Sonntag, 27. März 2022
Unser Pre Opening Wochenende im Europa Park
Dienstag, 22. März 2022
Welt Downsyndrom Tag 2022 und 10. Herzerltag
Heute kurz und knapp...das waren / sind unsere Plakate bzw. Fotos für den Welt Downsyndrom Tag 2022!
Ich kam gestern gar nicht hinterher mit schaun was im Internet alles los war, in Stuttgart am Marktplatz war das Espressomobil von 46plus.
Leider konnten wir nicht dort sein da ich noch arbeiten war und Agnes länger Schule hatte.
Es gab auch Flash Mobs deutschlandweit und ich freu mich so dass der WDST jedes Jahr mehr Aufmerksamkeit bekommt.
Und heute...ist schon der 10. Herzerltag von Agnes. Heute vor 10 Jahren bekam sie in einer 6stündigen OP eine zweite Herzklappe und seitdem hält sie nix mehr auf, wie man auch auf den Fotos sehen könnt. Da die letzte Zeit etwas turbulent war und wir mehr im realen Leben unterwegs sind als online, gab es jetzt von uns keine extra Aktion. ABER...ich kann euch vom pre-opening Wochenende im Europapark berichten, da zeigen wir quasi live und in Farbe dass man vorm Downsyndrom keine Angst haben braucht ;-) Bericht folgt morgen....
Montag, 20. Dezember 2021
Fröhliche Weihnachten und a gsunds Neis...
...wünschen wir Euch allen da draußen die treu unseren Blog lesen, auch wenn es dieses Jahr nicht so viel zu lesen gab.
Ich mach ja immer so einen kleinen Rückblick für mich. Zuerst dachte ich, na da bist ja schnell fertig dieses Jahr, gab es doch noch ein Hauptthema was uns rund um die Uhr beschäftigte. Ich komm grad ned drauf um was es da eigentlich geht ;-)
Wir sind noch nicht durch mit der Pandemie, und doch wurde vieles leichter durch die Impfung und ich bin sehr dankbar dass es jetzt möglich ist, Kinder unter 12 impfen zu lassen. So, genug damit.
Also startetet wir das Jahr mit einem Zahnarztmarathon, der dann in einer OP gipfelte. Zwei der sanierten Zähne sind inzwischen raus gefallen.
Schon fast "zufällig" wurde dann ein Traum realisiert: ein Baumhaus im Garten. Ich hab meinem Nachbarn erzählt wie toll das der Mann meiner Freundin für seine beiden Kinder im ersten Lockdown gebaut hat. Er war gleich Feuer und Flamme, fing an zu zeichnen und zu rechnen, auszumessen und dann ging es tatsächlich los :-D Zusammen mit viel Manpower, kühlen Getränken und in Anpassung an diverse Wetter Eskapaden entstand dieser Traum:
Dann wurde es ziemlich schnell konkreter mit meiner Hüft- OP. Da die Schmerzen meinen kompletten Tag und auch die Nacht bestimmten, die Medikamente die ich bekomme doch mehr unerwünschte Nebenwirkungen haben und ich kaum mehr laufen konnte, blieb mir nix anderes mehr übrig als mich auf das Abenteuer HÜFT- TEP einzulassen (TEP steht für Totalendoprothese). Klinik war schnell gefunden, meine to-do Listen wurden länger, die Angst immer größer. Was mich am Meisten beschäftigte war die lange Trennung von Agnes und ob das alles so klappt.
Half alles nix, da mussten wir durch. Und was soll ich sagen, es hat geklappt, die OP verlief besser als gedacht, die Baumann Klinik ist absolut zu empfehlen, ich hatte eine liebe Zimmernachbarin und die anschließende Reha (bzw. Anschlussheilbehandlung ;-)) in Bad Boll war zwar anstrengend, mit vollem Terminplan von früh bis spät, aber ich war nach 3 Wochen so fit dass ich den Haushalt und Agnes versorgen konnte. Halleluja, was für ein Gefühl nur noch 50% der Schmerzen zu haben.
