#18 ..jetzt ist es vorbei...

Ich muss euch ehrlich sagen dass ich gestern Abend als wir heimkamen in ein kleines Loch gefallen bin. Die ganzen Monate der Vorbereitung,die Anspannung ob alles klappt und wie viele Menschen den Weg zu uns finden bzw ins Theaterbrettle, wie wird er sein, "DER" Sitzmann, erreichen wir irgendwas mit dem Abend, interessiert sich jemand dafür? Wir haben ja auf allen Kanälen Werbung gemacht, mehr ging wirklich nicht.Auch wenn man versucht keine Erwartungen zu haben , ploppen sie bei mir zumindest immer wieder auf und so war ich zuerst schon etwas enttäuscht dass das Gedränge um Plätze nicht statt fand und wir ein kleiner Kreis von ca 40 Personen waren. Aber warum an die denken die nicht dabei waren, freuen wir uns über die Leute die gemeinsam mit uns den Abend verbracht haben. Florian hatte schnell alle in seinem Bann gezogen  und als er erwähnte dass Humor nicht nur an diesem Abend, auch allgemein im Leben hilft, war das Eis gebrochen. Er las abwechselnd aus seinen beiden Büchern, dazwischen erzählte er aktuelle Dinge und Entwicklungen. Fragen der Zuschauer beantwortete er direkt und offen, zb wie lange er gebraucht hatte um seine Behinderung zu akzeptieren, was aus seinem damaligen Freund wurde der beim Umfall dabei war und was aus dem LKW Fahrer. Die Zeit verging so schnell,nach ca 2h signierte er noch Bücher und nahm sich Zeit für persönliche Gespräche und Fotos. Wir saßen noch kurz zusammen, aber ich war zu unruhig weil Agnes noch krank ist und wegen den Schmerzen nicht schlafen kann.

Die Hauptbotschaft des Abends war, dass Inklusion im Kopf anfängt und wir in Deutschland noch ganz weit am Anfang stehen. Wenn man WILL ist sehr viel möglich. Wenn es aber erstmal um "Zuständigkeiten" geht und sich niemand persönlich angesprochen fühlt, ist es noch ein laaanger laaaanger Weg.

Weiter sagt er, dass man sich nicht scheuen soll,Hilfe anzubieten, oder ihn direkt zu  fragen anstatt zu tuscheln. Kinder machen dass noch so,wenn sie nicht von Erwachsenen weggezerrt werden.

Es bleibt auf alle Fälle spannend was er noch so bewegt,"der Sitzmann ". Es war eine emotionale Begegnung und wir haben uns gefreut, dass wir ihn kennenlernen durften. Hier ein paar Bilder die uns freundlicherweise von Günter Bauer zur Verfügung gestellt werden.

Jetzt noch ein paar Geburtstagsvorbereitungen,die Party hält sich wahrscheinlich in Grenzen, Zuerst besucht uns noch ein Telekomtechniker und kümmert sich um unsere Leitung. Dann freue ich mich drauf dass Agnes bald wieder lachend rumhüpft. Und dann schalten wir alle einen Gang runter..

#17 ...jetzt ist er da...

...der "Sitzmann " und ihr seid quasi live dabei ;-). Ich hatte mir so viele Gedanken im Vorfeld gemacht und dabei ist er wirklich unkompliziert. Er bewegt sich in unserer Wohnung ohne dass ich Möbel rucken musste,sein Rolli ist schmaler als ich...er ist sympathisch, und kommunikativ und..ja passt einfach. Jetzt bauen sie im Theaterbrettle auf,ich hüte noch ein bisschen das Krankenbett von Agnes. Sie hat sich so gegen das Mittagsschläfchen gewehrt,dabei hätte sie es dringend gebraucht. Um halb fünf ist sie dann doch umgefallen.

 Und dann bin ich einfach nur gespannt wer den Weg herfindet und wie der Abend wird. Wünsche euch schon mal einen schönen Samstag Abend,bis morgen, eure Frau Rumpel

#16...wir sind offline. ..

