Mittwoch, 20. Oktober 2021

10 Jahre Agnes...

...das heißt 10 Jahre vollgepackt mit Lachen, spannenden Erlebnissen, neue Leute kennen lernen und deren Geschichte, hauffa Arztbesuche, Spaß, einigen Tränen, Staunen, sich in Geduld üben, vor allem aber ganz viele Umarmungen.

Wer sie kennt weiß dass Geburtstag feiern für sie das Größte ist, schon Wochen vorher wird jeden Tag  ein Kreuzchen in den Kalender gemacht, aufgezählt wer alles kommt, dass es Kuchen und Geschenke gibt und gestern war es endlich soweit. 

Ich hab kaum die Tür zu ihrem Zimmer aufgewacht saß sie hellwach in ihrem Bett und sprintete in Esszimmer, bestaunte die Kerzen und die Meerjungfrauen Deko. Sie umarmte mich und bedankte sich so herzlich dass es so schön aussieht und machte sich dann ans Kerzen auspusten .

















Was ich so toll an ihr finde, sind diese ehrlichen Gefühle. Es kommt alles raus, in dem Moment, ohne Berechnung und Hintergedanken und ihr Gespür für das Befinden von anderen Menschen, zumindest denen sie nahe steht.

Dann ging es ans Geschenke auspacken, jedes einzelne wurde zelebriert und bestaunt. Sie hätte gern noch weiter gespielt, aber der Schulbus kam um sie abzuholen.

Nach der Schule wartete schon das Empfangskomitee aus Oma, Opa, Freundin und sie war natürlich voll in ihrem Element. Papa brachte eine selbstgebackene Eisköniginnen Torte mit viel Glitzer mit und als für sie gesungen wurde war sie in ihrem Element. 




Abends hat sie nochmal aufgezählt wer alles da war, was sie alles geschenkt bekam, wir haben Nachrichten zusammen gelesen und gehört und nach der Gutenacht Geschichte schlief sie fast in meinem Arm ein.

Dieses Gefühl kann ich schlecht beschreiben, dieses grenzenlose Liebe, diese Dankbarkeit, auch a bisserl Wehmut weil sie schon so groß ist (mein Sohn würde sich zb nicht mehr so oft in den Arm nehmen lassen und hat in dem Alter auch keine Gutenacht Geschichte mehr gewünscht). 

Abends als ich dann so alleine auf dem Sofa saß, hab ich den Tag nochmal Revue passieren lassen, auch die erste Zeit mit ihr. Da fielen mir die Worte einer Freundin ein mit denen sie Agnes gratulierte:
Öffne weiterhin die Herzen aller, die dir begegnen dürfen...

In diesem Sinne: auf in ein neues abenteuerliches Lebensjahr !

Montag, 22. März 2021

9. Herzerltag

Der darf natürlich nicht vergessen werden ...für mich ist er wie ein zweiter Geburtstag, da an diesem Tag ihr Herzerl in München repariert wurde und eine zweite Herzklappe eingesetzt wurde...


mehr als dieses Strahlen brauchts nicht :



Das war der Tag an dem wir entlassen wurden und sie so richtig los gelegt hat 💖






Samstag, 20. März 2021

Happy Welt Downsyndrom Tag 2021 !

Wie jedes Jahr am 21.3. feiern wir dieses mal am Sonntag und dann noch im Jahr 21 den Welt Downsyndrom Tag. 

Das Datum ist nicht willkürlich, Down Syndrom ist eine andere Bezeichnung für Trisomie 21, da das 21. Chromosom  3-fach vorhanden ist und nicht nur zweimal, wie es der normale Bauplan vorsieht (aber was ist schon normal ;-))


Aber WARUM machen so viele Menschen Aktionen um auf diesen Tag aufmerksam zu machen?

