Vorstellung meines Blogs bei Jolinas Welt...

Ich habe mich total über die Einladung von Martina von Jolinas Welt gefreut, an ihrer Blogroll- Vorstellung teilzunehmen. Es hat mich ehrlich gesagt umgehauen, wie viele neue Besucher in den letzten beiden Tagen hier her gefunden haben.

Dankeschön dass ihr euch die Zeit nehmt und hier stöbert. 

Für alle ist die Vorstellung eine gute Zusammenfassung um was es hier geht, also schaut doch mal hier: Blogroll Vorstellung vom A-Team

Wünsch Euch einen schönen Wintersonnentag, packt Euch gut ein ;-)

Engel kommen selten allein...

Im Oktober letzten Jahres berichtete Wheelymum, eine Mama welche aufgrund einer chronischen Krankheit auf den Rollstuhl angewiesen ist, über die Holzwerkstatt Alb in Bad Boll.

In dieser integrativen Holzwerkstatt arbeiten behinderte Menschen zusammen mit Schreiner in einem ganz tollen Team und zwar für den Mindestlohn von 8,50 €. Das ist deshalb so bemerkenswert da nur 16% der behinderten Menschen eine Chance auf dem ersten Arbeitsmarkt haben, alle anderen werden in eine "Parallelwelt" für Behinderte abgeschoben.

Jetzt steht diese tolle Idee aber auf wackligen Beinen, da die staatliche Unterstützung nicht ausreicht um alle Kosten zu decken und die Umsätze auch nicht stabil genug sind. Es werden da so tolle Sachen hergestellt , lauter Unikate mit ganz viel Liebe und es wäre so schade, wenn dieses kleine Lädchen schließen müsste.

Martina hat Ende November auch drüber berichtet, und zwar HIER. Ich war noch auf der Suche nach Weihnachtsgeschenken und dann hab ich erstmal realisiert dass es ja gar nicht weit von uns hier weg ist! Es gibt zwar auch einen Onlineshop den ich Euch allen ganz arg ans Herz legen möchte, aber wer hier in der Nähe wohnt, schaut doch mal vorbei!

Das ist das Lädchen in Zell u. Aichelberg bei Bad Boll

Das ist der Schutzengel von Agnes

ist das nicht ein toller Engel?

Wenn die Sonne rein schaut haben wir überall bunte Glitzerpunkte an den Wänden..

ein toller Stapelturm, die Bauklötze kann man aber auch so prima zum Spielen nehmen..

Bei meinem  "Großen" hat er auch einen Ehrenplatz bekommen

Ich hätte am Liebsten alles gekauft was es dort gab, schöne Holzschalen, Untersetzter...ich hab die Dame im Laden gefragt ob sie denn etwas davon gemerkt hat, dass über die Holzwerkstatt Alb im Internet berichtet wurde und da strahlte sie mich an und lächelte. Sie sagte sie haben sehr viele Bestellungen bekommen und auch viel mehr Besucher im Laden gehabt. Sie seien alle total überwältigt von der Resonanz und was alles möglich ist durch die Verbreitung im Internet.

Ihre Augen leuchteten als sie davon erzählte und sagte, sie bekomme jetzt noch Gänsehaut.

Ich durfte mir noch meinen persönlichen kleinen Schutzengel aussuchen, dieser hängt jetzt direkt neben der Wohnungstür und beschützt uns.

Engel sind ja nicht nur zur Weihnachtszeit für uns da, also schaut doch mal vorbei, es ist wirklich ein tolles Herzensprojekt..

Weg mit dem Neujahrs- und Feiertagsblues...

So richtig Ferien hatten wir nicht, der Kindergarten hatte eine Woche geschlossen und die Therapien liefen weiter. Durch die Feiertage bin ich allerdings ziemlich durcheinander geraten und auch Agnes fällt es schwer, morgens das Haus zu verlassen.

Vor Weihnachten hat sich bei ihr ein Hüftschnupfen festgesetzt der wirklich hartnäckig war. Hüftschnupfen bedeutet Gelenkschmerzen da sich meist durch eine Erkältung Ergüsse in den Gelenken bilden. Meistens ist die Hüfte betroffen. Agnes konnte gut 2 Wochen nicht laufen und ich war mir manchmal nicht sicher ob sie nicht will oder kann. Ein Spezialist hat dann aber die eindeutige Diagnose gestellt.
Meine Hüfte wäre jetzt nach dem vielen Tragen bereit zum Austausch.
Mein Kopf manchmal auch...