Warum 50% ? Weil ich niemals halbe Sachen mache ;-) Die andere Seite ist genauso schlimm betroffen, OP Termin steht fest, und danach werde ich wieder wie ein junges Reh hüpfen bzw. hält mich dann niemand mehr auf...
Vorher waren wir noch im Urlaub und haben auch ein paar Kurztrips z.B. in den Europapark unternommen.
Leider mussten wir uns dieses Jahr von Agnes Tante und Taufpatin viel zu früh verabschieden. Wir sind sicher dass sie da oben jetzt für alle in ihrem 50er Jahre Kleid, mit roten Lippen und hochhakigen Schuhen Popcorn für alle macht. Sabine, Du bleibst unvergessen.
Dann folgte der 10. Geburtstag, Treffen mit meinem großen Sohn der immer geschäftstüchtiger wird. Seine Kreativität und den Mut könnte er evtl. von mir haben ;-)
Ich hab einen Menschen ad acta gelegt der Großes mit mir vor hatte, für mich hat es sich aber nicht gut angefühlt, dafür kamen zwei Menschen zurück um die etwas etwas ruhig war die letzten Jahre. Manchmal trennen sich die Wege, was nicht heißt, dass sie nicht wieder aufeinander treffen können.
Für Agnes stand nach den Ferien ein Klassenwechsel an, der ihr sehr gut tut und sie macht total viele Fortschritte. Auch was ihre Beweglichkeit und Ausdauer angeht sieht man deutliche Veränderungen. Wir haben aber auch eine total engagierte Ergotherapeutin mit Therapiehund Bella, die sie sehr motivieren.
Jetzt freuen wir uns auf einen ruhigen, gemütlichen Endspurt bis Weihnachten und auf "Daham".
Lasst es euch gut gehen, genießt die Zeit mit euren Lieben und bleibts bitte gsund!
Hier noch ein paar Bilder von unserem jährlichen Weihnachts- Shooting:
Mittwoch, 20. Oktober 2021
10 Jahre Agnes...
Montag, 22. März 2021
9. Herzerltag
Der darf natürlich nicht vergessen werden ...für mich ist er wie ein zweiter Geburtstag, da an diesem Tag ihr Herzerl in München repariert wurde und eine zweite Herzklappe eingesetzt wurde...
mehr als dieses Strahlen brauchts nicht :
Samstag, 20. März 2021
Happy Welt Downsyndrom Tag 2021 !
Wie jedes Jahr am 21.3. feiern wir dieses mal am Sonntag und dann noch im Jahr 21 den Welt Downsyndrom Tag.
Das Datum ist nicht willkürlich, Down Syndrom ist eine andere Bezeichnung für Trisomie 21, da das 21. Chromosom 3-fach vorhanden ist und nicht nur zweimal, wie es der normale Bauplan vorsieht (aber was ist schon normal ;-))
Aber WARUM machen so viele Menschen Aktionen um auf diesen Tag aufmerksam zu machen?
Warum zeigen immer mehr Eltern von noch jungen Kindern mit DS ihren Alltag öffentlich, warum schreibe ich hier den Blog oder erzähle euch in unserem Podcast von unserem Leben, unseren Erlebnissen und Begegnungen? Eine Überlegung könnte sein: "die will unbedingt berühmt werden " ...ähm...nein...das ist es nicht.
Es werden immer noch ca 95% der Kinder mit DS abgetrieben, es gibt einen pränatalen Test der "solche" Kinder aufspüren und aussortieren soll. Krasse Wortwahl oder? Eine nette Umschreibung fällt mir nicht ein, gibt es auch nicht. Meistens haben die Menschen Angst. Angst vor dem Unbekannten, vor dem "was auf sie zu kommt" , dass sie das nicht packen weil sie nicht stark genug sind (hab ich schon so oft gehört) und meine Meinung dazu? Großer Schmarrn! Man wächst da rein, nach der Trauer um das Kind welches man nicht bekommen hat kommt die Freude, die Chance das Leben aus einer anderen Perspektive zu sehen, mal nach links und rechts zu schaun, viele Umarmungen, einfach so viel mehr...
