#20..heute ein besonderes Interview..

Ich habe euch ja am Anfang vom Oktober erzählt dass es ein besonderes Interview geben wird. Here we are ;-) Heute kommt mal der Papa zu Wort. Es hat Spaß gemacht und dabei hab ich auch noch etwas Neues erfahren..

Herr Pumpel, ich darf  dich kurz vorstellen: 34 Jahre alt, Postzusteller, Küchenchef und Eventmanager im Küferstüble, verheiratet mit der bezaubernden Frau Rumpel und Papa der laut deinen Aussagen "perfektesten" Tochter der Welt, von Agnes. Wenn man dich nach den Säulen deines Lebens frägt, musst du nicht lange nachdenken: Familie, Reisen, Sport, Musik, Disney und kochen. Hier also deine Fragen:

Was waren deine ersten Gedanken nach der Diagnose?

Ich habe es erst nicht geglaubt, denn das hab ich nicht bestellt! 
Der zweite Gedanke war dann: was bedeutet das medizinisch, leidet sie unter etwas? Wenn nicht, dann passt`s.

Was wusstest du über das Down Syndrom, bzw. kanntest du jemand der DS hat?

Ich wusste absolut nichts darüber, musste mich erstmal bei Wikipedia einlesen. Ich hatte gar kein Bild im Kopf, kam vorher noch nie in  Berührung mit  der Trisomie 21.

Wie hast du dich bei der Geburt gefühlt?

Ich war einfach nur überglücklich und stolz, vor allem weil sie gleich gewunken hat als sie geboren war und mich mit großen Augen ansah.Ich habe sie in meinen Armen gehalten und ihr gesagt, dass ich immer auf sie aufpasse, und in dem Moment sah ich einen kurzen Blickkontakt der Hebamme und der Ärztin, darauf hin ein kurzes Nicken der beiden zueinander, so als ob sie sich gegenseitig etwas bestätigen wollen. Im Nachhinein denke ich dass sie gesehen haben dass Agnes eine Besonderheit hat, aber in dem Moment sagte noch niemand etwas zu uns.

(Davon hab ich zum Ersten mal gehört)
Wie war für dich die erste Zeit nach der Geburt? Hattest du Ängste oder warst du traurig?

Ich war schon angespannt, aber nur wegen dem Herzfehler.Das hat sich erst gelegt als wir in ein anderes Krankenhaus verlegt wurden und uns der Kinderkardiologe aufklärte und meinte, dass es mit einer OP erledigt sein müsste.

Hast du dir Agnes schon mal ohne DS gewünscht? 

Nein, noch nie! Für mich ist Agnes so perfekt wie sie ist. Was ich mir wünschen würde wäre dass sie keine weiteren gesundheitlichen Beeinträchtigungen durch ihr zusätzliches Chromosom hat.

Über 90% der Kinder werden abgetrieben wenn in der Schwangerschaft die Trisomie 21 festgestellt wird. Cord Groß, Papa von Torin, einem Jungen mit DS hat eine Kampagne gestartet, die auch von Prominenten unterstützt wird, z.B. Jürgen Vogel. Sie heißt: VÄTER SAGEN JA, und er möchte bewirken dass Väter sich für ihr Kind entscheiden, er will zeigen dass das Leben mit seinem Sohn Spaß macht. Du unterstützt auch diese Kampagne, warum?

Schaut euch doch einfach mal die Agnes an, welche Lebensfreude sie ausstrahlt, welches Glück sie nicht nur in unser Leben bringt, die Welt wäre um einiges ärmer und weniger fröhlich ohne sie.

Machst du dir Gedanken über ihre Zukunft?

Wenig, auf alle Fälle nicht so viele wie du ;-)

Was würdest du ihr für die Zukunft wünschen?

Ich wünsche mir dass sie nicht schräg angesehen wird, dass sie akzeptiert wird so wie ist sie, das sie kein "Downie" ist sondern die Agnes. Ich könnte mir gut vorstellen dass sie später im Kindergarten, Krankenhaus oder in einem Seniorenheim arbeitet. Solche Menschen sind wertvoll für die ganze Gesellschaft, vor allem im sozialen Aspekt.

Was glaubst du war bisher die größte Hürde in ihrem Leben?

