#25...so ein schöner Tag...

Nebenan schläft ein glückliches Nachgeburtstagsfeierkind und träumt wahrscheinlich von dem tollen Tag heute.

Der Käsekuchen ging wirklich toll aus der Form, Beweisbild hier:

Vom Schweinebraten und den "Spouzn" gibt es kein Bild, die waren zu schnell weg ;-)

Es gab ganz viele tolle Geschenke, die gleich anprobiert wurden, so wie diese tolle Jacke:

und noch viel mehr...

Nachwuchs bei den Sylvanian families gab`s auch, Familie Schaf:

Wir haben dann noch das Gurkenkrokodil für den Kindergarten vorbereitet 

...und jetzt ist Feierabend...Gute Nacht

#24...wenn ihr mich jetzt sehen könntet...

....dann würde das ungefähr so aussehen:

Das ist "Kummer" aus dem Disney Film "Alles steht Kopf" :-)

Nur bin ich wahrscheinlich ziemlich rot im Gesicht und mit so einem dicken Pulli würde ich explodieren..und Brille hab ich ja auch keine mehr.

Nein, so verzweifelt bin ich jetzt nicht mehr, der Käsekuchen für morgen ist fertig, um das Level etwas zu erhöhen probiere ich zum ersten Mal eine neue Backform aus, eine sogenannte Push-Pan, die hat keinen Rand zum Öffnen sondern einen Boden zum "pushen", wenn der Kuchen kalt ist. Sollte er sich nicht so toll lösen lassen wie die Bewertungen versprechen wird sie zurückgepusht.

Der Braten ist im Ofen und den Großeinkauf Samstag Nachmittag hab ich auch überstanden (werd nie mehr Samstag nach 8 Uhr losgehen, waaaahnsinn diese Leute!)

Morgen wird nämlich nochmal richtig Geburtstag gefeiert, diesmal gesund (seit heute ist sie absolut schmerzfrei), mit anderer Oma und Opa, Tante, Cousin und Cousinen und sogar der große Bruder mit Freundin kommt!

Heute habe ich noch eine besondere Buchempfehlung:

Das 4. Buch welches sich um Jonas dreht, ist diese Woche erschienen. Wie beim letzten Buch, ICH, OHNE MAMA, schreibt Jonas wieder zusammen mit seiner Mutter, Doro Zachmann.

Die ersten beiden Bücher hat sie alleine geschrieben.

Im neuen Buch wird Jonas erwachsen, zieht in eine WG, macht Praktika, er ist auf der Suche nach sich selbst, es geht um seine Gesundheit, die Folgen eines Schlaflabors, und ganz viel um seine Familie und Gott. Er hat selbst geschrieben, diktiert und manchmal hat seine Mama "übersetzt". Wenn man anfängt zu lesen ist man mitten drin, bekommt nicht genug von Jonas` Humor, seinen Geschichten und man bekommt viel Einblick in die Realität eines Menschen mit Down Syndrom. Eine absolute Empfehlung, denn man muss ihn einfach mögen, den Jonas :-)

#23...wann habt ihr das letzte Mal geknetet?

..und scho simma wieda da..wird immer später, aber besser als aufgeben ;-)

Was macht man den ganzen Tag zuhause wenn das Kind krank ist, das Wetter nieselig und kalt, sämtliche Haushaltsarbeiten die Sinn machen zu erledigen wenn man ein "Helferlein" hat schon erledigt sind und man kurz vorm Koller ist?

Richtig! Kneten! 

Wie..macht ihr nicht? Kneten ist neben Puppen an- und ausziehen die Lieblingsbeschäftigung von Agnes (momentan) und es beruhigt einen irgendwie selber wenn man locker lässt, störende to-do Listen einfach sausen lässt und man seiner Kreativität freien Lauf lässt. Auch sollte man während des kreativen Prozesses noch NICHT an die minifutzelchen in allen Farben denken die an Kleidung, unter den Socken und in den Haaren landen.

Zuerst gab`s Spiegelei mit Cinnamon Roll...

..bis es keine Roll mehr war...

..sonder ein Fladen...

dann Waffeln mit ganzen Erdbeeren und Ahornsirup...

..dann einen Keks...

und zum krönenden Abschluss eine Torte die ich schon immer mal backen wollte, mit verschiedenfarbigen Böden. Beim Anschneiden leider etwas verwischt :-D

Und für den ultimativen Kick, echt besser als JEDE Meditation empfehle ich euch das hier:

Diese Videos haben 170 Millionen KLICKS!!! Wahnsinn oder? entweder werden da Kinder in Dauerschleife berieselt oder wir sind nicht die einzig Ver- Rückten hier ;-)

Ihr dürft mir gerne Bilder Eurer Knetkunstwerke schicken, falls es euch schon in den Fingern juckt...