Ach menno. ..jetzt haben wir seit gestern kein Telefon und Internet und vor Montag wird es auch nicht wieder funktionieren ..grad jetzt...mit dem Handy macht es keinen Spaß zu schreiben,dauert ewig..deshalb hier nur ein link vom Bericht der heute morgen im SWR4  lief:
SWR4

wir wünschen euch ein schönes Wochenende!

#15 von 31for21...was, schon wieder Disney?

Gestern hatte Winnie Pooh Geburtstag, am 14.10.1926 erschien in England das Buch : Winnie the pooh, von Alan Alexander Milne. Unser liebster Freund ist also schon stolze 89 Jahre alt...viel haben wir nicht gefeiert, Agnes ist leider krank und sehr anhänglich. Aber ich müsste mich sehr täuschen wenn sie morgen früh nicht wieder fit in ihrem Bettchen steht..(ich hoffe es zumindest sehr).

Wie komme ich denn jetzt auf den Pooh Bär...Als ich noch schwanger war und wir noch nix vom extra Chromosömchen wussten, haben wir optimistisch wie wir sind Urlaub gebucht, der 3 Monate nach der Geburt starten sollte. Für uns war klar dass wir in die USA fliegen wollen, wohin denn auch sonst. Ja, warum fliegen wir überhaupt immer an den gleichen Ort?

Urlaub ist für uns eine Zeit in der wir uns wohlfühlen wollen, ein Gefühl wie Zuhause nur ohne Arbeit, Papierkram, kochen, wir wollen noch mehr lachen, nur fröhliche Menschen um uns herum, keine Lamentierereien hören, dass das Brot zu trocken, die Wurst zu fett und das Bett zu hart ist usw.
Und von Disney wurden wir noch nie enttäuscht. Einige belächeln uns dafür, aber ist ja unser Urlaub :-) Jedem so wie es ihm/ihr gefällt.

Nach der Geburt hatte ich wirklich mal Fragezeichen im Kopf, ob wir je wieder Urlaub machen können, und wenn ja, dann nur im bayrischen Wald auf dem Bauernhof? Hat ja auch seinen Reiz, aber wenn wir die Wahl haben, dann, ähm...

Umso überraschter waren wir als uns der Kinderkardiologe grünes Licht für unsere Reise nach Amerika gab, schließlich hatte Agnes die OP noch vor sich. Und wir haben es nicht bereut.

Falls ihr mal Reisetipps braucht, jederzeit :-D

#14 von 31for21....ja wo laufen sie denn hin???

 Der Titel könnte auch lauten : Goslar Syndrom vs Weglauftendenz...

Was für ein Syndrom schon wieder? Das ist eigentlich kein medizinischer Begriff, er stammt von Cora Halder, Gründerin der Zeitschrift "Leben mit Down-Syndrom welches über das Down Syndrom Infocenter bezogen werden kann. Sie nahm vor etlichen Jahren an einem Seminar teil und machte dort einen Ausflug nach Goslar. Viele Familien waren in Gruppen unterwegs und irgendwie hatten ziemlich viele Kinder mit DS keine Lust aufs spazieren gehen, so bot sich folgendes Bild (ich zitiere Cora Halder):

"Überall in Goslars Innenstadt saßen Kinder mit Down-Syndrom, die sich weigerten, weiterzugehen, auf der Strasse. Die Eltern standen daneben, bittend, bettelnd, drohend, schimpfend und zerrend. Die Kinder blieben hocken als ob sie am Asphalt klebten!"

Ich selbst habe das auch schon öfter erlebt, das sieht dann so aus :

Momentan ist es aber noch öfters so dass sie einfach los läuft, sie hat ein Ziel, welches selten meins ist, und sie sieht keine Gefahren wie z.B. Autos. Dann seh ich sie nur von hinten. Was bedeutet dass sie in der Stadt im Buggy sitzen muss, und sie nur in der Wilhelma oder ruhigen Strassen laufen kann. Viele Eltern sind auf der Suche nach einer Möglichkeit, sein Kind zu orten, mit einem Peilsender o.ä., was aber schwierig ist da dieser ja irgendwo befestigt werden muss und vom Kind abgerissen werden kann. Es gibt Uhren mit GPS, aber es ist sehr einfach, diese aufzumachen. Chippen wie bei Haustieren geht noch nicht,hmmm..vielleicht DIE Lösung? 