Für sie gab es bisher glaub ich keine große Hürde. Allgemein für uns als Familie würde ich sagen die Kindergarten Geschichte. Der Start hat uns brutal gezeigt, wie groß die Kluft ist zwischen reden, wie toll alles ist und dass man ja nix gegen Behinderungen bzw Inklusion hat und dem tatsächlichen Handeln, wie viele Ängste es da noch gibt.

Was würdest du einem werdendem Vater von "Mann zu Mann" sagen, wenn er erfährt dass sein Kind das Down Syndrom hat?

Halt dich fest, schnall dich an, freu dich auf dein Kind! Sei offen, hab Mut, lass dich nicht von anderen beeinflussen. Nimm dein Kind so wie es ist und ganz wichtig: freu dich auf viele Umarmungen! 

Welche besonderen Momente gab es schon mit deiner Tochter?

Toll finde ich es wenn ich morgens in ihr Zimmer komme, sie ihre Hände nach mir ausstreckt und Papa Papa ruft und mich dabei anlächelt.
Und wenn sie erkennt dass es einem nicht gut geht, sie dann herkommt und einen streichelt und sagt: wieder gut??
Und natürlich alle Vater-Tochter Ausflüge, dann bin ich einfach nur der stolzeste Papa der Welt!

#19....4 Jahre schon...

Geplant war der 4. Geburtstag etwas anders, mit fröhlichem Geschenkeauspacken, viel Kuchen, Gurkenkrokodil für den Kindergarten und noch mehr Kuchen.

Tja und dann kam diese blöde Erkältung dazwischen,seit Tagen kein fester Schlaf, kein Appetit und Schmerzen. Heute morgen noch mal Arztbesuch, und ich hatte mich so aufs Auspacken und Liedchen trällern gefreut..das Ständchen bekam sie dann von den Arzthelferinnen :-)

Ab mittag ging es dann aufwärts und wir konnten endlich die Geschenke in Angriff nehmen, ein lang gehegter Wunsch wurde erfüllt..(also ähmmm..nicht so direkt von Agnes, eher von mir ). Sie bekam ein Puppenhaus, aber nicht irgend eins, sondern von den Sylvanian families. Momentan sind sie nicht so bekannt, ich find sie aber so süß und toll und knuffig und überhaupt (ich hör mal auf zu Schwärmen, nicht dass jemand auf die Idee kommt dass ich Werbung mache)..

sogar dem Papa gefällt es und er erkennt sich wieder :-D

Dann kam Oma und Opa und es wurden doch noch Kerzen ausgepustet und Minigugels gegessen (von uns) und dann geknetet was das Zeug hergab.

Zum Schluss durften Anna und Elsa nicht fehlen, jetzt geht es hoffentlich ins Traumland damit wir morgen wieder für ordentlich Wirbel sorgen können..

#18 ..jetzt ist es vorbei...

Ich muss euch ehrlich sagen dass ich gestern Abend als wir heimkamen in ein kleines Loch gefallen bin. Die ganzen Monate der Vorbereitung,die Anspannung ob alles klappt und wie viele Menschen den Weg zu uns finden bzw ins Theaterbrettle, wie wird er sein, "DER" Sitzmann, erreichen wir irgendwas mit dem Abend, interessiert sich jemand dafür? Wir haben ja auf allen Kanälen Werbung gemacht, mehr ging wirklich nicht.Auch wenn man versucht keine Erwartungen zu haben , ploppen sie bei mir zumindest immer wieder auf und so war ich zuerst schon etwas enttäuscht dass das Gedränge um Plätze nicht statt fand und wir ein kleiner Kreis von ca 40 Personen waren. Aber warum an die denken die nicht dabei waren, freuen wir uns über die Leute die gemeinsam mit uns den Abend verbracht haben. Florian hatte schnell alle in seinem Bann gezogen  und als er erwähnte dass Humor nicht nur an diesem Abend, auch allgemein im Leben hilft, war das Eis gebrochen. Er las abwechselnd aus seinen beiden Büchern, dazwischen erzählte er aktuelle Dinge und Entwicklungen. Fragen der Zuschauer beantwortete er direkt und offen, zb wie lange er gebraucht hatte um seine Behinderung zu akzeptieren, was aus seinem damaligen Freund wurde der beim Umfall dabei war und was aus dem LKW Fahrer. Die Zeit verging so schnell,nach ca 2h signierte er noch Bücher und nahm sich Zeit für persönliche Gespräche und Fotos. Wir saßen noch kurz zusammen, aber ich war zu unruhig weil Agnes noch krank ist und wegen den Schmerzen nicht schlafen kann.