 Warum zeigen immer mehr Eltern von noch jungen Kindern mit DS ihren Alltag öffentlich, warum schreibe ich hier den Blog oder erzähle euch in unserem Podcast  von unserem Leben, unseren Erlebnissen und Begegnungen? Eine Überlegung könnte sein: "die will unbedingt berühmt werden " ...ähm...nein...das ist es nicht. 

Es werden immer noch ca 95% der Kinder mit DS abgetrieben, es gibt einen pränatalen Test der "solche" Kinder aufspüren und aussortieren soll. Krasse Wortwahl oder? Eine nette Umschreibung fällt mir nicht ein, gibt es auch nicht. Meistens haben die Menschen Angst. Angst vor dem Unbekannten, vor dem "was auf sie zu kommt" , dass sie das nicht packen weil sie nicht stark genug sind (hab ich schon so oft gehört) und meine Meinung dazu? Großer Schmarrn! Man wächst da rein, nach der Trauer um das Kind welches man nicht bekommen hat kommt die Freude, die Chance das Leben aus einer anderen Perspektive zu sehen, mal nach links und rechts zu schaun, viele Umarmungen, einfach so viel mehr...

Nein, ich sitze nicht täglich in einer Ecke und heule, ich bin auch noch nicht unter der Last des riesigen Rucksacks zusammen gebrochen ( den manche Leute den  Eltern von behinderten Kindern unbedingt umschnallen wollen). Wenn ich zusammen breche dann unter meinem mir mit Schokolade angefutterten Gewicht :-D 


Ich bin auch nicht so eine verklärte Mama mit rosa Wölkchen über mir, die den ganzen Tag frohlockend um ihr Kind herum tanzt (ich hab tatsächlich an einer Tanz Challenge teilgenommen und ziemlich hüftsteif versucht mir die Choreographie zu merken währen Agnes zuerst wenig Motivation zeigte, dann ihre eigenen Schritte machte, aber immer mit einem Grinsen im Gesicht - das Ergebnis könnt ihr hier sehen *klick*)  . Nein, bei uns gibt es auch mal Gezicke, oder ein "ach komm schon Mama!" , oder ein "Ach du meine Güte" (wenn sie meine Frisur morgens sieht) oder gar mal eine etwas heftig zugezogene Kinderzimmertür. Alles ganz normal eben. 



Wir alle haben ein Ziel, eine Motivation die uns antreibt. Wir möchten dass das Down Syndrom seinen Schrecken verliert, dass es eben normal ist, dass man nicht ständig um Inklusion reden muss sondern es einfach tut. Für uns, unsere Kinder und die die noch geboren werden dürfen. 

So, genug der Ansprache, zieht euch bunte verschiedene Socken an (lots of socks als Zeichen dass alle dazu gehören) und klickt euch durch die  Linkparade der Aktionen von denen ich weiß:

ein tolles Kraftmacherlied von Singfinger und 76 Familien, das Lied "niemals dran gezweifelt" von Udo Lindenberg:



Sting singt über eine "Kettenreaktion " im positivsten Sinne, nämlich was passiert wenn jemand einen Menschen mit Down Syndrom einstellt: 

Video über eine "Kettenreaktion" , gesungen von Sting


Der Verein kids Hanburg e.V hat ihren Kracher Song neu verfilmt: 


Und die Initiative "Downsyndrom bereichert " hat ein tolles Video produziert. 



Dann natürlich unser Beitrag auf Hitradio Antenne 1 , zwar schon von 2019 aber immer noch aktuell ;-)




Wenn ihr jetzt noch keine gute Laune habt weiß ich auch ned :-D 



Sonntag, 14. Februar 2021

Unser erster Livestream rund um Freizeitparks

 Heute fasse ich mich mal kurz, ja das kann ich auch ;-) 

Momentan haben ja sämtliche Freizeit Einrichtungen geschlossen, Jahreszeitlich bedingt auch die Parks. Da es noch mehr so "Narrische" gibt, die ihre Zeit gerne in Europapark und Co verbringen, lassen sich manche einiges einfallen um diese harte Zeit zu überbrücken :-D 

So macht z.B. die liebe Susi aka myrollercoasterdream auf Instagram seit einigen Wochen einen Livestream in dem sie mit anderen Bloggern oder Youtubern quatscht. 