Morgen stell ich Euch dann  Knüller Jonas und sein neues Buch vor, solltet ihr nicht verpassen!

#22...einfach nur Pause..

Heut ist einfach nur Pause...Agnes noch krank, Akku leer, Kopf genauso...

#21..kennt ihr Li-La-Lolle?

Wahrscheinlich nicht, ich stell euch diese App kurz vor. Li-La-Lolle ist ein Lernprogramm zum Schreiben und Lesen. Jetzt fragt ihr Euch vielleicht, für was man das braucht oder speziell wir, Agnes ist doch erst 4 Jahre alt geworden.

Kinder mit Down Syndrom lernen visuell, d.h. sie brauchen um etwas umzusetzen neben der Sprache auch Bilder. Ich schreib das jetzt mal verallgemeinert, es gibt natürlich auch Ausnahmen.

Das Programm ist also bei uns nicht vorrangig da, um Lesen oder Schreiben zu lernen, sondern um die Sprache zu fördern.

Zuerst gibt es für jeden Buchstaben ein kleines Video, für den Buchstaben "M" macht die Frau im Video kreisende Bewegungen auf dem Bauch wie wenn etwas gut schmeckt. Oder für "A" sieht man die Frau mit einem "Doktoruntersuchungsspatel", also AAAAAA wie bei der Halsuntersuchung. Man merkt dass die Spaß beim Filmen hatten ;-)

Dann werden die Buchstaben groß vorgezeichnet, das Kind zeichnet es nach. Es gibt auch Schwungübungen bzw. Übungen für Linien malen oder Wellen.

Es folgen Silben zusammenführen, oder Wörter lautgetreu nachzubilden.

Wir machen das noch nicht lange, aber Agnes erkennt den Buchstaben "A" auch wenn wir unterwegs sind und er irgendwo auftaucht. Eine sinnvolle Sache.

So etwas ähnliches erscheint demnächst auch als Lernmaterial von der Firma Das bunte Zebra. Ich bin schon sehr gespannt was es da alles geben wird, momentan wird da sehr viel entwickelt. Aber nicht nur zum Lesen lernen, Ende des Jahres soll es losgehen.

#20..heute ein besonderes Interview..

Ich habe euch ja am Anfang vom Oktober erzählt dass es ein besonderes Interview geben wird. Here we are ;-) Heute kommt mal der Papa zu Wort. Es hat Spaß gemacht und dabei hab ich auch noch etwas Neues erfahren..

Herr Pumpel, ich darf  dich kurz vorstellen: 34 Jahre alt, Postzusteller, Küchenchef und Eventmanager im Küferstüble, verheiratet mit der bezaubernden Frau Rumpel und Papa der laut deinen Aussagen "perfektesten" Tochter der Welt, von Agnes. Wenn man dich nach den Säulen deines Lebens frägt, musst du nicht lange nachdenken: Familie, Reisen, Sport, Musik, Disney und kochen. Hier also deine Fragen:

Was waren deine ersten Gedanken nach der Diagnose?

Ich habe es erst nicht geglaubt, denn das hab ich nicht bestellt! 
Der zweite Gedanke war dann: was bedeutet das medizinisch, leidet sie unter etwas? Wenn nicht, dann passt`s.

Was wusstest du über das Down Syndrom, bzw. kanntest du jemand der DS hat?

Ich wusste absolut nichts darüber, musste mich erstmal bei Wikipedia einlesen. Ich hatte gar kein Bild im Kopf, kam vorher noch nie in  Berührung mit  der Trisomie 21.

Wie hast du dich bei der Geburt gefühlt?

Ich war einfach nur überglücklich und stolz, vor allem weil sie gleich gewunken hat als sie geboren war und mich mit großen Augen ansah.Ich habe sie in meinen Armen gehalten und ihr gesagt, dass ich immer auf sie aufpasse, und in dem Moment sah ich einen kurzen Blickkontakt der Hebamme und der Ärztin, darauf hin ein kurzes Nicken der beiden zueinander, so als ob sie sich gegenseitig etwas bestätigen wollen. Im Nachhinein denke ich dass sie gesehen haben dass Agnes eine Besonderheit hat, aber in dem Moment sagte noch niemand etwas zu uns.

(Davon hab ich zum Ersten mal gehört)
Wie war für dich die erste Zeit nach der Geburt? Hattest du Ängste oder warst du traurig?

Ich war schon angespannt, aber nur wegen dem Herzfehler.Das hat sich erst gelegt als wir in ein anderes Krankenhaus verlegt wurden und uns der Kinderkardiologe aufklärte und meinte, dass es mit einer OP erledigt sein müsste.