So ein Jahreswechsel kann schon auf die Stimmung drücken. Fiese Rückschauen auf das vergangene Jahr haben sich breit gemacht. Also musste ein Notfall Programm her. 

Dieses bestand aus:

• Traumschiff schauen 

• Schokolade

• aufräumen, putzen und dabei laute Musik hören 

• Schokolade

• die beste Freundin anrufen

• Schokolade

• Sex

• Schokolade

• Pläne für dieses Jahr machen 

• Fuller Hause Season 2 auf Netflix ansehen

• Schokolade

• Gottesdienst besuchen 

• ganz viel nähen 

• Schokolade verzweifelt im Schrank suchen
• dann halt Tee trinken...

Ähmmmm...Jetzt weiß ich wo die 3 Kilo mehr auf der Waage herkommen :-D 

Wie waren auch so gut beschäftigt, haben den ersten Kinobesuch gewagt ( den neuen Disney Film Vaiana, hat nur zu lange gedauert- nach 1,5 h war Schluss für uns, hat aber trotzdem gut geklappt), dann hatten wir wieder Frühstücksfamilientreffen im Kinderhaus und dieses mal waren sehr viele Familien da.

Außerdem haben wir eine Atlaswirbel Positionierung gemacht. Den Tipp haben wir von unsere Logopädin bekommen da Agnes wirklich extrem mit den Zähnen knirscht. Es gibt Phasen da ist es mal weg (komischerweise fällt mit das erst auf wenn es wieder anfängt) aber zur Zeit knirscht sie nur nachts nicht. Und es ist manchmal nervenaufreibend. Dieses Laute mahlende Geräusch wo ich immer den Zahnschmelz vor mir sehe wie er weniger wird und mich frage, ob sie nicht wahnsinnige Kopfschmerzen davon bekommt. Bisher merke ich noch keine Veränderung. Es ist wohl auch eine weit verbreitete Angewohnheit bei Menschen mit DS da sie sich so besser spüren können. Ich werde weiter berichten und falls jemand einen Tipp hat immer her damit. 

Am Sonntag nach dem Gottesdienst haben wir uns mal wieder in ein Schwimmbad getraut. Akut erkältet ist sie momentan nicht, der Husten ist noch nicht ganz weg aber ich denke das wird sich noch bis zum Frühjahr ziehen.
Ich weiß nicht ob es am zuviel Wasser schlucken oder speziell am Solewasser lag, auf jeden Fall war Agnes wie ausgewechselt als wir heim kamen. Sie lehnte sich an mich, bekam Schüttelfrost und schlief schon um 18 Uhr auf meinem Arm ein. Sobald ich sie in ihr Bett legte wurde sie halbwach und schrie. Also nahm ich sie mit in mein Bett, ständig Arme oder Beine in meinem Gesicht und um vier war sie hellwach und erwarte das selbe von mir. Sie war aber top fit und es schien ihr auch nix mehr weh zu tun. Jetzt meiden wir halt diese spezielle Bad eine Weile. Schade weil es da wirklich warmes Wasser gibt. 

So, jetzt läuft es aber wieder normal und ich bin gespannt was dieses Jahr für uns bereit hält...

Schnee mag sie nicht wirklich..Handschuhe und Mütze auch nicht..

Yippieh..endlich wieder Ergo ;-)

Diese Karte hab ich auf Insta bei Bea bzw Klararabella gesehen und für gut befunden:

....dem ist nix mehr hinzuzufügen ;-)

Auf ein Neues...

Einen Rückblick brauch ich nicht schreiben, große Worte machen auch nicht.

Die fehlen mir heute sowieso. Mir ist heute nicht nach Glitzer, nach Feiern und ganz ehrlich, ich fühl mich unvollständig. Silvester ohne meine Kinder..

Wir hatten schöne Weihnachten bei meiner Familie und haben die letzten Tage einfach viel Spaß gehabt..Agnes liebt es zu puzzeln, zu kneten und zu malen:

Bleibt bitte gesund oder werdet es ganz schnell..

Lasst es Euch gut gehen, wir sehen uns im neuen Jahr!

I love my life...

...besser als Robbie könnte ich mein Lebensgefühl nicht beschreiben ...

...oder Happy Birthday to me ;-)

Tststs...sowas macht man doch nicht..sich selbst gratulieren, auf die Schulter klopfen oder gar sich selbst feiern ..Doch, ich mach das heute. Das hat für mich nichts mit eingebildet sein zu tun, sondern mit anerkennen was man ist.