Wenn ihr denkt, das ist doch echt übertrieben..habt ihr euch schon mal Hotelzimmer angesehen? Also speziell die Türen? Man kann die zwar verschließen, dass man von außen nicht rein kann, aber sobald man von innen den Türgriff runter drückt ist wieder offen. Hilft nur was Schweres davor stellen oder Nachtwache oder ein Gitterbett. Aber wie lange geht das noch?  Oder im Gewusel kann man auch schnell verschwinden. Wir haben vorerst dieses Teil hier:

Ein Silikonarmband mit eingraviertem Namen, Handynummern und dass Agnes nicht spricht. Es ist aber nicht farbig graviert, soll nicht im vorbeilaufen auffallen, ich weiß aber nicht ob das von der Person gesehen wird, die Agnes im Fall des Falles finden würde. Außerdem müsste sie es anbehalten, und im Test dauerte es keine 2 Minuten bis es ab war.

Ich weiß dass da Hemmungen bestehen, aber solltet ihr da draußen Agnes irgendwo laufen sehen, und mich nicht hinterher, BITTE haltet sie auf! Das ist jetzt wirklich ernst gemeint. Man ist manchmal abgelenkt, und wenn es nur beim einkaufen ist und die Nachbarin einen anspricht, und dieser Moment reicht aus um zu entwischen. Es soll aber besser werden, je älter die Kinder werden. Schaun ma mal ;-)

#13 von 31for21...nur mal angenommen....

Aus aktuellem Anlass möchte ich euch zu einem kleinen Gedankenexperiment einladen...

Die Meisten von Euch sind nicht wirklich "hautnah" betroffen (ich weiß, betroffen hört sich blöd an, mir fällt aber grad nix anderes ein). Damit mein ich dass nicht nur Eltern von Kindern mit DS diesen Blog besuchen, weil die wissen ja eh wie es ist.

Stellt Euch doch mal vor, ein Lieblingsmensch von Euch, z.B. Tochter, Papa, Freundin, Ehepartner oder Enkelin hat einen Unfall und von heute auf morgen ist dieser Mensch nicht mehr fähig, so zu leben wie vorher. Sei es motorisch, also z.B. kann nicht mehr laufen, oder geistig, verliert die Fähigkeit zu kommunizieren oder zu essen. Das soll jetzt kein Horrorszenarium sein, so etwas passiert jeden Tag 1000fach auf der ganzen Welt. Und zwar egal ob arm oder reich, ob in Führungspositionen oder einfachen Arbeitern, Schülern, Babies, Senioren, GANZ EGAL WEM, es passiert.

Das ist erstmal ganz schön schlimm, es gibt viel zu organisieren, Hilfsmittel müssen beschafft werden, medizinische Versorgung, finanzielles, aber vor allem den Alltag.

Wie würdet ihr den Euren Lieblingsmenschen sehen? Weiterhin mitten unter Euch? Mitten im Leben, verankert in der Gesellschaft, in Kontakt mit vielen anderen Menschen mit unterschiedlichen Interessen? Würdet ihr es ihm/ihr ermöglichen Sport zu machen? Würdet ihr alles tun um ihm/ihr auf die Beine zu kommen? Würdet ihr alles versuchen dass er glücklich ist und sich wohlfühlt?

Oder ist ab dem Tag des Unglücks Euer Lieblingsmensch außen vor, lasst ihr ihn in eine für ihn zugeschnittene "Einrichtung" bringen und vertraut darauf dass es ihm dort gut geht? Ist es nicht mehr wichtig dass jeder Ort für ihn zugänglich ist? Kann der Kontakt zu anderen auf das Nötigste beschränkt werden? Geht ihr davon aus dass dieser Zustand in dem sich diese Person befindet nicht mehr zu ändern ist, weder durch Zuwendung noch durch viele Impulse und Anregungen von außen?
Ist es für andere Menschen in seiner Umgebung besser wenn sie nicht soviel Kontakt zu ihm haben? Nicht dass die Beeinträchtigungen abfärben..man weiß es ja nicht...

