Jedes Jahr haben wir eine große Blutuntersuchung, da bei Menschen mit Down Syndrom einige Erkrankungen gehäuft vorkommen wie z.B. Zölliakie, Probleme mit der Schilddrüse, dem Darm, Leukämie oder dem Herzen. Letzteres haben wir erfolgreich "repariert" und deshalb bin ich jetzt nicht jedesmal am Zittern, wenn wieder eine Untersuchung ansteht.
Dann hatte ich eine Nachricht auf dem AB, dass ich bitte beim Kinderarzt anrufen soll da es etwas zu besprechen gibt. Zum Glück war er noch da, als ich zurück rief.
Wir sollten jetzt doch mal den niedrigen Wert der Leukozyten genauer untersuchen, da sie weiter gefallen seien, und auch wenn sie letztes Jahr schon niedriger waren,es ja eine Ursache geben müsste.
Ich kann gleich vorbei kommen und die Überweisung auf die Kinder - Onkologie in Stuttgart und die Unterlagen abholen.
Als ich einen Termin ausmachen machen wollte, bekam ich zu hören : "Terminvergabe nur vormittags." Danke auch...da sitzt man eh schon wie auf Kohlen und dann das. Dann tat ich etwas, was man eigentlich nicht machen sollte: ich fing an im Netzt zu suchen..nach Werten, nach Anhaltspunkten...das macht einen wirklich verrückt! Was mich beruhigte war, dass Agnes weder müde, appetitlos war noch auffällig viele blaue Flecken hatte.
Aber diese eine Satz vom Kinderarzt hämmerte in meinem Kopf: " Ich glaube nicht,dass etwas Ernstes dahinter steckt, sie ist so fit". Ich habe diesen Satz schon einmal gehört, und zwar eine Woche nach ihrer Geburt vor dem Ultraschall, wo man vorsorglich nach ihrem Herzen schauen wollte, eben wegen dem erhöhten Risiko auf Fehlbildungen. Wir hatten den Plan, die erste Ausfahrt nach dem Termin zu machen, die Sonne schien und ich hatte keinen Gedanken daran verschwendet, dass wir nach dem Ultraschall nicht wieder nach Hause dürfen. Leider wurde der Chefarzt damals beim schallen immer ruhiger und erklärte uns nach ein paar Minuten, dass Agnes einen komplizierten Herzfehler hat. Wenn man diesen nicht in den ersten Monaten operiert, wäre die Lebenserwartung kein Jahr.
Am nächsten Morgen rief ich also in Stuttgart an, es würde ein paar Monate dauern mit einem Termin, da die Spezialistin nur Montags Sprechzeiten hätte, aber ich soll die Laborwerte schon mal faxen oder mailen. Hab ich gemacht und erhielt ein paar Stunden später den Rückruf, dass wir in 2 Wochen kommen können. In 2 Wochen? Dann müssen die Werte ja doch schlechter sein als ich dachte...Wie es in den 2 Wochen in meinem Kopf rum ging, brauche ich glaub nicht zu schreiben. Ich war so froh als wir zum Termin fahren konnten.
Ich habe so viele liebe aufmunternde Worte bekommen, ganz liebe Menschen haben uns Glück gewünscht und mitgefiebert, stellvertretend dieses Herz:
Nach der Anmeldung wurde sofort Blut abgenommen, wir trafen eine bekannte Familie deren Sohn aus dem gleichen Grund da war wie Agnes. Dann durften wir ins Sprechzimmer, Agnes wurde nochmal untersucht, vermessen und gewogen und dann der erleichternde Satz: Ihre Tochter ist gesund! Keine Auffälligkeiten die den Verdacht erhärten würden, keine Leukämie, wahrscheinlich nur ein Infekt. Nur die Schilddrüse sollten wir einstellen lassen, sie hat eine Unterfunktion.
Ich glaub ich bin aus dem Zimmer geschwebt...so froh, dass der Albtraum ein Ende hat ...die andere Familie durfte übrigens auch aufatmen.
Ein bisschen bedrückt war ich trotzdem, ich habe so viele Kinder auf der Station gesehen, die mit Krebs kämpfen, die gelacht haben aber den Schmerz hat man ihnen angesehen. Dann denke ich wie ist es möglich dass wir zum Mond fliegen und sonstiges möglich machen, aber Krebs ist immer noch unberechenbar.
Ich wünsche allen Menschen die damit kämpfen ganz viel Kraft und dass sie bald gesund werden...den anderen wünsche ich das Bewusstsein, dass Gesundheit das Kostbarste ist, was wir haben...
