Dienstag, 27. Oktober 2020

Schon wieder AAAAnes Burstag ;-) der Neunte...

 Ich könnte jetzt wieder in Erinnerungen schwelgen, über die letzten neun Jahre sinnieren...ich lass das dieses Jahr ;-) 

Das Wochenende vorher haben wir einen Ausflug in den wunderschönen herbstlich dekorierten Europapark gemacht:


 Wir haben einfach nur gefeiert, viel Kuchen gegessen, den Tag mit lieben Menschen verbracht und Agnes hat viele Anrufe, Videos, Briefe und Nachrichten bekommen. Sie freut sich schon laaaange vorher auf ihren Geburtstag, um ihr so einen kleinen Rahmen zu geben hat sie ihren Planer:


Und dann war es endlich soweit...ich liebe diesen Moment wenn sie aufwacht, die Kerzen sieht und sich so freut...

        
                                                                
    
                                        Besser geht`s nicht...Geschenke, Schokolade und Lieblingsmenschen um sich herum :-)


Von ihrer Tante hat sie einen Koffer mit Meerjungfrau bekommen, den nimmt sie seitdem überall mit hin...zur Logo, zur Ergo, zum Einkaufen...


Zwei Tage später ging es mit Aufregung gleich weiter, aber nur bei mir. Ich hab endlich nach vielen Jahren Schmerzen den Karpaltunnel an der rechten Hand operieren lassen und ich kann nur sagen, wenn ich gewusst hätte wie unkompliziert das ist, hätte ich es schon früher machen lassen... oder doch gewartet bis Agnes so selbstständig ist wie jetzt und mir so toll helfen kann :-)

Sie hatte auf alle Fälle viel Spaß mit dem OP Hemd und der Mütze. Sogar die Decke bekam ich mit nach Hause (muss jetzt selbst bezahlt werden, die KK bezahlen die 5 Euro nicht mehr)..


So, und jetzt genießen wir noch den Rest der Herbstferien, am Wochenende waren wir nach längerer Abstinenz mal wieder im Eins und Alles im Welzheimer Wald , die Sonne, die Natur, die Farben...das haben wir beide gebraucht...





ich bin gleich öfters durch und jetzt voll verzaubert ;-)





Besuch bei den Lamas und Hasen muss sein...




Bleibts gsund oder werdet es schnell, und niemals Lachen vergessen ;-)


Sonntag, 20. September 2020

18. Deutsches Down-Sportlerfestival

 ..und wir waren wieder dabei :-) Normalerweise findet das Sportlerfest immer im April in Frankfurt statt, dieses Jahr musste es verschoben werden und als fest stand, dass auch im September kein "normales" Fest mit über 800 Personen statt finden kann, haben die Veranstalter es mit ganz viel Herzblut und Organisation digital geplant. 

Wir waren 2018 das erste Mal dabei, könnt ihr hier gerne nachlesen *klick,  und auch letztes Jahr am Start, Beweis gibt es hier ;-) 

Diese Stimmung kann man wirklich kaum in Worte fassen, wenn so viele Menschen mit DS zusammen treffen, die Workshops, André Gatzke (ihr wisst schon, der von dem Elefanten ) als Moderator, die ganzen Gespräche und Widersehen drum herum...ja, das alles geht ja momentan nicht...und wie soll das digital funktionieren? Ich hab länger überlegt bevor ich die Anmeldung weg schickte, aber wie so oft: einfach machen :-D

Vor kurzem kam dann ein Päckchen für Agnes mit ihrem T-Shirt, Luftballons, Fähnchen zum Basteln, ihr Zeitplan, links zu den Zoom Schaltungen und ein geheimnisvoller brauner Umschlag mit was schwerem drin, der aber erst zusammen mir André geöffnet werden durfte..räusper...


Als Agnes das Shirt sah, kam gleich : Mama, wieder hin? Klar, nix lieber als das, ich hoffe, nächstes Jahr klappt das wieder. Geplant ist der 19. Juni 2021.