Ich hab dieses Jahr sehr viel über mich und das Leben gelernt. Ich habe meine Ecken und Kanten, aber immer noch genug Rundungen :-D

Noch nie habe ich so authentisch gelebt, meine Kraft gespürt, meine Verletzlichkeit erlebt und noch nie wurde mir von so vielen Menschen gespiegelt wer und wie ich bin...oder ich war einfach noch nicht bereit dafür. Ich bin und werde auch nie zu einem gelassenen "Buddha" , ich bin keine Frau, an der alles abprallt. Manchmal lache ich über vieles hinweg und denke mir: Ich möchte jetzt einfach auf den Arm wie früher als Kind. Dann erinnere ich mich an Ratschläge wie: "Du musst für Dich selber da sein, für Dich sorgen, nimm doch mal ein heißes Bad oder gönn Dir einen tollen Tee". In solchen Momenten nutzen mir aber die riesigsten Schaumberge, der teuerste Bioentspannungstee und auch die bestduftenste Kerze nix.

ABER was mir hilft, ist der Gedanke, dass ich diese Gefühle erleben darf, dass das alles zu meiner ENTwicklung beiträgt, denn wenn man VERwickelt ist in diesem Gefühl kommt etwas in Bewegung. Und dass es vorbei geht...

Wenn ich jetzt zurückblicke auf mein 41.Lebensjahr, bin ich dankbar für:

• meine wundervollen Kinder
• eine Familie die hinter mir steht
• tolle Erlebnisse mit meiner Freundin
• Gespräche die meinen Horizont erweitert haben
• Freunde die auf einmal aufgetaucht sind
• die Gesundheit
• Momente die mich zum Staunen brachten 
• ganz viel Lachen 
• Reisen die ich ohne Agnes Papa nie erlebt hätte
• die Kraft die ich habe 
• geile Musik, mein Auto (perfekte Kombi) und natürlich
• 10fach Payback Punkte für meinen Partyeinkauf :-D

Es gibt noch einen Extra Post zu unserem Fotoshooting, aber diese Bilder möchte ich Euch heute schon zeigen:

Vielen Dank an Moritz von moementum, hier könnt ihr mal reinschauen was er alles tolles macht...

So, jetzt aber ab zum gemütlichen Teil..oder wie die Sportfreunde Stiller sagen: 

wir alle sehen wie Keith Richards aus irgendwann, 

wir alle gehn wie Lemmy raus irgendwann,

das Leben ist nicht nur ein Fest, es ist ein Festival.....

Bin Knüller...

Ziemlich bald nach der Geburt von Agnes habe ich das Buch "Bin Knüller", Herz an Herz mit Jonas von Doro Zachmann gelesen. Ich konnte mir damals ehrlich gesagt noch nicht vorstellen wie so ein Alltag mit einem Kind welches ein Extra Chromosom hat, aussieht.

Ich konnte so herzlich beim Lesen lachen, habe mit gefiebert bei der Herz OP und die Worte von Doro haben mich sehr berührt. Vieles konnte ich noch nicht verstehen, was sie z.B. damit meint dass sie mehr Augen bräuchte um ihn nie aus dem Blick zu verlieren, schnellere Beine um ihn vor Gefahren zu retten, mehr Geduld, um ihm seine Zeit zu lassen aber dass sie genug Liebe hat, um ihn zu tragen. Jetzt, nach 5 Jahren weiß ich wovon sie spricht und umso mehr finde ich mich in ihren Büchern wieder.

Nach dem zweiten Buch , das erste war "mit der Stimme des Herzens" das die ersten sieben Jahre beschreibt, ging sie öfters auf Lesereise und Jonas wollte mit. Der Hauptgrund war, dass er auch in Hotels übernachten wollte.  So entstand das Buch: "Ich mit ohne Mama, Knüller Jonas wird erwachsen".

Seitdem sind die beiden zusammen unterwegs und lesen auch aus ihrem 4. gemeinsamen Buch " Bin kein Star, bin ich, Knüller Jonas sucht seinen Platz im Leben".

Letzten Freitag waren sie nun bei uns in der Gegend und ich war wirklich sehr neugierig, wie Jonas denn in "echt" ist, wenn man so viel über sein Leben weiß macht man sich sein eigenes Bild. Als ich ankam war das Foyer schon proppenvoll, ich habe mir gleich einen Sitzplatz vorne gesichert und war gespannt. Dann betraten sie beiden die Bühne und Jonas hat alle sofort mit seinem Charme eingewickelt. Doro und Jonas haben abwechseln gelesen, dazwischen gab es Bilder und Anekdoten aus ihrem Leben. Es gab viel zu lachen, aber auch stille Momente.