Ich hab ja manchmal so spontane Einfälle denen ich dann einfach mal so nachgehe, so hab ich letzte Woche Susi angeschrieben falls sie noch "Talkgäste" bräuchte, wir wären bereit. Und tja, was soll ich sagen, kurz drauf kam eine Antwort dass sie sich das sehr gut vorstellen könnte, zusätzlich sei der nächste Talk zum Thema "starke Frauen". Und wenn das mal nicht passend ist...

Genug der Worte, hier ein paar Einblicke:






Es hat total Spaß gemacht, es wurde auch eine interessante Frage von einem / einer Zuschauerin gestellt, wenn ihr uns live und in Farbe sehen wollt, klickt einfach hier, wir sind ab Minute 17 dran ;-)

Mich haben die vielen positiven Rückmeldungen sehr gefreut und um so mehr gespannt bin ich auf die Treffen wenn es denn wieder möglich ist...


Kommt gut in die neue Woche! 

Donnerstag, 11. Februar 2021

Auge um Auge, Zahn um Zahn...

 ...nein, hier wird keine Rache ausgeübt noch Gleiches mit Gleichem vergolten. Ich meinte das mal wortwörtlich ;-) 

Aber zur Einstimmung erst ein paar Fotos von einem Ausflug zur Burg Rosenstein:





sie hat auch manchmal Spaß am Laufen ;-)

Wir kämpfen gerade um jeden Zahn von Agnes. Bisher war ich immer der Meinung, wir kümmern uns gut um die Zähne, sind vier mal pro Jahr zur Kontrolle, waren auch schon beim Kieferorthopäden um zu Röntgen und zu schauen, ob evtl. in Zukunft eine Spange benötigt wird. 

Seit Neuestem haben wir eine Zahnbürste die Agnes hilft, die Zeit durchzuhalten und die überwacht, wo und ob überall geputzt wird. Mit Hilfe einer App malt sie quasi ein Bild aus und je nach Richtung und Zahnfläche verändert sich die Farbe. Am Ende wird mir angezeigt wo noch zu putzen ist. Für ältere Kinder gibt es andere Spiele wie Torschießen, Fliegen fangen u.v.m. 

Falls ihr mehr über die Playbrush wissen wollt, klickt hier. (*Werbung unbezahlt)

Zuerst dachte ich: nicht noch eine APP und was Elektrisches, aber wir haben kein Gezeter mehr und das Medaillensammeln macht ihr sogar Spaß. Wir hatten zuerst die elektrische Zahnbürste, das ist ihr allerdings zu laut und zu viel Stimulation, deshalb haben wir zusätzlich den Aufsatz für die normale Bürste bekommen. Darin befindet sich ein Bluetooth Chip der die Bewegung zum Pad überträgt (oder Handy).


Tja, dann war ich im September beim Zahnarzt, an einem Samstag, da mir einer gezogen werden musste und Agnes wollte auch unbedingt "AAAAA" machen. Wenn sie schon so motiviert ist schauen wir mal nach, meinte der Arzt.

Prompt entdeckte er ein kleines Löchlein. Ein paar Tage später ließ sie sich den Zahn bohren und eine Füllung machen, mit Händchen halten und ständig versichern dass er vorsichtig ist ging das gut, sie war sehr tapfer.

Zähne knirschen ist immer wieder mal Thema bei ihr, gerade wieder sehr ausgeprägt. Eine Schiene hilft da nichts, da diese Nachts getragen wird und da knirscht sie nicht, da schläft sie mit offenem Mund. 

Sie tut es vor allem wenn sie spielt, sich konzentriert, wie beim Malen z.B. Wenn ich sie drauf aufmerksam mache, wird es schlimmer, sie abzulenken oder ihr etwas anderes zu kauen zu geben geht auch nicht. 