Die Hauptbotschaft des Abends war, dass Inklusion im Kopf anfängt und wir in Deutschland noch ganz weit am Anfang stehen. Wenn man WILL ist sehr viel möglich. Wenn es aber erstmal um "Zuständigkeiten" geht und sich niemand persönlich angesprochen fühlt, ist es noch ein laaanger laaaanger Weg.

Weiter sagt er, dass man sich nicht scheuen soll,Hilfe anzubieten, oder ihn direkt zu  fragen anstatt zu tuscheln. Kinder machen dass noch so,wenn sie nicht von Erwachsenen weggezerrt werden.

Es bleibt auf alle Fälle spannend was er noch so bewegt,"der Sitzmann ". Es war eine emotionale Begegnung und wir haben uns gefreut, dass wir ihn kennenlernen durften. Hier ein paar Bilder die uns freundlicherweise von Günter Bauer zur Verfügung gestellt werden.

Jetzt noch ein paar Geburtstagsvorbereitungen,die Party hält sich wahrscheinlich in Grenzen, Zuerst besucht uns noch ein Telekomtechniker und kümmert sich um unsere Leitung. Dann freue ich mich drauf dass Agnes bald wieder lachend rumhüpft. Und dann schalten wir alle einen Gang runter..

#17 ...jetzt ist er da...

...der "Sitzmann " und ihr seid quasi live dabei ;-). Ich hatte mir so viele Gedanken im Vorfeld gemacht und dabei ist er wirklich unkompliziert. Er bewegt sich in unserer Wohnung ohne dass ich Möbel rucken musste,sein Rolli ist schmaler als ich...er ist sympathisch, und kommunikativ und..ja passt einfach. Jetzt bauen sie im Theaterbrettle auf,ich hüte noch ein bisschen das Krankenbett von Agnes. Sie hat sich so gegen das Mittagsschläfchen gewehrt,dabei hätte sie es dringend gebraucht. Um halb fünf ist sie dann doch umgefallen.

 Und dann bin ich einfach nur gespannt wer den Weg herfindet und wie der Abend wird. Wünsche euch schon mal einen schönen Samstag Abend,bis morgen, eure Frau Rumpel

#16...wir sind offline. ..

Ach menno. ..jetzt haben wir seit gestern kein Telefon und Internet und vor Montag wird es auch nicht wieder funktionieren ..grad jetzt...mit dem Handy macht es keinen Spaß zu schreiben,dauert ewig..deshalb hier nur ein link vom Bericht der heute morgen im SWR4  lief:
SWR4

wir wünschen euch ein schönes Wochenende!

#15 von 31for21...was, schon wieder Disney?

Gestern hatte Winnie Pooh Geburtstag, am 14.10.1926 erschien in England das Buch : Winnie the pooh, von Alan Alexander Milne. Unser liebster Freund ist also schon stolze 89 Jahre alt...viel haben wir nicht gefeiert, Agnes ist leider krank und sehr anhänglich. Aber ich müsste mich sehr täuschen wenn sie morgen früh nicht wieder fit in ihrem Bettchen steht..(ich hoffe es zumindest sehr).

Wie komme ich denn jetzt auf den Pooh Bär...Als ich noch schwanger war und wir noch nix vom extra Chromosömchen wussten, haben wir optimistisch wie wir sind Urlaub gebucht, der 3 Monate nach der Geburt starten sollte. Für uns war klar dass wir in die USA fliegen wollen, wohin denn auch sonst. Ja, warum fliegen wir überhaupt immer an den gleichen Ort?

