellung. Da stecken so viele Ideen drin, es ist alles liebevoll und kindgerecht (es gab auch wieder einen Kinderrat der mitgearbeitet hat), die Ausstellung ist barrierefrei und ist auch schon für kleinere Kinder und natürlich auch Erwachsene geeignet.

Ich hoffe ich hab nicht zuviel verraten aber wir haben gestern noch lange nicht alles gesehen. Wenn ihr hingeht, schreibt mir doch mal wie es euch gefallen hat. Die Ausstellung ist noch bis zum 23.Juni 2019 zu sehen und die Preise wirklich Familienfreundlich.

(das ist wohl auch wieder Werbung, aber Werbung unbezahlt und für Kultur ;-))