Dann nämlich wenn Jonas erzählt dass er Down Syndrom HAT, er aber nicht Down Syndrom IST und er es blöd findet wenn andere Menschen ihn auslachen weil er komisch spricht, dann mag er Down Syndrom nicht. Aber Gott sagt, es ist gut Down Syndrom zu haben, denn Gott ist lieb.

Zum Schluss hat er noch eine Tanzeinlage gegeben, denn tanzen ist seine große Leidenschaft.

Es war so schön zu sehen, wie innig die beiden miteinander umgehen. Jonas hat sich ganz oft an seine "Mutti" , so nennt er sie auf Tour, zuhause ist sie "Mamilein", gedrückt und ihr den Rücken gestreichelt und in jedem Blick von Doro hat man ihre Liebe gespürt...

Es war ein toller Abend und ich bin wirklich gespannt, was mein "Knüller" noch alles für mich bereit hält ;-) Wenn ihr noch ein Geschenk braucht, ich kann die Bücher wirklich sehr empfehlen!

Mehr von den Zachmanns findet ihr  HIER

Die stade Zeit...

..jetzt ist sie da. Jeder redet vom "Besinnen", sich auf das Wichtigste konzentrieren, sich auf das große Fest vorbereiten. Und damit ist nicht gemeint, alle Geschenke zu besorgen und das Weihnachtsessen zu planen. Sondern mal inne halten, sich Zeit nehmen...

Wir haben am Wochenende einen Adventskranz gebastelt, für die Tür blieb auch noch was übrig..und die ersten Plätzchen gebacken. Es wurden Schokohaferkekse, ein paar sind noch übrig :-D

Jetzt wisst ihr auch dass ich diese Woche "Kehrwoche" hatte ;-)

Ein bisschen nachdenklich bin ich schon heute. Meine liebe Blogger-Freundin Martina von "Jolinas Welt" hat ganz stolz gepostet dass jetzt endlich nach dem Streit von Youtube und der Gema ihr erstes Video von ihrer Tochter wieder sichtbar ist. Das ist so schön, schaut doch mal:

Als Musik hat sie das Lied von Reinhard Mey, "Mein Apfelbäumchen" gewählt. Dieses Lied hat für mich eine große Bedeutung. Nach der Geburt von Agnes fiel ich in ein tiefes Loch und habe mir Sorgen gemacht die teils unnötig waren, teils auch wichtig. Damals bin ich jeden Tag mit Agnes auf dem Arm durch die Küche "getanzt" und hab uns beide vollgeheult ...im wahrsten Sinne des Wortes. Und ich hab ihr eines versprochen: IMMER für sie da zu sein und sie zu beschützen. 

Zum ersten Mal ist mir dies nicht gelungen als wir wegen der Herz OP eine Untersuchung im Krankenhaus hatten und die Schwester ihr ein Pflaster von der Stirn riss und dabei die Haut mit hängenblieb. Das hat sich eingebrannt. Ich konnte es nicht verhindern..

Jetzt sind wir ein halbes Jahr als "A-Team" zu zweit unterwegs, kreieren neue Erinnerungen an Orten die wir sonst zu dritt besucht haben. Entdecken ganz viel Neues. Wir treffen ganz liebe Menschen und machen schöne Erfahrungen..Und wir haben uns aufeinander "eingegroovt", sie akzeptiert Grenzen (edit vom 29.11: öfters als vor ein paar Wochen ...Gestern schlief sie schon zu lange und da verblasst manchmal die Realität :-)) und dafür überrascht sie mich so oft mit ihrer Entwicklung. 

Heute saß sie alleine auf der Pferdeschaukel bei der Ergo und lief über den Balancierbalken, lässt sich die Fingernägel freiwillig schneiden (lacht nicht, da gab`s schon Dramen) und liebt Puzzles. Sie holt sich eins, setzt sich auf den Teppich und dann geht`s los. Irgendwann höre ich dann:"Mama, helfe!"

Beliebt ist auch: "Mama, WUSCHT" ..dann wird zum Kühlschrank getigert in der Hoffnung auf Wurst.

Bei der U9 kam raus dass sie schon die 6er Backenzähne hat (die bleiben und kommen meist erst im Schulalter), also gute Voraussetzungen für die "Wuscht"...und zum Durchbeißen im Leben...

Lasst es ruhig angehen und verschenkt doch mal Zeit...sich wirklich 100% auf eine Sache oder einen Menschen einlassen..das freut nicht nur den anderen ..(vielleicht sollte ich doch noch Prediger werden? :-D )