Urlaub ist für uns eine Zeit in der wir uns wohlfühlen wollen, ein Gefühl wie Zuhause nur ohne Arbeit, Papierkram, kochen, wir wollen noch mehr lachen, nur fröhliche Menschen um uns herum, keine Lamentierereien hören, dass das Brot zu trocken, die Wurst zu fett und das Bett zu hart ist usw.
Und von Disney wurden wir noch nie enttäuscht. Einige belächeln uns dafür, aber ist ja unser Urlaub :-) Jedem so wie es ihm/ihr gefällt.

Nach der Geburt hatte ich wirklich mal Fragezeichen im Kopf, ob wir je wieder Urlaub machen können, und wenn ja, dann nur im bayrischen Wald auf dem Bauernhof? Hat ja auch seinen Reiz, aber wenn wir die Wahl haben, dann, ähm...

Umso überraschter waren wir als uns der Kinderkardiologe grünes Licht für unsere Reise nach Amerika gab, schließlich hatte Agnes die OP noch vor sich. Und wir haben es nicht bereut.

Falls ihr mal Reisetipps braucht, jederzeit :-D

#14 von 31for21....ja wo laufen sie denn hin???

 Der Titel könnte auch lauten : Goslar Syndrom vs Weglauftendenz...

Was für ein Syndrom schon wieder? Das ist eigentlich kein medizinischer Begriff, er stammt von Cora Halder, Gründerin der Zeitschrift "Leben mit Down-Syndrom welches über das Down Syndrom Infocenter bezogen werden kann. Sie nahm vor etlichen Jahren an einem Seminar teil und machte dort einen Ausflug nach Goslar. Viele Familien waren in Gruppen unterwegs und irgendwie hatten ziemlich viele Kinder mit DS keine Lust aufs spazieren gehen, so bot sich folgendes Bild (ich zitiere Cora Halder):

"Überall in Goslars Innenstadt saßen Kinder mit Down-Syndrom, die sich weigerten, weiterzugehen, auf der Strasse. Die Eltern standen daneben, bittend, bettelnd, drohend, schimpfend und zerrend. Die Kinder blieben hocken als ob sie am Asphalt klebten!"

Ich selbst habe das auch schon öfter erlebt, das sieht dann so aus :

Momentan ist es aber noch öfters so dass sie einfach los läuft, sie hat ein Ziel, welches selten meins ist, und sie sieht keine Gefahren wie z.B. Autos. Dann seh ich sie nur von hinten. Was bedeutet dass sie in der Stadt im Buggy sitzen muss, und sie nur in der Wilhelma oder ruhigen Strassen laufen kann. Viele Eltern sind auf der Suche nach einer Möglichkeit, sein Kind zu orten, mit einem Peilsender o.ä., was aber schwierig ist da dieser ja irgendwo befestigt werden muss und vom Kind abgerissen werden kann. Es gibt Uhren mit GPS, aber es ist sehr einfach, diese aufzumachen. Chippen wie bei Haustieren geht noch nicht,hmmm..vielleicht DIE Lösung? 

Wenn ihr denkt, das ist doch echt übertrieben..habt ihr euch schon mal Hotelzimmer angesehen? Also speziell die Türen? Man kann die zwar verschließen, dass man von außen nicht rein kann, aber sobald man von innen den Türgriff runter drückt ist wieder offen. Hilft nur was Schweres davor stellen oder Nachtwache oder ein Gitterbett. Aber wie lange geht das noch?  Oder im Gewusel kann man auch schnell verschwinden. Wir haben vorerst dieses Teil hier:

Ein Silikonarmband mit eingraviertem Namen, Handynummern und dass Agnes nicht spricht. Es ist aber nicht farbig graviert, soll nicht im vorbeilaufen auffallen, ich weiß aber nicht ob das von der Person gesehen wird, die Agnes im Fall des Falles finden würde. Außerdem müsste sie es anbehalten, und im Test dauerte es keine 2 Minuten bis es ab war.

Ich weiß dass da Hemmungen bestehen, aber solltet ihr da draußen Agnes irgendwo laufen sehen, und mich nicht hinterher, BITTE haltet sie auf! Das ist jetzt wirklich ernst gemeint. Man ist manchmal abgelenkt, und wenn es nur beim einkaufen ist und die Nachbarin einen anspricht, und dieser Moment reicht aus um zu entwischen. Es soll aber besser werden, je älter die Kinder werden. Schaun ma mal ;-)