Was, wenn Dir etwas passiert? Wie möchtest DU behandelt werden? Wie würde es DIR gefallen als "Problemfall" zu gelten?

Ich weiß oft auch nicht wie ich mit anderen Menschen umgehen soll. Es gibt eine kleine Kaffeerösterei hier im Welzheimer Wald, das Eins und Alles, dort leben auch Menschen mit geistiger Behinderung. Ich weiß nicht was in ihnen vorgeht und ich weiß auch nicht wie sie fühlen, ich begegne ihnen einfach mit einem Lächeln und einem offenen Herzen...so wie ich es mir für mich und meine Lieblingsmenschen wünsche...

#12 von 31for 21...sprecht ihr Agnesisch ?

Kann man leider nicht an der Volkshochschule erlernen, aber mit viel mehr Spaß im direkten Kontakt mit Agnes.

Wir haben ja an der Studie in Heidelberg mit dem laaangen Namen:

"Effektivität eines Elterngruppenprogramms zum frühen Gebärdeneinsatz bei Kindern mit globaler Entwicklungsstörung" teilgenommen.

Jetzt kam die Auswertung der 3 Untersuchungen, welche im Abstand eines knappen Jahres stattfanden.( Im September 2014 und Juni 2015). 

Es ist ein sehr ausführlicher Bericht (den ich zur U-Untersuchung mitnehme!)und sehr positiv geschrieben. Bei der ersten Untersuchung war Agnes sehr interessiert und aufgeweckt, aufmerksam und kooperativ und bearbeitete die ihr gestellten Aufgaben mit großer Ernsthaftigkeit. Sie konnte sich gut auf die verschiedenen Materialien einstellen, zeigte sich kommunikativ und lautierte viel. 

Bei der letzten Untersuchung war sie jedoch müde und konnte all ihre sprachlichen Fähigkeiten nicht zeigen.

Zusammenfassung: Sie hat ihren Wortschatz deutlich ausgebaut, benutzt sowohl Gebärden als auch Laute und benennt viele Dinge richtig beim Namen.

Hört sich sehr "klinisch" an, oder? Inzwischen gebärdet sie fast nichts mehr, außer "fertig" und "schlafen" ,dazu spricht sie aber das Wort .Sie spricht immer deutlicher, liebt es immer noch, Bücher anzusehen und zu singen. Sie ist auch sehr hartnäckig wenn man nicht versteht was sie will. Vor kurzem sagte sie sowas wie: pouiiii, und sah mich erwartungsvoll an. Ich fang dann an zu raten, sie wird ungeduldig und wiederholt das Wort. Sie meinte Pinguin, und ich sollte das Pinguin Lied singen. 

Verhungern kann sie schon nicht mehr, BROT, MARMELADE und SCHOKOLADE kann eigentlich jeder verstehen. GEB ist gelb, MAU ist Blau, SCHELL ist Michelle, und natürlich Papa. Mama wird noch verweigert ;-) Komisch nur dass Oma geht, aber Opa auch nicht..

Sie spricht eigentlich mit dem ganzen Körper. Winkt zu sich und sagt: HER, also komm her , oder MIR, also komm zu mir. Es geht auch ohne Worte..dann zeigt sie mit strenger Miene und ihrem wackelnden ausgestreckten Zeigefinger auf etwas, das sie gerne haben möchte.

Es gibt auch strenge "Abläufe", wie z.B. das Vorlesen vorm Bettgehen. Sie muss in einer bestimmten Position sitzen, Schaaf oder Puppe dazwischen, Decke dabei, bis unters Kinn gezogen...und das kann DAUERN bis ALLES perfekt ist...

In diesem Sinne einen guten Wochenstart für Euch!