Wir waren also bestens vorbereitet:


Technik war geprüft, Zoom lief, um 11.00 dann endlich die Eröffnung. Als die Hymne "das ist unser Tag" erklang und dazu Bilder der letzten Festivals eingeblendet wurden hatte ich schon Tränen in den Augen. 
War für Agnes jetzt wenig spannend, sie hatte schon die Drum Sticks für ihren Trommel Workshop in der Hand:


so sieht das dann aus:



Man konnte auch Videos von sportlichen Betätigungen der Kinder einschicken, Agnes war mit - ratet- Schwimmen dabei. 
Dazwischen gab es Einblicke in die anderen Workshops wie Modenschau, Kick Boxen, Hip Hop oder Gesang. Was da alles parallel und im Hintergrund lief, der Wahnsinn....ein ganz großes riesiges DANKESCHÖN an alle die da beteiligt waren. 

André hat verschiedene Interviews geführt und durchweg alle (prominente Paten, Workshop Leiter  z.B) haben gesagt dass ihnen dieses Jahr wirklich ein Highlight fehlt - das Treffen mit unseren Kindern und diese besondere Stimmung. 

Zum Schluss durfte dann endlich der Umschlag geöffnet werden und Tata!!!!:


Vielen lieben Dank für dieses Erlebnis !!!!

Abends habe ich den Tag und wahrscheinlich auch den Sommer ausklingen lassen, es gab nämlich noch etwas zu feiern:

7. Bloggergeburtstag 




Seit 7. Jahren lass ich euch a bisserl an unseren Leben teilhaben. Manchmal mehr- manchmal weniger, was halt grad so passiert. Statt unser tristes graues schweres Leben (Ironie, merkt ihr oder?) in unseren vier Wänden zuhause alleine zu ertragen, mach ich uns sichtbar, zeig wie viel Spaß wir haben, wo es manchmal hakt, was mich beschäftigt, natürlich auch Agnes...wenn ich zurück denke, was wir in den letzten Jahren durch den Blog erleben durften, wen wir kennen gelernt haben, was sich so alles verändert hat, die Nachrichten die ich bekomme, usw...das ist eine ganze Menge. Ich danke Euch dafür!

Und um den Rundumschlag zu vervollständigen: Vor einer Woche hat die Schule wieder begonnen, es läuft grad ziemlich normal, Agnes hat eine neue Ergotherapeutin, sogar mit Hund ;-) und ansonsten...alles im grünen Bereich. Kommt gut in die neue Woche 💖


Freitag, 21. August 2020

Unser Traumurlaub...

 ...ist schon wieder vorbei und 3 Wochen!!! her...

Ich hab ja lange nicht daran geglaubt, dass wir dieses Jahr in Urlaub fahren können, dürfen...aber gehofft 😉

Gebucht hatte ich schon Anfang des Jahres und es war klar, wir wollen wieder nach Oberösterreich, genauer gesagt nach Bad Schallerbach ins Eurothermenresort .

Traditionelles Ankunftsfoto: 


Wir waren die letzten drei Jahre schon alleine dort und für uns ist es die perfekte Erholung. Frühstück bis 12 Uhr (nicht dass wir das schon jemals ausgenutzt hätten ), nachmittag Strudelbuffet (hmmm...der Topfenstrudel...ein Gedicht...), tolle Poollandschaft und außenrum genügend Ausflugsziele wie Linz oder das Welios Science Center in Wels  :





und dieses Jahr zum allerersten Mal: der Baumkronenweg in Kopfing.  

Ich wollte sowas schon immer mal machen...aber...ich hab mich ned getraut...ich wusste nicht ob wir zwei Sportskanonen das schaffen. Ich konnte es halt nicht einschätzen, also die Länge des Weges, wie hoch, wie steil, wie anstrengend ...