Hast du dir Agnes schon mal ohne DS gewünscht? 

Nein, noch nie! Für mich ist Agnes so perfekt wie sie ist. Was ich mir wünschen würde wäre dass sie keine weiteren gesundheitlichen Beeinträchtigungen durch ihr zusätzliches Chromosom hat.

Über 90% der Kinder werden abgetrieben wenn in der Schwangerschaft die Trisomie 21 festgestellt wird. Cord Groß, Papa von Torin, einem Jungen mit DS hat eine Kampagne gestartet, die auch von Prominenten unterstützt wird, z.B. Jürgen Vogel. Sie heißt: VÄTER SAGEN JA, und er möchte bewirken dass Väter sich für ihr Kind entscheiden, er will zeigen dass das Leben mit seinem Sohn Spaß macht. Du unterstützt auch diese Kampagne, warum?

Schaut euch doch einfach mal die Agnes an, welche Lebensfreude sie ausstrahlt, welches Glück sie nicht nur in unser Leben bringt, die Welt wäre um einiges ärmer und weniger fröhlich ohne sie.

Machst du dir Gedanken über ihre Zukunft?

Wenig, auf alle Fälle nicht so viele wie du ;-)

Was würdest du ihr für die Zukunft wünschen?

Ich wünsche mir dass sie nicht schräg angesehen wird, dass sie akzeptiert wird so wie ist sie, das sie kein "Downie" ist sondern die Agnes. Ich könnte mir gut vorstellen dass sie später im Kindergarten, Krankenhaus oder in einem Seniorenheim arbeitet. Solche Menschen sind wertvoll für die ganze Gesellschaft, vor allem im sozialen Aspekt.

Was glaubst du war bisher die größte Hürde in ihrem Leben?

Für sie gab es bisher glaub ich keine große Hürde. Allgemein für uns als Familie würde ich sagen die Kindergarten Geschichte. Der Start hat uns brutal gezeigt, wie groß die Kluft ist zwischen reden, wie toll alles ist und dass man ja nix gegen Behinderungen bzw Inklusion hat und dem tatsächlichen Handeln, wie viele Ängste es da noch gibt.

Was würdest du einem werdendem Vater von "Mann zu Mann" sagen, wenn er erfährt dass sein Kind das Down Syndrom hat?

Halt dich fest, schnall dich an, freu dich auf dein Kind! Sei offen, hab Mut, lass dich nicht von anderen beeinflussen. Nimm dein Kind so wie es ist und ganz wichtig: freu dich auf viele Umarmungen! 

Welche besonderen Momente gab es schon mit deiner Tochter?

Toll finde ich es wenn ich morgens in ihr Zimmer komme, sie ihre Hände nach mir ausstreckt und Papa Papa ruft und mich dabei anlächelt.
Und wenn sie erkennt dass es einem nicht gut geht, sie dann herkommt und einen streichelt und sagt: wieder gut??
Und natürlich alle Vater-Tochter Ausflüge, dann bin ich einfach nur der stolzeste Papa der Welt!

#19....4 Jahre schon...

Geplant war der 4. Geburtstag etwas anders, mit fröhlichem Geschenkeauspacken, viel Kuchen, Gurkenkrokodil für den Kindergarten und noch mehr Kuchen.

Tja und dann kam diese blöde Erkältung dazwischen,seit Tagen kein fester Schlaf, kein Appetit und Schmerzen. Heute morgen noch mal Arztbesuch, und ich hatte mich so aufs Auspacken und Liedchen trällern gefreut..das Ständchen bekam sie dann von den Arzthelferinnen :-)

Ab mittag ging es dann aufwärts und wir konnten endlich die Geschenke in Angriff nehmen, ein lang gehegter Wunsch wurde erfüllt..(also ähmmm..nicht so direkt von Agnes, eher von mir ). Sie bekam ein Puppenhaus, aber nicht irgend eins, sondern von den Sylvanian families. Momentan sind sie nicht so bekannt, ich find sie aber so süß und toll und knuffig und überhaupt (ich hör mal auf zu Schwärmen, nicht dass jemand auf die Idee kommt dass ich Werbung mache)..

sogar dem Papa gefällt es und er erkennt sich wieder :-D

Dann kam Oma und Opa und es wurden doch noch Kerzen ausgepustet und Minigugels gegessen (von uns) und dann geknetet was das Zeug hergab.

Zum Schluss durften Anna und Elsa nicht fehlen, jetzt geht es hoffentlich ins Traumland damit wir morgen wieder für ordentlich Wirbel sorgen können..