Jetzt haben wir das Problem dass durch das Knirschen die Füllung raus ist und der benachbarte Zahn ist auch kariös. Wann die Schmerzen kamen ? Freitag Abend um 18.00 Uhr.  Noch Fragen? 

Der Notdienst war nicht mehr zuständig, wir wurden ans Katharinenhospital in Stuttgart verwiesen, am Telefon sagte man mir aber dass sie eh nur was gegen die Schmerzen spritzen würden, sie seien die Kiefer- und Gesichtschirurgie und nicht auf Zahnbehandlungen ausgerichtet. Ich solle ihr was gegen die Schmerzen geben und am nächsten Tag zum örtlichen Notdienst gehen. 

So haben wir es auch gemacht. Tolle Praxis, super freundlich, sie hat sich die Spritze noch "gefallen" lassen, die Füllung rausbohren auch, dann war Schluss, Ende, Finito. 


Wir mussten sie zu viert halten um den Zahn provisorisch zumachen zu können und diese Angst in den Augen, die möchte ich nicht noch einmal erleben. Man kann ihr nicht erklären, warum was gemacht wird, das versteht sie zum großen Teil nicht. Wir bekamen eine Überweisung an eine Praxis welche auf  Angstpatienten und Menschen mit Behinderung spezialisiert ist. 

Als wir wieder im Auto saßen wurden meine Knie weich und die Tränen sind gekullert ( und nein, dafür schäme ich mich nicht). Die Anspannung hat sich einfach gelöst. Agnes meinte dann: "Mama, komm Arm, ned weinen". So stützen wir uns gegenseitig wenn es der andere gerade braucht ;-)

Inzwischen wurden wir in der anderen Praxis vorstellig, ich war / bin schwer beeindruckt. Kein  Geruch wie bei einem normalen Zahnarzt, alles digitalisiert, eine pinke Liege, Sonnenbrille damit das Licht nicht blendet..es fehlte nur noch die Fußmassage. Wir bekamen einen OP Termin im März, da wird dann auch der vordere "Haifischzahn" aus der ersten Reihe gezogen damit der andere nach vorne kann.

Unseren halbjährlichen Termin in der Pädaudiologie hatten wir auch schon, es wurde wieder jede Menge aus dem Ohr geholt, die Belüftung ist allerdings gut und die Hörtests werden immer besser.  


So hätten wir jetzt noch die Augen, dazu sag ich aber nix um es ned zu verschreien :-) 

Demnächst bekommt Agnes noch einen Talker, der ihr hilft besser mit anderen zu kommunizieren (ich berichte extra darüber).

Und nicht zu vergessen der Welt Downsyndrom Tag am 21.3.2021 !!!!!!  Poster sind erstellt und bestellt, unser großes Event mussten wir leider absagen. Ich hatte etwas Tolles mit dem Verein 46plus geplant, das macht unter den momentanen Umständen aber wenig Sinn.

Aber falls ihr Lust auf ein wenig Abwechslung habt und ihr auf Instagram seid, bzw es ist nie zu spät für IG ;-), am kommenden Samstag, 13.02.2021 sind wir ab 19.30 in einem live stream dabei. 

Die liebe Susi aka "myrollercoasterdream" (ihr Name auf Instagram) bloggt über verscheiden Freizeitparks, oft über den Europapark und da gerade Offseason ist lässt sie sich einiges einfallen damit die Zeit nicht zu lange wird. Sie hat schon einige live streams gemacht, am Samstag gibt es sogar ein Motto: " Starke Frauen" und wir dürfen dabei sein! Ich bin schon sehr gespannt und freu mich drauf. 

Wenn uns dann sehr langweilig ist, malen wir, sortieren wir oder räumen den Keller aus.

Sie sortiert viel:







Das war mal wieder ein Rundumschlag, ich hoffe, Euch geht`s gut, ihr seid gesund und falls ned: werdet es schnell!!!!  

Montag, 14. Dezember 2020

Weihnachtsstimmung...