Wir waren einen Tag vorher in Linz und sie ist so toll mitgelaufen..also ned immer...aber immer besser...

...ich finde bei diesem Foto springt die Freude über den Spaziergang förmlich über oder?

und so haben wir es einfach gewagt und was soll ich sagen..schaut es euch einfach selber an:


Ziemlich am Anfang kann man einen Aussichtsturm hochsteigen, 160 Stufen, 40 m hoch. Ich hätte Motivationstrainer werden können 😂 Agnes du schaffst es, du machst das prima, nur noch ein paar Stufen, gleich sind wir oben...(eigentlich hab ich mich selber damit motiviert...) 

Die Aussicht war gigantisch und das Gefühl da oben zu stehen einfach nur toll. Es wurde nur schnell voll ganz oben und so sind wir wieder nach unten. Man muss sich das wie eine Wendeltreppe vorstellen und es kamen uns ständig Menschen entgegen. Dazu ist die Belastung beim Abwärts steigen für die Gelenke größer als beim Hinaufsteigen (ihr erinnert euch an ihr lädiertes Knie?), die Höhe und der unebene Boden...sie hat tapfer durchgehalten und wir haben dann auf einem schattigen Plateau erstmal ein Päuschen gemacht.

DAS Beweisfoto:


wie immer mit passendem Schuhwerk :-D











Auf dem Wipfelweg gab es immer wieder Schautafeln mit Infos über Tiere, Bäume, Balance Stationen und zwischen drin ein riesiger Waldspielplatz mit Trampolin und einer Brotzeit Station. Nach 4 Stunden haben wir den Rundgang beendet und ich glaub wir waren beide stolz und erleichtert...

Den Rest des Urlaubs haben wir im Wasser verbracht:

                                                  


        Die Poolbar durfte im Wasser nicht ausschenken, dann gab es den "Cocktail" eben draußen ..



oder sehnsuchtsvoll aufs Wasser blickend...


oder nach dem Abendessen im Park:


Dieses Grinsen ist doch unbezahlbar oder?

Dankbar und glücklich sind wir nach einer Woche wieder nach Hause gefahren, mit einem kleinen Tränchen im Augen..aber wer weiß..vielleicht kommen wir nächstes Jahr wieder ;-)


Donnerstag, 20. August 2020

Tataaa!!! Wir haben unseren eigenen podcast ;-)

Nach dem wir voller Energie und Tatendrang aus unserem tollen Urlaub zurück gekommen sind, haben wir es einfach getan...

....unser eigener Podcast ist online!!! :-) 


und das ist unser Trailer:


Aber was ist denn überhaupt ein Podcast und warum machen wir "sowas" ...

Das Wort setzt sich zusammen aus "pod" = tragbarerer Audioplayer und "Broadcast" = übertragen/senden, also quasi eine Radiosendung die man hören kann wann und wo man will.

Die erfreuen sich immer größerere Beliebtheit und gibt es zu allen möglichen Themen. Also warum nicht auch dieses Format mal ausprobieren und nutzen ? Deshalb - Augen zu und durch, einfach mal machen...

Jetzt ist das Thema Down Syndrom eher kein "Höhrer- Magnet" und Promis die irgendwelche geheimen Dinge ausplaudern oder gar Lebensweisheiten die dich jeden Tag glücklich machen hab ich auch nicht....ABER...ich kann einen authentischen Einblick in unser Leben geben. Für stundenlange Monologe oder wissenschaftliche Abhandlungen bin ich nicht gemacht, eher für  kurze Episoden und auch nicht wochenlang vorher geplant ;-) 

Hab ich euch jetzt neugierig gemacht? Dann findet ihr überall hier unseren Podcast:


Da sollte für jeden was dabei sein ;-) Und wenn ihr Fragen habt, immer her damit - am Besten über was mit dem ich mich auskenne :-D 

In diesem Sinne...wir hören uns !