Nein, ich sitze nicht täglich in einer Ecke und heule, ich bin auch noch nicht unter der Last des riesigen Rucksacks zusammen gebrochen ( den manche Leute den Eltern von behinderten Kindern unbedingt umschnallen wollen). Wenn ich zusammen breche dann unter meinem mir mit Schokolade angefutterten Gewicht :-D
Ich bin auch nicht so eine verklärte Mama mit rosa Wölkchen über mir, die den ganzen Tag frohlockend um ihr Kind herum tanzt (ich hab tatsächlich an einer Tanz Challenge teilgenommen und ziemlich hüftsteif versucht mir die Choreographie zu merken währen Agnes zuerst wenig Motivation zeigte, dann ihre eigenen Schritte machte, aber immer mit einem Grinsen im Gesicht - das Ergebnis könnt ihr hier sehen *klick*) . Nein, bei uns gibt es auch mal Gezicke, oder ein "ach komm schon Mama!" , oder ein "Ach du meine Güte" (wenn sie meine Frisur morgens sieht) oder gar mal eine etwas heftig zugezogene Kinderzimmertür. Alles ganz normal eben.
Wir alle haben ein Ziel, eine Motivation die uns antreibt. Wir möchten dass das Down Syndrom seinen Schrecken verliert, dass es eben normal ist, dass man nicht ständig um Inklusion reden muss sondern es einfach tut. Für uns, unsere Kinder und die die noch geboren werden dürfen.
So, genug der Ansprache, zieht euch bunte verschiedene Socken an (lots of socks als Zeichen dass alle dazu gehören) und klickt euch durch die Linkparade der Aktionen von denen ich weiß:
Sting singt über eine "Kettenreaktion " im positivsten Sinne, nämlich was passiert wenn jemand einen Menschen mit Down Syndrom einstellt:
Video über eine "Kettenreaktion" , gesungen von Sting
Sonntag, 14. Februar 2021
Unser erster Livestream rund um Freizeitparks
Heute fasse ich mich mal kurz, ja das kann ich auch ;-)
Momentan haben ja sämtliche Freizeit Einrichtungen geschlossen, Jahreszeitlich bedingt auch die Parks. Da es noch mehr so "Narrische" gibt, die ihre Zeit gerne in Europapark und Co verbringen, lassen sich manche einiges einfallen um diese harte Zeit zu überbrücken :-D
So macht z.B. die liebe Susi aka myrollercoasterdream auf Instagram seit einigen Wochen einen Livestream in dem sie mit anderen Bloggern oder Youtubern quatscht.
Ich hab ja manchmal so spontane Einfälle denen ich dann einfach mal so nachgehe, so hab ich letzte Woche Susi angeschrieben falls sie noch "Talkgäste" bräuchte, wir wären bereit. Und tja, was soll ich sagen, kurz drauf kam eine Antwort dass sie sich das sehr gut vorstellen könnte, zusätzlich sei der nächste Talk zum Thema "starke Frauen". Und wenn das mal nicht passend ist...
Genug der Worte, hier ein paar Einblicke:
Es hat total Spaß gemacht, es wurde auch eine interessante Frage von einem / einer Zuschauerin gestellt, wenn ihr uns live und in Farbe sehen wollt, klickt einfach hier, wir sind ab Minute 17 dran ;-)
Mich haben die vielen positiven Rückmeldungen sehr gefreut und um so mehr gespannt bin ich auf die Treffen wenn es denn wieder möglich ist...
Kommt gut in die neue Woche!









