Die Weihnachtszeit beginnt für mich schon seit Jahren am Vorabend des ersten Advents mit dem Fest der 100.000 Lichter mit Florian Silbereisen..ja so a bisserl heile Welt kann ned schaden :-) Weihnachtslieder hören wir sowie das ganze Jahr über seit Agnes ihre Tonie Box hat und ihr ist es egal ob es draußen 30 Grad hat oder -5.


Jedes Jahr bin ich am Anfang der Adventszeit noch etwas unmotiviert, aber irgendwann macht es einen Ruck und wir legen los...hier noch a bisserl was, da fehlt noch was...dieses Jahr haben wir selbst gerollte Bienenwachskerzen, einen glänzenden Mini Weihnachtsbaum mit glitzernden süßen Anhängern wie Cupcake, Eiswaffel, Donuts…und einen angekokelten Mini Baum vom Möbelschweden der jetzt auf der Terrasse steht und sehr dörr ist. Ich hab leider das Feuerzeug am Tisch liegen lassen vom Adventskranzkerzen anzünden und Agnes hat mal probiert ob der Baum auch leuchtet...







   Weihnachten selbst begann für mich die letzten Jahre mit dem Gottesdienst in der Schule. Wenn alle so wie sie können und mit Gebärden das Lied "tragt in die Welt nun ein Licht " oder zum Schluss "Feliz Navidad" singen, hatte ich immer Tränchen in den Augen. Diese Stimmung war so festlich und ergreifend. Dieses Jahr fällt das ja aus bekannten Gründen aus, also singen wir selber und Tränchen kommen da auch, aber mehr vom Lachen. 

  Ich hab ja gesagt, dieses Jahr backen wir nix…ok…letztes Wochenende haben wir ca. 100 Lebkuchen gebacken. Mit der Lebkuchenglocke geht das ja echt fix, ich hab sie vor ca. 20 Jahren auf einen Weihnachtmarkt in meiner damaligen Heimat Nähe Erlangen/Nürnberg entdeckt. Sie ist aus Holz gedrechselt und wird von einem kleinen Familienbetrieb hergestellt. Inzwischen gibt es einen Online Shop auf dem man auch die ganzen Rezepte findet. Ich mach das Rezept mit Butterhörnchen, allerdings ohne Orangeat und Zitronat, dafür nehm ich dieses gemahlene Zitronen- und Orangen- Aroma.



Meine Favoriten sind "Tatsächlich Liebe" (jedes Jahr seit 17!!! Jahren).
Die Tanzszene mit Hugh Grant, Colin Firth, oder Rowan Atkinson alias Mr.Bean als Geschenke- Einpacker…unvergesslich... 

      Dann liebe ich "Alle Jahre wieder/Weihnachten mit den Coopers", ein Film mit Diane Keaton und John Goodman , die sich eigentlich trennen wollen aber dann passiert so einiges mit den Kindern rum um Weihnachten, auf alle Fälle sehenswert.

  Lustig ist „verrückte Weihnachten" mit Jamie Lee Curtis und Tim Allen (dem Heimwerkerkönig). Das Paar beschließt nach Auszug der Tochter an Weihnachten eine Kreuzfahrt zu machen um dem Weihnachtsstress zu entfliehen – nur überrascht die Tochter mit einem Anruf und der Nachricht dass sie doch heim kommt und sich auf das traditionelle Weihnachten freut mit dem speziellen Schinken, Baum usw...Dann  beginnt das Chaos als schnell alles beschafft werden muss. Beste Szene: als sie sich vor den Carol Singers verstecken… 

 Und neu auf Netflix die MiniSerie: Dash und Lily…zwei Außenseiter- Teenager lernen sich über das Schreiben in einem Notizbuch kennen, stellen sich Aufgaben und treffen sich schließlich durch diverse Umstände.. ich hab's in einem Rutsch geschaut ;-)

   Zurück schau ich am Jahresende auch schon mal, es war einiges los:
  • ein Zahn weniger, natürlich am Wochenende (ich)
  • das erste mal Bohren bei Agnes
  • ein verätztes Auge durch ein Wolfsmilchgewächs (ich)
  •  einen operierten Karpaltunnel (ich) Funfact zur OP Wärmedecke die ich kaufen musste da die KK sie nicht mehr übernimmt: ich hab meine Pflanzen damit eingewickelt um sie vor Frost zu schützen ;-) 
Aber auch:
  •  Kurztrips in den Europapark
  •  ins Rulantica
  •  Urlaub in Oberösterreich mit Baumwipfelpfad
  •  ein neu gestalteter Garten mit Whirlpool, Pflanzen und Bänkle
  •  das erste Mal Autokino mit meiner Freundin
  •  laue Sommerabende mit Holunderschorle 
  •  letzte Woche unser schon fast traditionelles Weihnachtsshooting  in Stuttgart
  •  und wieder ganz vielen tollen Begegnungen.
und: ich hab einen Piraten in Batavia Adventskalender ergattert :-D



und hier ein paar Fotos vom shooting in Stuttgart von studioline im Gerber









   Ich bin gespannt was das neue Jahr für uns bereit hält, wir wünschen euch noch eine stressfreie Adventszeit, besinnliche friedliche Weihnachten und rutscht gut ins neue Jahr, bleibts oder werdet schnell gesund und genießt die Zeit mit eurer Familie oder Freunden…

 
 

Mittwoch, 18. November 2020

Pictogenda, wenn die Worte fehlen ...

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Donnerstag, heute haben wir schwimmen , Religion und nach dem Mittagessen gehen wir zu Lena und Bella ....

Montag, heute haben wir Morgenkreis ...

Agnes hält ihren Anybook Reader über die Bilder ihrer neuen Pictogenda und spricht die Sätze nach. 


Dann sucht sie Aufkleber mit dem Metacom Symbol für Geburtstag/ Feier raus und klebt ihn schon mal am 19. Oktober 2021 ein. Man kann nicht früh genug anfangen zu planen :-)

Wir haben etwas Neues für die UK (unterstützte Kommunikation) entdeckt, und zwar den Pictogenda Kalender. Er ist wie ein Tagebuch in dem man alles Wichtige notieren kann, als Hilfe mit Aufkleber versehen und ganz neu: jeder Tag hat drei Codes für den anybook Reader, d.h. man kann selber noch was drauf sprechen...oder singen...der Fantasie sind da keine Grenzen gesetzt.






Was ich besonders toll finde sind die metacom Symbole. Zuhause benutzen wir die schon ein paar Jahre um Handlungsabläufe zu verdeutlichen, Monats- oder Ferienpläne zu machen. Die Schule ist seit diesem Schuljahr auch auf metacom umgestiegen.

Den Planer kann man auch gut benutzen um den Tag nachzuerzählen und zu strukturieren. Da er nicht allzu schwer ist kann man ihn auch in die Schule mitgeben,  ältere Kinder bzw Jugendliche und Erwachsene können die zu erledigenden Aufgaben gut mit anderen Bezugspersonen besprechen und organisieren. Falls das passende Symbol nicht dabei ist oder man Fotos haben möchte kann man diese hochladen und auf blanco Aufkleber drucken.
Es gibt im Shop auch die Einlage für das neue Jahr einzeln zu kaufen, genauso wie die Aufkleber. 

Wir werden ihn ab jetzt auf alle Fälle nutzen und am Ende des nächsten Jahres ist es bestimmt spannend zu sehen was alles unterm Jahr passiert ist. 

Wenn ihr den Pictogenda gerne in bewegten Bildern sehen möchtet, klickt hier, da kommt ihr zum Video auf Instagram (IGTV)  

Und wenn ihr auch Interesse am Planer habt, dann könnt ihr ihn hier bekommen ;-)

Für weitere Fragen dürft ihr euch gerne an mich wenden.